środa, 21 listopada 2012

dzień 248.

Takie oto znaczki przypinaliśmy wczoraj do ubrań, solidaryzując się z ludźmi z autyzmem. Podczas spotkania z okazji otwarcia sali gimnastycznej w szkole Józka oznakowani byliśmy wszyscy: cała kadra z placówki, prezydent miasta, wicemarszałek województwa, dyrektor PFRONu, olsztyńscy radni oraz obecni rodzice. 

Przywiozłam kilka znaczków do domu. Jasiek, starszy brat Józia, od razu wpadł na pewien pomysł, który nazwaliśmy eksperymentem społecznym. Przez jeden dzień do jego szkolnej bluzy będzie przyczepiony znaczek "Autyzm". Ciekawi byliśmy, czy więcej pojawi się reakcji pozytywnych, czy negatywnych. Wiedzieliśmy, że najtrudniej będzie z pewną grupą starszych o rok chłopaków, wyśmiewających właściwie wszystko, ale ich reakcja też byłaby ważną częścią eksperymentu.
Okazało się, że najczęstszą reakcją była obojętność. Dzieci z jego klasy nie zwracały uwagi na znaczek. Jedynie jego najbliższemu przyjacielowi Michałowi, który zna dobrze naszego Józka, pomysł bardzo się spodobał.
Starsi chłopcy, tak jak spodziewaliśmy się, zareagowali raczej agresywnie. Śmiali się i wołali: "chyba sam masz autyzm, jeśli nosisz taki znaczek". Nie było to przyjemne, ale i tak Jasiek nie ściągnął znaczka przez cały dzień.
W domu omówiliśmy wnioski ("ludzie śmieją się z tego, czego nie znają, więc ludzie nie znają autyzmu") i zakończyliśmy doświadczenie.
Rówieśnicy Jaśka nie mają pojęcia, czym jest autyzm. Przydałyby się akcje w szkołach, które w sposób przystępny dla dzieci wyjaśniałyby, czym jest to zaburzenie i pokazywałyby, na czym polega np. nadwrażliwość naszych dzieci na światło i na dźwięk.
Kolejny mój wniosek: Jaś, który nosi znaczek przypominający o autyzmie jego brata wyprzedził przyszłość. Tak kiedyś będzie. Coraz więcej rodziców mówi o autyzmie, pojawiają się nowe blogi, nowe książki, pomysły na koszulki. Mamy z Łodzi wydrukowały właśnie kalendarz, żeby wspomóc terapię ich dzieci. Robimy to wszystko po to, by o autyzmie zaczęto mówić. U nas to wszystko dopiero się zaczyna, na Zachodzie od dawna istnieją koszulki z napisami: "mój brat ma autyzm", a nawet "mój chrześniak ma autyzm".
Upowszechnianiem wiedzy na temat autyzmu w Europie zajmuje się organizacja Autyzm Europe. Jej przewodniczącą jest Zsuzsanna Szilvasy, mama autysty, która 24 listopada wystąpi z prelekcją podczas konferencji zorganizowanej w Łodzi przez fundację Jim. Wśród prelegentów pojawi się też Eliza Kwiatkowska, mama Jurka z naszej szkoły. Eliza jako pierwsza w placówce założyła synowi koszulkę "mam autyzm" i rozpoczęła akcję wyróżniania dzieci z autyzmem "Zaznacz swoją obecność".

23 komentarze:

  1. strasznie wzruszył mnie ten wpis, wzruszył mnie Jaś, jego siła, obojętność ludzi, kiedy w naszej rodzinie jest ktoś odmienny od społecznych norm nie chcemy o tym mówić, wstydzimy się, tym bardziej gdy mówimy o środowisku dzieci wyszydzających wszystkich i wszystko, gdy zdanie starszych kolegów tak bardzo się liczy...wiesz Bogusiu jak ja byłam w szkole podstawowej było prowadzone kółko teatralne i sami stworzyliśmy przedstawienie na temat HIVa, mama bardzo nam wtedy pomogła,bo mocno siedziała w tym temacie,cel był taki, że ludzi z HIVem nie trzeba się bać, może warto przybliżyć dzieciom w "normalnych" szkołach jak widzi, słyszy i czuje autysta w postaci przedstawienia przygotowanego przez uczniów, może warto zaangażować tych, którzy najbardziej krzyczą????

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak! zwłaszcza, że świat autystów jest tak bardzo ciekawy! i taki niezwykły, kiedy już się ktoś zainteresuje tym tematem.

      Usuń
  2. Znaczek bardzo mi się podoba. Akcja też.
    Ale ludzie boją się tego, czego nie znają, dlatego starsi chłopcy atakowali Jaśka.

