czwartek, 31 stycznia 2013

dzień 319.

Kończył się występ jednego z naszych chłopców - autysty, który jeszcze rok wcześniej nie zaśpiewałby przed publicznością. Spontanicznie dołączył do niego kolega, razem tańczyli w rytm naszych oklasków. Inni uczniowie rozdawali dziennikarzom podarunki wykonane w placówce i płytę z kolędami nagraną przez zespół Horpyna wraz z dziećmi autystycznymi. Trwała konferencja prasowa - po raz pierwszy zorganizowana w Zespole Placówek Edukacyjnych. Zaproszeni dziennikarze słuchali o planach na najbliższą przyszłość i oglądali film o terapiach naszych dzieci.
Siedziałam pośród innych gości i patrzyłam na nasze dzieci. Z wcześniej nadaną im etykietką: "dziwne", "trudne", "źle wychowane" znalazły się tutaj. Niektóre z nich wyrzucono ze szkół masowych, inne jeszcze w przedszkolach nie mogły bawić się z dziećmi, ponieważ inni rodzice obawiali się zarażenia autyzmem. W przychodniach, w gabinetach lekarzy też nie było łatwiej ani autystom, ani ich rodzicom. Od jednego z lekarzy moja koleżanka usłyszała: "pani syn zachowuje się jak niewychowany rottweiler". Nam chirurg wywróżył przyszłość, w której Józek będzie agresywnym młodzieńcem z bezsilnymi rodzicami, ledwie go kontrolującymi.
W naszej placówce autyści słyszą zupełnie inne słowa: "jesteście wyjątkowi!" Chociaż są różni i w różnym stopniu zostali dotknięci autyzmem, to dla każdego z nich jest tutaj miejsce, a o ich przyszłości już teraz myśli cała kadra - od dyrekcji po nauczycieli. Może uda nam się w przyszłości otworzyć farmę, na której będą autyści pracować jako informatycy, jako ogrodnicy i artyści... To dalsze plany, a na razie zapowiedziano kontynuowanie kampanii "Zrozumieć autyzm", która do tej pory polegała na m.in. wyróżnianiu dzieci i rodziców za pomocą znaczków. Teraz przygotowano akcje edukacyjne w olsztyńskich szkołach. W ramach lekcji wychowawczych opiekunowie i rodzice będą opowiadać uczniom o ich rówieśnikach z autyzmem. Pomoże w tym specjalnie przygotowany komiks. - Chodzi nam o to, żeby zmniejszyć strach wobec niepełnosprawności i o to, by osoby zdrowe nie czuły się zażenowane - mówiła Agnieszka Jabłońska, dyrektor placówki - pragniemy, żeby nasze dzieci mogły normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Odzew zgromadzonych dziennikarzy był - kolejny raz - bardzo pozytywny. Wiadomości o spotkaniu ukazały się w Gazecie Olsztyńskiej, w Gazecie Wyborczej i w Telewizji Polskiej. Olsztyńskie stacje radiowe też wspominały o placówce. Dodatkowo w piątkowym wydaniu "GO" cyklicznie będą ukazywały się artykuły o talentach naszych dzieci.


Jurek Kwiatkowski już po występie
Już po konferencji weszliśmy do nowej sali gimnastycznej. Jeden z chłopców przerwał ćwiczenia i podbiegł do nas z drugiego końca sali. Zgrabnie ominął dziennikarzy, rodziców i nauczycieli. Zatrzymał się dopiero przy pani dyrektor i zdyszany przywitał się z nią. Potem wrócił do swoich zajęć, nieświadomy, tego, że swoim gestem podsumował wszystko to, co wcześniej usłyszeliśmy.

środa, 30 stycznia 2013

dzień 318.

