wtorek, 28 sierpnia 2012

dzień 163.

Józek, który trzymał się futryny drzwi i nie chciał wejść za żadne skarby do środka - na tym najczęściej kończyły się nasze spotkania ze znajomymi. Jeśli nawet siłą wnosiliśmy go do obcego mieszkania, to i tak nastrój wspólnych rozmów z innymi ludźmi ulatniał się. Stawaliśmy obok Józka kręcącego się w kółko i zamykającego oczy i nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc oswoić nowe miejsce. Gdy już przestawał krzyczeć, łapał za pierwszą atrakcyjną dla niego rzecz i biegł przed siebie. Raz był to pogrzebacz, kiedy indziej strzelba myśliwego wyciągnięta spod łóżka. Oczywiście strzelby nikt poza nim nie widział, dopiero uczyłam się tego, że Józek zauważa więcej niż my. Podczas wizyt, coraz rzadszych ciągle pilnowaliśmy tego, co Józio brał do ręki. Jego zaburzone odczuwanie trzymanych przedmiotów sprawiało, że ściskał za bardzo zabawki niszcząc je. W nowych miejscach czuł się niepewnie i potykał się, zwichnął podczas jednej z wizyt stopę na klocku. Odwiedziny u nas w domu też nie należały do najprzyjemniejszych. Rzucał się w oczy zrywany raz w tygodniu karnisz, rzędy dinozaurów ustawionych w przejściu, ślady na ścianach po zrzucanych obrazach. Trudno nam było zająć się gośćmi, gdyż pilnowaliśmy ciągle Józka. Zdarzyło się, że zaproszeni zmarznięci goście zostali przez Józka prawie wypchnięci za drzwi. Ubrałam się wtedy i zabrałam buntownika na spacer. Staliśmy długo na wiadukcie, na którym godzinami mógł patrzeć na odjeżdżające pociągi. Ależ wtedy wiało!
Nic dziwnego, że naturalnie jakoś tak wypadliśmy z obiegu społecznych spotkań na kilka lat. Sami też raczej nie wychodziliśmy, rzadko ktoś chciał zaopiekować się Józkiem podczas naszej nieobecności. Kiedyś wróciłam z jakiegoś ważnego dla mnie spotkania. Józek spokojnie siedział za łóżkiem i rozrywał na małe kawałki nową książkę - dużą farmę, do której przed zniszczeniem można było schować kilka mini książeczek ze zwierzętami.
Społecznie coraz mniej atrakcyjni odkrywaliśmy innych rodziców dzieci z autyzmem. Nareszcie można było spotkać się i nie tłumaczyć, dlaczego nasze dziecko z nikim się nie bawi i nie odpowiada na pytania. Można było w połowie rozmowy wybiec za Józkiem z mieszkania i nikt się nie obrażał. 
Dwa ostatnie spotkania ze znajomymi uświadomiły mi, że czas naszej izolacji społecznej już się skończył. Powoli wracamy. Padają pytania, dlaczego tak długo nas nie było, ale kto by uwierzył, patrząc na Józka, że jeszcze kilka lat temu jednym szarpnięciem zrywał karnisz ze ściany.  
Podczas wczorajszych odwiedzin u znajomych Józek zachowywał się nienagannie, pomijając małe, ale zrozumiałe kłopoty z wejściem. Jak słusznie zauważył Józek: 
 - zmieniło się! 
Miejsce, które już wcześniej odwiedzał zmieniło się po remoncie. Po krótkiej ocenie sytuacji Józio jednak wszedł. Trochę czasu spędził leżąc na sofie z poduszką na twarzy, w ten sposób izolował się od nadmiaru bodźców. Dość szybko wstał, poprosił o jedzenie i picie, koniecznie z kolorowymi słomkami, o których istnieniu nie miałam pojęcia. Wypatrzył je na półce pod sufitem, chociaż nie zauważyłam nawet, żeby tam zaglądał.
Jeszcze przed nami był jeden trudny moment z zabawką, której postać znał z filmu. Józio zawsze denerwuje się, gdy osoby i zwierzęta z bajek może napotkać poza ekranem na naklejkach lub jako maskotki w dziecięcych pokojach. Teraz zobaczył niedźwiedzia z bajki "Masza i niedźwiedź". Gdy już ochłonął po tym widoku złapał za miśka i zaczął z nim biec. Cel był jasny: postanowił przestraszyć niedźwiedziem Jaśka. Skoro sam tak bardzo przestraszył się leżącej na podłodze zabawki, to co dopiero powie Jaś?
 - prawdziwe tortury - wszedł w rolę Jasiek, uciekając przed nim.
Ośmieleni takimi pozytywami, nie baliśmy się zaprosić do nas dawno nie widzianych znajomych.
Józek, zbytnio nie zainteresowany nami, spokojnie rysował swój najnowszy pomysł: mapy trzech parków z dinozaurami, które zamierza odwiedzić w następne wakacje. A my jedliśmy lody i chipsy, piliśmy herbatę i nadrabialiśmy w rozmowach czas.

