wtorek, 19 marca 2013

dziękuję!

- jak to jest być rodzicem dziecka autystycznego? - zapytał mnie ostatnio tata małej dziewczynki, a żeby moja odpowiedź nie rozciągnęła się na 365 dni dodał: - tak w pięciu zdaniach.
Czy będzie to pięć zdań, czy dziesięć i tak wszystkie będą dotyczyć jednego tematu: samotności.
- to bardzo samotne życie - zaczęłam mówić.
Moje kilka lat z autyzmem Józka to potwierdzało, chociaż to co wydarzyło się przez ostatni rok sprawiło, że mogę coś więcej dodać do tego zdania:
- to bardzo samotne życie, ale...
Dzięki Wam wszystkim mogę teraz dokończyć to zdanie w zupełnie inny sposób.
Od wczoraj przeczytałam jeszcze raz to wszystko, co przez ten czas Wy napisaliście do mnie.
Na blogu pojawiło się 3315 komentarzy (w tym też moje odpowiedzi). To dla mnie niesamowita liczba. Także maile i świetne komentarze na Facebooku znaczyły dla mnie bardzo dużo!
Okazało się, że łączy nas wiele - podobne zachowania naszych dzieci, prawie identyczne nasze reakcje na to, co słyszeliśmy od innych i to samo poczucie humoru. Gdyby nie Wy, nie zaczęłabym wychodzić częściej z Józkiem. Nie zgłosiłabym bloga do konkursu blogów, nie zdobyłabym wyróżnienia, na które wpływ też miały codzienne Wasze głosy. Nie pomyślałabym o wystawie Józka prac.
Z dnia na dzień było coraz więcej czytelników, a uczucie samotności - tak dobrze znane mi i innym rodzicom autystów - ulatniało się powoli. A nawet miałam czasem odczucie, że wychodząc z Józkiem albo załatwiając coś w urzędach mam za sobą wieloosobowe wsparcie, armię ludzi, którzy za Józkiem przepadają.
Wcześniej byłam pewna, że Józka trudno polubić i mało znałam osób, które go tolerowały. Za to od Was ciągle słyszałam, że to pasjonat, człowiek o wielu talentach i to sprawiało, że zaczęłam inaczej na niego patrzeć.
Pamiętam moją radość, gdy zobaczyłam w statystyce blogu (w maju) 10 tysięcy wejść. W tej chwili jest to ponad 118 tysięcy, a ja cieszę się tak samo, jak tymi pierwszymi liczbami, za którymi stały konkretne osoby. Byli czytelnicy, którzy od pierwszych dni pisali komentarze prawie każdego dnia, a byli i tacy, którzy kilka wieczorów poświęcili na przeczytanie całego blogu.
"Komentarze jak listy do mnie" - napisałam pół roku temu.
W komentarzach obalaliśmy mity dotyczące autyzmu, zastanawialiśmy się, jaka reakcja ludzi byłaby dla rodziców pomocna. Pisaliście o Mszach św., o zakupach z dziećmi, o ich kłopotach z jedzeniem, z ubieraniem się. Najczęściej po prostu śmialiśmy się z różnych rzeczy!
Pamiętaliście o tym, że niedługo skończę pisanie blogu, bo "autyzm dzień po dniu" to projekt, który miał trwać rok. I tak niech pozostanie.
Jakoś dziwnie jutro będzie, gdy nie usiądę do pisania, ale my i tak się spotkamy na następnym blogu. Już za dwa tygodnie zacznę znów pisać, w nowym miejscu, którego adres podam później w tym wpisie. Rozpocznę nowy blog 2 kwietnia, w Dzień Świadomości Autyzmu.
a na razie - dziękuję Wam za 365 dni!
zdjęcie: nieoceniona Natalia Jaśkowska

67 komentarzy:

  1. Dziękuję Bogusiu za Twoje 365 dni opowieści o Waszym Józiu, rodzinie, codzienności. Józio i cała Wasza Rodzina- wszyscy jesteście wspaniali. Cieszę się, że mogłam Was poznać, podczytywać opowieść o bardzo dzielnym, wrażliwym chłopcu. Ja tez puszczam w imieniu całej naszej rodziny oczko do Józia...do zobaczenia, do usłyszenia. Życzymy Wam samych szczęśliwosci, radości i zdrowia:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Bogusiu, tylko pisz! Dziękuję za Wszystkie wpisy i cenne lekcje.
    Ogromnie się cieszę, że mogłam Was poznać wirtualnie, jeszcze bardziej cieszę się na spotkanie.
    Uściski dla Was wszystkich.

