środa, 31 października 2012

dzień 227.

Zgadzam się ze spostrzeżeniami rodziców, zauważających szczególne wyczucie czasu u swoich dzieci. Zaczyna się od niespodziewanych narodzin w pierwszy dzień Świąt lub w Sylwestra. Potem w okresie niemowlęctwa często zdarza się, że ubrane w zimowy skafander i gotowe do wyjścia niemowlę  wymaga nagłego przebrania w świeżą pieluszkę. Gorączka i wymioty u starszego już dziecka rozpoczynają się zwykle w piątek wieczorem, chwilę po tym, gdy zamknięto przychodnię rodzinną. Pozostaje wtedy szpital dziecięcy, na którego korytarzu wśród tłumu rodziców następuje wymiana informacji na temat różnych chorób wieku dziecięcego, a wśród dzieci swobodna wymiana zarazków.
W środę, w dniu rozpoczynającym czterodniowe ferie, w dniu, w którym planowaliśmy zakupy przed nadchodzącym świętem Wszystkich Świętych od rana moje myśli krążyły wokół szpitali. Koleżanka umawiała się ze mną na odwiedziny na oddziale, na którym przebywała, a znajomi ze swoją córeczką szukali tam pomocy. Wieczorem, zamiast robić wyżej wymienione zakupy, tym razem ja trafiłam z zatruciem pokarmowym na pogotowie przy szpitalu. Widocznie wyczucie czasu teraz mi się udzieliło, na zasadzie kto z kim przestaje itd.
Szpital wojewódzki, który znajduje się niedaleko naszego domu tylko z pozoru jest dostępną placówką. Gdy ktoś próbuje uzyskać tam pomoc już na samym parkingu napotyka na różne niespodzianki. Przy wjeździe szlaban otwiera się, ale przy wyjeździe już nie. Według zamieszczonej informacji "szlaban jest nieczynny". Pozostało nam wraz z innymi kierowcami samochodów ustawionych w kolejkę szukać kogoś, kto wypuściłby nas stamtąd. Zdecydowaliśmy się podjechać innym wjazdem do szpitala, bardziej dogodnym dla nas. Tam, przy kolejnym szlabanie, na drodze leżały jakieś płytki, które po najechaniu na nie podskakiwały i uderzały w samochód. Potrzebowałam wózka, Jarek, szukając go, otrzymał od sanitariuszy enigmatyczną informację: stoją tam! po czym nastąpił niedbały gest wskazujący na pustą ścianę z kaloryferem. Po długim - w mojej ocenie - czasie wózek znalazł się, udało nam się wreszcie wjechać do szpitala. Tam poinformowano nas o następującej procedurze: musimy wyjechać z powrotem, dostać się do szpitala dziecięcego, w którym czynne jest ambulatorium dla dzieci i dla dorosłych, znane nam do lat. Tam dostaniemy skierowanie, z którym dopiero możemy wrócić na pogotowie.
Po krótkiej awanturze przyjęto mnie, wykonano konieczne badania, stwierdzono spadające ciśnienie i coraz niższy poziom potasu. Czekaliśmy jeszcze godzinę na zrobienie badań laboratoryjnych i dopiero podano mi przez kroplówkę leki. Przed północą stanęliśmy znów przed szlabanem, także nieczynnym, chociaż teraz wiedzieliśmy, gdzie znaleźć osobę, dzięki której nie spędzimy nocy na parkingu dla karetek.  
Gdy my wykłócaliśmy się z ratownikami medycznymi, Józek w domu prowadził własną walkę o piżamę. Babcia nie mogła znaleźć jego ulubionego zestawu: granatowe spodnie i koszulka z hydraulikiem Mario. Wszelkie inne propozycje,  np. czerwone spodnie były gromko odrzucane. W końcu w żalu i rozpaczy, Józio sam ruszył na poszukiwania. Dowiedziałam się później, że m.in. nadepnął stopą na śpiącą pod kołdrą Elę. Na szczęście nic jej się nie stało.
Gdy wróciliśmy do domu, wszyscy byli cali i zdrowi i w piżamach. Rozpoczęliśmy nasze czterodniowe ferie.

wtorek, 30 października 2012

dzień 226.

