piątek, 28 września 2012

dzień 194.

Niewiele piszę o terapiach Józka i o naszej pracy terapeutycznej w domu. Wczoraj w komentarzu przeczytałam zachętę do tego, aby to opisać. Otóż opis mojej pracy z Józkiem zawiera się w jednym krótkim zdaniu: wiele lat temu podjęłam decyzję - mój dom będzie wolny od terapii - i tego się trzymam.
Od początku byłam bardzo przejęta tematem pomocy Józkowi. Słyszałam, że codzienna terapia w przedszkolu to dużo, ale w tym pierwszych latach życia dziecka trzeba jeszcze więcej...Po południu jeździłam z nim na dodatkowe zajęcia z logopedą, ćwiczyłam domową sekwencję ćwiczeń - zajmującą sporo czasu i zbierałam informacje na temat autyzmu - co jeszcze mamy zrobić? Czy tak jak inni rodzice szukać jeszcze innych terapii? Holding - co to jest? Terapia behawioralna - od początku nas odrzucała, przynajmniej tu wiedzieliśmy, że nie...Czasem po rozmowach z innymi rodzicami czułam, że ja z pewnością robię za mało - może po południu dodatkowe ćwiczenia z integracji sensorycznej, a może przejść na dietę bezmleczną, bezcukrową, bezglutenową...internet pełen był wtedy informacji o tym, że tylko to pomogło wielu dzieciom. Ktoś kupił suplementy dla autysty za niewyobrażalną kwotę, nie miałam na szczęście tylu pieniędzy, bo pewnie od razu bym to kupiła. Jarek chemik ocenił później skład: to tylko witaminy! - tylko trzy razy droższe.  Nie kupiliśmy.
Postanowiłam zrezygnować z pracy, żeby mieć więcej czasu na terapię z Józkiem.
Zapytacie, gdzie w tym wszystkim było miejsce dla Jasia, dla męża i dla mnie? Otóż to - później obliczyłam, że gdybym tyle samo czasu, co Józkowi poświęcała innym i sobie - nie starczyłoby mi doby.
Przełomem była dla mnie rozmowa z terapeutą Józka. Usłyszałam, że Józek nie zrobił postępów i że trzeba zwiększyć czas na ćwiczenia z nim, a te które robimy, robić staranniej. W domu powinnyśmy prowadzić regularny tryb życia. Najlepiej byłoby dla nas przejść dodatkowe szkolenie, żeby wiedzieć, jak postępować z nim.
Słuchając tego byłam coraz bardziej wzburzona. Ja nie ćwiczę? ja? ja mam ćwiczyć jeszcze więcej? Popatrzyłam na Józka, jak na obce dziecko, którego nie rozumiem...tyle czasu, tyle pracy...i nic?
Paradoksalnie to była bardzo dobra rozmowa, jeśli chodzi o jej skutki. Przyszedł mi do głowy pomysł: odwrócić to wszystko i zacząć od początku.
Do tej pory wiernie naśladowałam zachowania terapeutów oraz innych rodziców dzieci z autyzmem. Nie podchodziłam do Józka indywidualnie, nie patrzyłam na dobro całej rodziny. Nadszedł czas na własne przemyślenia, decyzje, sposoby zachowań. Wtedy właśnie powstał pomysł domu wolnego od terapii.
Żeby to nie było zupełnie szalone, porozmawiałam z osobą, którą cenię. Usłyszałam: spróbujcie! chociażby na pół roku!
Po pięciu latach mogę powiedzieć, że to była dobra decyzja.
Od tej pory nie było codziennych ćwiczeń, wyjść w celu terapii. Wychodziliśmy na spacery np. do lasu. Zapraszałam kolegów Jaśka. I uważnie obserwowałam Józka: co lubi, czego nie. Jeśli spodobał mu się komputer, pozwalałam mu grać, nie wprowadzając gier edukacyjnych. Spodobało mu się nintendo - widział, że koledzy Jaśka w to grają - kupiliśmy. Przynajmniej, gdy chłopcy odwiedzali nas, Józek miał z nimi wspólny temat zabawy. Rysowanie - tylko dla przyjemności - nie dla terapii. Józek pokochał dinozaury - zaczęliśmy z nim zbierać figurki i interesować się nimi. Niektórzy specjaliści nazywają takie zachowania fiksacjami autystycznymi i ogólnie mówiąc: są przeciwni temu. Tylko, że w moim domu przestałam używać takich terminów specjalistycznych i przejmować się tym, co mówią i piszą specjaliści.
Turnusy rehabilitacyjne - odpadają, byliśmy raz i jedynym dobrym punktem tego wyjazdu było poznanie rodziny z gromadką dzieci i ojcem o wdzięcznym imieniu Józek.
Nasz Józek długo nie mówił - ale już nie uważałam, że to przez mnie, że za mało z nim pracuję. Zdecydowano w przedszkolu o terapii Tomatisa, widocznie to było w tamtym czasie bardzo potrzebne Józiowi, bo zaczął mówić od razu po zakończeniu cyklu spotkań. Po pewnym czasie, określonym w przedszkolu tak, żeby terapie nie nakładały się na siebie Józek przeszedł terapię biofeedback. Po niej zaczął układać słowa w zdania i zrobił się ogólnie weselszy. Potem poszedł do szkoły i szybko nauczył się składać litery, czytać, zaczął występować w przedstawieniach, chociaż wcześniej tego nie robił.
Dom pozostał domem.
Ze sprzętów rehabilitacyjnych mamy tylko duży worek wypełniony styropianowymi kulkami, wszyscy lubimy na nim leżeć.
I nic więcej. Chociaż zauważam teraz, że przydałaby się Józkowi specjalna poduszka do siedzenia - ale po prostu przydałaby się, nie dlatego, że inni mają, albo że może to pomóc, a może nie.  
Dlaczego w te wakacje Józek przełamał lęki i poszedł tak bardzo do przodu? Nie wiem.
Specjaliści mówią tak: "dzieci z autyzmem na drodze analizy intelektualnej przyswajają wiedzę o świecie i dochodzą do tego, co inni poprzez instynktowne naśladowanie gestów matki i obcowanie z grupą dzieci". 
Tak to już jest ze specjalistami, że czasami mają rację. Rację ma też moja koleżanka, która napisała, że Józek nasiąka domem.