Pędzę do drukarki, żeby jak najszybciej zawisł w naszym domu tekst ułożonego przez Józka kodeksu:
- "po pierwsze: nie wolno udawać ducha w nocy,
po drugie: nie wolno włączać światła w nocy,
po trzecie: nie można grać w nintendo w nocy, 
można poprosić rodziców o wodę - w nocy!" 
Lepiej nie opisałabym minionych nocnych przeżyć. W zaledwie czterech wersach Józio zawarł i aktywność nocną rozbawionych feriami dzieci i prowadzone przeze mnie negocjacje. Mimo, że sam był prowodyrem większości głośnych zabaw, rano obudził się skruszony i w geście przeproszenia od razu zabrał się do tworzenia kodeksu z zasadami.
To już nie pierwszy raz, gdy Józek zauważa istnienie reguł, chociaż chyba po raz pierwszy sam ułożył je zgrabnie w ponumerowaną listę. To, co wolno, a czego nie wolno - przez wiele lat było wdrażane i w szkole i w domu. Teraz Józek coraz częściej i szybciej akceptuje zasady, nawet jeśli nie do końca się z nimi zgadza.
Podczas naszej ostatniej wycieczki do Muzeum Józek od pierwszej chwili mówił do nas szeptem, a głośniej odezwał się dopiero w szatni. Swojemu koledze przypomniał, szeptem oczywiście, o kolejnej zasadzie:
- nie tykaj, Igorze! nie wolno! - gdy tylko zauważył, że Igor nachyla się nad gablotą. 
Igor w tym samym stylu zwrócił mu uwagę, gdy podczas wyjścia z następnego Muzeum Józek zniknął nam z oczu. Wszystko wydarzyło się błyskawicznie: wychodziliśmy już z budynku, gdy grupa zwiedzających ludzi wchodząc wepchnęła nas z powrotem w kierunku sal wystawowych. Józek śmignął im pomiędzy nogami, łokciami i brzuchami i już był na zewnątrz. Kilka minut zajęło mi wydostanie się z budynku, zawsze w przepychaniu się pomiędzy innymi nie byłam zbyt skuteczna. Józka oczywiście już nie było. Odnaleźliśmy go dopiero z drugiej strony budynku, siedział na ławce i obserwował uważnie pomnik św. Jakuba.
Wtedy właśnie Igor nachylił się do swojego kolegi:
-  nie wolno samemu oddalać się od rodziców! - upomniał go stanowczym głosem. 
Naprawdę dobrana z nich paczka przyjaciół!
Kilka dni temu wyłuszczałam Józiowi, jak zawsze przed wejściem do autobusu, cały szereg zasad:
- nie wolno łokciami odpychać innych ludzi, nie możesz pchać się pierwszy, najpierw ludzie wychodzą, potem wchodzimy, starszym ustępujemy miejsca...
Józio przerwał mi wtedy ze zniecierpliwieniem:
- ja to wszystko wiem, przestań mówić!
Widocznie w ciągu kilku miesięcy mój syn dorósł, a ja to przegapiłam... 
 

wtorek, 29 stycznia 2013

dzień 317.

To już kolejny dzień ferii z Józkiem i tylko on wie, co nas jeszcze czeka... Zaczęliśmy na wysokich obrotach wizytą w Muzeum Warmii i Mazur - była to sobota, godzina dość wczesna jak na zwiedzanie, ale portrety osiemnastowiecznej szlachty ważniejsze były od naszego snu. Mijają następne dni, a Józio nadal utrzymuje nas na wysokim poziomie: znalazł informację o serii filmów BBC: "Ewolucja życia". Musiał to obejrzeć natychmiast! Udało mi się znaleźć dla niego pięć odcinków - obejrzał je błyskawicznie, bo ferie przecież nie trwają wiecznie! Narysował po obejrzeniu jeden rysunek i stwierdził, że teraz potrzebuje dużo książek o ewolucji ssaków, historii ludzkości oraz rozwoju techniki. Przegonił nas po dwóch bibliotekach. Wracając z jednej z nich w płóciennej torbie urwała się rączka: nie przetrwała dźwigania ponad dziesięciu książek! Do kolejnej biblioteki zapobiegawczo zabrałam duży plecak, wypożyczyliśmy tym razem około piętnastu książek, część z nich dla Jaśka i Stasia. Największe encyklopedyczne formaty nie zmieściły się nawet w plecaku, musiałam pożyczyć torbę od Agnieszki. Józek odłożył do wypożyczenia znacznie więcej książek, ale większość najgrubszych i najcięższych niepostrzeżenie odłożyłam na półkę z napisem "Technika". Od naszego powrotu do domu Józio dopytuje się ciągle o tamte niewypożyczone. Zapamiętał nawet ich tytuły...Czyta teraz na zmianę trzy "Historie świata", "Ilustrowany atlas odkryć geograficznych" i "Księgę Ziemi". Nie zdradził nam jeszcze tego, co zaplanował na środę...




zdjęcia Aga C.


zdjęcie Agnieszka C.
Mimo ferii nie próżnują znajomi blogerzy, zbierają głosy w dobiegającym końca konkursie na Blog Roku 2012. Startują m.in.:
- Dzielny Franek z dzielną rodziną
- Małgosia i Słowem Lukrowane w temacie dzisiejszych książek.
- Justynka i jej świat autyzmu
- i Azja od kuchni z zabawnymi felietonami. 
Głosowanie odbywa się poprzez wysyłanie smsów, z których dochód przeznaczony jest na turnusy dla dzieci z ubogich rodzin i dzieci niepełnosprawnych. Kto ma ochotę dołączyć do zabawy, znajdzie więcej informacji na blogach.

poniedziałek, 28 stycznia 2013

dzień 316.