Jeden z najnowszych pomysłów Józka zyskałby podziw organizatorów akcji "Cała Polska czyta dzieciom". Nie mogąc zasnąć w nowym miejscu Józio wymyślił czytanie przez całą noc, do momentu, aż zrobi się jasno i już będziemy mogli wracać do domu. Lektorem miałam być ja, tematyka - dinozaury i świat prehistoryczny. Nie zgodziłam się na całonocny maraton, wytrwałam tylko do sześćdziesiątej szóstej strony. Kiedy odłożyłam książkę, ku wielkiemu żalowi Józia, uświadomiłam sobie, że:
- Józio coraz wyraźniej wymawia nazwy dinozaurów. Dla urozmaicenia i złapania przeze mnie oddechu to on miał nazywać gady i zrobił to bezbłędnie. Nawet wymówił tsintaozaura, odnalezionego w Chinach, u którego kostny wypustek wyrastał między oczami.
- wiem już, który z dinozaurów pojawił się jako ostatni na kuli ziemskiej. Do tej pory udało się odnaleźć tylko jego czaszkę. W muzeach, dla lepszej ekspozycji, czaszkę łączy się z innymi dinozaurami z tej samej rodziny.
- myślałam, że niewiele rzeczy mnie zadziwi, a jednak... chalicotherium, który pojawił się po epoce dinozaurów wyglądał jak koń i jednocześnie jak goryl. Natomiast Józek nie był zdziwiony jego widokiem, przyjął jako coś normalnego, że takie zwierzęta też istniały, dopytał się tylko o epokę, w której były.
- przy tym ostatnim okazało się, że Józek zna także nazwy pierwszych ssaków, takich jak makrauchenia,
- gdy czytałam o mamucie Józek poprawił mnie. Według niego powinno używać się pełnej nazwy: mamut włochaty,
- sposób, w jaki ludzie pierwotni odkryli, że pieczone zwierzęta są smaczniejsze od surowych - może obrzydzić pieczone mięso na kilka tygodni,
- zanim człowiek nauczył się samodzielnie rozpalać ogień, przenosił go ze sobą w sakwie z suszonej gliny - to było bardzo pomysłowe!
- zrozumiałam, dlaczego Józio podczas drogi pytał mnie o to, czy krowy mają skórę i mięso. Pamiętam, że na kolanach trzymał wtedy tę książkę. W rozdziale o wynalezieniu narzędzi przeczytałam wieczorem doskonały opis o tym, jak ludzie prehistoryczni zdejmowali skórę zwierząt i czyścili ją z tłuszczu.
... tyle ciekawych spraw, tyle rzeczy dla mnie nie do końca znanych... obiecałam Józiowi dokończenie czytania rano. Za chwilę już spał, wtulony w poduszkę przywiezioną z domu.

poniedziałek, 29 października 2012

dzień 225.

Mam nadzieję, że nikt nie spodziewa się po moim wpisie recepty na to, jak przygotować dziecko autystyczne do nocowania poza domem. Ogłaszam wszem i wobec: takiego sposobu nie znam! Nie podam tu także rady na to, by rodzeństwo dziecka autystycznego spokojnie i o tej samej porze co zawsze zasnęło w nieznanym im domu. Jedno wiem na pewno: nie skutkuje ani dostarczenie im wielu wrażeń, ani wyciszanie ich. Każdemu z dorosłych wystarczyłby jeden punkt z naszego dnia, żeby zasnąć od razu, po położeniu głowy na poduszkę. Widocznie dzieci dysponują niespożytymi siłami... Nie przyspieszyło zaśnięcia zmęczenie po długiej podróży, ani zmarznięcie na cmentarzu. Pyszny obiad i zwiedzanie nowego domu - przez Elę nawet kilkakrotne - to były dla nich tylko kolejne punkty dnia. Wielokrotne bujanie się w rattanowym fotelu lub oczekiwanie na zwolnienie się fotela, cieszącego się niesamowitym wzięciem - też nie działało usypiająco. Jednym z pomysłów była bajka "My little pony", która teoretycznie powinna znudzić i uśpić każdą znaną mi osobę. Moim zdaniem była absolutnie nie do zniesienia, poniżej poziomu moich chłopaków, a nawet mojej Eli. Mało jeszcze wiem o swoich dzieciach, a szczególnie o Józku. Bajka go zachwyciła, rozśmieszyła, nadał jej nową nazwę: "koniki polne" i wprowadził ją na stałe do repertuaru domowego.
Śpiących czy nie - szykowaliśmy ich do snu w oddzielnym pokoju: kolacja zjedzona, zęby umyte, łóżka pościelone, pora spać!
- za ciepło - usłyszeliśmy już za chwilę z pokoju. Zmniejszyliśmy grzanie.
- za ciemno! - udawaliśmy, że nie słyszymy i chrapiemy głośno. Efekt ciszy i spokoju w naszym pokoju psuła Ela, która szarpała za klamkę od drzwi pokoju chłopaków lub drzwi kuchennych. Odśpiewałam jej wiele razy tego późnego wieczoru: "ach śpij kochanie, jeśli gwiazdkę z nieba chcesz -  dostaniesz...", ale Eli nie na gwiazdce zależało, tylko na powrocie do domu, więc piosenkę zignorowała.
Dobrze rozumiałam, ją i każde dziecko, w dzieciństwie też najtrudniej było mi zasnąć tej pierwszej nocy poza domem. Za to teraz nie mam z tym problemu - to taki przywilej rodzica - zasypianie od razu, gdy tylko dzieci już śpią.
Tylko co robić, gdy te dzieci nie chcą spać
- to nie moje łóżko! - wołał co chwila Józek.
W końcu zapaliłam światło, Elę wypuściłam z mocnego uścisku, zerknęłam na godzinę, westchnęłam, zerknęłam jeszcze raz, tęsknie popatrzyłam na swoje łóżko i poszłam czytać Józkowi ksiażkę: "Dinozaury i świat prehistoryczny".
cdn

niedziela, 28 października 2012

dzień 224.

