czwartek, 27 września 2012

dzień 193.

Minęły już czasy, gdy musiałam ciągle pilnować Józka, gdy nawet na chwilę nie mógł pozostać w pokoju sam.
Wcześniej przez wiele lat nieustannie byliśmy zaskakiwani tym, co Józek potrafił zrobić. Na spacerach był zawsze przez nas mocno trzymany za rękę, gotowy z niewinnym uśmiechem wbiec pod pędzący autobus. Kiedyś biegł w stronę huśtającej się osoby i nie zatrzymał się mimo krzyku wielu osób. Nie potrafiliśmy przewidzieć, co jeszcze Józek może wymyślić, za co złapać, gdzie będzie się wspinał, pod co wbiegnie, co niejadalnego tym razem włoży do buzi. Pozostawiony w łazience cioci wylał na siebie flakon perfum. Równie dobrze mógłby je spróbować wypić... Nerwowo reagowałam na myśl o spacerze, podczas którego Józek mógłby uciec. Przed wejściem do autobusu zawsze brałam głęboki oddech: co teraz się zdarzy? czy Józek złapie za czyjąś torbę i zajrzy do niej, czy będzie tylko krzyczał?
Do tego dochodziły porównania, o których napisała ostatnio Ania, mama Tadeuszka. Gdy Józek stawał obok rówieśnika, chłopca bez autyzmu, zawsze ogarniał mnie żal: dlaczego? dlaczego mój słodki, śliczny synek jest tak bardzo inny? dlaczego moje koleżanki - też mamy - siedzą spokojnie przy herbacie, a ja biegam i pilnuję czterolatka ( a później bez zmian: pięciolatka, sześciolatka...), bo wiem, co może z herbatą zrobić. Zamiast długo diagnozować Józka wystarczyło postawić inne dziecko obok mojego autysty, od razu widać było różnicę.
Czasem, gdy miałam wstać z łóżka i zacząć nowy dzień, to wolałabym w tym łóżku pozostać.
Teraz czytam o tym, że to naturalne, każdy rodzic przechodzi taki etap.
Możemy odczuwać zazdrość, bo inni mają zdrowe dziecko, a my nie. Może pojawiać się poczucie winy, że może gdybym czemuś zapobiegła... a wcześniej gdybym wiedziała... 
Pisałam już o mechanizmach obronnych, które pojawiają się, gdy nie chcemy przyjąć prawdy o zaburzeniu. Do tego dochodzi szukanie po omacku jakiś sposobów na wyjście z autyzmu, niechęć do pogodzenia się z tym, że autyzm jest na zawsze. 
To wszystko jest naturalne, normalne, tak reaguje nasza psychika i już. Tracimy zdrowe dziecko i potrzebujemy czasu na pogodzenie się ze stratą. 
Potrzeba czasu, ale też wiedzy na temat autyzmu. Im więcej czytałam o tym, jak Józek może myśleć i jak patrzy na nasz świat, tym bardziej jego zachowania stawały się dla mnie jasne, a nawet logiczne.
Ostatnio, gdy został sam w pokoju, różowym flamastrem próbował dorysować nową pieczątkę na legitymacji szkolnej. Zniecierpliwiło go oczekiwanie na rodziców, którzy do tej pory nie zanieśli jego legitymacji do sekretariatu. Gdy zabrałam mu flamaster, zaprotestował:
 - jestem już w trzeciej klasie, a nie w drugiej, chcę nową pieczątkę!
Józek, jak nikt, potrafi nas zmobilizować do działania, pieczątka już jest na dokumencie, a różowe flamastry - dla pewności - schowane wysoko.

22 komentarze:

  1. Z tymi perfumami to dobrze sobie obmyślił:) Mężczyzna musi być zadbany i pachnący;P A jeżeli troskę o higienę połączymy z rozbrajającym uśmiechem i odpowienią ( czyt.Józkową) posturą ,to po prostu marzenie każdej kobiety w Twoim domu mieszka;D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a my przy okazji zyskaliśmy jedyne w swoim rodzaju doświadczenie: ubrań oblanych perfumami nie uratuje już nic.

