środa, 19 września 2012

dzień 185.

Paradoksalnie poczułam spokój, gdy dostałam pięć lat temu diagnozę o autyzmie Józka. W końcu na papierze zobaczyłam słowa, które wyjaśniały wiele zachowań Józia. Autyzm przerażał mnie nadal i zamieniał w moich oczach Józka w kogoś obcego, ale zakończyły się wielogodzinne rozmowy w poradniach, wymijające odpowiedzi specjalistów i podejrzenia lekarzy o różne inne choroby z tętniakiem mózgu włącznie. Po tylu latach przeglądam te zgromadzone papiery i śmieję się w głos. Na jednych mogę wyraźnie przeczytać, że u Józefa B. wykluczono autyzm, a według innych Józio miał opóźnienia we wszystkich sferach dotyczących komunikacji i kontaktów społecznych tak, jak inni autyści. Biorę do ręki zaświadczenie u neurologa. "Nie stwierdzono zmian" czytam. Proste słowa, a jaka ciekawa wizyta: neurolog podczas niej uderzył z całych sił książką telefoniczną w blat biurka. Ja podskoczyłam, a Józek nie poruszył się. "Nie słyszy" powiedział lekarz i zapisał to w karcie Józka. Obok w mojej teczce dokument od audiologa - "słuch prawidłowy"...Chyba tylko moje zmęczenie i paraliżujący mnie strach sprawiały, że w tamtym czasie pozwalałam lekarzom na traktowanie mnie z góry. Pewność siebie kuleje, gdy człowiek całą noc układa klocki, spaceruje z dzieckiem i robi inne rzeczy, żeby tylko dziecko nie zasnęło teraz, a dopiero na badaniu o ósmej rano. Właściwie zawsze mnie to zastanawia: dlaczego nie można zrobić tego badania wieczorem? 
Kto rozpoczyna diagnozę dziecka, którego zachowania i brak mowy martwią go - ręka w górę!
Mam tu kilka pomysłów, jak przeczekać ten straszny czas i przeżyć go bez strachu (piszę oczywiście o warunkach polskich):
- przygotowanie grubej teczki na dokumenty to nie jest przesada - bierzmy od specjalistów tyle dokumentów, ile się da! Twojego lekarza rodzinnego niepokoi zachowanie dziecka - niech to napisze na zaświadczeniu! Żaden z kolejnych lekarzy nie uwierzy Ci na słowo, że kogoś oprócz Ciebie coś niepokoi w tym ślicznym, uśmiechającym się dziecku, które przed nim stoi, a które będzie oglądał przez tylko kilka minut...
- będziesz rozmawiać z urzędnikami, do nich czasami przemawia tylko ilość papierów! Gdy lekarze będą mówić "nie wiem, co mu jest"  - niech napiszą to w opinii - dla dobrego specjalisty to może być później dobra wskazówka, choćby taka, jak małą wiedzą o autyzmie dysponują lekarze.
Gdy usłyszałam od logopedy z Poradni Autyzmu w Olsztynie słowa: "zachowanie Józka to Państwa błędy wychowawcze", powinnam poprosić o napisanie opinii. Nawet, gdyby żaden ze specjalistów nie skorzystał z takiego dokumentu, to miałabym chociaż teraz kolejny papier, z którego śmiałabym się w wolnych chwilach. 
- dla rodziców wysyłanych do różnych specjalistów wszystko wygląda chaotycznie, nie rozumieją dlaczego mają iść do lekarza od chorób metabolicznych, skoro ich dziecko tylko nie mówi...Brak mowy u dziecka dwuletniego może być spowodowane różnymi chorobami, które trzeba wykluczyć. Poproście o skierowanie do specjalistów: audiologa, neurologa, lekarza od chorób metabolicznych, zróbcie badania genetyczne. Próbują Ciebie zapisać na następny rok? Nie ma na to czasu,  zadzwoń do mamy dziecka z autyzmem, ona  - jak nikt - powie Ci o osiedlowej poradni, schowanej między jednym sklepikiem a drugim, w której zrobią Ci badania na jutro, bo mają podpisany kontrakt  z NFZ.
- martwisz się, że Twój syn demoluje gabinet lekarza, a on patrzy na Ciebie  z dezaprobatą?  Poproś o opinię na piśmie. Dziecko źle zachowuje się w przedszkolu (lub w szkole - bo czasem dzieci są naprawdę późno diagnozowane) - opinia na piśmie! Dość rozmów przeprowadzanych gdzieś na korytarzach, gdzie postawiona pod ścianą lejesz łzy! Otwierasz swoją drogocenną teczkę, a wypłaczesz się później w rozmowie z koleżanką. Nie licz na to, że pani w poradni, lekarz, nauczyciel zrozumieją, jak bardzo jesteś zmęczona, przerażona. My ze zrozumieniem naszej sytuacji spotkaliśmy się dopiero w placówce Józka, a byliśmy już po kilku miesiącach diagnozowania Józka.
- w końcu - czego Tobie życzę spotkasz prawdziwego specjalistę, który doceni komplet dokumentów. Gdy wyciągnęliśmy naszą teczkę, paniom w Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku zaświeciły się oczy. "brawo!- usłyszeliśmy -  w końcu ktoś ma wszystko! wiedzą państwo... często odsyłamy ludzi bez zaświadczenia od audiologa". Na wizytę czekaliśmy trzy miesiące...
- czasem zatrzymasz się i naprawdę nie wiesz, co dalej zrobić. Byłaś już wszędzie - albo tak Ci się wydaje. Pozostaje zawsze internet. Strona fundacji Synapsis (z dyżurującym prawnikiem), strona dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi .... Czasem nie zaszkodzi kontakt z mediami lokalnymi, gdy mnożą się problemy natury urzędniczej - w końcu chodzi o Twoje dziecko.
- od pedagogów usłyszysz, że najlepsze co może spotkać Twoje dziecko to przedszkole masowe, boisz się słowa "placówka specjalna". Usłyszałam kiedyś w poradni pedagogiczno-psychologicznej, że niepotrzebnie chcę przypiąć etykietkę Józkowi "dziecko specjalnej troski". Do wyboru miałam przedszkole osiedlowe, do którego nikt nie chciał nas przyjąć i przedszkole specjalne, które okazało się świetnym miejscem dla mojego Józka. Małe grupy przedszkolne, terapia na miejscu - to jest potrzebne naszym dzieciom. Pedagoga, który mówi o konieczności integracji naszych dzieci z trzydziestoosobową klasą wysłałabym na zajęcia w takiej grupie - tak na cały tydzień - tylko dziecka żal...
- jeśli nie ma odpowiedniej placówki w Twojej okolicy - doprowadź do jej stworzenia! Dziesięć lat temu rodzice w Olsztynie powołali stowarzyszenie, które otworzyło Zespół Placówek Edukacyjnych. Wejdź na ich stronę i przeczytaj, jak to teraz wygląda... 
A kiedy masz już dla dziecka diagnozę autyzmu lub Zespołu Aspergera usiądź, tak jak my wczoraj z koleżankami (jedna z nich przyniosła dobrą wiadomość o zakończeniu długiego diagnozowania syna)  - i świętuj - bo to nie jest koniec świata, tylko początek lepszej edukacji dla Twojego dziecka...

