niedziela, 30 września 2012

dzień 196.

W tygodniu, w dniu moich urodzin, dostałam informację o pogarszającym się stanie mojej przyjaciółki Marysi, od lat walczącej z rakiem. Przez kilka dni, tak jak inni znajomi, z włączonym telefonem czekałam na wieści. Wciąż miałam przed oczami Marysię, aktywną, uwielbiającą spacery, mieszająca w garnku jakieś przysmaki, z uśmiechem na twarzy sprzątającą po moim Józku. Nawet, gdy kiedyś Józek zniszczył jej piękny kwiat doniczkowy, skrupulatnie obrywając listek po listeczku, po prostu zaśmiała się, tak jak i z innych historii o nim. Uwielbiała o nim słuchać.
Gdy zachorowała i przechodziła chemioterapię Józek prosił ją:
- załóż włosy!
dla niego zakładała perukę, chociaż chętnie pozbyłaby się jej na kilka godzin spędzanych w domu. Zawsze rozumiała jego problemy z rozpoznawaniem ludzi, tym bardziej ludzi o zmienionej twarzy lub fryzurze.
W sobotę późnym wieczorem przyszła wiadomość o jej śmierci. Tak trudno jest mi się z tym pogodzić... 
Opowiedziałam o jej odejściu Józkowi:
- czy zły złodziej ją zabił? - zapytał od razu. Marysi bardzo by się spodobała ta rozmowa.
- nie, to nie złodziej, Marysia zachorowała, miała raka.
- czy to była mama Michała?
- tak.
- czy Ty będziesz żyć?
- tak.
- a Twoja ręka, czy jest już uleczona?
- moja choroba nie jest śmiertelna, a Marysi - tak.
- ja chcę żyć - powiedział mój Józio i żeby było wiadomo, co chce dodał kilka razy: - ja chcę żyć, ja chcę żyć!
Myślał o niej przez cały dzień, tak jak i my. W którymś momencie pobiegł do półki z albumami. Wzruszenie ścisnęło mi gardło, bo od rana już myślałam o tym samym, żeby przejrzeć wszystkie albumy i poszukać w nich zdjęć Marii.  Tak bardzo chciałam jeszcze na nią popatrzeć...
Józek bez zastanowienia wyciągnął jeden z albumów i od razu otworzył go na stronie ze zdjęciami z naszego wspólnego wyjazdu do Gietrzwałdu, wiele lat wcześniej.  Jak zwykle pamięć absolutna podpowiedziała mu, gdzie odnaleźć zdjęcia...
- czy ona będzie później małym dzieckiem i urodzi się z brzucha?
- nie, jej ciało będzie pogrzebane, a dusza - ja w to wierzę, będzie u Boga.
- a czy Ty umrzesz?
- na razie nie, mimo chorej ręki mogę jeszcze żyć około 50 lat.
- a czy sto lat możesz żyć?
- rzadko ludzie żyją dożywają takiego wieku, ale może...
- a czy tysiąc lat?
- nie, tyle lat nie będę żyła.
Gdy weszłam później do pokoju Józio krzyknął na mój widok:
- żyjesz, ty żyjesz!
Potem dodał:
- ja też żyję, mamo! i będę kiedyś dużym dorosłym.

sobota, 29 września 2012

dzień 195.

Przez ostatnie dni moje myśli wypełnione były wspomnieniami o mojej przyjaciółce. Przypominałam sobie nasze spotkania, rozmowy, wyjazdy. Wieczorem dostałam wiadomość o jej odejściu. Od kilku dni spodziewaliśmy się tego, od kilku lat wierzyliśmy, że Marysia pokona raka.
Na zawsze w naszej pamięci...

piątek, 28 września 2012

dzień 194.