    Poza tym (to dzisiejsza obserwacja) ludzie są po prostu obojętni. Na wszystko.
    Byliśmy dzisiaj w Warszawie (leczenie ząbków), jechaliśmy tramwajem. Aspik jak zwykle najpierw nie chciał wsiąść bo przyjechał niewłaściwy model (Aspik jeździ tylko tymi starszymi składami, nowsze go przerażają). Później okazało się, że "właściwy" pociąg metra jest zapchany więc Aspik nie mógł usiąść. Usiadł na podłodze i ok, przynajmniej nie wył. Znaczek przypięty. Dziecko mniej więcej spokojne. Komentarze: co za matka, jak można dziecku pozwolić siedzieć na podłodze, jaki on niegrzeczny, proszę go uspokoić, niech on tak nie piszczy (piszczał razem z hamulcami).
    A wystarczyłoby przeczytać napis na znaczku i się zamknąć.
    Nasza akcja nieudana.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. metrem jechaliśmy, nie tramwajem :)

      Usuń
    2. wyobrażam sobie Aspika, jak piszczy razem z hamulcami! dzięki za napisanie, jak tam ze znaczkiem Wam poszło - to cenna informacja.

      Usuń
  3. Mysle, ze ludzie znaja autyzm, ale tylko w jednej formie: autysta to osoba uposledzona umyslowo, z ktora nie ma kontaktu, dlatego trzeba im pokazac te inna odslone autyzmu. Brawa dla Jasia za odwage :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaś chodzi po mieszkaniu szczęśliwy - tyle dobrych rzeczy o sobie dziś czyta! dzięki Wam wszystkich - nie ma to jak wsparcie blogowe!

      Usuń
  4. Tak, tak wielkie mamy z naszej fundacji JiM do ktorej neżymy stworzyły kalendarz. Ale i walczymy o brak dyskryminacji dzieci w szkołach. Na moim blogu jest link do petycji podpisujcie proszę. taka mała reklama ale mam nadzieje nikr sie nie obrazi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. my też już podpisaliśmy petycję, też ją linkowałam, bo to ważna rzecz. Przeczytałam dziś, że petycja została już wręczona minister Szumilas, podpisana przez 3327 osoby. Minister zaoferowała chęć współpracy

      Usuń
  5. Wielkie brawa dla Jasia za odwagę!
    Renata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki Renato!To, co dziś piszecie -bardzo dużo dla nas znaczy - a najbardziej to jest ważne dla Jaśka

      Usuń
  6. Janek SUPER BRAT- widzisz krążymy wszyscy na swoich blogach właśnie w temacie edukacji społeczeństwa, ale to nam rodzicom zależy a nie nikomu w oświacie, chyba ze napiszemy innowacyjny program edukacyjny za środki unijne,,,,- hmm i Bogusia poważnie się nad tym zaczynam zastanawiać!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. myśl, Aniu, myśl - w rodzicach drzemie siła

      Usuń
  7. A ja znowu powiem,że ciesze się iż mogę czytać Twój Blog.Dowiaduję się co to autyzm.Z radością dowiaduje się,że wiele barier wynikających z autyzmu można pokonać:).Dla Jaśka -brawa!,Jasiek jest świadomy co to autyzm ,ale jest wychowywany i doceniany przez Was Rodziców-więc za to brawa dla Was.I brawa dla personelu szkoły Józka-kucharki dają dzieciom kawałki słoneczka za zjedzenie obiadu:).Nauczyciele grają z dziećmi w rękawicach bokserskich ,by utrudnić sobie chwytanie piłki:)Dyrektor wychodzi poza szkołę z inicjatywą uświadamiania ludzi co to autyzm i troszczy się o dalszą ,doroślejszą przyszłość swoich uczniów:)Mnie to podbudowuje:)
    Pozdrowienia-Malgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a mnie podbudowuje Twój komentarz - serio!