16 komentarzy:

  1. wszystkich pijących kawę przy czytaniu bloga zapraszam jutro na wcześniejszą porę...tylko dziś - mam nadzieję- takie opóźnienie...wdrożenie się po wakacjach do zajęć szkolnych pochłania czasem niewyobrażalnie dużo czasu mojemu Jaśkowi, który próbuje przenieść na nas część swoich obowiązków...wytłumaczenie mu i przypomnienie zasad zajmuje jeszcze więcej czasu - o matko już 10:00!zaczęłam pisać wczoraj...

    OdpowiedzUsuń
  2. Spokojnie,poczekamy...Całkiem spokojnie wypiję trzecią:)))
    Łatwo nie było,Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie było łatwo i nie jest, czy pięć lat temu, czy teraz - tak samo to wygląda.
      a jak Ci się wizyta u neurologa podobała?

      Usuń
    2. Dla Ciebie b. owocna-dowiedziałaś Się ,że Ty słyszysz:)))
      Takich wizyt każdy ma za sobą sporo:)))

      Usuń
    3. Gdzieś mi uciekła odpowiedź...
      Napisałam ,że dla Ciebie ta wizyta była owocna-Ty Się dowiedziałaś,że masz dobry słuch:))
      Mogę Ci napisać ,jak w szpitalu diagnozowali u mojego syna ból kolana-Wezwali psychiatrę dziecięcego bo się mały pieści przy rodzicach.Za 2 miesiące odbyła sie operacja wyrośli nad kolanem-trzeba było dotknąć 5cm wyżej..M.

      Usuń
    4. hura - jest pozytyw wizyty u neurologa! Ja słyszę!

      Usuń
  3. Szkoda, że nie trafiłam na takie kompendium wiedzy o diagnozie przed naszą diagnozą... Aspik dodatkowo mówiący, cała diagnoza przeciągała się w nieskończoność bo każdy specjalista mówił "przecież mówi" i "błędy wychowawcze". Od każdego brałabym opinię. Niech będzie tam napisane, że dziecko nie układa wieży z klocków, godzinami opowiada o budowie silnika lokomotywy spalinowej, dodaje i dzieli, nie patrzy w oczy przez moje błędy wychowawcze.
    Aspik też miał robiony test książki telefonicznej :) Może to nowe narzędzie diagnostyczne??