Niewiele piszę o terapiach Józka i o naszej pracy terapeutycznej w domu. Wczoraj w komentarzu przeczytałam zachętę do tego, aby to opisać. Otóż opis mojej pracy z Józkiem zawiera się w jednym krótkim zdaniu: wiele lat temu podjęłam decyzję - mój dom będzie wolny od terapii - i tego się trzymam.
Od początku byłam bardzo przejęta tematem pomocy Józkowi. Słyszałam, że codzienna terapia w przedszkolu to dużo, ale w tym pierwszych latach życia dziecka trzeba jeszcze więcej...Po południu jeździłam z nim na dodatkowe zajęcia z logopedą, ćwiczyłam domową sekwencję ćwiczeń - zajmującą sporo czasu i zbierałam informacje na temat autyzmu - co jeszcze mamy zrobić? Czy tak jak inni rodzice szukać jeszcze innych terapii? Holding - co to jest? Terapia behawioralna - od początku nas odrzucała, przynajmniej tu wiedzieliśmy, że nie...Czasem po rozmowach z innymi rodzicami czułam, że ja z pewnością robię za mało - może po południu dodatkowe ćwiczenia z integracji sensorycznej, a może przejść na dietę bezmleczną, bezcukrową, bezglutenową...internet pełen był wtedy informacji o tym, że tylko to pomogło wielu dzieciom. Ktoś kupił suplementy dla autysty za niewyobrażalną kwotę, nie miałam na szczęście tylu pieniędzy, bo pewnie od razu bym to kupiła. Jarek chemik ocenił później skład: to tylko witaminy! - tylko trzy razy droższe.  Nie kupiliśmy.
Postanowiłam zrezygnować z pracy, żeby mieć więcej czasu na terapię z Józkiem.
Zapytacie, gdzie w tym wszystkim było miejsce dla Jasia, dla męża i dla mnie? Otóż to - później obliczyłam, że gdybym tyle samo czasu, co Józkowi poświęcała innym i sobie - nie starczyłoby mi doby.
Przełomem była dla mnie rozmowa z terapeutą Józka. Usłyszałam, że Józek nie zrobił postępów i że trzeba zwiększyć czas na ćwiczenia z nim, a te które robimy, robić staranniej. W domu powinnyśmy prowadzić regularny tryb życia. Najlepiej byłoby dla nas przejść dodatkowe szkolenie, żeby wiedzieć, jak postępować z nim.
Słuchając tego byłam coraz bardziej wzburzona. Ja nie ćwiczę? ja? ja mam ćwiczyć jeszcze więcej? Popatrzyłam na Józka, jak na obce dziecko, którego nie rozumiem...tyle czasu, tyle pracy...i nic?
Paradoksalnie to była bardzo dobra rozmowa, jeśli chodzi o jej skutki. Przyszedł mi do głowy pomysł: odwrócić to wszystko i zacząć od początku.
Do tej pory wiernie naśladowałam zachowania terapeutów oraz innych rodziców dzieci z autyzmem. Nie podchodziłam do Józka indywidualnie, nie patrzyłam na dobro całej rodziny. Nadszedł czas na własne przemyślenia, decyzje, sposoby zachowań. Wtedy właśnie powstał pomysł domu wolnego od terapii.
Żeby to nie było zupełnie szalone, porozmawiałam z osobą, którą cenię. Usłyszałam: spróbujcie! chociażby na pół roku!
Po pięciu latach mogę powiedzieć, że to była dobra decyzja.
Od tej pory nie było codziennych ćwiczeń, wyjść w celu terapii. Wychodziliśmy na spacery np. do lasu. Zapraszałam kolegów Jaśka. I uważnie obserwowałam Józka: co lubi, czego nie. Jeśli spodobał mu się komputer, pozwalałam mu grać, nie wprowadzając gier edukacyjnych. Spodobało mu się nintendo - widział, że koledzy Jaśka w to grają - kupiliśmy. Przynajmniej, gdy chłopcy odwiedzali nas, Józek miał z nimi wspólny temat zabawy. Rysowanie - tylko dla przyjemności - nie dla terapii. Józek pokochał dinozaury - zaczęliśmy z nim zbierać figurki i interesować się nimi. Niektórzy specjaliści nazywają takie zachowania fiksacjami autystycznymi i ogólnie mówiąc: są przeciwni temu. Tylko, że w moim domu przestałam używać takich terminów specjalistycznych i przejmować się tym, co mówią i piszą specjaliści.
Turnusy rehabilitacyjne - odpadają, byliśmy raz i jedynym dobrym punktem tego wyjazdu było poznanie rodziny z gromadką dzieci i ojcem o wdzięcznym imieniu Józek.
Nasz Józek długo nie mówił - ale już nie uważałam, że to przez mnie, że za mało z nim pracuję. Zdecydowano w przedszkolu o terapii Tomatisa, widocznie to było w tamtym czasie bardzo potrzebne Józiowi, bo zaczął mówić od razu po zakończeniu cyklu spotkań. Po pewnym czasie, określonym w przedszkolu tak, żeby terapie nie nakładały się na siebie Józek przeszedł terapię biofeedback. Po niej zaczął układać słowa w zdania i zrobił się ogólnie weselszy. Potem poszedł do szkoły i szybko nauczył się składać litery, czytać, zaczął występować w przedstawieniach, chociaż wcześniej tego nie robił.
Dom pozostał domem.
Ze sprzętów rehabilitacyjnych mamy tylko duży worek wypełniony styropianowymi kulkami, wszyscy lubimy na nim leżeć.
I nic więcej. Chociaż zauważam teraz, że przydałaby się Józkowi specjalna poduszka do siedzenia - ale po prostu przydałaby się, nie dlatego, że inni mają, albo że może to pomóc, a może nie.  
Dlaczego w te wakacje Józek przełamał lęki i poszedł tak bardzo do przodu? Nie wiem.
Specjaliści mówią tak: "dzieci z autyzmem na drodze analizy intelektualnej przyswajają wiedzę o świecie i dochodzą do tego, co inni poprzez instynktowne naśladowanie gestów matki i obcowanie z grupą dzieci". 
Tak to już jest ze specjalistami, że czasami mają rację. Rację ma też moja koleżanka, która napisała, że Józek nasiąka domem.

czwartek, 27 września 2012

dzień 193.

Minęły już czasy, gdy musiałam ciągle pilnować Józka, gdy nawet na chwilę nie mógł pozostać w pokoju sam.
Wcześniej przez wiele lat nieustannie byliśmy zaskakiwani tym, co Józek potrafił zrobić. Na spacerach był zawsze przez nas mocno trzymany za rękę, gotowy z niewinnym uśmiechem wbiec pod pędzący autobus. Kiedyś biegł w stronę huśtającej się osoby i nie zatrzymał się mimo krzyku wielu osób. Nie potrafiliśmy przewidzieć, co jeszcze Józek może wymyślić, za co złapać, gdzie będzie się wspinał, pod co wbiegnie, co niejadalnego tym razem włoży do buzi. Pozostawiony w łazience cioci wylał na siebie flakon perfum. Równie dobrze mógłby je spróbować wypić... Nerwowo reagowałam na myśl o spacerze, podczas którego Józek mógłby uciec. Przed wejściem do autobusu zawsze brałam głęboki oddech: co teraz się zdarzy? czy Józek złapie za czyjąś torbę i zajrzy do niej, czy będzie tylko krzyczał?
Do tego dochodziły porównania, o których napisała ostatnio Ania, mama Tadeuszka. Gdy Józek stawał obok rówieśnika, chłopca bez autyzmu, zawsze ogarniał mnie żal: dlaczego? dlaczego mój słodki, śliczny synek jest tak bardzo inny? dlaczego moje koleżanki - też mamy - siedzą spokojnie przy herbacie, a ja biegam i pilnuję czterolatka ( a później bez zmian: pięciolatka, sześciolatka...), bo wiem, co może z herbatą zrobić. Zamiast długo diagnozować Józka wystarczyło postawić inne dziecko obok mojego autysty, od razu widać było różnicę.
Czasem, gdy miałam wstać z łóżka i zacząć nowy dzień, to wolałabym w tym łóżku pozostać.
Teraz czytam o tym, że to naturalne, każdy rodzic przechodzi taki etap.
Możemy odczuwać zazdrość, bo inni mają zdrowe dziecko, a my nie. Może pojawiać się poczucie winy, że może gdybym czemuś zapobiegła... a wcześniej gdybym wiedziała... 
Pisałam już o mechanizmach obronnych, które pojawiają się, gdy nie chcemy przyjąć prawdy o zaburzeniu. Do tego dochodzi szukanie po omacku jakiś sposobów na wyjście z autyzmu, niechęć do pogodzenia się z tym, że autyzm jest na zawsze. 
To wszystko jest naturalne, normalne, tak reaguje nasza psychika i już. Tracimy zdrowe dziecko i potrzebujemy czasu na pogodzenie się ze stratą. 
Potrzeba czasu, ale też wiedzy na temat autyzmu. Im więcej czytałam o tym, jak Józek może myśleć i jak patrzy na nasz świat, tym bardziej jego zachowania stawały się dla mnie jasne, a nawet logiczne.
Ostatnio, gdy został sam w pokoju, różowym flamastrem próbował dorysować nową pieczątkę na legitymacji szkolnej. Zniecierpliwiło go oczekiwanie na rodziców, którzy do tej pory nie zanieśli jego legitymacji do sekretariatu. Gdy zabrałam mu flamaster, zaprotestował:
 - jestem już w trzeciej klasie, a nie w drugiej, chcę nową pieczątkę!
Józek, jak nikt, potrafi nas zmobilizować do działania, pieczątka już jest na dokumencie, a różowe flamastry - dla pewności - schowane wysoko.