Jeszcze informacja o placówce Józka i projekcie identyfikatorów dla dzieci z autyzmem. Przekazuję podziękowania dla wszystkich osób, które włączyły się swoimi komentarzami i wpisami. W czwartek 30 sierpnia w TVP2 o godzinie 9.50 zobaczymy panią dyrektor Agnieszkę Jabłońską i mamę chłopca ze szkoły Józka. Obie będą opowiadać o pomyśle kampanii społecznej. Do programu został zaproszony aktor Bartłomiej Topa znany z kampanii "Autyzm wprowadza zmysły w błąd".

21 komentarzy:

  1. To prawda że życie towarzyskie rodziców z "kosmitą" jest zupełnie inne.Znajomi, a nawet przyjaciele się zmieniają. Bartek jeździł z nami na spotkania, ale trzeba było słodycze, ciasta, a nawet cukiernice trzymać na szafach pod serwetą. Nie wszyscy wytrzymywali taką presje. Pamiętam jak nasz znajomy drżał o swój mini tor do gry w polo i zamiast z nami rozmawiać ciągle strofował Bartosza, który ciągle na nią wbiegał. Ale dzięki mojemu synkowi poznałam wiele wspaniałych rodziców podobnych dzieci i spotkałam na swojej drodze przyjaciółkę o jakiej zawsze marzyłam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. każde z naszych dzieci jest tak trudne do zdiagnozowania przez pedagogów. A może by tak zamiast żmudnej diagnozy w poradniach odwiedzić z autystą pedagoga w jego domu i niech wtedy zastanawia się nad diagnozą, ratując co cenniejsze rzeczy? a tak na poważnie - dziękuję Ci za ten wpis, dużo dla mnie znaczy informacja, że inni mieli lub jeszcze mają podobnie

      Usuń
    2. Jestem za.Terapia wstrząsowa mogłaby przyspieszyć wydanie opinii lub postawienie konkretnej diagnozy;) Ale mówię to całkiem serio.Podczas wizyt Igora w gdańskiej Poradni dla Osób z Autyzmem,panie terapeutki niby twierdziły,że "to autyzm ale nie wiadomo na 100%,musimy go dalej obserwować"itp.Przedszkole naciskało na dostarczenie diagnozy,poradnia ociągała się z wydaniem,jednocześnie lekceważąc moje prośby,a ja poddawana naciskom z jednej i lekceważeniu z drugiej strony,dostawałam delirium:/:/:/ Na szczęście ( lub też nieszczęście-to zależy od strony sporu ) na 4 z kolei spotkaniu,pani psycholog popełniła paskudny błąd,kiedy to po 2 czy 3 minutach zabawy odebrała Igorowi drewniany pociąg >:)
      Ugodzony do żywego jawną niesprawiedliwością ,zamienił się w połączenie kickboksera,huraganu Katherine i rannego bawołu ;) Z prędkością światła i dzikim rykiem,zrzucał na ziemię zawartość półek,kopiąc,gryząc i plując na na panią psycholog próbującą w panice ocalić wyposażenie:) I na podstawie tego jednego wybuchu , z niesmakiem wywołanym tak gwałtownym zajściem,wydano mi opinię AUTYZM DZIECIĘCY.

      Usuń
    3. Uwielbiam takie opowieści!jeszcze, jeszcze!

      Usuń
  2. Było trudno,jest lepiej-nadrabiajcie...
    Józiu-na weselu Jaśka będziesz wodzirejem!Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. spokojna rozmowa bez nerwowej atmosfery - potrafię to docenić! A wodzirej na weselu - już widzę miny gości, gdy tubalnie zabrzmi głos Józka - ciszej muzyko!

