niedziela, 4 listopada 2012

dzień 231.

- z uczuciami nie ma co walczyć, ani udawać, że ich nie ma - z takim nastawieniem wkroczyłam na pole moich największych wyzwań czyli na niedzielną Mszę świętą dla dzieci. Obok mnie szedł Józek.
-...ale dziś nie będę tak silnie reagować na swoje uczucia - obiecałam sama sobie. 
Wiedziałam, że za chwilę Józio wmiesza się w tłum dzieci stojących przed ołtarzem, a ja odczuję pierwsze ściśnięcie w żołądku, gdy porównam go z rówieśnikami i dziećmi młodszymi. Racjonalnie wiem, że takie porównania nie są potrzebne, ale moje uczucia nie reagują na słowa "nie powinnam" i "muszę". Taki ból w sercu odczuwa chyba każdy z rodziców dzieci niepełnosprawnych. Istnieje nawet pojęcie: "utrata dziecka zdrowego". Coraz rzadziej odczuwam to teraz, bo obserwuję i cieszę się codziennymi sukcesami Józia, ale to tylko uczucie, więc może pokazać się jeszcze nieraz. 
Tak jest i teraz, znajoma myśl pojawiła się znienacka: ...- a gdyby nie miał autyzmu... a gdyby był zdrowym chłopcem...- to jaki byłby?
Józio stoi pomiędzy innymi dziećmi, przeciąga się na długość rąk, a ja nie pozwalam mojej myśli rozwinąć się. To tylko uczucie - powtarzam sobie - tylko uczucie. Nie mam wpływu na to, czy taka myśl się pojawia, natomiast moja późniejsza reakcja zależy już tylko ode mnie.
Pierwsza fala uczuć jest już za mną, ale zaraz nadchodzi następna: strach.
Wiem, że Józek już teraz nie pobiegnie w stronę ołtarza, tak jak kiedyś i nie chwyci za zdobyczne dzwonki. Wyrósł z niektórych zachowań, przyswoił sobie większość zasad, ale ja w pełnej gotowości czekam w pierwszej ławce,  w razie gdyby...
Tyle razy musiałam stać blisko, wyjmować z rąk, łapać za kurtkę, przytrzymywać...nie umiem jeszcze usiąść w dalszej ławce i spokojnie uczestniczyć we Mszy świętej. Przynajmniej mam do siebie dużo cierpliwości i wierzę, że jeszcze kiedyś usiądę w drugiej ławce, a potem jeszcze dalej.
Józio podbiega do mnie. Podczas, gdy inni śpiewają pieśń, on czyta tekst wyświetlony  na monitorze:
- jeden kropka śpiewajmy Bogu przecinek śpiewajmy Bogu kropka
Potem wraca do dzieci, przepychając się między nimi kogoś potrąca. Dziewczynka odwraca się w jego stronę, rozgniewana coś mu tłumaczy, a ja czuję od razu wstyd. Najmocniejsze, najbardziej piekące ze znanych mi uczuć.
....cóż, a niech sobie będzie... 
Wiem, że moje uczucia potrafią stworzyć mieszankę wybuchową: podczas ostatniej opisywanej Mszy podbiegałam co chwilę i poprawiałam Józka ubranie, upominałam go, układałam mu poprawnie ręce. Józkowi udzieliło się wtedy moje zdenerwowanie, z pieniążkiem w ręku podciął nogi szafarzowi zbierającemu dary, a potem nie mógł przełknąć opłatka komunijnego.
Jeszcze nieraz uczucia zdominują moje zachowanie, jeszcze nieraz będę reagowała nieadekwatnie do sytuacji.
Ważne, że ta Msza minęła nam bardzo spokojnie. Przy wyjściu jeszcze usłyszałam od Józka:
- teraz chodzę do kościoła, ale w lipcu i w sierpniu - już nie. Będę miał wakacje!
Ten chłopak ze swoją logiką zawsze potrafi mnie rozbawić!

17 komentarzy:

  1. jakie znane uczucia"...Wiem, że moje uczucia potrafią stworzyć mieszankę wybuchową: podczas ostatniej opisywanej Mszy podbiegałam co chwilę i poprawiałam Józka ubranie, upominałam go, układałam mu poprawnie ręce. Józkowi udzieliło się wtedy moje zdenerwowanie..."
    opisujecz mnie czesto na placu zabaw, w tramwaju,sklepie,poczekalni- im wiecej poprawiam, komentuje, ustawiam, przyciskam - tym gorzej to wychodzi(takze w oczach innych, a jak tego nie robie to czesto tez zle ) - ale jak piszesz - uczucia sa uczuciami - nawet pozornego luzu trzeba sie nauczyc - ja zaczynam;-)i nawet czasami mi to wychodzi.
    a logika jozka mnie jak zwykle fascynuje :-D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wakacje,to wakacje -logika Józka cudowna!!!:)))
      To o czym piszesz w nas tkwi,nawet jak dziecko podrośnie.
      Posiadasz pewien dystans do wszystkiego,ale cały czas uczucia,myśli i zachowania są
      i zostaną, chociaż przesiadasz się na dalsze ławki,jest niepokój o dziecko,jest myśl co dalej? :W:

      Usuń
  2. wydaje mi się,że najbardziej stresujesz Się właśnie w kościele (mylę się?)A przecież wybrałaś msze dla dzieci - więc spontaniczność dzieci to normalka:)Usiądź Sobie w 7 ławeczce - większy dystans:))))Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. na pewno kiedyś usiądę w siódmej ławce!

      Usuń
  3. Bogusiu, jesteś wspaniała, dzięki żeś jest!