Odkąd Józek rozpoczął ferie zimowe ciągle dzieli się informacją o swoich planach ze wszystkimi spotkanymi osobami, najczęściej zamiast tradycyjnego "dzień dobry". Podczas niedzielnej Mszy św. kręcił się wokół księdza z mikrofonem i tylko czekał na to, żeby powiedzieć o swoim wolnym czasie:
- powiem, że mam ferie zimowe - zapowiedział, zanim podszedł do grupy dzieci.
- w tej chwili dzieci modlą się o ważne rzeczy. Możesz na przykład powiedzieć, że prosisz o zdrowie dla taty - podpowiedziałam, zirytowana grypą, która bardzo powoli opuszcza nasz dom.
To jednak nie przekonało mojego syna. Szybko dotarł do mikrofonu i za chwilę rozległo się głośne Józkowe obwieszczenie:
- ferie zimowe!
Byliśmy po raz pierwszy w kościele św. Mateusza, w którym powstaje duszpasterstwo dla autystów. Przeważnie mimowolnie jestem spięta, gdy wychodzę gdzieś z Józkiem. Nie dziwcie się temu, dużo nieprzyjemnych rzeczy już słyszałam na temat jego zachowań, wiele razy przedwcześnie kończyłam zaplanowaną wizytę, biegnąc za uciekinierem lub próbowałam podnieść go z podłogi, na którą rzucał się w rozpaczy. Teraz napięcie ze mnie powoli schodziło. Patrzyłam na dzieci, które swobodnie czuły się na drewnianych stopniach ołtarza. Niektóre miały ze sobą pluszaki. Jeden z maluchów przytulił nos do białego obrusu. "Chałosu" - cytując mojego Stasia - tutaj nie było.
Józek nie zdenerwował się ani nowym miejscem, ani zmianą dotychczasowej godziny Mszy św. Wściekł się dopiero, gdy weszłam do zakrystii, żeby porozmawiać z księdzem Arturem. 
- chcę do domu, skończyło się! - marudził podczas trwającej kwadrans rozmowy. Kręcił się i wiercił, coraz bardziej zmęczony. W końcu rzucił się na ziemię, wołając o więzieniu, do którego go wsadziłam.
Wybiegł bez czapki i rękawic na mroźne powietrze. Informował wchodzących do kościoła ludzi, że zamarznie tutaj i będzie jak mumia, którą odnajdą dopiero po latach.
Ksiądz Artur nie przestraszył się, widocznie jest człowiekiem o mocnych nerwach. To dobrze wróży naszej najbliższej Mszy świętej dla autystów o godzinie 16.00 w parafii św. Mateusza. (dla zainteresowanych: Osiedle Generałów - ul. Popiełuszki, Olsztyn oczywiście - niedaleko pętla autobusu 15, 17, 26)

niedziela, 27 stycznia 2013

dzień 315.

Kilka dni temu cały Olsztyn schowany był we mgle. Pomimo tego raźno szliśmy do szkoły - niewiele widzieliśmy, za to nieźle się bawiliśmy:
- widzę tylko pół kościoła - chichotał Staś rozpoczynając zabawę w to, czego nie było widać.
Znajomy sklep rozpłynął się we mgle, ludzie pojawiali się i znikali. Autobus znienacka stanął przy przystanku.
Tylko Józek nie potrafił zrozumieć, o co w naszej zabawie chodzi
- dlaczego Ty nic nie widzisz Stasiu? Ja to widzę, ja wszystko widzę! Widzę kościół, sklep, samochody...
- a czy mgłę widzisz? -  zapytałam go zaciekawiona.
- widzę i mgłę i sklep i samochody...
Puściliśmy go przodem, żeby nas prowadził. Skoro tak dobrze widzi, to błędem byłoby z tego nie skorzystać.
Gdy kilka godzin później wracaliśmy po mgle nie było śladu, za to na niebie pojawiły się piękne różowe smugi:
- tęcza! - krzyknął Józio
- to tylko różowe niebo... - sceptycznie podeszłam do tematu.
- tam jest tęcza! Czerwony, pomarańczowy, żółty, błękitny, zielony i fioletowy kolor - ja to widzę! - twierdził Józek. Od dawna bałwany rysuje na niebiesko i teraz też widział kolory, które dla nas nie istniały.
W sobotę w autobusie, którym jechaliśmy do Muzeum, Józek nagle rozejrzał się zmartwiony:
- dziś jest mgła, nic nie widzę!
- to tylko brudna szyba w autobusie, popatrz przez inne okno, nie ma dziś mgły - zachęcałam go nieskutecznie. 
- ja to widzę, jest duża mgła - trzymał się swojej wersji Józek.

sobota, 26 stycznia 2013

dzień 314.

