wtorek, 18 września 2012

dzień 184.

Pewne spotkanie rok temu na placu zabaw wyjątkowo zapadło mi w pamięci. Mama biegająca za synkiem, który tak bardzo przypominał mi małego Józka... nie zauważał obecności innych dzieci, spoglądał na huśtawki z ukosa, ustawiał kamyki, nie reagował na polecenia i nic nie mówił...  Pokręciłam się trochę w pobliżu, bo nie mogłam jakoś tak minąć go obojętnie. Już za chwilę wiedziałam, że mama jest zmartwiona tym, że chłopiec nie mówi. Po moim pytaniu o logopedów trochę wycofała się.
- Nie, nie chodzimy nigdzie, może później, może w przedszkolu osiedlowym... syn będzie w grupie z innymi dziećmi - na pewno szybko zacznie mówić - usłyszałam od mamy chłopca.
Nie powiedziałam jej za dużo, jeszcze raz wspomniałam o logopedzie i o tym, że warto szukać pomocy, gdy dziecko nie mówi, żeby wykluczyć to i owo. Podałam przykład mojego Józka, który chociaż późno zaczął mówić i ma autyzm to coraz lepiej się rozwija, mimochodem podałam adres placówki Józia. Ani słowa nie powiedziałam o swoich obserwacjach na temat cech autystycznych u chłopca, który siedział przede mną i patrzył od kilku minut na jeden kamyk przykładając go do oka.
Dlaczego byłam taka małomówna - co do mnie zupełnie nie jest podobne?
Otóż mam wiedzę o autyzmie - to talent nabyty każdego rodzica z dzieckiem z autyzmem. Mam też doświadczenie osoby, która długo diagnozowała Józka. I to razem wzięte nie pozwalały mi nic więcej tej zmęczonej mamie powiedzieć.
Byłam pewna, że nawet nie usłyszy tego, co chciałabym jej powiedzieć - o konieczności jak najszybszej terapii, o tym, że diagnozowanie jest bardzo trudne, ale potem naprawdę może być lepiej.
Bardzo dobrze pamiętam siebie z czasów, gdy Józek był mały i coraz trudniejszy w codziennym życiu. Mimo mojego zmęczenia nikt i nic nie przekonałyby mnie do tego, że Józek rozwija się nieprawidłowo. Gdzieś głęboko wiedziałam, że coś jest nie tak, ale sama siebie próbowałam przekonać, że wszystko jest w porządku. Ma to swoje określenie w psychologii: mechanizm wyparcia. Tak bardzo chciałam, żeby Józek był zdrowy, że nie mogłam przyznać się do tego, że widzę problemy. Najchętniej przebywałam z ludźmi, którzy utwierdzali mnie w tym, że wszystko jest w porządku i Józek za chwilę zacznie mówić...te same osoby, nawet, gdy mieliśmy już diagnozę, powtarzały to samo: "nic Józkowi nie jest, to przejściowe, zaraz zacznie mówić, chłopcy mówią później, znam takiego jednego, który dopiero gdy poszedł do szkoły rozgadał się (!)" Mechanizm wyparcia jest naprawdę niezwykłym zjawiskiem psychologicznym, dotyka różne osoby - niezależnie od wykształcenia i wieku i może się długo utrzymywać.
W wyjściu z takiego stanu, w którym niby nic złego się nie dzieje, a podskórnie wszystko się burzy - pomogła mi niespodziewanie wizyta u alergologa. 
Wizyta była krótka, nieprzyjemna i wywołała we mnie chęć odwetu na lekarzu - a jestem przeważnie spokojną osobą!
Lekarz nie zainteresował się moimi opisami i spostrzeżeniami na temat alergii Józka. Podał mi tylko skierowanie do poradni psychologicznej i powiedział:
- koniec wizyty!
- ale...ale... - zatkało mnie, jak nigdy w życiu
- przecież to widać, chłopiec ma jakieś zaburzenie, proszę iść z nim do specjalisty, ale od psychologii - burknął na pożegnanie.
Wybiegłam z Józkiem z gabinetu - wściekła analizowałam, co on takiego zauważył w Józiu. Mnie nic nie dziwiło: ani to, że Józio przez cały czas próbował otwierać szuflady w biurku lekarza, ani to, że nie dał się zbadać, ani to, że nic nie mówił. 
Już napisałam, że wyparcie to ciekawe zjawisko...
Postanowiłam udać się jak najprędzej do psychologa, a potem dokumentem stwierdzającym, że nic Józkowi nie jest wrócić do alergologa i rzucić mu to w twarz.
Tylko, że w poradni Józek wywołał duże zainteresowanie psychologów, z miejsca określono zaburzenie mowy czynnej i biernej, a jego wiek dojrzałości społecznej określono o półtora roku niższy. O autyzmie nie mówiono ani słowa, ale to już inna historia...Zaburzenie rozwoju było ewidentne i moje wypieranie trudnej sytuacji zakończyło się.
Potem tylko raz spotkałam tego lekarza, powiedziałam mu wtedy:
- dziękuję - i niczym w niego nie rzuciłam.
- nie ma za co, a syn jest już zdiagnozowany? - zapytał.
Mogłam z nim spokojnie rozmawiać, po moich wcześniejszych zaprzeczeniach nie było już ani śladu. Ale pamiętam o sile tego uczucia i dlatego też nie powiem żadnej spotkanej osobie na placu zabaw: a Twoje dziecko to może ma autyzm. 
W końcu nie jestem specjalistą od autyzmu (ani alergologiem o nieprzyjemnym sposobie bycia).
Inaczej rozmawia się, gdy ktoś już wie, że coś się dzieje, szuka pomocy, wtedy możemy się spotkać i pogadać.
Cieszę się, że takich spotkań - także mailowych jest coraz więcej. Moje grono ludzi znajomych, życzliwych, powiększyło się, odkąd zaczęłam pisać bloga. Pozdrawiam Was wszystkich z okazji tego, że dziś mija już pół roku codziennego blogowania!

