piątek, 24 sierpnia 2012

dzień 159.

Opis naszej wyprawy do Gdańska, która rozpoczęła się później niż zamierzaliśmy, bez torby z jedzeniem, ale za to z czarnym humorem, pojawi się niebawem na blogu. Odkładam to na później, bo chcę jak najszybciej usłyszeć Wasze zdanie na temat pomysłu, wymyślonego przez rodziców z Zespołu Placówek Edukacyjnych, czyli m.in. szkoły Józia. Do nas wszystkich rodziców skierowano pytanie: 
- czy noszenie przez dzieci z autyzmem bransoletki, chusteczki lub znaczka - ogólnie mówiąc identyfikatora - z przykładowym napisem "Mam autyzm" pomoże autystom? Czy zmniejszy to nieprzyjemne komentarze otoczenia? Czy założysz taki identyfikator dziecku?
Nie ma jeszcze ostatecznej decyzji, jakby to mogło wyglądać, trwają rozmowy z rodzicami dzieci, podkreślono kilka razy, że nie będzie to obowiązkowe.
W mediach temat pojawił się w Opiniach w telewizji lokalnej, na blogu Ewy Paździorko i na stronie Telewizji Polskiej.
Jak na razie wiele pojawiło się komentarzy negatywnych. Używano słów oznakowanie i niepotrzebna stygmatyzacja.
Podkreślano to, że dla innych będzie to dodatkowy powód do tego, żeby odrzucić nasze dzieci.
Moja koleżanka na Facebooku skomentowała:
"- identyfikatory nic nie dadzą, świadomość narodu jest taka jaka jest, poza tym czym winne są dzieci, żeby nosiły "tabliczki"."
Dziennikarka prowadząca rozmowę z dyrektorką naszej placówki powiedziała, że to mocny pomysł i według niej szokujący.
Znalazłam też kilka pozytywnych komentarzy, podkreślających informacyjną rolę kampanii.
Czekam na Wasze pomysły i propozycje w komentarzach, na poczcie b.budna@wp.pl, na Facebooku. Wszystko przekażę osobom zainteresowanym rozpoczęciem kampanii społecznej.
Pomyślałam dziś, że chciałabym dać się "oznakować". Mogę nosić koszulki z napisami tak zabawnymi, że ludzie będą chcieli mieć takie same. Do tego torba - ekotorba z ciekawą grafiką i bransoletka na rękę. Wszystko w temacie autyzmu. Mogę mieć nawet znaczek, a co mi tam!
A ponieważ hasło "oznakowania" już się pojawiło w mediach, to dlaczego by tego nie wykorzystać do zwiększenia wiedzy na temat autyzmu.
"Daj się oznakować" - to moja propozycja dla chętnych dorosłych. Samo wymyślanie haseł na koszulki - to już jest zabawa!  
- "Jestem dobrze wychowaną mamą i mam dobrze wychowane dziecko... z autyzmem" - to jeden z moich pomysłów.
Taka już nasza natura ludzka - przyciąga nas to, co modne, medialne, ciekawe - zróbmy z autyzmu gwiazdę medialną, zróbmy modę na "A - jak autyzm". Może wtedy kilka osób zareaguje inaczej, usłyszymy: "autyzm, a wiem, znam, słyszałem w telewizji..." zamiast: " proszę wyjść z tym dzieckiem, natychmiast!"

33 komentarze:

  1. bogusiu spojz tu :http://www.facebook.com/pages/Autism-Spectrum-Disorder-through-my-eyes/159306720822434
    i tu
    (wszystkie znaczki i koszulki po angielsku - swietne pomysly
    http://www.zazzle.de/autismus+geschenke
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki! świetne są te linki, a krawat z autyzmem rozłożył mnie na łopatki!