środa, 26 września 2012

dzień 192.

Pamiętam moje przygotowania do matury z historii: każdą wolną przestrzeń pokoju zajmowały karteczki z datami. Niektóre z dat - na szczęście - pamiętam do tej pory. Inne trzeba będzie powtórzyć, żeby sprostać rozmowie z Józkiem:
- czy Bolek i Lolek byli wtedy, gdy były bardzo stare samochody?
-  czyli... w którym to było roku?
- w 1869.
- nie, ta bajka jest z 1963 roku - szybko sprawdziłam w internecie.
Mniej więcej tego typu dialogi można u nas usłyszeć od soboty, gdy Józek obejrzał film "Był sobie człowiek" i zainteresował się datami.
Oczywiście chce wiedzieć od razu więcej, jako lekturę wieczorną przygotował mi encyklopedię. Czytam o cywilizacjach starożytnych - koniecznie uwzględniając daty. Wczoraj średniowiecze, dziś o siódmej nad ranem Józek otworzył  strony o renesansie:
- czytaj: rok po roku
Nie było na to czasu, przełożyłam renesans na wieczór, zastrzegając Józkowi kolejność książek: najpierw lektura szkolna "Piątka z Zakątka", która wyjątkowo opornie jest przyswajana przez Józka. 
Codziennie czytam dwa krótkie rozdziały, a potem zadaję pytania o przygody Krzysia, jego psa i jego przyjaciół. Józek jest jak zwykle myślami gdzie indziej - może przy Sumerach, a może Babilończykach?
Moje pytanie o nazwę psa spotkało się kolejny raz ze zdziwieniem Józia:
- pies? jaki pies?
- Bobik, Józeczku, Bobik - ten sam odkąd rozpoczęliśmy czytanie.
Gdy czytaliśmy o prezentach świątecznych, Józio musiał kilka razy sobie powtórzyć, że tylko w książce jest grudzień, u nas wrzesień. Dopiero wtedy mógł spokojnie słuchać dalej:
- o jaki prezent Krzyś - bohater z książki prosił w liście do św. Mikołaja?
Józio chciał najpierw swoim zwyczajem powtórzyć pytanie, jednak tego dnia zmienił strategię: nadal nie pamiętał szczegółów, ale teraz próbował zgadywać:
- jakąś zabawkę, może samochód, chłopcy lubią samochody...
- odpowiedź brzmi: klocki lego - "wyspę piratów",
- hmm..
- chłopiec zostawił coś w prezencie Mikołajowi, co to było?
- hm ciasteczka... tak! ciasteczka i mleko - pamięć Józka posuwa mu natychmiast obraz  z amerykańskich bajek.
- nie, chłopiec zostawił muszelkę
- ale nie skamielinę? - przestraszył się Józek. Ostatnio otrzymał w paczce kilka skamielin i ogląda je chętnie codziennie. Widać, że nie podzieliłby się z nikim, nawet ze św. Mikołajem.
- muszelkę, po prostu muszelkę.
Powtórzyliśmy jeszcze raz fakty o Krzysiu, a potem rozpoczęliśmy, jak to bywa na jesieni, rozmowę o prezentach świątecznych. Józek bez zastanowienia wymienił wszystkie prezenty, które dostał w ubiegłe święta, tak jakby po prostu otwierał w pamięci szufladę z napisem Boże Narodzenie 2011.
- teraz chciałbym dostać trzy prezenty - powiedział.
- a jakie?
- banknoty i nie wiem, co jeszcze,
- a może taką lampę ze światełkami - podsunęłam pomysł, chociaż sama chciałabym ją dostać,
- tak - i co jeszcze?
- nie wiem, co Ty chciałbyś dostać?
- płyty o prehistorii - skończył rozmowę Józek i wyjął encyklopedię:
 - czytaj: rok po roku - powiedział.

wtorek, 25 września 2012

dzień 191.

Obcokrajowcy mogą odetchnąć z ulgą, żadnemu z nich nie grozi już spotkanie z moim rozjuszonym synem, któremu zdarzało się wołać do nich: "dlaczego nie mówicie po polsku? Cisza! Nie chcę już inne języki!".
Józio dostrzegł dla siebie korzyści wynikające z nauki języków i od razu zmienił swoje nastawienie. Cóż, postać z Disneya na okładce podręcznika nadal przeszkadza mu w skupieniu uwagi, ale omija ją dzielnie wzrokiem i jak najszybciej wykonuje ćwiczenia w języku angielskim. I to - jak na razie - bezbłędnie.
Nie tylko obcokrajowcy, ale i my oddychamy z ulgą. Mieliśmy czasem ochotę włączyć film lub bajkę bez lektora polskiego i podszkolić swoją angielską wymowę. Opór Józka był nie wprost proporcjonalny do długości bajki. Tupiąc nogami wyłączał film. Trzaskając drzwiami krzyczał coś o językach, zagłuszany przez hałas, jaki podnosili zgodnie Staś z Elą, oburzeni brakiem świnki Peppy, chociażby w wersji oryginalnej.
Dziś zobaczyłam Józka siedzącego przed bajką o Myszce Miki, chociaż powinnam była napisać o Miki Mouse, ponieważ postacie śpiewały i rozmawiały ze sobą w języku znanym bardzo dobrze w Wielkiej Brytanii i w Ameryce Północnej.
Oczywiście każda bliska nam osoba od razu przejrzy motywacje Józka i domyśli się, że chociaż nie napisałam jeszcze ani słowa o dinozaurach, to i tak zawsze wszystko do nich się sprowadza...
Otóż następne wakacje, dokładnie już zaplanowane przez Józka, obejmują wizyty w trzech parkach z dinozaurami w Polsce oraz w dwóch w Niemczech. Józek na początku szedł w zaparte twierdząc, że i tak będzie w Niemczech rozmawiał w języku polskim, ale po pewnym czasie zmiękł...
Najpierw przestały mu przeszkadzać powtarzane w oglądanych filmach o dinoparkach nazwy niemieckich miejscowości: Munchenhagen, Germendorf.
Usłyszał ode mnie kilka razy, że język angielski właściwie stał się teraz rozpoznawalny w każdym kraju.
W dodatku nie znalazłam tłumaczeń kilku filmów znalezionych przez niego w internecie. Bariera językowa nagle przeszkodziła mu w zrozumieniu filmu o prehistorii - to nic, że jednego z wielu -  i chyba to było przełomowym momentem.
Cel jest postawiony, motywacja słuszna i chyba już nic go nie powstrzyma w nauce języka angielskiego. Wczoraj bez błędu nazwał i przyporządkował angielskie nazwy kolorów, jutro zrobimy ćwiczenia z płyty dołączonej do podręcznika.
W internecie słowo "motywacja" robi zawrotną karierę. Istnieje wiele stron z cytatami ludzi sukcesu, których słowa mają nam pomóc w realizacji naszych celów, a w praktyce zapominamy o nich natychmiast po ich przeczytaniu. Oprócz cytatów zasypywani jesteśmy ofertami zakupu e-booków, dzięki którym nawet "w siedem dni wyznaczymy cele, rozpoczniemy naszą drogę rozwoju osobistego i osiągniemy niesamowity sukces, rozpoczynając nowe życie".
Jak dla mnie - marnie to brzmi!
Na tle takich frazesów Józek, nie mający pojęcia o kursach typu: "odkryj potęgę Twojego osobistego perpetum mobile" jest lepszy od wszystkich twórców tego typu publikacji razem wziętych. Małymi krokami nieustannie idzie do przodu, przełamując jeden po drugim swoje lęki.
I nawet porannej kawy nie potrzebuje, żeby zabrać się od rana do pracy.
Co więcej, on się z ochotą zabiera do pracy...
ech - westchnę z zazdrością - ech...