    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. już kiedyś wierni czytelnicy ustawili mnie odpowiednio- co będzie się działo -jeśli przestanę pisać...na pewno to nie koniec

      Usuń
  3. My również dziękujemy, że wpuściłaś nas do Waszego domu i Waszego świata.
    :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Wow ... zapomniałam ...dzisiaj imieniny Józefa wszystkiego najLepszego dla Józia, wielu prawdziwych przyjaciół, wspaniałych przygód, samych radosnych dni, bądź zawsze radością i dumą swoich rodziców. Buziaczki imieninowe dla wspaniałego Solenizanta Józia :* :* :* <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak, ten dzień rozpoczęcia pisania bloga był wybrany celowo ze względu na tę datę. Przekażę buziaki

      Usuń
  5. Bogusiu to My dziękujemy !!trafiłam na bloga przez przypadek szukając jakichkolwiek informacji o diagnozie którą usłyszeliśmy ..i tak wsiąkłam na dobre, po cichu ,w ukryciu jak szpieg śledziłam Wasze perypetie z uśmiechem na twarzy:)po miesiącach odważyłam się napisać maila z prośba o poradę..a po jeszcze paru przypadek Nas zetknął ze sobą w autobusie,rozmawiało Nam się jakbyśmy znały się od lat ,myślę że to Twoja otwartość i szczerość w tym co robisz jednoczy,łamie bariery i podnosi na duchu.Ja wiem tez sporo o samotności ,ale teraz też wiem ,że mam Ciebie :))dzięki za to że po prostu jesteś i wyszłaś do ludzi -te tysiące czytelników dzięki Tobie widzi świat swojego dziecka (jeszcze nie zrozumiały )inaczej i sens w swoich działaniach...
    J.N. end Monia :))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to dopiero początek - jeszcze czeka nas wyprawa na Zatorze!

      Usuń
  6. bardzo dziękuję za przemiłą wieczorną lekturę! nie pisałam komentarzy, nie wiedziałam, że tak Was cieszą :) Na nowym blogu będę!
    Ps Ależ masz przystojnego syna!
    a.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Podziękuj Bogusiu Józkowi, bo gdyby nie On Ty nie pisałabyś bloga, który tak bardzo nas zjednoczył :)
      Wielkie dzięki dla Jaśka,Stasia,Eli za "dodawanie kolorytu" twoim wpisom :)
      Również Jarek zasłużył na miano wyjątkowego ojca i męża :)
      Jeszcze raz dziękuję za "rok radości":)
      do zobaczenia "młodsza siostro" :W:

      Usuń
    2. to prawda, że przystojniak z niego! dzięki za miłe słowa, a.!
      Wando- wierny czytelniku od zawsze, podziękuję zaraz Józkowi!

      Usuń
  7. dziekuje , ze w jozku moglam zobaczyc "starszego tadeuszka", tak w koncu innych chlopcow z inna historia w innej rodzinie , ktorych tak wiele laczy.fajnie brac udzial w zyciu rodziny borejkow ;-) na zywo. bolesnie i kojaco zarazem czytac o watpliwosciach strachach, samotnosci , radosciach, wyglupach , malych ogromnych postepach.dobrze , ze jestescie! i czekam na nowy blog

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. małe ogromne postępy -tak było! cieszę się, że Was poznałam

      Usuń
  8. Oj, samotnosc to sie teraz zacznie dla czytelnikow tego bloga! Odrzuca mnie od kompa ostatnio, nie jestem w stanie opublikowac u siebie niczego sensownego (wiec nie pisze nic), ale nawet jak nie mam sily sklecic komentarza, to zagladam tu codziennie. Jakos dziwnie teraz bedzie bez Twoich opowiesci, bez Jozka i reszty "bandy". Z drugiej strony bardzo sie ciesze. Ciesze sie, ze to pisanie pozwolilo nie tylko Tobie, ale i tlumowi czytelnikow zmienic nastawienie do autyzmu. Teraz juz sie nie czuje taka wariatka, jak mowie, ze autyzm moze byc fajny :) Mimo, ze ciagle ten sam, dzieci z autyzmem zmieniaja sie, jesli zmienia sie nasze ich postrzeganie. Gdybys pisala wylacznie o problemach, autyzm bylby wylacznie problemem. Piszac o nietypowych zainteresowaniach, umiejetnosciach Jozka, ktorymi o glowe bije rowiesnikow i nie tylko,zabawnych sytuacjach, sama zmienilas Jozka, a on na pewno wyczuwa ta zmiane, ktora nastapila w Tobie i odbija Twoje nastawienie jak lustro. Im bardziej wierzymy w te nasze kosmiczne dzieciaki, tym bardziej one sie staraja, otwieraja i pokazuja, na co tak naprawde je stac :) A Jozka stac na baaaaardzo wiele i ogromnie jestem ciekawa jego dalszych perypetii:) Nie moge sie doczekac naszego spotkania w Warszawie. Odwolali mi w niedziele lot i najadlam sie nerwow, ale maz uratowal sytuacje, ufff... Niecierpliwie czekam na kolejnego bloga!