      Usuń
  2. Możesz spokojnie wrzucić Józiowi do jego słoiczka banknocik,albo dwa...Kontrolerzy biletów kursują...:)Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Józio zmienia się w najbardziej porządną osobą jaką znam, pilnującą zasad w świecie!

      Usuń
  3. hmm czytam,czytam i powiedz mi jedno jakie terapie, jakie zachowania w domu pomagają Józiowi tak błyskawicznie się zmieniać, "poznałyśmy się" w czerwcu i od tego czasu codziennie z coraz większym uśmiechem czytam o Takich Super postępach u Józia i Jego - "Ja" to jest fantastyczne
    Buziaki, klikam i cieszę się, że Jesteście :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a to dobry pomysł na posta, spróbuję jutro opisać...

      Usuń
  4. U nas Kamis dorysowuje rozne rzeczy w ksiazkach czy gazetach, o ktorych autorzy zapomnieli :-) A wczoraj kazal mi napisac na kartce i dolaczyc do ksiazki srodkowa czesc krotkiego tekstu, ktory czytalismy w ramach nauki czytania po polsku :-) Jak tak piszesz o Joziu 4-5 letnim to widze siebie sprzed 1-2 lat, jak co 15 sek biegam do jego pokoju sprawdzac, co sie dzieje, bo kazda cisza jest podejrzana, teraz juz troche odpuscialam. Pozdrowienia dla Was!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. skąd ja znam to dorysowywanie? według Józka postacie z bajek powinny mieć po pięć palców, a nie cztery albo trzy.

      Usuń
  5. :-) masz racje bogusiu piszac o tych etapach przyswajania tematu - dzis znajoma dostala potwierdzenie diagnozy u swojego synka, ktory zachowuje sie tak jak tadeuszek jeszcze dwa lata temu i ona reaguje dokladnie tak samo jak ja wowczas - ogromna
    ulga i rozpacza zarazem.
    opis malego jozia moglby byc opisem 3-4 letniego tadeuszka, niektore zachowania zostaly do teraz. a fazy akceptacji sytuacji powracaja, choc juz nie tak silnie jak w swoim pierwotnym czasie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to mnie zawsze zaskakuje, że nasze dzieci wszystkie są do siebie tak bardzo podobne, chociaż wiadomo, że każdy to indywidualista!

      Usuń
  6. Ten wpis jest o nas o etapie który własnie przechodzimy, mały leci prosto pod auto, w kierunku hustawek, zaglada do toreb, zabiera zabawki innym dzieciom myslac ze to wszystko jego, i choc wiem ze autyzm jest na zawsze żyje nadzieją że kiedyś przyjdą lepsze czasy, ze będe mogła usiąść w małpim gaju i spokojnie wypić herbatę, wierze że dla każdej z nas nastanie taki dzień

    OdpowiedzUsuń
  7. Ech, czytajac takie posty i komentarze znowu czuje, jak bardzo odstaje;) Ja mlodego tez czesto porownywalam z rowiesnikami. Tyle, ze patrzylam na nich z ulga i wdziecznoscia... ze ja nie mam TAKIEGO dziecka;) Moze dlatego, ze niczego innego nie znam. Sama bedac autystyczna, nie potrafie sobie wyobrazic, jak moglabym nie byc autystyczna, a ze Kasper w wielu obszarach jest niemal moim klonem, to jest nam z tym dobrze. Za to jak widze przepychanki miedzy jego "zdrowymi" rowiesnikami, dokuczanie innym, klamstwa, chamskie zachowanie w stosunku do innych, to naprawde sie ciesze, ze mam wlasnie takie a nie inne dziecko: szczere, otwarte, prostolinijne, takie prawdziwe. nie wiem, czy istnieje lepsze slowo na oddanie tego, jaki kasper jest. On nikogo nie udaje, nie prowadzi roznych gier i podchodow, jest wlasnie prawdziwy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. uwielbiam Twój sposób myślenia!