16 komentarzy:

  1. Ja mam trochę inne doświadczenia, ale prawdą jest, że chodziłam po lekarzach bo Bartek miał notoryczne kłopoty z żołądkiem. Sprawa mowy i brak reakcji na swoje imię w wieku 2 lat, była drugoplanowa. To mój mąż bardziej był zaniepokojony. Trwało to rok i w wieku trzech lat dostałam diagnozę. Teraz mam inny problem, bo ja rozumiem mojego syna bez słów, a reszta nie. Najtrudniejsze jest dla mnie pytanie "Czy on mówi?". Odpowiedź brzmi "Nie", ale dla mnie on mówi całym sobą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. już Ci mężowie tak chyba mają...że zauważają wcześniej...

      Usuń
  2. Cóż od kilku dni ruszamy tematy, które bolą, ale chyba zareagowałabym źle gdybym nie chciała wiedzieć że mojemu dziecku coś jest- chodzi mi o tę mamę z placu zabaw, niektórzy nie chcą przyjąć pomocy ani przyjąć do wiadomości, że dziecko jest chore, a najwięcej można osiągnąć w rozwoju właśnie gdy dziecko jest małe, kiedy dopiero "możemy tworzyć". Oczywiście ta mama mogła mieć po prostu dość,...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a tak jesiennie mi się zebrało na różne dawniejsze historie...
      powiem Ci, że z bólem serca odchodziłam od tego chłopca, tyle bym chciała powiedzieć, ale nie było jak...
      teraz zachowałabym się inaczej, dałabym jej adres blogu, może zobaczyłaby podobne cechy i zaczęłaby szukać terapii...

      Usuń
  3. nieprzyjemny ale "przesiewowy" alergolog...Używał mózgu :)))
    A ja tu od 6 miesięcy z kawką poranną-Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. spotkanie z alergologiem było jak zimny prysznic - potrzebne bardzo. Małgorzato - zapraszam na następne pół roku

      Usuń
    2. Dzięki!Z przyjemnością się tu zadomowiłam:)))M.

      Usuń
    3. jeśli Staś zacznie budować piętrowe łóżka to i nocleg się znajdzie!

      Usuń
  4. Ja miałem podobnie po wizycie w poradni Psychologiczno - Pedagogicznej o której już pisałem wcześniej w komentarzu. Stwierdzenie Pani, która diagnozowała syna, że podejrzewa autyzm było nie do zaakceptowania. Że niby co? Jak można po tak krótkiej wizycie wydać taką diagnozę, przecież ten pokój taki ciasny i mało kolorowy, nic dziwnego że Dominikowi się w nim nie podobało. Do tego był zmęczony/niewyspany/głodny. Nie powtarzał czynności po Pani psycholog bo akurat takich zabawek miał w domu. Itd. itp.

    Od razu zaczęliśmy czytać artykuły na temat objawów. Skupialiśmy uwagę raczej na tych zachowaniach typowych dla autyzmu, których u Dominika nie zauważaliśmy aby wmówić sobie że to nie to, te które nam się pokrywały z obserwacjami w domu uznawałem za mniej istotne.

    Jedno było pewne, należało coś zacząć z tym robić aby jak najszybciej zniwelować różnice z rówieśnikami a w poradni podali nam miejsce gdzie możemy udać się po dalszą pomoc.

    Zresztą w dalszym ciągu nie ma z mojej strony chyba pełnej akceptacji, co prawda mam świadomość problemów, głównie w postaci opóźnionej mowy, ale bardziej skupiam uwagę na pozytywnych rzeczach takich jak dość szybkie uczenie się nowych rzeczy (pod warunkiem że akurat coś Dominika zainteresowało), coraz częstsze wykonywanie poleceń (ale muszą one być one osadzone w pewnym kontekście sytuacyjnym), jego przebiegłość, dobra pamięć (chyba aż za dobra), fakt że już nie ma problemu aby został na zajęciach sam bez nas, rok temu to było niemożliwe. Rewelacją jest to że nie było żadnych problemów z pójściem do przedszkola od początku tego miesiąca.