parę słów jeszcze o wczorajszym spotkaniu w placówce Józka dotyczącym rozpoczynającej się - za jakiś czas - kampanii informacyjnej o autyzmie. Jednym z punktów tej akcji będą znaczki "mam autyzm" dla dzieci. Ale nie tylko - poruszaliśmy też temat legitymacji dla osób z autyzmem - zawierającej wypunktowane możliwe zachowania naszych dzieci. Żartowaliśmy z napisów na koszulkach dla chętnych rodziców. Dowiedzieliśmy się o planowanym druku komiksu o chłopcu z Zespołem Aspergera. 
Od początku jest zauważalne zainteresowanie medialne kampanią. Dzięki dziennikarzom z Telewizji Polskiej, Radia Plus, Polskiego Radia Olsztyn i Gazety Olsztyńskiej wszystko nabiera tempa. To pierwsze spotkanie, na pewno będą następne, jeśli macie następne pomysły dotyczące kampanii, to zapraszam: komentujcie, mailujcie, rozmawiajcie - na blogu lub na stronie facebookowej Zespołu Placówek Edukacyjnych.

poniedziałek, 24 września 2012

dzień 190.

Gdy Józek spytał mnie latem o to, czy ja byłam w epoce lodowcowej pomyślałam, że jeszcze upłynie sporo czasu, zanim zrozumie pojęcie przyszłości, przeszłości i teraźniejszości.
Minął miesiąc, a może dwa, niespodziewanie w jego plecaku szkolnym znajduję pięć kartek ze szkicami narysowanymi w świetlicy.
Na każdym rysunku data. 
- rok 1779  - czytam,
- nie było kiedyś samochodów, tylko pociągi - tłumaczy mi Józek i rzeczywiście pod datą narysował pociąg.
- rok 1880 - biorę następną kartkę,
- były już samochody, ale stare, bardzo stare.
Na kartce stary, bardzo stary samochód i ludzie w czapkach z tamtych lat.
- rok 1901
- żołnierze strzelali - wojna 
(tu mnie trochę zaskoczył, chyba wojna rosyjsko-chińska, żadna inna nie pasuje do tej daty)
- rok 1991
- mur rozbili, kiedyś...- znów zabłysnął swoją wiedzą historyczną Józio - trzecioklasista.
( był taki jeden mur berliński, kiedyś...)
- rok 2060
na rysunku woda i butelka płynąca z nurtem rzeki
- trzeba sprzątać, bo Ziemia będzie zniszczona - wytłumaczył mi Józek.
Przyszłość, teraźniejszość, przeszłość nagle została zrozumiana i ułożona datami. Wystarczyło obejrzenie w sobotę kilku odcinków serialu: "Był sobie człowiek".
Na koniec powiedział mi jeszcze:
- kiedyś byłem dorosłym mężczyzną...
- kiedyś będziesz dorosłym mężczyzną - poprawiłam go i kolejny raz zastanowiłam się nad podstępną gramatyką polską, w której i przyszłość i przeszłość możemy określić jednym słowem: kiedyś...

niedziela, 23 września 2012

dzień 189.

Podobno jednym z sekretów sukcesu książki jest kilka pierwszych zdań. Zdarza się, że spośród wielu innych zaciekawi nas po prostu przeczytany wstęp ... co niektórzy zaglądają też na ostatnią stronę, ale ja aż tak nie psuję sobie przyjemności.
Książka dla dzieci "Szary chłopiec" Lluisa Farre to doskonały przykład tego, by niektórych odstraszyć, a pozostałych - chyba w większości znanych mi osób - zauroczyć właśnie pierwszymi zdaniami:
- "gdy tylko Marcinek wystawił głowę na świat, usłyszał odgłos policzka, który jego matka, Teresa, z domu Śpiewaczykiewicz, wymierzyła ojcu, Marcelemu Śpiewakowskiemu za to, że opowiadał głupoty". Ojciec chłopca po odkryciu tego, że jego syn ma szary kolor skóry wyraził ostrzej swój sprzeciw i za to właśnie został spoliczkowany. Jego niepokój był zrozumiały, gdyż cała rodzina ze strony ojca była koloru krewetkowego, a od strony matki - zielonkawego. Oczywiście kolory są tylko przenośnią, metaforą czegoś innego. Ale czego? Ja od razu pomyślałam o autyzmie. Na swoim blogu moja koleżanka zaśmiewała się z tego, że zamiast odprężyć się przy czytaniu i zapomnieć o autyzmie chociaż na trochę - czyta książki właśnie o autystach. Ja idę dalej: w książkach i zamysłach autorów widzę autyzm tam, gdzie niekoniecznie był on zamierzony! Chociaż, chociaż, przyjrzyjcie się Marcinkowi, szaremu chłopcu, czyż nie kojarzy się Wam z chłopcem z Zespołem Aspergera, zaburzeniem ze spektrum autyzmu?

