środa, 13 lutego 2013

dzień 332.

Lato 2006 było dla nas wyjątkowo trudne. Nikt nie potrafił stwierdzić, dlaczego Józek zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy. Nie ruszałam się wtedy bez teczki, w której nosiłam dziesiątki lekarskich zaświadczeń z przeprowadzonych badań. W poradni autyzmu w Olsztynie słyszałam, że Józek ma ogólne zaburzenia rozwoju i nic więcej. Polecano mi wtedy zwykłe przedszkole, w którym szybko nadrobiłby braki w komunikacji. Byłam w kilku takich przedszkolach, nigdzie nie widziano dla Józka miejsca. Ogarniała nas coraz większa bezradność. Pamiętam, że wracałam z mojej przychodni rodzinnej z kolejnym skierowaniem. Tym razem dodatkowo dostałam numer telefonu do mamy chłopca z autyzmem, która po namowie mojej lekarki rodzinnej zgodziła się porozmawiać ze mną. Nie miałam ochoty na takie spotkanie:
- a co będzie - zastanawiałam się - jeśli taka mama mi powie: "ja wiem: pani dziecko ma autyzm, bo jest takie samo, jak moje!". Bałam się takich słów i takiej mamy też.
Tego dnia Józek wyjątkowo narozrabiał i to mnie zmobilizowało do kontaktu z tą mamą. Nigdy jej później nie spotkałam i nie powiedziałam, jak bardzo nam w tamtym czasie pomogła. Nie powiedziała, że Józek ma autyzm, za to przekazała mi numery telefonów, dzięki którym wtedy ruszyliśmy do przodu: do Poradni dla osób z autyzmem w Gdańsku i do Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie. 
Na ścianach w jej mieszkaniu wisiały obrazy, na stole leżał obrus. Jej syn był starszy od Józka i już od kilku lat nie zrzucał dekoracji ze ścian. U nas na podłodze obok rolet leżały obrazy, a obrusów już nawet nie wyjmowaliśmy. To był drobny szczegół, a jednak dał mi nadzieję, żeby iść we wskazanym przez nią kierunku. Dwa miesiące później Józio pierwszy raz pojawił się w przedszkolu specjalnym w ZPE, a na listopadowej wizycie w Gdańsku powiedziano nam, że nasz syn ma autyzm. 
Obrazy mogą już u nas wisieć - nic im nie grozi ze strony Józka. Teraz ja czasem spotykam się z rodzicami martwiącymi się o swoje dziecko. To dobre rozmowy - dla mnie też. Żal po diagnozie, niepokój o przyszłość - to wszystko jest mi bliskie. Podczas każdej rozmowy przypominam sobie Józka sprzed lat i widzę, ile już przeszedł. Zawsze myślę z wdzięcznością o tej mamie, która pokazała mi nieruchomo wiszące obrazy i opowiedziała o swoim synu z autyzmem.

zimowy Józio sprzed lat

22 komentarze:

  1. Jak to dobrze jest trafić w swoim życiu na odpowiednie osoby. Józio na tym zdjęciu ma takie ciekawe spojrzenie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Józio jest przeważnie smutny na dawnych zdjęciach

      Usuń
    2. Ja w dawnych czasach nazywałam to sarnim spojrzeniem - piękne, głębokie i takie niezrozumiałe.

      Usuń
    3. anielskie twarze - jak tak zawsze mówiłam

      Usuń
  2. hmm dzisiaj Sama możesz pomagać- lata własnych doświadczeń dają wiedzę, ale umiejętności terapii i pomocy trzeba szukać u Specjalistów :-) u nas też obrusy leżą już na stole i wiszą obrazy- wiesz to takie oczywiste dzisiaj, ze nawet nie pamiętałam o tym :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak, jak ta mama sprzed lat nigdy nie powiedziałabym: "Twoje dziecko ma autyzm" -bo diagnoza i terapia należą do specjalistów. Dobrze jest się spotkać z innymi rodzicami i po prostu pogadać.

      Usuń
  3. dziękuję Ci Bogusiu za ten wpis
    B.

    OdpowiedzUsuń
  4. :-) i my trafilismy na taka mame i dobry adres i przedszkole :-) i w tym roku po raz pierwszy od wiekow wyciagnelam obrus ,i prawie sie poplakalam patrzac na niego. ten wpis jest mi bardzo bliski :-*

    OdpowiedzUsuń
  5. wyobrażam sobie, co musiałaś czuć... człowiek boi się każdej potencjalnej choroby czy nieprawidłowości. Pamiętam nasze częste pobyty z Krzysiem w szpitalu w związku z dusznościami. Niby stwoerdzali astmę wczesnodziecięcą, ale robili też kilka badań w kierunku innych strasznych chorób :( traumę mam do dziś. Nie ma dnia, bym nie myślała o jego zdowiu, nie ma dnia bez lęku... POzdrawiam ciepło!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to był bardzo trudny czas, dobrze, że pojawiła się osoba, która mi pomogła. Dzięki za pamięć i komentarze

      Usuń
    2. A tak w ogóle, to stale Cię dopinguję: NAPISZ KSIĄŻKĘ, NAPISZ KSIĄŻKĘ!!! Bogusiu, pięknie władasz słowem, opisujesz wszystko ciekawie, a jednocześnie dajesz ludziom nadzieję, pokazujesz, że autyzm to nie koniec świata, że może być twórczo, wesoło, poważnie... :)

      Usuń
    3. zobaczymy, jeszcze się wszystko może wydarzyć, dzięki za stały doping! Kocham książki i też chętnie wzięłabym do ręki taką o Józku.

      Usuń
  6. u nas obrazy wiszą, obrusòw nie używamy, ale i tak przydałaby mi się na początku drogi taka mama.

    OdpowiedzUsuń
  7. U nas firanki miały wielką moc przyciągania.Do tego stopnia,że Igor wyrwał kiedyś karnisz ze ściany.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. chłopcy zawsze się dogadywali, nawet, gdy się nie znali...karnisz tez leżał, a gdy zrezygnowaliśmy, przerzucił się na rolety. Bach i na ziemię- czasem dwa razy w tygodniu- dziwnie nasze mieszkanie wyglądało, ale - kto by się tym przejmował

      Usuń
  8. bardzo smutne to zdjęcie.
    Mam niestety firanki-likwidują mi pogłos w domu,ale ich nie lubię.Gdyby tak ktoś mi je systematycznie zrywał,miałabym je "z głowy" i miałabym przyzwolenie na ich brak:)I jeszcze nie lubię kwiatków na parapetach-coś ze mną nie tak???Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to może im się te firanki, rolety i inne ozdoby nie podobały - hihihi
      albo ich upadek wywoływał taki przyjemny dźwięk...
      A Józio w przedszkolu to był często chodzący smutek, dużo nadwrażliwości na różne rzeczy, komunikacja żadna. Tylko go te rolety pocieszały -już na ziemi oczywiście

      Usuń
  9. Oli nigdy nie miał zapędów do zrzucania, ale za to skakanie z czego sie da odbywało się non stop ( parapety, komody, kanapy, albo z parapetu na kanape takie skoki to dla mnie codzienność była)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o to to! Józek te obraz zrucał w locie z wersalki!

      Usuń