    OdpowiedzUsuń
  9. Dziękuję za ten wspaniały blog. To on sprawił, że zaczęłam bardziej interesować się autyzmem. Twoje pisanie dawało mi wiele radości, ale też dużo lekcji...lekcji życia zupełnie innego niż sama prowadzę. Z chęcią zacznę czytać Twój drugi blog. Mam nadzieję, że kiedyś wszyscy wasi wirtualni znajomi (w tym ja) zobaczymy Józka dorosłego, spełniającego swoje marzenia i wtedy wrócimy do tego bloga na wspominki :) Bogusiu, wpadłaś na genialny pomysł z tym blogiem. Pokazuje go komu mogę :) Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna- Ty lwią część swojego blogu przeznaczyłaś na wpis o Józiu!

      Usuń
  10. My też dziękujemy za ten rok z Waszą rodzinką :-) Świetne macie dzieciaki :-) No i czekam na kolejną odsłonę :-) Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to był dopiero rok! pozdrowienia dla Kamisia

      Usuń
  11. To był zaszczyt tu trafić, Bogusiu:) Dziękuję za każde słowo do przemyślenia, za podobne doświadczenia, za niesamowite określenia świata przez Józia. Czekam dwa tygodnie:) I dziękujemy również za Freda, jest uroczy:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zdjęcie Freda na szafce bardzo mnie dziś ucieszyło!

      Usuń
  12. Niesamowite 365 dni! Gdy tu trafiłam pierwszy raz zarwałam noc, przeczytałam całość jednym tchem i zostałam. Teraz żal że to już koniec. Z wielką niecierpliwością i ciekawością czekam na 2 kwietnia i ,mam nadzieję, kolejne przygody Józia i reszty. Pozdrawiam bardzo serdecznie.
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bogusiu masz wspaniałą rodzinę. Dziękuję za uchylenie drzwi do waszego świata. Następny krok to pomyśl o wydaniu książki - pod tym samym tytułem - myślę, że byłaby to obowiązkowa lektura przyszłych oligofrenopedagogów, psychologów i terapeutów. A jaką pomocą byłaby dla rodziców, którzy rozpoczynają swoją "przygodę" z autyzmem. Z niecierpliwością czekam na 2 kwietnia.

      Usuń
    2. Ewa- dziękuję! pewnie, że żal...
      Małgosia - książka o Józku to dla mnie marzenie

      Usuń
  13. Pani Bogusiu...ja też dziękuję. Na wiele rzeczy otworzyła mi Pani oczy a zdolności kreowania codziennych opowieści Pani zazdroszczę.Naprawdę wiele razy serdecznie się uśmiałam - chociaż nie dało się nie zauważyć, że w Pani tekstach jest wiele przemyśleń na trudne sprawy. Wy - Rodzice dzieci z autyzmem bardziej siebie rozumiecie. Ja jestem ta zza ściany, jedna z tych, co widziała dziecko sprawiające pewne problemy. Teraz wiem - to ja miałam problem! Za mało wiedziałam!!!! Mam zdrowe, duże dzieci - i zawsze się będę o nie martwiła. Ale teraz widzę, że mogłam im poświęcić więcej czasu, wymyślać zabawy, wycieczki. Tak jak Wy....A co do Józia...Bardzo chciałabym najlepszą przyjaciółką Józia! To byłaby najszczersza przyjaźń na świecie. Jego własna....
    Pozdrawiam i do zobaczenia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. czytelnicy, którzy nie mieli do czynienia z autyzmem, a jednak zostają i chcą wiedzieć więcej - to fenomen!cieszę się!