13 komentarzy:

  1. Dziękuję Bogusiu- choć raz usłyszałam, o tym o czym marzę -od lat być rodziną- choć na początku czułam się "dobita" :-)dobrego dnia dla Rodziny :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. proszę bardzo, to Twój komentarz natchnął mnie do napisania tego dzisiejszego wpisu.

      Usuń
  2. Ja uważam, ze we wszytkim trzeba zachowac zdrowy rozsądek i umiar. Każde dziecko autystyczne jest inne i tak samo tyle jest podejśc do terapii i wychowania. Jozio ma super szkołe i to bardzo wiele, do tego zwyczajne życie rodzinne jest super terapią, bo uczy tego, co naszym dzieciom najbardziej potrzebne: życia, kontaktów z innymi i samodzielności. Sama chciałabym byc tylko mamą i najczęściej na tym sie właśnie kończy, bo zwyczajnie nie mam czasu na wymyślanie mu terapii, to raczej zabawa z jakimiś tam jej elementami. Ja wierzę natomiast w leczenie biomedyczne, bo uważam, ze wszystko w naszym ciele jest ze sobą sprzężone i jesli w jednym miejscu jest coś nie tak, czegoś brakuje to wpływa to także na inne części, w tym na mózg. Nie wyleczy się autyzmu, ale być może da się jakoś poprawić funkcjonowanie dziecka, a to uważam, bardzo wiele.
    Miłego rodzinnego weekendu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Józek ma świetną placówkę, w której stawia się na indywidualne podejście do dziecka i dlatego, po całodniowej pracy - bo Józek naprawdę ciężko pracuje w szkole, w domu odpoczywamy. Dzięki za życzenia - u nas słońce takie, że można wyjąć sandały z piwnicy.

      Usuń
    2. no moim zdaniem w tej odpowiedzi dla Jol zawarłaś całe wytłumaczenie dlaczego:)Ja bym jeszcze dodała pasję Józia (niech się to nazywa nawet dwoma fiksacjami)-on w domu nie przestaje być dociekliwym i ma w Was domownikach wsparcie.I jak każde z Waszych dzieci jest nagradzany i lekko dyscyplinowany.Tak trzymajcie,mnie się to podoba(wolno mi tak osobiście?)Małgorzata

      Usuń
    3. trzeba osobiście! dobrze, że Ci się podoba!

      Usuń
  3. właśnie świetna szkoła- tak trzymać

    OdpowiedzUsuń
  4. Podziwiam Was, że macie odwagę iść za głosem swojego przekonania i ciesze się razem z Wami, że całej rodzinie wychodzi to na dobre :). Uwielbiam czytać o Józiu!Gorąco pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dokładnie: odwagi nam trzeba było i zaufania oraz wiedzy, że nie wszystko w życiu od nas zależy. Ta mieszanka - wybuchowa - dała właśnie takie efekty.
      ja również pozdrawiam

      Usuń
  5. Dziękuję. Uczysz właściwego podejścia do dzieci :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tylko kto będzie na tyle szalony, żeby zrobić tak samo?!?!

      Usuń
    2. Nie wiem, ja chyba jeszcze nie. Ale powoli odpuszczam, coraz mniej robię w domu, coraz więcej zwalam na specjalistów ;) W końcu od tego są.
      A ja jeżdżę z Aspikiem do muzeów, lasu albo po prostu na działkę (i kilka razy w tygodniu na terapię...)
      Powoli dochodzę do wniosku, że nie muszę być psychologiem, terapeutą SI, logopedą, dietetykiem itp. i mogę być po prostu matką ;)

      Usuń