wydawnictwo entliczek
-  badania lekarskie i ich diagnozy nie pomagały Marcinkowi,
- chłopiec nie płakał przy pożegnaniu z rodzicami, 
- nie śmiał się z żartów, które rozbawiły inne dzieci "tak, aż pękały ze śmiechu",
- nie krzyczał do ochrypnięcia, gdy straszliwe psy wpadły na podwórko szkolne,
- podczas niektórych wydarzeń Marcinek przeklinał: "kurka wodna" (dość porównań: aspergerowcy używają mocniejszego słownictwa!),
- "wielkie rzeczy, widziałem to wszystko w telewizji" - lodowato powtarzał, gdy w niezwykłej podróży widział białe wieloryby i wulkan w niebezpiecznej odległości i małą żyrafę wypadającą z brzucha mamy.
Nieprzewidziana sytuacja i strach przed śmiercią chomika wywołały zmianę w chłopcu, który najpierw rozpłakał się, potem śmiał się z tych wszystkich żartów, które wcześniej słyszał i znów płakał na wspomnienie wszystkich pożegnań z rodzicami. A z każdym nowym uczuciem - jak to w bajkach bywa - zmieniał się jego kolor, tak, aż szary zniknął zupełnie.

wydawnictwo entliczek

Historia naszego Józka też mi przypomina bajki z dobrym zakończeniem. A zaczynałaby się tak:
"pewnego dnia był sobie chłopiec, który nie mówił nikomu dzień dobry..." 
I dalej by było o pani Beatce z przedszkola, która każdego dnia uczyła go mówić: dzień dobry!
A Józio uciekał wzrokiem i nic nie odpowiadał.
Pani Beatka nie ustępowała i każdego dnia na nowo uczyła go mówić: dzień dobry!
Potem minęło kilka lat, Józio poszedł już do szkoły. Jakież było jej zdziwienie, gdy usłyszała na korytarzu wołanie:
- dzień dobry, to ja Józek!
i zobaczyła chłopca, który patrzył jej prosto w oczy.
Nieraz później słyszała przywitanie Józka, z dodatkowym komentarzem: - "dzień dobry, to ja!" - "dzień dobry, już nie chodzę do przedszkola!".
Inni ludzie, którzy wcześniej nie słyszeli słowa przywitania od Józka, teraz cieszyli się, gdy przechodził obok nich:
- dzień dobry, mamo Igora - już wróciłeś! ( tu pewnie niektórzy czytelnicy zaskoczeni poprawialiby ołówkiem błąd w książce, ale każdy znajomy tylko uśmiechnąłby się pod nosem mówiąc: - pisownia zgodna z oryginałem!)
- dzień dobry - już jestem!
Historia jest oczywiście prawdziwa, usłyszałam ją w sobotę od wychowawczyni Józka. Piękna, prawda?
Dziękuję Dominice z księgarni dla dzieci "Za rogiem" za udostępnienie książki o szarym chłopcu. 
 
A teraz ogłoszenie: w placówce Józka we wtorek 25 września (w moje urodziny, ale to przypadek, czysty przypadek) odbędzie się zebranie informacyjne dotyczące akcji "Zaznacz swoją obecność. Oswoić autyzm". To kolejny etap kampanii informacyjnej prowadzonej przez Zespół Placówek Edukacyjnych. Będą rozmowy z osobami zainteresowanymi i będą też znaczki dla chętnych rodziców. Spotkanie rozpocznie się o godz. 16:30 w sali konferencyjnej w budynku ZPE przy ul. Turowskiego 1 w Olsztynie. Znaczki wyglądają tak:

sobota, 22 września 2012

dzień 188.

- za mało tu cukru, nie lubię jak jest za mało, lubię za dużo - Staś mieszał swoją kaszę manną, a sobotnie śniadanie mijało nam bardzo przyjemnie.
- mamo, mamo! - zawołał za chwilę - umiem już pływać do góry nogami!
Oprócz rewelacji na temat nowych stylów w pływaniu usłyszałam jeszcze od mojego czteroletniego syna, że jestem najładniejsza na świecie i nic już tego ranka nie mogło mnie zdenerwować.
Nikogo w naszym domu nie dziwi to, że wszyscy na podwórku przepadają za naszym Staśkiem. Od rana słyszymy pukanie do drzwi: czy Staś już wyjdzie? a kiedy wyjdzie? a kiedy wróci z przedszkola?
Staś z ujmującym uśmiechem rozbraja każdą sytuację:
- nie denerwuj się na mnie, mamo! - woła, gdy sytuacja zmierza w kierunku poważnego kryzysu.
Z psot potrafi wyjść mistrzowsko. Raz złapałam go na przemycaniu bułki z masłem do pokoju - jedzenie poza kuchnią jest bezwzględnym zakazem w życiu sześcioosobowej rodziny - samymi okruchami z bułek można by było nakarmić stado kur!
Gdy Staś usłyszał moje kroki, bułkę z masłem schował pod koszulkę:
- co Ty tam masz Stasiu? - zapytałam, bo niewiele spraw i gestów umyka mi w naszym domu.
- to niespodzianka, mamo, lubisz niespodzianki? - odpowiedział.
W soboty wychodzimy gdzieś razem. Wracamy później z pobliskiej biblioteki z obrazkiem zebry wyklejonym plasteliną albo pośpiewując piosenki z warsztatów muzycznych z Anią Brodą.
Kiedy jestem ze Stasiem zawsze słyszę od nieznajomych ludzi: - syn jest taki ułożony, taki grzeczny...
Od razu zaczynam się śmiać, bo wyobrażam sobie miny tych samych ludzi na widok Józka - autysty: - jaki on jest niegrzeczny, jak go pani wychowała?!
Dystans do takich wypowiedzi - to jedyne, czego muszę się jeszcze nauczyć...
Nawet, gdy Józka nie ma z nami, odruchowo myślę o tym, jak wyglądałyby zajęcia z nim: zajęcia w bibliotece spędziłby przy pokrętle od projektora, a ja na pilnowaniu go, aby go nie zniszczył. Na warsztatach muzycznych w księgarni zatkałby od razu uszy, zdenerwowany naszym śpiewaniem.
Chociaż w księgarni "za rogiem", z której wyszliśmy ostatnio ze Stasiem Józek poczułby się dobrze. Dominika - właścicielka księgarni wyłożyłaby dla niego gąbczaste kwadraty, na których można położyć się, ustawić je w wieże i policzyć. Rozstawiłaby lampę, która na ścianie i suficie wyświetla mnóstwo kolorowych światełek. To wszystko Józek zna ze swoich terapii i sal rehabilitacyjnych, więc od razu wyciszyłby się i uspokoił. Staś też nie mógł oderwać się od tych światełek:
-  patrz, mamo, patrz! Jakie piękne!
Taki to już jest nasz Staś - życzliwy światu i ogólnie zachwycony wszystkim. A co się dzieje, gdy świat wygląda nagle inaczej, gdy Józek rzuca się na ziemię w ataku rozpaczy za brakiem ulubionej koszulki do spania? Kilka osób pytało mnie o to, jak reaguje rodzeństwo autysty na trudne społecznie sytuacje. 
U nas do Józka podchodzi Staś i mówi:
- nie denerwuj się tak, nie bądź taki, Józiu.
Poprawia go, gdy Józek mówi o sobie w rodzaju żeńskim, ale akceptuje go tak, jak i innych: nas, dzieci z podwórka, znajomych dorosłych. I jak tu za takim Stasiem nie przepadać? 
zdjęcie Jaś Budny