Gdy wiatr ze śniegiem zgasił nam znicz, Jasiek zapytał:
- czy to już jest śnieżyca?
Trudno było mi odpowiedzieć, zasłonięta szalikiem, z kapturem na głowie, cieszyłam się, że mimo silnego wiatru udało nam się dotrzeć do bramy cmentarza. Jeszcze godzinę wcześniej planowałam zbieranie grzybów w drodze powrotnej. Teraz stałam z rodziną na cmentarzu, celu naszej podróży i patrzyłam na zgaszony znicz.
Józio od początku zainteresował się datami na nagrobkach.
- czy ten człowiek wynalazł pierwszy samochód? - pytał.
- a czy ten człowiek był wtedy, gdy urodził się Jezus?
- a ja nie mam grobu - powiedział nagle, gdy odczytał większość dat na pobliskich pomnikach - nie chcę mieć grobu. Chcę żyć!
- tak jest Józiu, nie masz grobu, żyjesz i będziesz długo żył - z trudem mówiłam, bo wiatr sypnął mi śniegiem w oczy.
Józek uspokoił się, ale uważnie nadal obserwował nagrobki.
- a gdzie jest Mikołaj Kopernik? - zapytał.
- jest pochowany we Fromborku, ale przez wiele lat ludzie szukali jego grobu i nie mogli go znaleźć.
- ale tutaj go nie ma? - z niedowierzaniem rozglądał się dookoła, widocznie nie przekonałam go swoimi  wiadomościami.
- a czy ten człowiek wynalazł pierwszy telefon? - pokazał na następny nagrobek.
Wydawało mi się niemożliwym to, że może być jeszcze zimniej, a jednak tak było. Ela, na przekór spadającej temperaturze ściągnęła z siebie miękkie polarowe przykrycie, a potem wyrzuciła swoje rękawiczki.
Obok nas przeszła pani z motyką i z kwiatami do posadzenia. Józek stanął jak wryty. Za chwilę miałam się dowiedzieć, że jego wyobraźnia podsunęła mu zupełnie inny obraz niż nam wszystkim. Poszedł w jej kierunku mówiąc, że chce zobaczyć, jak pani będzie wykopywać ludzkie ciało na cmentarzu. Pociągnęłam go za sobą i razem z Jaśkiem tłumaczyliśmy mu, do czego służy motyka na cmentarzu. Nie wyglądał na przekonanego, jeszcze kilka razy obejrzał się za nieświadomą niczego staruszką.
Dotarliśmy do grobu pradziadka naszych dzieci oraz jego brata. Na nagrobku Józek przeczytał swoje imię i nazwisko - tak się złożyło, że nazywają się tak samo.
- co?! - krzyknął zrozpaczony Józek.
- popatrz na daty - szybko podpowiedziałam.
- aha - uspokoił się. Data urodzin nie zgadzała się, fotografia na pomniku też przedstawiała kogoś innego. 
- czy on wynalazł pierwszy samolot? - dla Józka nie było nic niemożliwego.
Rączki Eli, która dalej walczyła z polarowym nakryciem, zrobiły się czerwone.
- Wracajmy!
Nasze wyjście podsumował jeszcze Staś:
- tak zmarzliśmy, że chyba przestałaś się na mnie już denerwować - stwierdził. Rzeczywiście byłam wcześniej rozzłoszczona po tym, gdy w samochodzie rzucił poduszką dla zabawy w kierującego samochodem tatę. Teraz, tak jak każdy, czekałam na to, by zrobiło się nareszcie cieplej. 

sobota, 27 października 2012

dzień 223.