      Usuń
    2. Podpisuję się pod każdym słowem, kropką i przecinkiem!!!!! Myślę IDENTYCZNIE o Majeczce:)
      Wiele osób pyta mnie, czy nie czuję żalu, że Maja jest chora. I tak sobie myślę, że żal to nie jest odpowiednie słowo na wyrażenie tego co czuję. Czasem czuję zmęczenie, ale nie jest ono też obce mamom dzieci zdrowych.Siedzę teraz, piszę i jednocześnie obserwuję Maję pięknie oglądającą książeczki i czuję niesamowitą z Niej dumę oraz to, że nie wyobrażam sobie, że mogłaby być inna niż jest.Pozdrawiam!!!!!

      Usuń
  8. Ostatnio żonie koleżanka powiedziała że dlatego akurat los sprawił że nasze dziecko ma autyzm ponieważ My jesteśmy w stanie sobie z tym poradzić:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i co Wy na to? też słyszałam czasem taki tekst. Ciekawa jestem, jak zareagowaliście?

      Usuń
    2. Podobne słowa usłyszałam uczęszczając swego czasu na zajęcia "Szkoły dla Rodziców".
      Słysząc, że "jestem mamą wyjątkową, bo tylko takie są w stanie poradzić sobie z dzieckiem niepełnosprawnym", poczułam się dumna i od tego czasu już nigdy nie pomyślałam o sobie jako o "poszkodowanej przez Los". Ktoś inny powiedział tak: "wierząc w to, że to dzieci wybierają sobie mamę, to ciesz się, że Pszczółka wybrała właśnie Ciebie, bo z kimś innym byłaby spisana na stratę".Pomijając to, że oba stwierdzenia są dla mnie bardzo korzystne bo schlebiają mi, to WIARA,ŻE TAK WŁAŚNIE JEST BARDZO POMAGA. Podzieliłam się owymi "odkryciami" z innymi mamami, które zmęczone i zrozpaczone miały pretensje do LOSU i co?
      Kiedy zaczęły myśleć inaczej również zmienił się Ich stosunek do życia, stały się spokojniejsze i z większą Miłością patrzą na swoje dzieci. Dzielmy się zatem swoimi odczuciami, bo są pomocne.

      Usuń
    3. Ja zareagowałem jak na komplement, miło usłyszeć ale nie wydaje mi się abyśmy byli jakoś wyjątkowi.

      Jeśli o mnie chodzi to nie zadaję jeszcze sobie pytania dlaczego akurat spotkało to nasze dziecko. Dominik jest jeszcze mały a autyzm ma tak szerokie spektrum zaburzeń, które mogą ale nie muszą występować, do tego różna może być ich intensywność. Tak wiele jest jeszcze przed nim możliwości, nie ma co się martwić na zapas. Należy się raczej skupić na tym aby tych możliwości nie przeoczyć.

      Na chwilę obecną problemem jest dla nas brak mowy, utrudnia nam to komunikację i wydaje nam się że jeśli to ruszy to uda nam się dowiedzieć co tam za myśli siedzą w tej małej główce.

      Usuń
    4. czasem myślę, że ludzie czuję się nieswojo, gdy widzą i słyszą o niepełnosprawności - chcieliby jakoś wesprzeć, nie wiedzą jak -wtedy pada zdanie, które jest sloganem- o wyjątkowości rodziców - nie zawsze prawdziwe - czego ja jestem przykładem...
      Mariusz - szykuj notes na myśli Dominika!

      Usuń
    5. Slogan- nie slogan, ale fajny. Ja tam wierzę, że jestem wyjątkowa i dobrze mi z tym.
      Bogusiu, trochę więcej wiary w siebie, Ty też jesteś WYJĄTKOWA!!!!!!!!

      Usuń