piątek, 16 listopada 2012

dzień 243.

Przez wiele lat mieliśmy drzwi od mieszkania zamykane na schowany wysoko klucz. Wiedzieliśmy, że nasz Józek w każdej chwili może po prostu wyjść, nie tracąc czasu na ubieranie się, ani na poinformowanie nas o swoich nagłych planach. Po prostu wychodził i już. Nie tylko my mieliśmy takie doświadczenie. Zadzwoniła do mnie kiedyś koleżanka z historią, która wstrząsnęła mną mocno: jej syn - autysta, pozostawiony z dziadkami, wyszedł niezauważony z domu. Odnalazł go sąsiad w pobliskim stawie. Chłopiec, nie mając poczucia niebezpieczeństwa, szedł w stronę głębi. Przemoczonego chłopca mężczyzna wziął na ręce i przyniósł go do domu. Od tamtego wydarzenia minęło kilka lat. Wczoraj przypadkiem natknęłam się na artykuł w lokalnej gazecie internetowej o dramatycznym tytule: "Dziewięciolatek z autyzmem - odnaleziony w rzece". Właściwie ta sama historia, tylko inny chłopiec i inna pora roku. Chłopiec został znaleziony przez przechodniów, stał w rzece - przemoczony i zmarznięty. Bez butów, niezauważony przez nikogo, wyszedł z ośrodka, w którym przebywał. Podobno jego ucieczki zdarzały się już wcześniej.
Luke Jackson, chłopiec ze spektrum autystycznego, w swojej książce: "Świry dziwadła i Zespół Aspergera" opisywał kilka swoich ucieczek. Kierowały nim impulsy, obrazy, skojarzenia, które nagle pojawiały się w głowie. Narastała w nim potrzeba natychmiastowego zobaczenia jakiegoś miejsca. Była to na przykład wydma, która przypominała piramidę. Dzięki swojej fotograficznej wyobraźni wiedział dokładnie, gdzie wcześniej widział, więc po prostu szedł w jej kierunku. Myślę, że u mojego Józka kiedyś podobnie zadziałał obraz myjni, które lubił wtedy oglądać. Ucienagle, został znaleziony dopiero przez policję, którą babcia od razu zawiadomiła.
Myślę, że mamy już za sobą etap jego ucieczek. Odkąd zaczął mówić ustala z nami swoje plany. Wie, że możemy razem pojechać obejrzeć jego ulubione miejsca. Luke podobnie opisywał swoje ucieczki jako przeszłość, przyjął zasadę: informuję dorosłych o swoim wyjściu!
Drzwi, pomimo większego zaufania do Józka - zamykamy.

16 komentarzy:

  1. Dzisiaj chciałam napisać komentarz nieco odbiegający od Twojego posta. Ostatnio rozmawiałam z koleżanką na temat autyzmu. Okazało się, że myślała, że dzieci autystyczne kiwają się do przodu i do tyłu, krzyczą oraz nie mówią i właściwie nie ma z nimi kontaktu. Nie dziwie jej się bo skąd miała wiedzieć. Opowiedziałam jej to co wiem (a na pewno nie wiem tylko co osoby przebywające z autystami) oraz pokazałam jej Twojego bloga i Józka. Była zdziwiona, że Józek jest taki uśmiechnięty na zdjęciu w nagłówku, że wygląda jakby był zdrowy. Mówiłam jej jak wyglądała Twoja praca z nim, z tego co wyczytałam na blogu. Dziękowała, że teraz wie więcej i jest bardziej świadoma. Powiedziałam, że jak zobaczy kiedyś krzyczące dziecko i bezradną matkę niech nie myśli od razu, że ona go/ją maltretuje. Piszę to, ponieważ jest to dowód na to, że warto ludzi uświadamiać jak tylko się da. Gdyby chociaż jedna osoba, która na temat tej choroby wie nieco więcej niż inni powiedziała o tym chociaż jednej znajomej na pewno świadomość by znacznie wzrosła. Trochę się rozpisałam, ale chciałam podzielić się swoimi rozmyśleniami na temat autyzmu, a gdzie to zrobić jak nie na Józkowym blogu :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to kawał dobrej roboty zrobiłaś! pozdrowienia dla koleżanki - fajnie, że chciała wysłuchać o autystach. Też jestem przekonana, że czasem kilka słów powiedzianych komuś więcej przyniesie pożytku niż wielkie akcje.

      Usuń
    2. Rzeczywiscie dobra robota,ale kolezanka tez bardzo do rzeczy. Nie wszyscy maja czas i ochote sluchac o "problemie", ktory ich bezposrednio nie dotyczy. O wiele latwiej jest potepic matke, ze zle wychowuje albo przynajmniej wykorzystac okazje i pouczyc, jakie bledy wychowawcze popelnia.
      Jedna z moich znajomych probowala mnie kiedys namowic na pojscie w bardzo glosne i ludne miejsce, chociaz wie o autyzmie mojego syna. Probowalam jej wytlumaczyc, ze to przeciez zbyt duzy chaos, ze Filip tego nie lubi. W odpowiedzi uslyszalam ironiczne: "Ach zapomnialam, ze ty sie pytasz twoich dzieci o zdanie." W pierwszym momencie sie zdenerwowalam, ale juz za chwile pomyslalam, ze moja "kolezanka" nieswiadomie powiedziala mi komplement, bo przeciez to prawda, ze licze sie z dziecmi, wychodzac z zalozenia, ze dziecko tez czlowiek niewazne czy ma autyzm czy nie, czy jest moim wlasnym lub nie.