Im bliżej było naszego sobotniego wyjazdu, tym Józek był bardziej zaniepokojony. Odwiedziny grobów rodzinnych, postawienie zniczy i wyprawa samochodem - to jeszcze mógł zrozumieć, zwłaszcza, że wakacyjne wyjazdy obudziły w nim chęć podróżowania. Lęk budził w nim pomysł spędzenia nocy poza domem. Nie brał udziału w naszych rozmowach na temat wyjazdu. Gdy pytał mnie o odległości innych miejscowości od naszego miasta starannie omijał temat sobotniej podróży i kilometrów, które mieliśmy przejechać.
W sobotę do ostatniej chwili przed naszym wyjazdem siedział przed komputerem i oglądał film "Był sobie człowiek":
- Wiosna Ludów rok 1848 - powtarzał za lektorem.
- wiosna lodów - rozmarzył się Staś, spakowany i gotowy do wyjścia.
Gdy Józio zobaczył nas - stojących przed drzwiami mieszkania - zdecydował się na ostateczną rozmowę:
- nie będę tam spam! to jest mój dom!
Przypomniałam mu, że zaplanował w następne wakacje wyjazd do Bałtowa, a znajdujący się tam park dinozaurów jest oddalony od nas o 393 kilometry. W Bałtowie będziemy zmuszeni spać, bo nie zdążymy wrócić do domu w ciągu jednego dnia. Teraz pojedziemy do naszej rodziny uczyć się spania poza domem. 
- no dobra! - niechętnie zgodził się ze mną. Zaczął szykować się do wyjścia, ale myślami był gdzieś indziej. Może nawet w Bałtowie? Nawet kilka razy przeszedł obok swoich butów, nie mogąc ich znaleźć. Minę miał bardzo nieszczęśliwą.
Gdy wyglądał przez okno, myślał, że może jednak jedziemy do jednego z parków z dinozaurami.
Gdy zatrzymaliśmy się na postoju, wciąż niedaleko naszego domu, zastanawiał się, czy jednak nie zmieniliśmy zdania i nie wracamy do domu. Wracać nie zamierzaliśmy, natomiast dla spokojnej jazdy musieliśmy niektóre z naszych dzieci przesadzić, aby nie siedziały zbyt blisko siebie.
Czasem widzieliśmy na łąkach niewielkie śniegowe zaspy. Przypomniały mi się wcześniejsze prognozy dotyczące piątkowego ochłodzenia i opadów. Chłopcy poprzedniego dnia przed wyjazdem, od szóstej rano siedzieli przed oknem i czekali na śnieg, który rzeczywiście nagle zaczął sypać. Starczyło go zaledwie na kilka kulek. Staś nawet jedną z ulepionych śniegowych kul przyniósł do domu i zostawił w misce, żeby z nią spać w nocy. Kulka w ciągu dnia roztopiła się, w misce oprócz wody pływały kawałki zielonej farby z ławki. Dzięki temu zyskaliśmy jeszcze jeden argument dla naszych chłopców, potwierdzający, że naprawdę nie warto jeść śniegu. W ciągu dnia w mieście śnieg zniknął, ale w drodze na cmentarz, następnego dnia, mijaliśmy gdzieniegdzie pozostałe w cieniu białe zaspy. Nie spodziewaliśmy się natomiast, że szybko spełni się marzenie chłopców, śnieg porządnie sypnie i w niedzielę będziemy lepić bałwana.
Każde mijane miasto sprawdzaliśmy w kolorowym atlasie, aż w końcu w jednym z nich Józek powiedział:
- pamiętam to! byłem tu, byłem małym dzieckiem.
I od tej pory znacznie rozluźnił się. Rozpoznawał każde kolejne miejsce. Rzeczywiście przejeżdżaliśmy tędy któregoś roku, też jesienią, w drodze na ten sam wiejski cmentarz. Zatrzymaliśmy się dokładnie przed tym samym sklepem, co teraz. Pamiętam, że było nam trudno podróżując wtedy z Józkiem, ale wspomnienia o tamtej drodze sprzed lat ułatwiły nam teraźniejszą wyprawę.
Józio nawet zaczął rozmawiać z nami:
- czy krowy mają skóry?
- czy mają mięso?
- a niech to biała krowa! - odparł na to Staś, który opracowuje teraz kilka takich zwrotów.
Mijaliśmy piękne jeziora, posezonowe turystyczne miejscowości, z żaglówkami i jachtami przycumowanymi do pomostów. Co jakiś czas widzieliśmy puste bocianie gniazda. Podczas naszego ostatniego wyjazdu, latem, w każdym mijanym gnieździe siedział bocian. 
- one odeszły, nie ma ich - powiedział Józek.
- one odleciały...- zaczął Jaś
-...do ciepłych krajów, a potem wrócą - dokończyłam.
Pomyślałam, że za rok, jesienią, Staś powtórzy za nami to samo o odlocie bocianów, a może nawet Ela włączy się w rozmowę?
Widzieliśmy budowaną drogę z koparkami, walcami i innymi maszynami, które wciąż pamiętam z książeczek czytanych kiedyś Jaśkowi.
Widzieliśmy trawę rozwijaną z rolek i przybijaną małymi kołeczkami na poboczu nowej drogi. 
Czuliśmy zapach obornika, aż ksztusiliśmy się przejeżdżając obok jednego z gospodarstw.
Mieliśmy jeszcze jeden przymusowy przystanek ("pamiętam to, byłem tu!"). To, jak posadziliśmy nasze dzieci, nie pomogło na długo. Zapędy wojownicze nasiliły się. Dzięki kolejnej przesiadce, już ostatniej, z uwzględnieniem cech charakteru i najnowszych zatargów - bez większych problemów dojechaliśmy na miejsce.
Gdy wyszliśmy z auta zaczął niespodziewanie padać śnieg i wiać silny wiatr.
Ciąg dalszy w następnym poście, a w nim o tym, czy na wiejskim małym cmentarzu został pochowany Mikołaj Kopernik i do czego służy motyka staruszkom na cmentarzach. 

piątek, 26 października 2012

dzień 222.