      Usuń
    2. Nawet nie wiesz,ilu gości by za takie zawołanie było Józkowi wdzięcznych:)

      Usuń
    3. Ela i Staś rozkręcą towarzystwo nawet bez muzyki;)

      Usuń
    4. nie zapominajmy o nich, faktycznie ta para nadaje się w sam raz na imprezy, mogą być i weselne

      Usuń
  3. HMM- jakbym widziała nas, ale kosmitami to chyba my byliśmy nie Magda- po prostu byliśmy zmęczeni takim bieganiem i zastanawianiem się co trzeba przestawić ukryć schować, zresztą Magdalena czuje się lepiej w dużej przestrzeni, ale jest smutna, że nie ma Koleżanki. mam nadzieję, ze to się nie długo zmieni :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. kiedyś weszłyśmy z koleżanką mamą autysty do księgarni i od razu oceniałyśmy miejsce pod katem tego, co nasi chłopcy mogliby tak zdziałać! tyle, że chłopaków wyjątkowo nie było z nami...to już taki odruch

      Usuń
  4. oj z Józkiem da się bawić. Sam się o tym przekonałem. Najpierw nieufnie schował sie w swoim pokoju a pod koniec wizyty zabawa była na całego. Mam nadzieje w najbliższej przyszłości to powtórzyć

    OdpowiedzUsuń
  5. A ja tam lubiłam i lubię Wasze odwiedziny! Pamiętam tę jedna z pierwszych, gdy nie bylo mowy o atyzmie a ja miala jeszcze dlugie wlosy...Józio podchodzil do mnie i glaskal po glowie,bawil sie wlosami i byl przy tym bardzo szczęśliwy...Albo, gdy nadzszedl czas porodu Stasia a ja zostalam z chlopcami w domu. To poranne wbiegniecie do pokoju, gdzie spalam i wskoczenie do lozka - bezcenne! Czy tez Wasze wizyty u mnie- zrywanie zielonych pomidorow w szklarni albo odkrywanie piwnicy, lampy i manekina;) Cieszę sie , ze na nowo powraca krąg znajomych zapomnianych i odwiedzacie przyjaciol. My Was bardzo lubimy;)

    OdpowiedzUsuń
  6. jeśli chodzi o Was, to trzeba by jakiś aneks napisać. Zawsze mogliśmy przyjechać, dzieci dopytywały się, kiedy przyjedziesz... oprócz Was jeszcze dwa domy mieliśmy, do których mogliśmy z Józkiem pójść

    OdpowiedzUsuń
  7. Społecznie coraz mniej atrakcyjni- precyzyjniej nie można było tego nazwać. Wiele sytuacji opisanych przez Ciebie Bogusiu jest mi doskonale znanych, choć Krzyś teoretycznie nie jest autystą. Te wejścia z Potężnym Krzykiem, powitania gości Przerażającym Hałasem- ileż nas to do tej pory kosztuje...Nasze dzieci są papierkiem lakmusowym na prawdziwych przyjaciół i to jest bezcenne! Szczególne podziękowanie za dzisiejszy wpis!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. pisałam wczorajszy wpis trochę przed północą - zmęczona wakacyjnym dniem z czwórką dzieci. Kładłam się spać z jakimś takim niedosytem tego, co napisałam, wydawało mi się, że mogłam napisać lepiej. A jednak właśnie dziś dostałam dużo ciepłych komentarzy i listów i sms-ów, za które bardzo dziękuję.

      Usuń
  8. A dzisiaj,jak Józio przyjmuje zmiany w domu?Mozesz przewieszać obrazy,dodawac nowe?Wiesz już dlaczego zrywał firanki?Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to już odpowiedź na dłuższy wpis. Krótko - mam jeden obraz w domu, firanek nie wieszam, rolety tylko czasem lecą w dół, jak Józek za mocno pociągnie za sznurek. Ale kiedyś spotkałam mamę chłopca z autyzmem starszego od mojego Józka, która opowiadała mi, że już może wieszać obrazy i nawet kładzie obrus na stół.Byłam pod wrażeniem

      Usuń
    2. Dzięki ,to ja poczekam na taki wpis:)Mogę pytać bez końca...
      Wszystko idzie w dobrą stronę-kiedyś będziesz miała dosyć ciszy...:)M.

      Usuń