środa, 14 listopada 2012

dzień 241.

Gdy w poniedziałek odebrałam Józia ze szkoły, nie przybiegł do mnie ze znajomym okrzykiem: "wróciłeś! jesteś mamą!", tak jak to robi zazwyczaj. Podszedł do mnie powoli i wyszedł z sali bez słowa, zapominając zabrać ze sobą plecaka z książkami. Brak entuzjazmu na mój widok przebaczyłam mu i nie obudziło to we mnie podejrzeń, chociaż mogłoby. We wtorek podczas śniadania Józio markotnie siedział nad zupą mleczną, której w końcu nie zjadł. Brak apetytu jest tak bardzo do niego niepodobny, że podejrzliwie spojrzałam na niego raz i drugi. Nic konkretnego nie mogłam jednak zauważyć, a na wszelkie pytania o to, jak on się czuje, Józio odpowiadał: 
- dobrze! - i wysyłał w moją stronę uspokajający, promienny uśmiech, który za chwilę i tak przechodził w minę pełną smutku.
W środę w szkole poskarżył się na ból ucha. Potem jednak odwołał to i stwierdził, że nic go nie boli. 
- cicho, nic nie mów! - usłyszałam, gdy zapytałam jeszcze raz o jego samopoczucie.
Wieczorem zwymiotował na łóżko i dopiero wtedy mogliśmy być pewni tego, że zachorował.
"Autyzm wprowadza zmysły w błąd" - to tytuł znanej, świetnej kampanii Fundacji Synapsis i jednocześnie doskonałe określenie tego, co obserwujemy codziennie u Józka.
Wystarczy zwykły wirus, przeziębienie lub inna choroba i już wszystko staje się niezwykłe.
Wiem, że Józio ma zmniejszoną reakcję na ból, więc czasem choroba rozwija się, chociaż nie widać jakichkolwiek jej objawów. Józek nie skarży się na nic, a jedynym objawem jest lekki niepokój. Jeśli podczas choroby pojawi się gorączka Józek niespodziewanie przestaje być autystą: jest bardziej skupiony, ma uważne spojrzenie, nie unika wzroku innych, w dodatku więcej i wyraźniej mówi. A kiedy już uda się nazwać chorobę, którą przechodzi, muszę pamiętać o tym, że jak każdy autysta może inaczej niż inni zareagować na podane leki. I tak znieczulenie ogólne może pobudzić ich do większej aktywności, a leki przeciwbólowe zadziałają przeciwkaszlowo.
Przed nami wizyta u lekarza, która może wyjaśnić, co właściwie tym razem dolega Józkowi.
Dzisiaj w przerwach pomiędzy podawaniem leków, praniem i sprzątaniem, które towarzyszą każdej chorobie, dostałam informację o artykule "Mama Józka założyła blog", który ukazał się w miesięczniku "Razem z Tobą". Artykuł dotyczy kampanii "na jednym wózku", w której mój blog bierze udział. Konkurs trwa do połowy grudnia, za wszystkie głosy oddane na blog - dziękuję! Ranking blogów pokazuje, jak dużo osób wspiera codziennie swoimi głosami i pamięcią blogerów - rodziców. Rodzicom innych dzieci niepełnosprawnych prowadzących blogi też dziękuję - okazuje się, że głosujemy na siebie wzajemnie, a to tylko świadczy o szczególnym charakterze i rodziców i samej kampanii.
Głosować można poprzez kliknięcie na baner kampanii znajdujący się w nagłówku blogu.
 Zdjęcie: Taki miły początek dnia :) Dostaliśmy książkę, a w niej przepiękna dedykacja: "... całym sercem dziękuję, że los tych najsłabszych nie jest obojętny. Dziękuję za ich wspieranie, dłoń pomocną, wiedzę. Droga bez wsparcia nie byłaby do pokonania". Drodzy blogowicze, to do Was wszystkich!

9 komentarzy:

  1. Józiu-zdrowiej szybko!
    Niesamowity jest wpływ gorączki na Józia,ale nie życzę mu gorączki.
    Gdybym była redaktorem artykułu dałabym tytuł:
    "Jak to dobrze,że Mama Józka założyła blog":)))
    Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,identycznie zachowywał się Wojtek jak miał być chory.Też był smutny,trochę zaniepokojony,nie potrafiąc poradzić sobie z tym co się z Nim dzieje.Czasami zdarzało się,że siadał na podłodze przy grzejniku.Teraz jest trochę starszy i tak jakby bardziej świadomy swojego ciała-potrafi określić przyczynę i miejsce bólu,jak również swoje samopoczucie.
      Józkowi życzę szybkiego powrotu do zdrowia.
      Myślę Bogusiu,że jak Józek podrośnie "diagnoza choroby" będzie szybsza:) :W:

      Usuń
    2. Małgorzato dzięki za poprawkę do artykułu - jest ujmująca!
      A jeśli chodzi o gorączkę Józka i jego zmianę podczas niej, to byłby świetny materiał dla jakiegoś dobrego neurologa, gdybym tylko takiego znała...
      Dzięki Wando - to, co napisałaś najlepiej oddaje zachowanie Józka!

      Usuń
  2. zdrowka , zdrowka i jeszcze raz szybkiego powrotu do zdrowia! u nas jak choroba sie zapowiada to tadeuszek najczesciej biega bezustannie - podobnie troche jak jest przemeczony , jakby probowal przykryc bieganiem to , co sie z nim dzieje, a z kolei po antybiotykach ma czesto (na szczescie dotychczas krotkie) cofniecie rozwojowe i poglebienie zachowan autystycznych.
    oby jak najmniej chorob!
    pa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki, mam nadzieję, ze wyjdziemy z tego po najmniejszej linii oporu, czyli nie cała rodzina chora, a tylko jej część
      to pogorszenie po antybiotykach - straszne...

      Usuń
  3. o rany Józik zdrowiej, Magda tez ostatnio jakoś dziwnie się zachowywała- była autoagresywna buuu
    Bogusiu sił i nie dajcie się.
    tak klikamy na Siebie wzajemnie, bo też dzięki tej kampanii, poznaliśmy więcej Rodziców Cudownych Dzieci i do tego zabawa w "dobrą robotę"...
    Jeszcze raz ZDROWIA KOCHANI

    OdpowiedzUsuń
  4. zdrowia, zdrowia i zdrowia. Ostatnio znikłam z blogowego świata ale tu zaglądam codziennie i głosy oddaje. :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Duzo zdrowka dla Jozia! Mam nadzieje, ze choroba szybko odpusci. Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. u Józka powoli odpuszcza, u innych się pojawia:)

      Usuń