piątek, 21 września 2012

dzień 187.

Nie od dziś wiadomo, że codzienne życie z geniuszami bywa nadzwyczaj trudne. Czasem drobny szczegół wystarczy, żeby genialny umysł wytrącić z równowagi...
- a co to jest? - paniczny krzyk Józka poderwał nas na nogi. Józio pokazywał ręką na fragment filmu o parku dinozaurów w Munchehagen w Niemczech. Planuje w następne wakacje odwiedzić ten park i odpowiednio wcześniej przygotowuje się, oglądając wszystko, co jest dostępne w internecie. Zna już ich stronę internetową, teraz przegląda amatorskie filmy wrzucone na YouTube:
- czy to jeleń z miocen? - zapytał wpatrując się w coś intensywnie.
- z miocenu - poprawiłam go. Na ekranie widziałam figurę jakiegoś niedźwiedzia. Za nim, zza krzaków wystawał zad jakiegoś zwierzaka z małymi rogami. Może to i jeleń, może z miocenu, ale skąd to zdziwienie Józka?
Po chwili już wiedziałam:
 - jak on się nazywa? - krzyknął Józek zasłaniając twarz rękami.
Nie wiedziałam jeszcze, że to pytanie będzie nas dręczyło przez dwa dni.
- znajdziemy go - obiecałam pochopnie i wrzuciłam hasło "jeleń z miocenu" w wyszukiwarkę.
Pojawił się jeleń olbrzymi, wymarły ssak z rodziny jeleniowatych...
wymarłe ssaki Azji

- nie chcę Megaloceros, inny jeleń.
Sprawdziłam jego łacińską nazwę, oczywiście zgadzała się.
- szukaj mamo inny jeleń...jeleń z miocen...
Zabrzmiało to pięknie - jak nazwa jakiegoś rycerza z wojen krzyżowych. Niestety nigdzie go nie mogłam znaleźć. Wyszukiwarkę opanował jeleń olbrzymi, z jakiegoś powodu nie odpowiadający Józkowi. Szukałam pod hasłami: "prehistoryczny jeleń", "jeleń wymarły" i nic nowego nie znalazłam. Razem z nerwowo podskakującym Józkiem sprawdziłam mapę parku w Munchenhagen. Na mapie nie było szczegółowych nazw dinozaurów i ssaków. Chyba nie pomyśleli, że komuś to się przyda, a jednak znacznie ułatwiłoby to nam poszukiwania.
Właściwie tego dnia musiałam już zostawić nierozwiązaną sprawę Jelenia z Miocen. Pochłonęły mnie rozłożone dokumenty w innym pokoju, które od kilku dni segregowałam. Józek, w przeciwieństwie do mnie, nie mógł odzyskać spokoju, dopóki ten jeleń nie został nazwany.
Na drugi raz musimy zaprzyjaźnić z jakimś paleontologiem - już mi to podpowiadano na blogu...
Następnego dnia Józek wrócił rozradowany ze szkoły:
- znalazłem go w bibliotece!
- tak?! a jak się nazywa? - teraz ja zadałam to nieszczęsne pytanie.
- na "s", szukaj mamo!
Była godzina 16:00, biblioteka szkolna zamknięta aż do poniedziałku.
- może sympatex?  - zażartowałam.
Popatrzył na mnie z zastanowieniem:
- nie, szukaj!
Tym razem zaczęłam od anglojęzycznego "deer": deer miocen, prehistoric deer. Nigdzie go oczywiście nie było. Józio poszedł tropem swojego znaleziska szkolnego:
- ja znajdę! - i wpisał w wyszukiwarkę: "zwierzęta biblioteka szkoła"...
Nie znalazł.
Patrząc na jego smutną minę i powtarzające się spacery między pokojem a kuchnią pomyślałam o mailu do parku z prośbą o nazwę jelenia stojącego obok niedźwiedzia, w rejonie ssaków...
Nagle miałam przebłysk geniuszu. Cóż: kto z kim przestaje itd.
Wpisałam w wyszukiwarce: prehistoric list mammals - i od tego trzeba był zacząć. Ssaki!
Na ekranie pojawiła się długa lista łacińskich nazw. Zgodnie ze wskazówką Józka od razu przeszłam do litery "s". Dwadzieścia nazw nie istniejących już zwierząt, przy jednej opis: "deer-like" - podobny do jelenia - epoka - jakżeby inaczej - wczesny miocen:
about.com.dinosaurs

- syndyoceras - krzyknęłam!
- to on! - wrzasnął w odpowiedzi Józek i prawie się przewrócił biegnąc z kuchni do komputera.
- hura! to on, jest! nazywa się! - skakał z radości po pokoju, całe napięcie z dwóch dni schodziło z niego.
Z doświadczenia wiem, że gdy już wszystko jest na swoim miejscu Józek zamyka całą sprawę i zabiera się do następnej. Teraz też dosyć szybko uspokoił się i usiadł przed komputerem:
- teraz będę oglądał "Był sobie człowiek"
- będę się śmiał - uprzedził mnie.
Mogłam wrócić do swoich papierów...

czwartek, 20 września 2012

dzień 186.

