środa, 24 października 2012

dzień 220.

Zawsze nurtowało mnie pytanie: dlaczego mały Józek miał swoje ulubione drogi i tak bardzo denerwowało go przejście na drugą stronę ulicy. Gdy wychodziłam z nim na spacer, szliśmy zawsze po lewej stronie ulicy, oglądaliśmy pociągi, stojąc na wiadukcie, a potem wracaliśmy tą samą drogą do domu. Spontaniczne spacery małymi, bocznymi uliczkami nie wchodziły w grę, o zakupach poza główną drogą mogłam tylko pomarzyć. Każdy mój krok w inną stronę wywoływał jego rozpaczliwy krzyk. Józio nie dawał się przekonać żadnymi argumentami - dopiero później dowiedziałam się, że ma opóźniony rozwój mowy biernej - co oznacza, że nie rozumiał, co do niego mówiliśmy. Nie znaliśmy jeszcze skutecznej metody, jaką jest rysowanie na kartce drogi powrotnej do domu. Bez wiedzy na temat autyzmu, nie rozumiejąc Józka zachowań wychodziłam na codzienny spacer w to samo miejsce tą samą stroną drogi.
Starszy o pięć lat Józek rozumie większość rzeczy, które do niego mówimy. Preferuje swoje ścieżki, ale nasze spacery nie ograniczają się już tylko do jednego miejsca. Jeszcze trochę i sam opowie nam o tym, dlaczego w jego dzieciństwie tylko ten wiadukt był ważny i tylko ta jedna strona drogi. 
Gdy w ubiegłym tygodniu razem wyruszyliśmy do naszej osiedlowej biblioteki, niespodziewanie skręciłam w inną drogę niż zawsze. Do tej pory wybieraliśmy dłuższą aleję, najlepszą dla mamy z wózkiem. Tym razem poszłam inną, krótszą trasą.
- chodźmy dziś w tę stronę! - wskazałam Józkowi kierunek.
- nie, nie - odpowiedział Józek i skręcił w znaną mu aleję.
- Józio, dlaczego zawsze chcesz chodzić tą samą drogą?
- cicho! nie mów! - odparł Józek i szedł dalej, nie zatrzymując się.
- tamta trasa jest krótsza i też prowadzi do naszej biblioteki - zachęcałam go.
- tamtą drogą idziemy do innej biblioteki, Planety 11 - odparł Józek, a ja musiałam mu przyznać rację. Westchnęłam i poszłam za Józkiem naszą aleją, tą samą, co zawsze.
Ostatnio pojawia się coraz więcej informacji, pomysłów oraz artykułów na temat autyzmu. Kilka lat temu mogłabym tylko marzyć o tym, żeby mieć taki dostęp do informacji o zaburzeniu Józka, jaki mam teraz. Nawet w najbliższym miesiącu odbędą się dwie konferencje: 24 listopada w Łodzi "Autyzm czy Asperger" i w Warszawie 29-30.11: "Zatrudnij ASa".  
Pomysły i informacje nie dotyczą tylko najmłodszych dzieci z autyzmem. Ciekawą inicjatywą jest nasz olsztyński Klub Autysty, o którym wczoraj mówiono w wiadomościach olsztyńskich, a niebawem w ogólnopolskiej TVP pojawi się szerszy materiał. Do klubu należą starsi chłopcy, którzy razem z nauczycielami wychodzą po południu do kina, cukierni, sklepów. Byli już w teatrze, na basenie, w bibliotece, a wczoraj w pizzerii. Zdjęcia chłopców i więcej informacji o klubie w natemat na blogu prowadzonym przez jedną z mam z ZPE - placówki, do której uczęszcza Józek.
Następna interesująca inicjatywa też została skierowana do młodzieży z autyzmem i Zespołem Aspergera. Projekt wolontariatu koleżeńskiego "Mary i Max" pomoże nawiązać relacje między autystami a ich rówieśnikami. Nad całością czuwają wykwalifikowani psycholodzy, plakaty i informacje pojawiły się już w warszawskich szkołach. Brzmi to bardzo dobrze! Więcej informacji można znaleźć na stronie projektu.
I jeszcze jeden artykuł: o pierwszym niemówiącym autyście, który zdał maturę, studiuje prawo, zna sześć języków i jest finalistą kilku olimpiad na szczeblu europejskim: Maciek Oksztulski!
  