      Usuń
  14. Wpadałam tu (do Was)na poranną kawę,rok jakiś dziwnie krótki:)Otwierasz mi oczy na autyzm ,ale i tak widzę rodzinę z fajnymi dzieciakami:))Dzięki za otwarte drzwi do Waszego domu-bywałam z przyjemnością:))Uzależniłam się ,więc prosze ,przy następnym blogu nie ograniczaj go żadną liczbą.W Olsztynie masz przyjaciół a w necie zbudowałaś więź,więc odpowiedzialność za dzieci jest samotnie Twoja ,ale samotna nie jesteś:)))
    Bardzo mi odpowiada Twój styl pisania,czekam niecierpliwie na kolejny blog.Pozdrawiam,dziękuję i ...do następnej kawy za dwa tygodnie!Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. pamiętam o Twojej kawie, czasem była to wieczorna, albo w ogóle jej nie było, a potem trzy kawy naraz...uzależnienie od bloga - widocznie są i miłe i pożyteczne uzależnienia. Ja też czekałam zawsze na to, co Ty napiszesz!

      Usuń
  15. Pani Bogusiu. Wiernie czytam od kilku miesięcy - wcześniej w noc połknęłam pierwsze pół roku bloga.
    Temat jest mi bliski lecz wciąż nieznany a dzięki Pani otwieram się na niego z lepszej strony...Pani rodzina jest cała cudowna a dużą Waszą wartością jest optymizm i tolerancja. Pozdrawiam serdecznie i czekam na więcej...Mariliop

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. przesyłam uściski od całej rodziny! Będzie więcej!

      Usuń
  16. uwielbiam za narracje :)za energie,za spokoj jaki emanuje z kazdego wpisu.co rano wchodzę(wchodzilam) przy porannej kawie.wiem ze tu wejde (juz nie wejdę) bo to strona pozytywnych wibracji. ekko72

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. kiedyś, w przypływie jakiegoś smutku, wróciłam do czytania pierwszych wpisów - pomogło!

      Usuń
  17. Witam
    Cały blog czytałam z ogromnym zaciekawieniem. Podziwiam wytrwałość i niesamowity język. Bardzo miło było mi Panią i Pani rodzinę wirtualnie poznać.
    Życzę dużo szczęścia i serdecznosci:)
    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki! za życzenia i za dobre słowa!

      Usuń
  18. Bogusiu, dziękuję Ci za ten rok możliwości towarzyszenia Waszej Rodzinie. To był wspaniały czas rozpoczęty w dzień św. Józefa. W moim myśleniu o dzieciach autystycznych również się wiele zmieniło właśnie za przyczyną Twoich wpisów oraz podawanych przez Ciebie linków do innych blogów, stron, które warto poznać. Dzięki, Kochana.
    Buziaczki dla Każdego z Waszej uroczej Rodzinki, oczywiście szczególne dla Bohatera-Józka, a ukłony podziwu dla Ciebie, Bogusiu. Pozdrawiam - Iwona Cymerman

    OdpowiedzUsuń
  19. Bogusiu dziękuję !!!

    OdpowiedzUsuń
  20. Bogusiu dziekuje ci ze moglam cie poznac wirutalnie, licze ze poznamy sie na zywo, czekam z niecierpliwościa na ciag dalszy bloga i na coraz ciekawsze przygody Józka,

    OdpowiedzUsuń
  21. ooooo nie :( nie będzie już mojego ulubionego Józka- inteligentnego ponad wszystko i mojej Eluni- lustereczka Mai oraz reszty rodzeństwa. I Bogusi i jej torebki i ZPE, które tak polubiłam dzięki blogowi.
    Będę tęsknić do 2 kwietnia......
    do przeczytania i dziękuję, że mogłam Was poznać!!!!!
    Buziaki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ach to lustereczko! one są identyczne, te nasze dziewczyny...

      Usuń
  22. I ja przyłączam się do podziękowań, zawsze czytałam z zapartym tchem:-) pozdrawiam, Gosia S.

    OdpowiedzUsuń
  23. Nie mogę się już doczekać nowego bloga! Zaraz oczywiście link wstawię na swój :-) Zaglądam tutaj prawie codziennie i nie wyobrażam sobie, by było inaczej. Polubiłam całą Waszą Rodzinę, na czele z Bohaterem trzystu sześćdziesięciu pięciu dni oczywiście!
    Dziękuję za dzielenie się z nami, za obecność i za uchylenie drzwi tego niesamowitego świata...