Już kolejny wieczór Józio musi odkładać na bok swoje ulubione książki o dinozaurach, by zamiast nich słuchać czytanej przez nas lektury szkolnej. "Piątka z Zakątka" Krystyny Drzewieckiej nie ma nic wspólnego z dinozaurami, jest za to opowieścią o grupie dzieci i ich psie z warszawskiej ulicy Zakątek.
Gdy tylko zaczynamy czytać Józek wyłącza się i myślami błądzi gdzie indziej. Niezrażeni tym na zmianę z Jarkiem czytamy jeden rozdział przez jeden wieczór, a potem sprawdzamy, co Józek zapamiętał. Niezwykła pamięć Józka, dzięki której potrafi powtórzyć najbardziej skomplikowane nazwy dinozaurów i umieścić je w odpowiedniej epoce - w przypadku czytania literackiego tekstu zawodzi go. 
Zaczynamy od prostych pytań: o liczbę dzieci, o ich imiona. Proste pytania wcale nie niosą prostych odpowiedzi:
 - 50 dzieci, a może ich jest sto - oblicza Józio, gdy słyszy, że piątka dzieci raz jest nazywana grupą, potem bandą, a na koniec rozdziału porównana do Trzech Muszkieterów. Nie dowierzając, że chodzi o te same osoby Józek mnoży, dodaje i oblicza.
Usłyszane imiona porównuje do znanej mu rzeczywistości. Główny bohater Krzyś nie może być nikim innym, jak szkolnym kolegą Józka  - Krzysiem, o możliwości istnienia innych Krzysiów na świecie Józio nie chce nawet słyszeć. 
Logicznie na pytanie o imiona kolegów narratora Krzysia Józek wymienił najpierw siebie, a potem już zaczerpnął oddechu, żeby wyrecytować imiona i nazwiska kolegów ze swojej klasy, gdybym mu nie przerwała:
- Magda, Tomek, Kasia - to koledzy głównego bohatera.
- głównego?  - zapytał Józek, zaciekawiony nowym słowem, a może tylko powtarzający je w swój ulubiony sposób.
Myślę o tym, żeby jutro z Józkiem przed kolejnym rozdziałem narysować dzieci i ich psa. Tylko za pomocą rysunku wyjaśnimy sobie niektóre sprawy i osoby. Jeszcze może stworzymy mapę warszawskiej ulicy Zakątek i już będzie można czytać i wyobrażać sobie dzieci jadące rowerami do szkoły.
Na razie bez rysunku Józio z trudem słucha tekstu:
 "Magda gra na skrzypcach (..) to było okropne, jakby ktoś jeździł gwoździem po szybie, ale Magda mówi, że jak już się nauczy, to będzie grała tak pięknie jak Paganini (to podobno najsłynniejszy skrzypek na świecie - już nie żyje) i będzie z koncertami jeździła po świecie"
Mam pewną obawę, że Józek do ich paczki doda zaraz Paganiniego - bo po cóż by o nim wspomniano, jeśli nie jest osobą zamieszkującą Zakątek...
Szybko przechodzę do psa Bobika.
- opowiedz mi Józku, co zapamiętałeś o piesku?
- piesku? - zdziwiony pyta Józek.
- tym, który nazywa się Bobik, jakiej jest rasy?
- rasy...- ćwiczy słownictwo Józek
- jamnik - podpowiadam
 - a - ucieszył się Józek, słysząc znane słowo - mamo! jamniki to ssaki. Ptaki, ssaki i owady to są zwierzęta! - dodaje po chwili z satysfakcją.
 Z jego łóżka dobiega szelest przekręcanych stron encyklopedii o dinozaurach...
- Józio odłóż książkę!
- przepraszam, to nie moja wina, nie sądzę  - mówi szybko, używając zwrotów, które według niego najlepiej pasują do sytuacji.
Drugi rozdział o tym, jak powstała banda czytał dziś wieczorem tata:
- czy wiesz co to jest banda, Józiu?
- banda?
znów słychać otwieranie jakiejś grubej książki...
- Józek, schodź z łóżka, usiądź koło mnie i słuchaj tego, co czytam!
- nie zdążę, nie zdążę - przestraszył się Józek, który o 21:00 jest zawsze w swoim łóżku, ale posłusznie zszedł po drabince i usiadł obok taty.
- "pewnie chcielibyście wiedzieć, jak powstała nasza banda..." zaczyna czytać Jarek.
 - nie zdążę, nie zdążę -  Józek najwyraźniej myślami jest przy mijających minutach.
- wracaj do łóżka, tylko nie czytaj teraz niczego!
- "Kaśka jedzie jak szatan na rowerze"...
- "przyrzekliśmy sobie dozgonną, czyli do zgonu czyli do śmierci wierność"
...chichoczę obok cicho, zastanawiając się, co Józio sobie myśli słuchając tych słów...
Pora na codzienną porcję pytań, naszych do Józka, a Józka do nas. Pytania o imiona bohaterów znów pozostały bez odpowiedzi. Do akcji został wprowadzony jakiś łobuzujący chłopiec, Piotr, który zmącił Józkowi liczbę osób. Wracamy do pieska:
- jakiej rasy był Bobik?
- jakiej?
- był jamnikiem, a jak wygląda jamnik?
- wiem! jest długi, ma krótkie nogi i jest rozciągnięty - Józek rozkłada ręce najszerzej jak może, niczym prawdziwy wędkarz.
I tym optymistycznym akcentem zakończyliśmy czytanie na dziś.

środa, 19 września 2012

dzień 185.