Przeważnie Józek zasypia jako pierwszy z nas wszystkich, zawsze o tej samej godzinie, niezależnie od zapalonego lub zgaszonego światła. Jeśli leżąc w łóżku zaczyna zadawać pytania, może się okazać, że tym razem mamy do czynienia z bezsennością. Wszystko zależy jeszcze od tego, ile jest tych pytań i czego one dotyczą. 
Czasem pyta o wydarzenia w szkole:
- dlaczego Michał K. mówi: "o my God!", a nie jest z Ameryki Północnej?
Może nie dawać mu spokoju obejrzana bajka:
- dlaczego tata Świnki Peppy ma taki duży brzuch?
Natomiast pytania o planowane, wakacyjne wyjazdy oznaczają dłuższe zasypianie:
- mamo, a ile kilometrów jest z Olsztyna do Solca Kujawskiego? do parku dinozaurów - dodaje, gdybym przypadkiem tego nie pamiętała.
Siedzę przed laptopem w drugim pokoju, bez problemu sprawdzam to dla niego:
- 215 kilometrów - szybko zapisuję sobie liczbę na kartce papieru.
- a do Bałtowa? do parku dinozaurów?
- 393 kilometry.
- a do Krasiejowa? - krzyczy Staś, zadowolony z tego, że wyprzedził Józka z pytaniami. Nie pierwszy raz już uczestniczy w takiej rozmowie przed snem i nie ostatni...
- 468 kilometrów.
- Germendorf w Niemczech? park dinozaurów?
- 656 kilometrów.
- Munchehagen?
- 920 kilometrów!
- aha, a do Warszawy?
To nowe pytanie, wcześniej o Warszawę nigdy nie pytał...
-  a co chcesz w Warszawie obejrzeć?
- jakieś muzeum, wynalazki, pierwszy zegar, pierwszy samochód...
- 212 kilometrów.
- a Gdańsk?
- 159 kilometrów.
Chłopcy zasnęli na początku tej liczbowej wyliczanki - kołysanki, tylko Józio nie myśli o spaniu:
- a ....Solec Kujawski?
Dobrze, że wszystko zapisałam, bo Józio zaczyna pytać od początku:
- a do Warszawy? Ile to jest kilometrów?
- a do Bałtowa?
- dobranoc Józio! Koniec na dzisiaj!

czwartek, 25 października 2012

dzień 221.

"Just a perfect day" - zaśpiewałam, gdy chłopcy wyszli już do szkoły i przedszkola.
To nic, że dzień rozpoczął się dla mnie pobudką o piątej nad ranem. Przygotowanie śniadania i tostów do szkoły wymaga wcześniejszego wstawania.
- niebieski! - usłyszałam Józka, który wstaje od razu po mnie. Na stole zobaczył nowy karton z mlekiem. Kupiliśmy niebieskie zamiast dotychczasowych pomarańczowych kartonów i to wystarczyło, żeby Józek rozpoczął dzień uśmiechnięty.
Kolejne osoby pojawiały się w kuchni, ale wciąż nie dochodziło do żadnych zatargów, ani przepychanek. Perfekcyjny dzień!
- lubię kaszę manną, uwielbiam ją i poproszę o dokładkę - powiedział Staś na widok śniadania.
Podczas jedzenia chłopcy rozmawiali o listach z prezentami świątecznymi. Usłyszeli ode mnie prognozę pogody na jutro, zapowiadany śnieg ucieszył ich niezmiernie i od razu skierował ich myśli w stronę Świąt.
Jeszcze rodzynki na drogę dla Stasia, migdały dla Józka, który odważnie dziś spróbował ich po raz pierwszy i poprosił o następne. Jeszcze usłyszałam na schodach Stasia, trochę nie pogodzonego z tym, że Święta będą dopiero za dwa miesiące. Właśnie wymyślał herbatkę wytrzymującą, dzięki której łatwiej dotrwa do Świąt.
- do widzenia - odwrócił się do mnie Józio i pożegnał mnie oficjalnie, czyli w swoim stylu.
Nawet Jaś wyniósł dziś worki ze śmieciami bez długich dyskusji.
Ten dzisiejszy poranek był jak piękne zdjęcie rodzinne. Nie zawsze tak jest, czasem worki leżą w przedpokoju znacznie dłużej, a rozmowa o podziale obowiązków zagraża spóźnieniem. Czasem miski ze śniadaniem odsuwane są na długość ręki, światło niektórym podobno świeci prosto w oczy, a mleko jest za gorące. Czasem wstaniemy zbyt późno i wtedy poganiamy siebie nawzajem z coraz to większym napięciem.
Tak piękny poranek to rzadkość, to nic, że zamienił się w ciężkie popołudnie.
- Józek, kryzys ciebie dopadł! - stwierdziłam po kilku minutach przebywania z Józiem, który wrócił ze szkoły w zupełnie innym nastroju:
- nie chcę takiego filmu, to nie taki, już nigdy nie znajdę dobrego filmu - stwierdził Józio siedząc przy komputerze.
- to trudne jest, trudne wyrazy są, nie umiem tego robić, nie umiem! - dodał przy odrabianiu pracy domowej.
- trudne zbieranie, nie będę już zbierał pieniędzy, to jest ... nudne! nigdy ich nie uzbieram, chcę czarować, hopus kokpus, o nie! nie mam pieniędzy! nie umiem czarować - krzyknął trzymając swój słoik z oszczędnościami.
Gdy Jaś usiadł przy komputerze, usłyszał od brata
- nie wolno musieć siedzieć tu!
Gdy Staś stłukł bombkę (chłopak naprawdę przejął się tym zapowiadanym śniegiem...) Józek zareagował:
- aaaaa!
Ma chłopak kryzys i już! Jutro kończy dwutygodniową terapię metodą Tomatisa. To jego kolejna sesja, zawsze zauważamy u niego pod koniec duże zmęczenie.
- mam tego dość - zakończył dziś swój dzień, a ja ucieszyłam się, że Józek coraz piękniej i wyraźniej używa słów.

środa, 24 października 2012

dzień 220.

