czwartek, 22 listopada 2012

dzień 249.

Biegliśmy prawie przez całą drogę, odpoczywaliśmy w autobusie. Musiałam jak najszybciej pokonać trasę dom - szkoła - dom, z dwójką dzieci uczepionych rękawa płaszcza. Zawsze miałam na to godzinę - dziś znacznie mniej.
Nie zatrzymały nas tym razem białe kulki na krzakach, ani wystawa gazet dziecięcych w kiosku. Na przedzie biegłam ja, za mną mocno trzymany Staś, kilka kroków za nim też trzymany przeze mnie Józek. Ręce mocno wyciągały mi się do tyłu, torba zwisała w okolicach łokcia, ale nie zatrzymywaliśmy się.
Józio był małomówny - jak zwykle, Staś rozmowny - jak zawsze.
- dostaję punkty mamo, w przedszkolu dostaję, mam już ich dziewięć, normalnie najwięcej... (przerwał na oddech)... Punkty dostaję ze dobre zachowanie, za zjedzenie obiadu... (jeszcze jedna przerwa na złapanie oddechu)... za niekrzyki też!
Józio tylko raz odezwał się podczas naszej podróży. Gdy siedzieliśmy w autobusie, powiedział wpatrując się w podłogę:
- tu nie wolno jeść lodów!
Już nie mam odruchu patrzenia w podłogę, żeby sprawdzić, co mógł zobaczyć tam na dole. Wiem, że gdy wchodzi do jakiegoś pomieszczenia zatrzymuje cały obraz w pamięci, tak jakby robił zdjęcie. Potem może wspomnieć - jeśli zechce - o dowolnym przedmiocie z otoczenia bez potrzeby rozglądania się dookoła. Widzi więcej szczegółów niż my, ale też jest tym zmęczony. Nie szuka następnych obrazów, wpatruje się w podłogę do końca jazdy.
Zakaz jedzenia lodów - gdzie on to zobaczył? Przede mną nic nie widziałam. Odwróciłam się - za nami na górnym panelu w autobusie wisiał niewielki piktogram z przekreślonym lodem.
Od przystanku autobusowego mieliśmy jeszcze spory kawałek do przebiegnięcia. 
- mamo, mam trzech bratów i jedną siostrę. Jestem Twoim synkiem, bo jestem jeszcze mały, jak będę duży będę Twoim synem - ciągnął tym razem nie robiąc już żadnych przerw Staś.
Wbiegliśmy do części przedszkolnej. Staś uczęszcza do placówki Józka, do przedszkola integracyjnego. Jeszcze przed pożegnaniem ze mną przypomniał sobie o tym, że potrzebuje teraz dużo łokciów i rąk. Zabrzmiało makabrycznie, na szczęście wiedziałam, że mówi o budowaniu ludzików z klocków Lego.
W drodze do części szkolnej minęłam kilka osób, z którymi chętnie porozmawiałabym, ale nie dziś. Z rozpędu chciałam zaprowadzić Józia do świetlicy, do której uczęszczał jeszcze przed wakacjami. Nie pozwolił mi na to, pociągnął mnie we właściwym kierunku, oszczędzając mi sporo czasu.
Znów biegłam, tym razem już sama, w kierunku autobusu. Nasza trasa zajęła nam dziś tylko 35 minut, dobrze o tym wiedzieć, gdy jeszcze raz nie obudzimy się o odpowiedniej porze.
Już w domu obejrzałam film, który pokazuje, jak wyglądać może droga autysty np. do szkoły. Pierwsze minuty filmu to trasa widziana przez nas, dopiero później kamera zaczyna zatrzymywać się na każdej kratce, a dźwięk staje się zbyt głośny... 

Film udostępniono na stronie Wolnej Grupy Autystycznej.

9 komentarzy:

  1. Bogusiu, czyli co robić, by ułatwiać życie takiemu dziecku? Niwelować różnego rodzaju doznania, odgłosy... czy raczej przyzwyczajać? Czy z czasem pewne rzeczy nie są już tak straszne dla autysty? Bo z tego, co u Ciebie czytam, to widzę, że Józek coraz lepiej radzi sobie z tymi wszystkimi "bodźcami"...

    Gratuluję dzisiejszej kondycji! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Józkowi bardzo pomaga integracja sensoryczna- oswajanie z bodźcami, w szkole mają też "salę doświadczeń świata" - z różnymi światełkami,światłowodami, poduchami z granulatem, kulami lustrzanymi. Takie sale i terapie mają na celu stymulować rozwój zmysłów. Znalazłam taką stronę:http://www.edukacja.edux.pl/p-6287-sala-doswiadczania-swiata-jej-historia.php
      Dzięki takim ćwiczeniom jest potem lżej, a tak w domowych warunkach to ograniczaliśmy zawsze bodźce, jeśli widzieliśmy, że jest mu z czymś źle. Ewentualnie potem powoli wprowadzaliśmy. Do tej pory radio u nas nie gra.

      Usuń
  2. to gdzie ukrywasz trzeciego brata?Piątka dla Stasia za niekrzyki:)
    Mam nadzieję ,że film przejaskrawia.Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,słowotwórstwo Stasia cudowne,od dzisiaj "niekrzyki" wejdą do naszego słownictwa:))
      Wojtek mając tyle lat co Józek też spieszył się do szkoły,teraz statecznym krokiem nastolatka powoli zmierza w jej kierunku(zawsze ma czas):( pozdrawiam:W:

      Usuń
    2. chyba Staś do tych "bratów" i siebie dodał.
      film zwraca ogólnie uwagę na problemy osób z autyzmem, każdy to ma w różnym stopniu. Dorośli autyści potrafili opisać swoje problemy z odbieraniem dźwięków i światła i dzięki nim powstają teraz takie filmy.
      Józio nie wychodzi z domu ostatnio bez czapki z daszkiem i nausznikami - myślę, że te nauszniki trochę zmniejszają mu hałas, a daszek ogranicza ilość dochodzącego światła i innych bodźców.
      A Wojtka widzę, jak idzie do szkoły - rzeczywiście - statecznym krokiem!

      Usuń
  3. Zaniemówiłam po obejrzeniu tego filmiku...

    OdpowiedzUsuń
  4. Zupełnie oniemiałam, jak różnie odbieramy bodźce, nie spodziewałam się tego.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. gdyby taki film był o Józku sprzed kilku lat to dodałabym jeszcze obijanie się o ściany. Miał zaburzony odbiór odległości od przedmiotów. Denerwowało mnie to, bo na spacerze uderzał ciałem zawsze w żółtą skrzynkę z napisem gaz. Dopiero, gdy czytałam więcej o autyzmie i oglądałam takie filmy, zorientowałam się, że to wszystko nie jest takie proste. Nie wystarczyło powiedzieć mu: omiń tę skrzynkę!

      Usuń