- chcę pójść do Muzeum, które jest obok Mikołaja Kopernika, który w 1491 roku był w Krakowie - tak Józio rozpoczął planowanie swoich ferii.
- czy Ty chcesz pójść do Muzeum w Olsztynie? - potrzebowałam uściślenia, bo zamęt w mojej głowie powiększał się.
- tak, do Muzeum obok Mikołaja Kopernika, który w 1491 roku był w Krakowie, urodził się w Toruniu, a zmarł we Fromborku w tysiąc...
Przerwałam mu:
- poczekaj, wolniej, czy ty chcesz pójść do Muzeum w Olsztynie, które jest obok pomnika Mikołaja Kopernika?
- tak!
Kto dopędzi Józka, który myśli z szybkością pociągu TGV? 
Sobotę spędziłabym najchętniej w domu, ale oczywiście wycieczka w ocenie Józka powinna odbyć snatychmiast, bo ferie już się rozpoczęły:
- ubieraj się mamo - szybko, szybko - o dziesiątej już otworzyli! 
Józio, niczym instruktor kulturalno-oświatowy, zmobilizował jeszcze Agnieszkę z Igorem i teraz już w czwórkę uwijaliśmy się jak w ukropie, żeby zdążyć na zwiedzanie Muzeum Warmii i Mazur.
Trochę niepokoiła mnie ta wycieczka. Przed wyjściem z Józkiem potrzebuję wszystkich możliwych informacji o miejscu, do którego pójdziemy. Teraz niewiele mogłam się dowiedzieć. Strona internetowa Muzeum była w przebudowie, znalazłam tylko wiadomość, że za jakiś czas będzie możliwa wirtualna wycieczka po Muzeum, ale na razie nie wiedziałam, co my tam możemy obejrzeć.
- Józek, a co Ty chcesz tam zobaczyć? - zapytałam.
- malarstwo - odpowiedział.
Niedawno był razem z klasą na wycieczce w Muzeum, pewnie zobaczył coś, co go zainteresowało. Wyszłam z domu pokrzepiona myślą, że przynajmniejzio wie, co robi.
Prawie od razu o mało nie zawróciłam. Było przeraźliwie zimno. Wiał wiatr, a temperatura, którą wskazywał termometr wcale nie była tą odczuwalną. Józio gnał do przodu, mnie pchała za nim ciekawość tego, co on chce w naszym Zamku obejrzeć.
Na pewno nie chodziło mu o malarstwo współczesne. Gdy weszliśmy na salę z grafiką Józio powiedział:
- tak malowali człowieki tysiąc lat temu.
Gdy mu pokazałam daty powstania tych grafik, nie uwierzył mi. To, co w zamierzeniu miało być artystyczne - według niego było nieumiejętnością rysowania.
 
Zainteresowały go ikony. Siadał na podłodze i rysował je w swoim notatniku. To był jego pomysł, żeby zabrać ze sobą kartki papieru, podkładkę i ołówek. 
Przed salą poświęconą Kopernikowi Igor stwierdził:
- byłem już tu!  
Poprawnie nazwał astrolabium i inne urządzenia astronoma. Zaskoczył tym panią, która oprowadzała nas po Zamku.
Dotarliśmy do sali, o którą Józkowi od początku chodziło. Na ścianach wisiały herby i portrety szlachciców i osób zamożnych żyjących dawniej na Warmii i Mazurach. Dużo czasu spędziliśmy w tym miejscu. Józek siadał przed każdym portretem i malował go na swojej kartce. Z bliska przypatrywał się każdej ozdobnej nitce na ubraniach.
Zrobiłam negatyw jego rysunków, żeby były lepiej widoczne - skaner nie oddaje dobrze rysunków .







Natknęliśmy się na dużą posażną skrzynię:
- to trumna! - stwierdził Józek i nie wierzył, że ogromna skrzynia służyła kiedyś do przechowywania ubrań, bielizny i pościeli. Przebiegliśmy jeszcze przez wystawę poświęconą Kresowiakom na Warmii i Mazurach i niechętnie - ze względu na niską temperaturę - wyszliśmy za zewnątrz.
Chłopcy z wybitymi własnoręcznie monetami podeszli do studni. Józek zainicjował zabawę rzucając monetę do studni:
- chciałbym mieć żeton z Pokemonem - wypowiedział życzenie.
- tu nie ma wody - zainteresował się od razu Igor, ale też wrzucił swoją monetę do środka.
- chciałbym tu wrócić! - powiedział.
Gdy wracaliśmy do autobusu Józek powtarzał:
- fajna wycieczka! Bardzo fajnie było w Muzeum!
Jeszcze bardziej ucieszył się, gdy dałam mu nowy żeton do jego kolekcji
- spełniło się, moje życzenie ze studni już się spełniło!