Zawsze nurtowało mnie pytanie: dlaczego mały Józek miał swoje ulubione drogi i tak bardzo denerwowało go przejście na drugą stronę ulicy. Gdy wychodziłam z nim na spacer, szliśmy zawsze po lewej stronie ulicy, oglądaliśmy pociągi, stojąc na wiadukcie, a potem wracaliśmy tą samą drogą do domu. Spontaniczne spacery małymi, bocznymi uliczkami nie wchodziły w grę, o zakupach poza główną drogą mogłam tylko pomarzyć. Każdy mój krok w inną stronę wywoływał jego rozpaczliwy krzyk. Józio nie dawał się przekonać żadnymi argumentami - dopiero później dowiedziałam się, że ma opóźniony rozwój mowy biernej - co oznacza, że nie rozumiał, co do niego mówiliśmy. Nie znaliśmy jeszcze skutecznej metody, jaką jest rysowanie na kartce drogi powrotnej do domu. Bez wiedzy na temat autyzmu, nie rozumiejąc Józka zachowań wychodziłam na codzienny spacer w to samo miejsce tą samą stroną drogi.
Starszy o pięć lat Józek rozumie większość rzeczy, które do niego mówimy. Preferuje swoje ścieżki, ale nasze spacery nie ograniczają się już tylko do jednego miejsca. Jeszcze trochę i sam opowie nam o tym, dlaczego w jego dzieciństwie tylko ten wiadukt był ważny i tylko ta jedna strona drogi. 
Gdy w ubiegłym tygodniu razem wyruszyliśmy do naszej osiedlowej biblioteki, niespodziewanie skręciłam w inną drogę niż zawsze. Do tej pory wybieraliśmy dłuższą aleję, najlepszą dla mamy z wózkiem. Tym razem poszłam inną, krótszą trasą.
- chodźmy dziś w tę stronę! - wskazałam Józkowi kierunek.
- nie, nie - odpowiedział Józek i skręcił w znaną mu aleję.
- Józio, dlaczego zawsze chcesz chodzić tą samą drogą?
- cicho! nie mów! - odparł Józek i szedł dalej, nie zatrzymując się.
- tamta trasa jest krótsza i też prowadzi do naszej biblioteki - zachęcałam go.
- tamtą drogą idziemy do innej biblioteki, Planety 11 - odparł Józek, a ja musiałam mu przyznać rację. Westchnęłam i poszłam za Józkiem naszą aleją, tą samą, co zawsze.
Ostatnio pojawia się coraz więcej informacji, pomysłów oraz artykułów na temat autyzmu. Kilka lat temu mogłabym tylko marzyć o tym, żeby mieć taki dostęp do informacji o zaburzeniu Józka, jaki mam teraz. Nawet w najbliższym miesiącu odbędą się dwie konferencje: 24 listopada w Łodzi "Autyzm czy Asperger" i w Warszawie 29-30.11: "Zatrudnij ASa".  
Pomysły i informacje nie dotyczą tylko najmłodszych dzieci z autyzmem. Ciekawą inicjatywą jest nasz olsztyński Klub Autysty, o którym wczoraj mówiono w wiadomościach olsztyńskich, a niebawem w ogólnopolskiej TVP pojawi się szerszy materiał. Do klubu należą starsi chłopcy, którzy razem z nauczycielami wychodzą po południu do kina, cukierni, sklepów. Byli już w teatrze, na basenie, w bibliotece, a wczoraj w pizzerii. Zdjęcia chłopców i więcej informacji o klubie w natemat na blogu prowadzonym przez jedną z mam z ZPE - placówki, do której uczęszcza Józek.
Następna interesująca inicjatywa też została skierowana do młodzieży z autyzmem i Zespołem Aspergera. Projekt wolontariatu koleżeńskiego "Mary i Max" pomoże nawiązać relacje między autystami a ich rówieśnikami. Nad całością czuwają wykwalifikowani psycholodzy, plakaty i informacje pojawiły się już w warszawskich szkołach. Brzmi to bardzo dobrze! Więcej informacji można znaleźć na stronie projektu.
I jeszcze jeden artykuł: o pierwszym niemówiącym autyście, który zdał maturę, studiuje prawo, zna sześć języków i jest finalistą kilku olimpiad na szczeblu europejskim: Maciek Oksztulski!
  

wtorek, 23 października 2012

dzień 219.