Paradoksalnie poczułam spokój, gdy dostałam pięć lat temu diagnozę o autyzmie Józka. W końcu na papierze zobaczyłam słowa, które wyjaśniały wiele zachowań Józia. Autyzm przerażał mnie nadal i zamieniał w moich oczach Józka w kogoś obcego, ale zakończyły się wielogodzinne rozmowy w poradniach, wymijające odpowiedzi specjalistów i podejrzenia lekarzy o różne inne choroby z tętniakiem mózgu włącznie. Po tylu latach przeglądam te zgromadzone papiery i śmieję się w głos. Na jednych mogę wyraźnie przeczytać, że u Józefa B. wykluczono autyzm, a według innych Józio miał opóźnienia we wszystkich sferach dotyczących komunikacji i kontaktów społecznych tak, jak inni autyści. Biorę do ręki zaświadczenie u neurologa. "Nie stwierdzono zmian" czytam. Proste słowa, a jaka ciekawa wizyta: neurolog podczas niej uderzył z całych sił książką telefoniczną w blat biurka. Ja podskoczyłam, a Józek nie poruszył się. "Nie słyszy" powiedział lekarz i zapisał to w karcie Józka. Obok w mojej teczce dokument od audiologa - "słuch prawidłowy"...Chyba tylko moje zmęczenie i paraliżujący mnie strach sprawiały, że w tamtym czasie pozwalałam lekarzom na traktowanie mnie z góry. Pewność siebie kuleje, gdy człowiek całą noc układa klocki, spaceruje z dzieckiem i robi inne rzeczy, żeby tylko dziecko nie zasnęło teraz, a dopiero na badaniu o ósmej rano. Właściwie zawsze mnie to zastanawia: dlaczego nie można zrobić tego badania wieczorem? 
Kto rozpoczyna diagnozę dziecka, którego zachowania i brak mowy martwią go - ręka w górę!
Mam tu kilka pomysłów, jak przeczekać ten straszny czas i przeżyć go bez strachu (piszę oczywiście o warunkach polskich):
- przygotowanie grubej teczki na dokumenty to nie jest przesada - bierzmy od specjalistów tyle dokumentów, ile się da! Twojego lekarza rodzinnego niepokoi zachowanie dziecka - niech to napisze na zaświadczeniu! Żaden z kolejnych lekarzy nie uwierzy Ci na słowo, że kogoś oprócz Ciebie coś niepokoi w tym ślicznym, uśmiechającym się dziecku, które przed nim stoi, a które będzie oglądał przez tylko kilka minut...
- będziesz rozmawiać z urzędnikami, do nich czasami przemawia tylko ilość papierów! Gdy lekarze będą mówić "nie wiem, co mu jest"  - niech napiszą to w opinii - dla dobrego specjalisty to może być później dobra wskazówka, choćby taka, jak małą wiedzą o autyzmie dysponują lekarze.
Gdy usłyszałam od logopedy z Poradni Autyzmu w Olsztynie słowa: "zachowanie Józka to Państwa błędy wychowawcze", powinnam poprosić o napisanie opinii. Nawet, gdyby żaden ze specjalistów nie skorzystał z takiego dokumentu, to miałabym chociaż teraz kolejny papier, z którego śmiałabym się w wolnych chwilach. 
- dla rodziców wysyłanych do różnych specjalistów wszystko wygląda chaotycznie, nie rozumieją dlaczego mają iść do lekarza od chorób metabolicznych, skoro ich dziecko tylko nie mówi...Brak mowy u dziecka dwuletniego może być spowodowane różnymi chorobami, które trzeba wykluczyć. Poproście o skierowanie do specjalistów: audiologa, neurologa, lekarza od chorób metabolicznych, zróbcie badania genetyczne. Próbują Ciebie zapisać na następny rok? Nie ma na to czasu,  zadzwoń do mamy dziecka z autyzmem, ona  - jak nikt - powie Ci o osiedlowej poradni, schowanej między jednym sklepikiem a drugim, w której zrobią Ci badania na jutro, bo mają podpisany kontrakt  z NFZ.
- martwisz się, że Twój syn demoluje gabinet lekarza, a on patrzy na Ciebie  z dezaprobatą?  Poproś o opinię na piśmie. Dziecko źle zachowuje się w przedszkolu (lub w szkole - bo czasem dzieci są naprawdę późno diagnozowane) - opinia na piśmie! Dość rozmów przeprowadzanych gdzieś na korytarzach, gdzie postawiona pod ścianą lejesz łzy! Otwierasz swoją drogocenną teczkę, a wypłaczesz się później w rozmowie z koleżanką. Nie licz na to, że pani w poradni, lekarz, nauczyciel zrozumieją, jak bardzo jesteś zmęczona, przerażona. My ze zrozumieniem naszej sytuacji spotkaliśmy się dopiero w placówce Józka, a byliśmy już po kilku miesiącach diagnozowania Józka.
- w końcu - czego Tobie życzę spotkasz prawdziwego specjalistę, który doceni komplet dokumentów. Gdy wyciągnęliśmy naszą teczkę, paniom w Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku zaświeciły się oczy. "brawo!- usłyszeliśmy -  w końcu ktoś ma wszystko! wiedzą państwo... często odsyłamy ludzi bez zaświadczenia od audiologa". Na wizytę czekaliśmy trzy miesiące...
- czasem zatrzymasz się i naprawdę nie wiesz, co dalej zrobić. Byłaś już wszędzie - albo tak Ci się wydaje. Pozostaje zawsze internet. Strona fundacji Synapsis (z dyżurującym prawnikiem), strona dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi .... Czasem nie zaszkodzi kontakt z mediami lokalnymi, gdy mnożą się problemy natury urzędniczej - w końcu chodzi o Twoje dziecko.
- od pedagogów usłyszysz, że najlepsze co może spotkać Twoje dziecko to przedszkole masowe, boisz się słowa "placówka specjalna". Usłyszałam kiedyś w poradni pedagogiczno-psychologicznej, że niepotrzebnie chcę przypiąć etykietkę Józkowi "dziecko specjalnej troski". Do wyboru miałam przedszkole osiedlowe, do którego nikt nie chciał nas przyjąć i przedszkole specjalne, które okazało się świetnym miejscem dla mojego Józka. Małe grupy przedszkolne, terapia na miejscu - to jest potrzebne naszym dzieciom. Pedagoga, który mówi o konieczności integracji naszych dzieci z trzydziestoosobową klasą wysłałabym na zajęcia w takiej grupie - tak na cały tydzień - tylko dziecka żal...
- jeśli nie ma odpowiedniej placówki w Twojej okolicy - doprowadź do jej stworzenia! Dziesięć lat temu rodzice w Olsztynie powołali stowarzyszenie, które otworzyło Zespół Placówek Edukacyjnych. Wejdź na ich stronę i przeczytaj, jak to teraz wygląda... 
A kiedy masz już dla dziecka diagnozę autyzmu lub Zespołu Aspergera usiądź, tak jak my wczoraj z koleżankami (jedna z nich przyniosła dobrą wiadomość o zakończeniu długiego diagnozowania syna)  - i świętuj - bo to nie jest koniec świata, tylko początek lepszej edukacji dla Twojego dziecka...