      Usuń
  8. Informowanie na temat autyzmu jest na pewno BARDZO POTRZEBNE, ale nie ma sie co ludzic, ze to od razu wszystkich naprawi. Sa egzemplaze bardzo odporne na wiedze i sa tez takie, ktore maja wszystko w nosie (wspomniana juz slynna obojetnosc). Sa tez tacy, ktorzy zrobia wszystko, zeby tylko inni nie wpadli na pomysl, ze z nich mozna byloby zrobic np. klasowa ofiare. Tacy dokuczaja najbardziej i najglosniej sie wysmiewaja.
    Jesli ktos wynosi z rodzinnego domu informacje, ze wszelka odmiennosc jest wielkim grzechem, ktory nalezy potepic i wysmiac, to trzeba nad nim sporo pracowac, zeby zmienil poglady. Jasiek rzeczywiscie byl bardzo odwazny, ale mysle ze on po prostu nie mogl inaczej. Tak jest wychowywany. Pamietam, ze w czasach mojego dziecinstwa wystarczylo miec rude wlosy lub oklulary, zeby podpasc. Nawiasem mowiac moj syn ma jedno i drugie a na dodatek jeszcze jeden drobiazg, ktory nazywa sie autyzm.
    Jesli chodzi o polskie akcje na rzecz autyzmu, to mysle, ze jest coraz lepiej. Ktos tu juz kiedys napisal w komentarzu, ze w Polsce teraz wiecej sie dzieje niz w Niemczech. Zgadzam sie z ta opinia. Mam porownanie, bo tez mieszkamy w tym kraju i trzeba pamietac, ze jestem osoba zainteresowana tym tematem, wiec szukam i stwierdzam, ze jest cicho. W Polsce jest duzo glosniej i lepieji tak trzymac. Joag.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ale się dziś wszyscy rozpisaliście! aż się przyjemnie czyta!
      faktycznie dzieje się w Polsce ostatnio dużo wokół autyzmu i stąd moja nadzieja, że będzie jeszcze więcej.
      co do podstawówkowych koszmarów - nic dodać nic ująć - jakbym swoją szkołę widziała...ja byłam z tych "grubych" - pozdrawiam Twojego rudego w okularach (i z autyzmem)!

      Usuń
  9. Jaśki to fajne chłopaki:) Mam nadzieję, że mojego wnusia-imiennika też by było stac na taką postawę.

    OdpowiedzUsuń
  10. Brawa dla Jaska:) Wszystkie Twoje dzieciaki sa super - bardzo mi sie podoba, ze piszesz na blogu o mocnych stronach czy smiesznych "zagrywkach" kazdego z nich. Stasiu i Ela weszli w Jozka autyzm jako w sytuacje zastana, do ktorej owszem, trzeba nieustannie sie przystosowywac, ale zawsze tak bylo. Natomiast przypuszczam, ze Jaskowi w penym momencie diagnozy Jozka troche swiat sie odwrocil do gory nogami, nie z Waszej winy, ale jednak. Wiec tym bardziej cieszy, ze potrafil to przekuc w takie dobre pomysly i postawy:) Wydaje mi sie, ze ma niesamowity instynkt i chec rozwiazywania roznych problemow z korzysca dla wszystkich. Nie watpie, ze oprocz tego jest zupelnie normalnym chlopcem, z calym pakietem przypisanych do tego wieku zachowan, moze i problemow:) Ale to "cos", co ma, to pewien dar, moze kiedys stane sie jego sposobem na zycie i ciekawa prace? Zycze mu tego jak najmocniej:)
    A tak przy okazji - ten temat sie przewija czesto na roznych blogach, ale moze udaloby sie stworzyc wpis o tym, jak sie zachowac w sytuacji, gdy spotykamy dziecko autystyczne i powstaja takie czy inne problemy z zachowaniem itp? Co rodzicow tych dzieci rani w reakcji otoczenia, co drazni, co pomaga? Wiem, ze autysci sa rozni i rodzice sa rozni, i nie ma jednego modelu zachowania, ale... Oczywiscie pomijam temat "dobrych" rad i raniacych komentarzy, bo to sie rozumie samo przez sie. Ale przypuszczam, ze czasem ludzie postronni zwyczajnie nie wiedza, jak sie zachowac i stad ich obojetnosc.
    Pozdrawiam cala rodzinke:) zaba

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaka dobra obserwacja naszych dzieci! Od razu mi się układa nowy post w głowie.
      o tej przyszłości Jaśka- to tak jakbyś słyszała nasze ostanie rozmowy o przyszłym zawodzie. Jaś odpowiedział tak, jak napisałaś.
      Jeśli chodzi o pomoc rodzicom, to mam pewną radę...
      myślę tu o krótkim zdaniu "czy mogę jakoś pomóc?" - bo czasem sytuacja będzie taka, że ... a wiesz, że może rzeczywiście to lepiej opisać?

      Usuń
    2. Witam,zazdroszczę Józkowi takiego starszego brata:)Decyzja Jasia była taka "bardzo dorosła",
      a eksperyment pokazał jak bardzo obcym tematem wśród młodzieży jest temat autyzmu:( :W:

      Usuń
    3. dziękuję Wando!faktycznie eksperyment taki nie za fajny wyszedł. ale rozmawiałam z koleżanką już po napisaniu posta, okazało się, że jej syn też zauważył znaczek i podobał mu się. Czyli były już dwie osoby:)Ten chłopiec tez zna Józka - jak ktoś go zna, to słowo autyzm nabiera innego wymiaru.

      Usuń