    OdpowiedzUsuń
  24. Dziękuję i do zobaczenia w nowym miejscu:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. już dawno nie odzywałeś się! pozdrowienia dla Dominika!

      Usuń
  25. Aniołki moje, Babcia „powraca z dalekiej podróży”. Myślałam, że już tym razem nie dam rady... DAŁAM !!! , bo Wy mi pomogliście. To najpiękniejszy podarunek, jaki w życiu otrzymałam .
    Jeszcze tylko troszkę, i będzie całkiem dobrze!! Moje „dzieci wirtualne” i wnuczęta cudowne!
    Dziękuję !!! Przytulam Was całym sercem…tak mocno, jak już potrafię. I …połykajcie niesmaczne lekarstwa, choć buźki się krzywią. Babcia dużo ich połyka i zdrówko wraca…Buziaczków miliony.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Babciu Gosiu -nareszcie! wszyscy czekaliśmy już na wieści od Kubusiowej babci - dzięki za pamięć!

      Usuń
  26. Odnalazłam Twój blog w momencie , w którym ukończyłaś już swój projekt ... to się nazywa wyczucie czasu :):)
    Mam za to możliwość przeczytać wszystko w całości jak pamiętnik/dziennik ... to będzie równie cenne doświadczenie jak czytać dzień po dniu ...
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  27. Nie tylko nowi czytelnicy zaglądają na blog o Józiu, starzy też codziennie ( z przyzwyczajenia, z tęsknoty, w oczekiwaniu na nowe:)) po włączeniu komputera wybierają z ulubionych "Autyzm dzień po dniu" i czytają tak jakby czytali po raz pierwszy-z zainteresowaniem,z radością i z uśmiechem:))
    pozdrawiam:W:

    OdpowiedzUsuń
  28. no tak, jakoś trudno mi uwierzyć, ze te 365 dni minęło, zaglądam z przyzwyczajenia i dopiero teraz dojrzałam- że Józek miał Imieniny- o rany- wszystkiego najlepszego - a przede wszystkim odwiedzenia parku dinozaurów takiego jaki będzie Ci się najbardziej podobał- będzie najbardziej prawdziwy.
    Czekam Bogusiu, choć drugi kwietnia tak daleko...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. blisko coraz bliżej, chociaż nadal zimowo - a za życzenia dziękujemy -trafione!

      Usuń
  29. Bogusiu dziękuję Ci za tego bloga i nie mogę się już doczekać następnego :) Ale Józio super mruga! :D Kuba na razie zasłania jedno oko, ale kiedyś też tak będzie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wiesz, Basiu, ja ciągle jestem pod wrażeniem tego, jak udało się Natalii uchwycić ten moment mrugnięcia. Oczywiście, gdybym powiedział: Józio mrugnij- nigdy by tego nie zrobił. Józek hasał po mieszkaniu, zaglądając do jednego z pokoi nawet pięć razy. A Natalia chodziła za nim i robiła mu zdjęcia - kiedy mrugnął? ja tego nie wiem. Pozdrawiam Ciebie i Kubę!

      Usuń
    2. Najlepiej ustawić aparat na zdjęcia poklatkowe, bo to nie idzie uchwycić nawet uśmiechu. Kuba nie umie wcale mrugnąć jednym okiem. Stara się, ale nijak mu to nie wychodzi :) Uchwycić coś takiego na zdjęciu to majstersztyk :D

      Usuń
    3. to prawda - Natalia robiła jeszcze zdjęcia innych autystów, wszystkie są świetne - są dostępne na blogu mumsfromLondon http://mumsfromlondon.com/p/autyzm-portrety.html

      Usuń
  30. hej hej - jak tam? masz juz adres nowego bloga - a moze by tak jakis maly prolog lub pre premiera?

    OdpowiedzUsuń
  31. Bogusiu! Gratuluję przede wszystkim codziennej wytrwałości, to jest coś - 365 dni! Dziękuję za przyjemność lektury. Po przeczytaniu Twojego bloga, przechodząc obok Waszego bloku, zawsze z sympatią będę zaglądać w Wasze okna, wypatrując głównego bohatera i wszystkich trochę mniej głównych. Pozdrawiam serdecznie! Asia Pałach

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. super- zaglądaj, zawsze możesz zajść do nas -zapraszam

      Usuń
  32. Pięknych, Radosnych , Rodzinnych Świąt Wielkanocnych Życzy Babcia Gosia z Rodziną.

    OdpowiedzUsuń