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wiesz dopiero dziś mi się to wszystko ułożyło w głowie, po rozmowach z rodzicami, którzy, tak jak ty, jak ja - wszyscy słyszą u specjalistów to samo!
      A jeśli chodzi o książkę telefoniczną -tu mnie zaskoczyłaś jeszcze bardziej niż ten lekarz...myślałam, że on tak spontanicznie...a to wszystko było zaplanowane...

      Usuń
  4. Bogusiu wiesz sama ze tylko upór rodziców i chęć poznania co dolega dziecku jest motorem do działań. często wypieramy sami ze siebie , ze z naszym dzieckiem jest cos nie tak. Co do przeprowadzenia czasowej diagnozy do czasu wydania orzeczenia o kształceniu specjalnym w sumie 2 miesiące czyli od około 25 kwietnia do 13 czerwca mieliśmy juz komplet dokumentów. Faktem jest ze niezawodnym narzędziem w poszukiwaniu placówki do szybkiej diagnozy jest internet. Tak było w naszym przypadku i teraz mała jest w przedszkolu do którego chodzi z wielka ochota bez żadnego stresu , w którym dobrze sie czuje

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ciesze się bardzo, że u Was w porządku!
      Szybkość uzyskania przez Was diagnozy jest dla mnie ciągle sprawą wyjątkową. Pozostaję pełna podziwu dla Waszego uporu - tak jak napisałeś

      Usuń
  5. Hmmm...a u nas jak na razie szybko to idzie.Może nawet za szybko?:/Nie,ja wiem,że problem jest,ale np.na obserwacji babka wyciągnęła bańki mydlane.Adam się zainteresował,podszedł i czekał,ale,że nic się nie działo,to sobie poszedł.A babka na to,że brak kontaktu,bo nie pokazał,że tych baniek chce!No sorry,ale nie każdy dwulatek wchodzi w kontakt z obcą baba;)W ogóle zauważyłam,że w"naszej"Poradni Autyzmu wszystko podciągają pod spektrum:/Przyznaję,sama mam problem co jest"objawem",a co buntem dwulatka,ale po specjalistach oczekuję przyjrzeniu się problemowi,a nie z miejsca wrzucanie do szufladki.Mam rację czy może się mylę?...takajaka ps.oczywiście nie podważam diagnozy;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a to Ty jesteś w trakcie diagnozy...wiesz,a w naszej poradni autyzmu jest akurat odwrotnie

      Usuń
  6. Co do specjalistów masz racje, ze powinni przyjrzeć sie problemowi i nie wrzucanie z miejsca do szufladki z napisem Autyzm. Mimo wszystko wolałbym miec diagnoze na wyrost niz dla własnego dobrego samopoczucia wpisane miec cos innego. Dlaczego? Przy diagnozie atyzmu nawet tej na wyrost mamy mozliwosc zapewniania specjalistycznej opieki. Sami jako rodzice malucha początkowo zbranilaismy sie z posłaniem naszego dziecka do przedszkola "specjalnego". Obecnie uważamy, ze pobyt w tej placówce nie przekreśla jej szans na dalsze zycie a wrecz pobyt w tej placówce zdecydowanie jej pomoze. Powierzyliśmy swoje dziecko pod opieke pedagogów znających nasze problemy i w czasie pobytu dziecka w przedszkolu mozemy spokojnie pracowac i mysłec jak jej jeszcze pomóc. Wiemy tez ze sami nie dalibyśmy rady. Nawet moja żona, która w pierwszym okresie myślała o odejściu z pracy aby zajac sie dzieckiem w chwili obecnej spokojnie idzie do pracy i z z uśmiechem patrzy jak nasz skrab w podskokach i z usmiechem na ustach idzie do swojego przedszkola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. podoba mi się niemiecki pomysł diagnozy "na wyrost": dzieci, u których są widoczne zaburzenia, nawet nie nazwane już mogą korzystać z pomocy specjalistów. U nas najważniejsza i nazwa i papier -ważniejsze od dziecka. Więc diagnozujmy i cieszmy się specjalistami

      Usuń
  7. i Tak jesteście szczęściarze, ze Józek wcześnie został zdiagnozowany :-) My musielismy w końcu pojechać do Opola, bo we Wrocku, nawet poradnie nie umiały nic powiedzieć tylko odbijały piłeczkę/ pozdrawiamy poradnie pedag.- psychol. z Kątów Wrocł. ;-(
    test na słuch też przerabialiśmy; tak diagnoza pomaga, pozwala wytchnąć na chwilę, ale nie wszędzie są takie szkoły i nauczyciele jak w Olsztynie :-)pozdrawiamy i o klikaniu nie zapominamy
    :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. gdyby mój Jarek w którymś momencie nie uparł się i nie przestawał naciskać na panie z poradni, gdyby pani dyrektor z placówki nie interweniowała w naszej sprawie, gdyby nie znajoma dziennikarka może jeszcze byśmy diagnozowali Józka
      klikamy kilkamy

      Usuń