    Właśnie na podstawie powyższego widać doskonale przykład wypierania, w pierwszej kolejności cechy pozytywne a to co wskazuje na autyzm wrzucone tak obok w nawiasie:-)

    OdpowiedzUsuń
  5. Mariusz,Mariusz..a nie jesteś czasami moim mężem?;)))Identyko reagował! No cóż...ja nie wypierałam.Może dlatego,że z syn właściwie od początku był rehabilitowany ze względu na opóżnienie psychoruchowe.A pierwsze dzwonki alarmowe zaczęły mi się włączać już jak miał 8 mcy!Tyle,że długo moja rodzina uważała mnie za jakąś wyroddną matkę,która WYMYŚLA!!Ile ja nocy przepłakałam:((Teraz dostaliśmy diagnozę(CZR)na urodziny(2latka),a mąż i rodzinka przetrawili temat.Dziękuję za ten blog!I inne na które zaglądam też!takajaka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o rany musiałam chwilę odpocząć po Twoim wstępie! " a nie jesteś czasami moim mężem?" hahaha!
      zaglądaj - zapraszam na blog.

      Usuń
    2. Mężem raczej nie jestem ponieważ żona w czasie kiedy pojawił się ten wpis grzecznie oglądała sobie serial:-) Mogę się podzielić jak u nas wyglądał przebieg wydarzeń w ciągu ostatniego roku, czyli od momentu analogicznego w jakim wy teraz jesteście.

      Mieliśmy już orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i zaczęliśmy je realizować w Fundacji Jaś i Małgosia, na początku 2 a później 3 godziny w tygodniu.
      Oczywistym dla nas było że Dominik idzie do przedszkola, na początku nastawiliśmy się na przedszkole integracyjne niedaleko naszego domu. W tym celu zdobyliśmy orzeczenie o potrzebie kształcenia w przedszkolu specjalnym lub integracyjnym. Rekrutację do przedszkola przeszliśmy bez problemu, mały miał chodzić do 20 osobowej grupy integracyjnej. W wakacje zdecydowaliśmy się na półkolonie w Jasiu i Małgosi i była to jak się okazało dobra decyzja. Opiekunowie terapeuci przekonali nas że 20 osobowa grupa to nie jest najlepszy pomysł, że Dominik musi stopniowo się uspołeczniać zaczynając od małej grupy. Tak też się stało, w chwili obecnej jest w 4 osobowej grupie gdzie opiekę i zajęcia z dziećmi prowadzi dwójka opiekunów terapeutów, do tego ma kilka godzin w tygodniu zajęć indywidualnych.

      Usuń
    3. to macie bardzo dobre warunki! świetnie! pisz o Dominiku, mamy podobne doświadczenia

      Usuń
  6. wiec, podziwiam cie, ze tak swiadomie potrafilas pogadac z ta mama. My z mezem autystow wylapujemy jak radarem;) Nie wszystkich, ale po niektorych dzieciach faktycznie niemal na pierwszy rzut koa widac pewne zaburzenia. Tyle, ze mi brakuje odwagi, zeby do ktorejkolwiek mamy zagadac. takie sytuacje sprawiaja, ze wpadam w panike. Zagadanie do kogos to zbyt wiele niewiadomych. Ok, moge zamienic pare slow z kasjerem w supermarkecie, z ludzmi w jakiejs poczeklani, bo WIEM, ze to tylko chwilka, a na takim placu zabaw to mozliwych scenariuszy jest zbyt wiele. Z tym wyparciem to faktycznie bardzo dziwna historia. Osobiscie tego nie doswiadczylam, w sumie slowo "autyzm" w odniesieniu do mlodego po raz pierwszy padlo z moich ust. Moze to, ze sama zawsze odstawalam i wyraznie widzialam odstawanie siostrzenca pozwolilo mi zaakceptowac fakt, ze mlody nie jest przecietnym dzieckiem. Maz to zupelnie inna historia;) Bylo z nami bardzo kiepsko, bo stanowilismy 2 przeciwlegle fronty, na szczescie po diagnozie mlodego wyslano nas na kurs dla rodzicow i tam w koncu zrozumial, ze wypieraniem zadnemu z nas nie pomoze. Malo tego, docenil wszystko, co robilam dla mlodego, sposob, w jaki go traktowalam, bo wlasnie dzieki temu udalo nam sie uniknac mnostwa problemow, z ktorymi borykali sie inni rodzice. wyparcie jednak jest codziennoscia w mojej rodzinie:/ Nie wiem, kiedy znowu ich odwiedzimy, na sama mysl mnie brzuch boli:/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. rodzice dzieci z autyzmem jak nikt wyłapią każde dziecko z zaburzeniami! a u mojego Jaśka - brata Józka- ten radar działa jeszcze szybciej. Kacper ma dużo szczęścia mając mamę, która tak dobrze go rozumie

      Usuń