- chodzi o to, mamo, że... - zaczął Staś rozmowę ze mną na przystanku autobusowym.
- chodzi o to, że gdybym wracał samochodem z tatą nigdy by się to nie wydarzyło! - dokończył swoją myśl.
Zdarta skóra na kolanach i zadrapanie na dłoni bolały go bardzo i przez całą drogę powrotną z przedszkola opowiadał o swoim nieszczęśliwym upadku na drobne kamyki. 
- czy ja będę mógł trzymać teraz łyżkę? - zastanawiał się Staś, siedząc w autobusie.
-  nie, nie będę mógł, będzie mnie bolało - sam sobie odpowiedział - dam sobie głowę uciąć, że będę musiał jeść dzisiaj drugą ręką.
Staś mówił dalej, a my z Józkiem milczeliśmy. Nawet wizja uciętej głowy Stasia i leżącej obok łyżki nie wytrąciła Józka z zamyślenia.
Chwilę przed upadkiem Stasia powiedziałam Józkowi o naszych planach na sobotę:
- w sobotę wyjeżdżamy, odwiedzimy rodzinne groby i będziemy spać poza domem. 
- uwielbiam spać z całą rodziną poza domem! - zawołał Staś, nieświadomy tego, że za chwilę potknie się i upadnie na ziemię.
- nie chcę tam spać, lubię mój dom - zmartwił się Józio i aż do domu nie odezwał się już ani jednym słowem. Nie było dzisiaj wesołych rozmów w autobusie, wzbudzających zaciekawienie pasażerów. Nie było opowieści ze szkoły, kto ile dziś zjadł albo kto czego nie zjadł na stołówce szkolnej. Józek rozmyślał.
Po powrocie do domu szybko złapał jedną z książek o dinozaurach. Widocznie szukał czegoś, co pomoże mu uspokoić się po tej wiadomości. Nie rysował ostatnio dinozaurów, bardziej zainteresowany był rozwojem techniki. Teraz szukając poczucia bezpieczeństwa w rzeczach pewnych i znanych wrócił do swojego wcześniejszego rysunku i długo nad nim pracował. Rysunek nazwał "historia życia na Ziemi". Rozmowę z nami zaczął dopiero po wyłączeniu komputera:
- w wakacje pojadę do Solca Kujawskiego, do Bałtowa i do Krasiejowa! - wymienił wszystkie interesujące go miejscowości z parkami dinozaurów.
- i będziesz wtedy spał poza domem - delikatnie mu przypomniałam o odległościach tych parków od naszego miasta.
- no chyba tak - zamyślił się znowu. Najbliższa sobota nie będzie dla niego najłatwiejsza.

poniedziałek, 22 października 2012

dzień 218.

Rozmowa z autystą jest wyzwaniem wartym rozpoczęcia. Już po pierwszym zdaniu możemy poznać, że inaczej widzą świat niż my:
- cześć Wojtusiu!
- cześć, jaka Ty jesteś żółta! - usłyszałam ostatnio od Wojtusia - autysty. Nic żółtego przy sobie nie miałam, ale  skojarzyłam mu się z kurczakiem - co zaraz zresztą mi powiedział.
Możemy czuć się wyróżnieni, gdy w rozmowie z nami autyści podzielą się tym, co dla nich jest najważniejsze i przy czym czują się bezpiecznie:
- widziałem Buzza Astrala w telewizji! widziałem go! - to jeszcze raz Wojtuś, a mi przypomniał się od razu Józek, który myślami też krąży przy postaciach z bajek i dinozaurach.
Wojtuś, Józek i inni zawsze wiedzą, jak wyglądasz, choćby spojrzeli na ciebie tylko raz. Dotkną twojego swetra, kurtki, czasem rajstop - okazując swoje zainteresowanie twoim ubiorem i tobą. 
Czasem w rozmowie nas rozbawią, zupełnie nieświadomie, po prostu do słów podchodzą analitycznie i logicznie:
- dzień dobry, Józiu - pamiętasz mnie?
- dzień dobry!
- a jak mam na imię?
- Ty to wiesz!- tak wyglądała ostatnio rozmowa Józka z wychowawczynią z przedszkola, spotkaną w bibliotece szkolnej. 
Dzięki dobrej pamięci autyści zarejestrują każde spotkanie z nami, nawet, gdy nie zawsze wprost o tym mówią:
- a czy Ty mnie pamiętasz? - zapytała Józka we wspomnianej bibliotece pani Beatka.
- tak, jak byłeś mała...
- nie, to Ty byłeś mały...w przedszkolu...pamiętasz?
- tak
- uczyłam Ciebie
- jesteś pani Beatka!
Na koniec możemy dowiedzieć się, że byliśmy dobrymi rozmówcami i słuchaczami:
- mamo Igora! bądź w sobotę moim gościem! - z uczuciem w głosie kiedyś zaprosił do nas Józek moją koleżankę.
Naprawdę każde spotkanie z nami jest dla autystów ważne i wyjątkowe, nawet, gdy tego nie widać.

niedziela, 21 października 2012

dzień 217.

Mamy wyjątkowe szczęście, bo lasy otaczanasze miasto. Mniej cieszą się mieszkańcy, którzy widzą dziki żerujące pod balkonami. Jednak każdy grzybiarz docenia to, że wystarczy minąć ostatnie budynki, żeby jesienią rozpocząć grzybobranie.
Na hasło: "idziemy do lasu na grzyby!" każdy w naszym domu zareagował inaczej. Staś wyciągnął narysowaną przez siebie tablicę zdrowego żywienia i zastanawiał się, czym są właściwie grzyby. Czy trzeba je narysować pomiędzy warzywami, które są: "bardzo zdrowe, mamo!", czy też gdzieś na dalekim miejscu za słodyczami, które należy jeść "bardzo rzadko, na samym końcu, niestety, mamo!". Odkąd usłyszał w przedszkolu o zasadach zdrowego żywienia takie rozważania stały się naszą codziennością.
Józek uwielbia zbierać grzyby, chociaż tym razem niechętnie wstawał od komputera. Planował dokończenie rysunku o rozwoju kinematografii. Gdy go zawołałam, oglądał jeszcze film o niemym kinie:
- popatrz, popatrz, oni nie mówią! - powtarzał podekscytowany.
Hasłem "do lasu na grzyby" bez problemu wyciągniemy Jaśka na spacer. Ten urodzony grzybiarz i chodząca encyklopedia nazw i gatunków od razu szykuje kosz i nożyk, zastanawiając się, gdzie tym razem pojedziemy.
W wyborze miejsca na grzybobranie jesienią zawsze omijamy nasz ulubiony las, niedaleko rezerwatu w Rusi. Nie jest łatwe wytłumaczyć Józkowi, dlaczego przed tablicą może podnieść z ziemi podgrzybki, a kilka kroków dalej może już im się tylko przyglądać. Pamiętam pewien jesienny spacer, który szybko zakończył się naszą ucieczką z rezerwatu. Józek wtedy szybko wypatrzył i zebrał dwa piękne borowiki. 
Tym razem pojechaliśmy w nieznane nam wcześniej miejsce. Trochę ryzykowaliśmy, bo nie wiedzieliśmy, czy znajdziemy jakiekolwiek grzyby. Józek bardzo szybko zniecierpliwił się:
- zabrali wszystkie grzyby z lasu! - wołał głośno, do czasu, gdy nie znaleźliśmy pierwszego maślaka.
 