9 komentarzy:

  1. wiesz,co, bogusiu? - wydaje mi sie , czytajac bierzace informacje u ciebie , ze w miedzy czasie wiecej sie dzieje w polsce w sprawie rozswietlania ludziom w glowach (pod katem autyzmu) niz u nas! cieszy mnie to bardzo , ze tyler sie w polsce pod tym katem dzieje.
    i ja znam krzyki zwiazane z chodzeniem "nie ta droga" jak tadeuszek jeszcze nie mowil to sporo mnie to czasu i nerwow kosztowalo , zeby na to wpasc , ze to o nie ta droge chodzi.
    mowa wyjasnia tak duzo! ja tez sie pytalam mlodego , a odpowiedz jest zawsze - albo - bo tedy krocej, albo,- bo w to miejsce trzeba isc tedy :-D
    pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
  2. o Maćku czyta się z wypiekami na policzkach, tylko mnie razi dziennikarskie powtarzanie "autyzm-to choroba", a to przecież - zaburzenie rozwoju.
    Tak właśnie jest, gdy nasze dzieci zaczynają mówić, jest łatwiej.
    Pozdrawiamy z Polski, w której zapowiadają opady śniegu!

    OdpowiedzUsuń
  3. Maćka poznałam na konferencji w Poznaniu, kiedy był maturzystom. Prowadził warsztaty o komunikacji alternatywnej. Potem wystąpił jako prelegent opowiadając o sobie. Myślałam wtedy, że ja też dokonam z Bartkiem o wiele więcej niż się wszystkim zdaje, ale nasze losy potoczyły się nieco inaczej. Teraz poszukujemy grupy rówieśniczej ponieważ Bartek czuje się bardzo samotnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wszystkiego najlepszego dla Was i znalezienia takiej grupy dla Bartka życzę

      Usuń
  4. Z domu do przedszkola możemy pójść trzema drogami. Zwykle chodzimy jedną ale zmiana nie sprawia problemów. Któregoś dnia stwierdziłam, że przejdziemy z jednej drogi na drugą pomiędzy blokami. A moje super mówiące, elastyczne dziecko, które zwykle zgadza się na zmiany tak duże jak pójście do parku zamiast na plac zabaw tym razem rzuciło się na ziemię i zaczęło wyć.
    Dopiero wieczorem wytłumaczył, że on się bał, że się zgubimy. On niestety nie ma mapy w głowie :( Każda zmiana oznacza, że po drodze nie zobaczy swojej chodnikowej płytki z ukruszonym rogiem albo innego charakterystycznego punktu znanego tylko Aspikowi. A to przeraża bo może nie jest we właściwym miejscu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i to jest świetne wytłumaczenie Józkowych zachowań. Dzięki

      Usuń
  5. hmm nie wpadłabym na takie wytłumaczenie :-) Magda zawsze wybiera drogi na spacer - zawsze jest to inna droga, ale Magdalena nie jest tylko autystką, a Genialny Józek ma szansę na Nobla w dziedzinie np: rysunku :-)

    OdpowiedzUsuń
  6. Chyba nigdy nie przyszlo Ci do glowy, zeby spojrzec, jak swiat wyglada z innej strony ulicy. Wcale nie jest ten sam;) Pisalam o tym na poczatku istnienia bloga. Poniewaz nie wdzimy calosci, tylko pojedyncze elementy, nie potrafimy jakby obrucic obrazu i wykonac innego rzutu. Potrzebujemy ciaglosci pojedynczych elementow, zeby calosc miala sens.
    http://autystyczne-tygryskowo.blogspot.nl/2010/06/po-omacku.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zaraz zajrzę na Twój blog. Powtórzę za moim Stasiem - uwielbiam Twoje opisy świata autystów - "nie potrafimy obrócić obrazu i wykonać innego rzutu" - świetne - już to sobie wyobrażam!

      Usuń