sobota, 2 lutego 2013

dzień 321.

Jeszcze w grudniu podjęliśmy razem z Jarkiem męską decyzję: wybierzemy się do kina bez naszych dzieci. Jak to często bywa, a jeszcze częściej w rodzinach wielodzietnych, od tamtej decyzji upłynął miesiąc, a my "Hobbita" wciąż nie widzieliśmy. Nie chcę w tym momencie przestraszyć tych, którzy marzą o dużej rodzinie, ale przyznam się, że zbladłam, gdy Jarek przypomniał mi, kiedy ostatni raz byliśmy razem w kinie:
- ..."Gladiator" w 2001 roku? To chyba niemożliwe... - prawie krzyknęłam, ale po zastanowieniu się przyznałam mu rację.
Trudno jest nam, rodzicom dzieci z autyzmem, znaleźć opiekę dla naszych dzieci. Krzyki Józka, jego niezrozumiałe zachowania, niszczenie przedmiotów, trudności z komunikacją zniechęcały potencjalnych opiekunów. Na moje wyjście reagował źle, jak na każdą zmianę. Osoby, na które mogliśmy liczyć, zostawialiśmy z Józiem tylko w wyjątkowych przypadkach. Wyjście do kina nigdy do takich nie zaliczyliśmy.
- rzeczywiście byliśmy w kinie w 2001 roku, byłam wtedy w ciąży z Jaśkiem - przypomniałam sobie.
- dwa roki później zaszedłeś w ciążę ze mną - stwierdził Józek, który nagle pojawił się w kuchni.
- tak, dwa lata później byłam w ciąży z Tobą - powtórzyłam, jak gdyby nigdy nic.
- urodziłem się w roku 2003, byłem mały, potem chodziłem do przedszkola, potem miałem siedem lat i poszedłem do szkoły. Mieszkałem w jednym mieszkaniu, potem w drugim mieszkaniu. To ładna historia?
Pierwszy raz Józio opisał swoje życie. Gdy mówił, moje myśli pędziły jak klatki w filmie: dzień, kiedy urodził się, jego uśmiech i pierwsze słowa, które pojawiły się, a potem na wiele lat zniknęły, pierwsze niepokojące zachowania, wizyty u lekarzy i próba diagnozowania różnych chorób, Józio w czepku u neurologa, Józek, który ze śmiechem ucieka ode mnie, zrywane rolety raz w tygodniu, Gdańsk i słowa psychiatry " już na korytarzu rozpoznaliśmy u niego autyzm", nasz smutek, martwienie się: "dlaczego on zjada tylko ziemniaki i nic więcej", późniejsza akceptacja autyzmu, znowu pojawiające się słowa - to nic, że zaczął mówić kilka lat później niż jego rówieśnicy - coraz więcej rzeczy nas cieszyło, pierwsze zachwycające rysunki, nasza przeprowadzka, o której myślałam, że jej nie zauważył, szkoła, nauka pisania i czytania, przyjaźń z Igorem, zauważanie innych ludzi...
- to ładna historia? - powtórzył Józek.
- najładniejsza, Józiu. Najpiękniejsza!

17 komentarzy:

  1. Niby historia tragiczna, bo o chorobie dziecko, o diagnozie i bólu. A z drugiej strony pięknie to napisałaś. Krótko, ale treściwie. Tak jak mówił Józek...to ładna historia :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie mogłam się początkowo skupić na filmie, ciągle miałam tę jego twarz przed oczami: "-to ładna historia?". ładniejsza niż wszystkie nieobejrzane filmy...

      Usuń
    2. Bogusiu pięknie to napisałaś "ładniejsza niż wszystkie nieobejrzane filmy.." , uświadomiłam sobie, że fakt może mamy "troszeczkę inne życie" ale o ile ciekawsze ;-) .

      Usuń
  2. to piękna historia i optymistyczna, a to najważniejsze i nnie tylko dla Was, ale i dla nas rodziców na początku drogi :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak, Józek jest przykładem zmian, których wszystkim nam życzę

      Usuń
  3. Życzę Wam Kochani Rodzice, żebyście znaleźli tych kilka chwil tylko dla siebie..Pobyli ze sobą ot tak, jak kiedyś bez problemów, trosk...chociaż na chwilkę. Może znajdzie się ciocia, zajmie dziećmi na kilka godzin. Gdybym mieszkała bliżej "otuliłabym" dzieciaczki swoimi babcinymi skrzydłami, dała Wam "przepustkę" od życia codziennego..Nie da rady. Historia Józia?? - tak jest trudna,wyjątkowa,zarazem piękna. Ma szczęście wielkie, że to właśnie Wy jesteście Jego Rodzicami.
    Przytulam mocno, miliony buziaczków dla dzieci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki Babciu Gosiu! na szczęście znalazła się osoba, która nam pomogła i udało nam się wyjść.

      Usuń
  4. -to ładna historia?". ładniejsza niż wszystkie nieobejrzane filmy...-nie da się trafniej:)Pozostaje przytulić z radością-Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
  5. ja tez sie z tej historii ciesze :-))) ale wyjscia do kina wam i tak zycze !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,to nie film to nasze życie,rodziców dzieci autystycznych,ono tworzy najpiękniejsze historie:)
      Wasza Bogusiu jest wyjątkowa.Dzielisz się nią z nami.Dziękuję :W:

      Usuń
  6. ładna historia :-), nie tylko rodzice z rodzin wielodzietnych nie chodzą do kina ;-) ale masz rację opieka dla autystów....- powodzenia my tez mamy w planach Hobbita :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. do kina poszliśmy rano w sobotę, mam nadzieję, że następnym razem trochę mniej czasu zajmie nam planowanie wspólnego wyjścia -dwanaście lat -trochę zbyt długo...

      Usuń
  7. Wzruszyłam się:-) Gosia S.

    OdpowiedzUsuń
  8. Ładna historia - autyzm dzień po dniu. Już mamy tytuł książki? Elżbieta Kojtek

    OdpowiedzUsuń
  9. O autyźmie, jeszcze raz wklejam. Należy skopiować adres bo aktywny link nie chce się wkleić..
    http://www.youtube.com/watch?v=Ls1tz3JI4SY&list=UUVHOv-rfXWjgeLLbLPzGnVQ
    http://www.youtube.com/watch?v=IvGPez3ldl8&list=UUVHOv-rfXWjgeLLbLPzGnVQ
    http://www.youtube.com/watch?v=beAjXghW_5Y&list=UUVHOv-rfXWjgeLLbLPzGnVQ&index=1
    Pozdrawiam, Anna

    OdpowiedzUsuń
  10. jejku, ale pięknie to opisałaś!!! Józek, mimo autyzmu, świetnie się rozwija i jest bardzo szczęśliwym i zdolnym chłopcem. Jesteś wielka Bogusiu, że tyle mu dajesz z siebie!!! :) :*)

    OdpowiedzUsuń