Pierwszy grzyb trafił do koszyka, a Józek już schylał się po następnego. Zawsze widzi wiele szczegółów i zobaczenie grzyba pomiędzy liśćmi o tym samym kolorze, co kapelusze, nie jest dla niego problemem.
 
Widok liści leżących na ziemi przypomniał mi o pracy domowej, z którą mieliśmy ostatnio problem. Trudno było w domu Józkowi opowiadać o warstwach lasu. Teraz znaleźliśmy się w idealnym miejscu, żeby przećwiczyć wszystkie nazwy: 
- dotknij, Józku, ściółki,  a ten grzyb -  to jest runo leśne...
Ćwiczyliśmy to do czasu, gdy chłopcy wymyślili zabawę:
- dotknij, mamo, korony drzew. To też warstwa lasu!
Przedzieraliśmy się przez krzaki ("podszyt, Józku, podszyt!"). Niektóre były większe od Staśka. Gdy któraś z gałęzi smagnęła go po twarzy, postanowił wrócić do domu.
- tu jest kłująco!
- nie, Stasiu, - nie zrozumiał go Jaś - tu nie jest trująco, zaraz ci opowiem o grzybach trujących...od fioletowych, o tamtych, możesz umrzeć już po 45 minutach...
- powiedziałem: kłująco - Jasiu! a nie trująco! - nie przestraszył się brata Staś.
Chłopcy oglądali każdą purchawkę, rozmawiali o grzybniach i o konieczności noszenia nożyka podczas grzybobrania. Oprócz grzybów znaleźli w lesie czaszkę i kości jakiegoś większego zwierzaka. Kolejny raz udało mi się wrócić do domu bez dodatkowych kości i bez kleszczy, a tylko z grzybami i dlatego spacer uważam za udany!   
Po powrocie do domu okazało się, że Józek lubi kroić grzyby. Wspaniały pomocnik w kuchni! Nie było dla mnie natomiast nowe to, że żadne z naszych dzieci zebranych grzybów jeść nie zamierza. Trudno, jak co roku więcej przysmaków zostaje dla nas.

Dla osób, którym podobał się wczorajszy film o specjalistach - niespodzianka!
(trochę zacinają się napisy polskie, czy u Was też, czy tylko u mnie?) 

sobota, 20 października 2012

dzień 216.

- najbardziej chciałbym lizaka i salceson - zaskoczył mnie wczoraj swoją wiedzą kulinarną mój Staś. Niektórzy już prawie nie pamiętają tego wiejskiego przysmaku, inni nigdy o nim nawet nie słyszeli. Staś należy do tego pokolenia, które nie rozpoczyna dnia od kanapki z salcesonem, ale jeden z bohaterów bajki "Pingwiny z Madagaskaru - silny robotnik - wręcz przeciwnie - uznaje to za przysmak. Bajki to potęga, tym bardziej ucieszyła mnie obejrzana wczoraj "Akademia specjalistów" - animacja o dzieciach z autyzmem.



Warto obejrzeć wspaniale sportretowane zdolności naszych dzieci, warto posłuchać ( właściwie przeczytać, bo dostępna jest tylko wersja z polskimi napisami) o maniach, które nawet gdy wydają się dziwne, mogą być sposobem naszych dzieci na komunikację z nami. O czasie i uporządkowanej przestrzeni, których nasze dzieci potrzebują. O tym, że widzą i czują świat inaczej niż my i o trudnościach z tym związanych. O tym, że my możemy sprawić, by czuli się kochani. Podpisuję się pod każdym słowem z tej animacji i polecam ją wszystkim, a zwłaszcza dziennikarzom, którzy błędnie używają sformułowań: "autyzm to choroba, dzieci z autyzmem to chore dzieci".
Obejrzałam wczoraj jeszcze jeden film, właściwie relację z koncertu autystycznej dziewczynki z piosenkarką Katy Perry. Przed występem dodano fragmenty rodzinnych filmów, pokazujących Jodi sprzed kilku lat - oraz wywiad z rodzicami, którzy nie sądzili, że ich córka zacznie mówić, a co dopiero śpiewać! Piękny, czysty głos Jodi wzrusza, a jej obecność na sali pełnej ludzi, świateł, dźwięków - oczarowuje.