    OdpowiedzUsuń
  4. Najważniejsze, że kochasz Józka takiego jakim jest...ze wszystkimi jego wadami i zaletami :) Może czasem pomyśl, że dobrze, że mówi i chodzi. Ma zdrowe ręce, nogi i nie jest umierający. Jest inteligentny i taki Józkowy :) Czasem jak przychodzi mi na myśl czego nie mam i jak bardzo byłabym szczęśliwa gdybym to miała to myślę, że mam wiele rzeczy, których inni nie mają i są ludzie w większej potrzebie ode mnie. Wtedy doceniam to co mi zostało dane...Może w tym tkwi istota szczęścia...Jednak chyba każdemu trudno jest docenić małe rzeczy gdy tak niewiele brakuje by osiągnąć te większe. Życzę udanego przemieszczania się w ławkach :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki za życzenia. Jak już fala uczuć minie, to nie jest tak ze mną źle!

      Usuń
  5. Jak zwykle ładnie to napisałaś :-)
    wiesz mi nie przeszkadza zachowanie Magdaleny- natomiast znowu pojawiło się, rozczarowanie zachowaniem ludzi- ich wzrok chcący zabić-ha ha w kościele!!! Kto z nich wie jak wygląda nasze życie? dlaczego oceniają-" kto jest bez winy, niechaj pierwszy rzuci kamień"

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. siedziałam trochę nad tym tekstem i myślałam: a może za osobisty, a może niezrozumiały. Teraz już widzę, że rozumiecie, o czym piszę. Cieszę się z Twojego komentarza.

      Usuń
    2. "Kto jest bez grzechu niech pierwszy rzuci kamieniem" -Cisza jak makiem zasiał i widzę kamyczki żyjące sobie w spokoju i nie nękane przez nikogo:D

      Usuń
  6. Bogusiu wspaniały post!
    Dziękuje!
    Wakacje cudna kwestia:)
    No ale niedługo Mikołaj!
    Moc pozdrowień.
    A.M.Maniak

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, bardzo się cieszę z tego, że też na blogu odpisujesz i jeszcze raz: ucieszyła mnie Wasza reakcja - naprawdę rozumiecie, o czym piszę!

      Usuń
  7. A ja wlasnie za ten wpis jestem Ci szczegolnie wdzieczna, bo widze, ze nawet tych najwiekszych optymistow dopadaja czasami negatywne mysli. Wielokrotnie sama sobie robie wyrzuty, ze nie potrafie tak jak Ty oraz wiekszosc, komentujacych Twoj blog byc taka pozytywnie nastawiona do zycia, swiata i do autyzmu. Czesto mialam ochote napisac cos smutnego w komentarzu, ale na szczescie udalo mi sie powstrzymac, bo powiedzialam sobie, ze skoro ludzie maja w sobie tyle radosci mimo autyzmu w zycowym tle, to widocznie maja szczescie i nie mam prawa im tego psuc. W kazdym razie Tobie wielkie dzieki, ze opisalas tez takie nie calkiem wesole uczucia. Joag.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. największym optymistą, jakiego znam, jest mój Staś - nigdy go nie prześcignę...
      tak się zastanawiałam, czy czytasz jeszcze blog...
      jak pisać o uczuciach? doświadczam i radości i strachu i zniechęcenia i złości. Ale to tylko uczucia. W ciągu dnia to wszystko mija- dużo zajęć mam z moimi dziećmi - szybko spływają po mnie różne sprawy. A gdy wieczorem zaczynam pisać, schodzi ze mnie całe napięcie - to działa jak autoterapia i wychodzi mi wtedy radosny post. Gdy Józek na zakończeniu roku rzucił się na chłopaka, gdy ostatnio pognał do kobiety z motyką na cmentarzu, dopytać się, kiedy wykopie zwłoki, gdy jechałam ostatnio na pogotowie z bólem brzucha - wtedy nie było mi do śmiechu. Potem to wszystko mija i dlatego opisuję tutaj już same fakty - bez moich uczuć. Natomiast był taki czas, że nie napisałabym ani jednego posta - było to kilka lat temu. Każdy z nas to przechodzi- i trudno wtedy czytać o sukcesach innych - to też pamiętam z własnego doświadczenia! pozdrawiam Ciebie.

      Usuń
  8. Jasne, ze czytam blog i nie mam zamiaru przestac. Nawet jesli przez kilka dni sie nie udaje, to potem nadrabia sie zaleglosci, zeby bylo na biezaco. Nie komentuje ostatnio z tego wzgledu, o ktorym troche wspomnialam. U nas ostatnie tygodnie a wlasciwie juz miesiace nie wygladaja dobrze, a najgorsze, ze nie widac zadnego swiatelka w tunelu. Szczegolna klapa na linii: Nasz juz niedlugo 11-letni autysta Filip i jego 5-letni maly brat, ktory zdaniem Filipa jest winny zlu calego swiata, odpowiada za wszastkie prawdziwe i nieprawdziwe niesprawiedliwosci, we wszystkim ma lepiej, latwiej i fajniej. Faktem jest, ze z wieloma rzeczami idzie mu duzo latwiej, a wiec mozna powiedziec, ze ma lepiej, ale to przeciez nie powod, zeby byl za to bity, popychany lub kopany przez starszego brata. O tym, ze z Twoja 4-ka masz pelne rece robty, nie musisz mnie przekonywac. Ja nie wiem, jakim cudem Ty to wszystko ogarniasz. Zazdroszcze Wam tego, ze Wasze dzieciaki tak sobie razem fajnie zyja, ale mozesz mi wierzyc, ze nie ma we mnie zawisci. Ciesze sie, ze nie wszyscy musza znosic takie wojny domowe, jakie codziennie rozgrywaja sie w naszej rodzinie. Joag.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. podobnie o relacjach między rodzeństwem pisze Stella z blogu "Zespół Aspergera". Aspergerowcy chyba już tak mają...

      Usuń