      Usuń
    3. "koleżanka" wzięta w cudzysłów - i o to chodzi - jeśli ktoś nie potrafi zrozumieć nadwrażliwości dźwiękowej naszych dzieci i bólu, jaki może sprawić hałas - to tak samo nie zrozumie innych Twoich spraw i pozostaje "koleżanką"

      Usuń
  2. mój syn to jednak ma w sobie jakiś pierwiastek autysty, (a może każdy go ma?) Kiedyś wybiegł mi z domu w skarpetkach przy - 10 i śniegu. Lece pędzę łapie i do domu a on co? nawet nie zauważył, ze zimno, że nie ubrany pełen entuzjazmu i radości w oczach opowiada że on musi do sklepu po coś tam i dalej leci. Znów go łapię i tłumacze że przecież nieubrany jesteś. Spojrzał na siebie "oj rzeczywiście" Kilka razy mi tak zrobił, zawsze go złapałam zanim odszedł na kilka metrów;) Teraz czasem z podekscytowania jak gdzieś mamy jechać o butach też zapomni.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. co jest z tymi butami? Józek, gdy rozzłoszczony był na nas i wprowadzał się z domu, to też bez butów wychodził.

      Usuń
  3. hmm skąd ja to znam, zamykanie nie pomaga, bo Panna rozwija się i jest bardziej sprytna, jak to Ktoś wczoraj powiedział, przy tym rozwoju jednak mamy my rodzice więcej pracy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wszystkie szafki kuchenne zamykane na klucz - bywa i taki spryt naszych dzieci i taka na to odpowiedź rodziców -to przykład rodziny z naszej szkoły

      Usuń
  4. a z butami- hmm- jak chce się wyjść to niezależnie od pory roku można na boso lub w skarpetkach

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. chyba ja mam nadwrażliwość autystyczną związaną ze stopami:) gdy tylko pomyślę o Magdalence biegnącej po śniegu w skarpetkach, o synu Ani śpieszącym się do sklepu - też bez butów, o Józku na zimnej klatce schodowej z gołymi stopami - to od razu czuję Ten Chłód. A oni - chyba go nie czują?

      Usuń
  5. U nas akcja wychodzę trwa nadal ;( Oli w wakacje potrafił wybiec nago ( bo wtedy przerabialiśmy jeszcze etap nie ubiorę się w nic), teraz najczęściej wybiega gdy jest zły, ale niekoniecznie zawsze gdy jest zły na nas, ale np na coś co mu się przypomni.
    Moim marzeniem jest aby zaczął mówić, wtedy może mi wyjaśni jak to jest z tym wychodzeniem i innymi rzeczami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. czytam to, co napisałaś i myślę: Józek! identyczny sprzed kilku lat. I pamiętam też moją tęsknotę za tym, żeby usłyszeć od niego słowa. Bardzo wolno rozwijała się mowa i w to, że usłyszę od niego zdania przestałam wierzyć. A jednak -zaczął mówić. I tego Wam życzę.

      Usuń
    2. A w jakim wieku zaczął mówić?? Przepraszam, ale całego bloga nie zdąrzyłam nadrobić :(
      Ja trochę się martwię, bo nam od stycznia NFZ chce zabrać logopedie z przedszkola i będę mu musiała szukać terapii poza ośrodkiem, kiedy Oli już pogodził się z nowym miejscem, polubił je i swoje terapeutki... ale cóż życie.

      Usuń
    3. wiesz, ja takie informacje wrzucam raz tu, raz gdzie indziej, to nawet trudno byłoby znaleźć. Józio zaczął mówić w wieku 5 lat. Używał jednego słowa, potem następnych, pojawiały się zdania składające się z dwóch słów, trzech. Mówił niezrozumiale dla innych, tylko my wiedzieliśmy, co on chce powiedzieć. Potem był jeden ważny skok z mową, następny. Teraz mówi pełnymi zdaniami, myli rodzaj żeński z męskim, połyka czasami końcówki, niektórych słów nie zna, skończył w czerwcu 9 lat.

      Usuń
  6. U nas troszkę inaczej. Bartek zawsze zostawał w domu ( jak była taka nagła potrzeba) sam i wiedzieliśmy, że go zastaniemy w tym samym miejscu. Gorzej było poza domem. Jak się zamyślił to szedł za kim popadnie. W szkole "zginą" co najmniej trzy razy (o tym wiem), a na ulicy czasami ma potrzebę szybkiego oddalania się przed siebie.Przywołany wraca i grzecznie idzie z nami pod rękę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystkie Wasze dzisiejsze komentarze są bardzo ważne dla innych.
      Zatopiony w swoich myślach - to dobre literackie określenie naszych dzieci. Józek ostatnio był wyjątkowo zamyślony i zmartwiony swoją chorobą. Szedł do przychodni, a ja musiałam trzymać go pod rękę, zatrzymywać przed ulicą. Tak jakby zupełnie nie dostrzegał świata dookoła.

      Usuń