      Usuń
  2. Ja jestem zdecydowanie ZA ;)
    W powyższych linkach wspaniałe pomysły, ja chcę takie! I to wcale nie jest stygmatyzacja, to jest edukacja. Bo społeczeństwo ciągle wie o autystach tyle, co zobaczyli w filmie o Temple Grandin, a o ZA mają wiedzę z Rainmana :0

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. te koszulki, znaczki z linków są świetne! kapitalne! wysyłam Twój głos dalej, oczywiście anonimowo

      Usuń
  3. Jestem zdecydowanie przeciwna w oznakowaniu naszych dzieci.Kampanie prowadzące informacje na temat autyzmu nie powinny być w takiej formie. Bo cóż do plakietka,bransoletka itp. z napisem autyzm? Raczej niewiele, a wręcz nic. Nadal niezainteresowani nie będą wiedzieli o co chodzi. Pamiętam sytuacje w szkole, kiedy na zebraniu rodziców na moje poinformowanie, że Bartek ma autyzm jedna z mam spytała: "Czy tym można się zarazić?"

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wczoraj mój Józek zrobił niezłą awanturę na basenie - powód brak okularków, których "mama nie zapakowała!". Gdy tak stał w kapielówkach, to rzeczywiście żaden znaczek, legitymacja, czy koszulka nie pomogłyby...dziękuję za Twój głos, przesyłam go anonimowo do osób zainteresowanych kampanią

      Usuń
  4. To zdecydowana stygmatyzacja (ale oczywiście to wybór rodziców ,jeśli taka ich wola,szkoda ,że dziecko nie ma prawa głosu) .Głupie uwagi osób postronnych po prostu ignorować,dlaczego mam komukolwiek się tłumaczyć ? to osoby komentujące powinny się wstydzić swoich uwag i zwracania uwagi rodzicom ,zawsze trzeba brać pod uwagę ,że ktoś widocznie ma powody żeby tak a nie inaczej się zachowywać,podano tu za przykład cukrzyków -im bransoletki ratują życie a dzieci z autyzmem? nie - według mnie ratować mają ich rodziców tak to rozumiem, a dzieci po prostu napiętnować ,bo nawet jeśli będzie się zachowywać w danym momencie "odpowiednio" to dla otoczenia będzie naznaczone i nie potrzebnie będzie zwracać na siebie uwagę a takie dzieci potrzebują spokoju i nie wtrącania się w swój "uporządkowany świat"/tak jestem rodzicem takiego dziecka ,ignoruje osoby postronne,zabieram wszędzie nie ograniczam a w trudnych sytuacjach próbuje zmienić tok myśli i zająć dziecko czym innym ,nie użalam się ,nie wstydzę ,próbujemy żyć normalnie i ale nie chcemy "napiętnować" bo jak wspomniano te dzieci wyglądają normalnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję za Twoje słowa, ważne i osobiste. Proszę, pisz czasem w komentarzach!

      Usuń
  5. ja skomentuje to tak - sama czasami chcialabym nosic taka koszulke , a za chwile znow nie, delektujac sie chwila "normalnosci - kiedys na starym blogu napisalam tak :

    http://timbuktu.blog.onet.pl/cd,2,ID411814008,n

    i wyjasniajac tak:

    http://timbuktu.blog.onet.pl/wyjasnienie-bardzo-bardzo-dlug,2,ID412651960,n

    OdpowiedzUsuń
  6. Plakietka, opaska a moze faktycznie rodzaj karty informacyjnej, ktora ulatwi zycie rodzicom i dzieciom z atyzmem?...To o czym juz Bogusiu pisalas, by zawarte tam byly krotkie informacje wyjasniajace i pozwalajace korzystac z przywileju np. "nieczekania" u lekarza.
    Bo przeciez chodzi chyba, by uniknac stresu dla obu stron: tych, co "zyja w niewiedzy" i dla tych, co "oswajaja" swoje dziecko z A.
    Jak dla mnie- jestem na Tak! Wszelkie kampanie poszerzające wiedze sa wskazane. Moge ubierac koszuli sobie i memu synowi, jesli to ma pomoc innym.
    Fakt, nie mam dziecka z atyzmem, wiec mozna powiedziec, ze nie jestem obiektywna.
    Rodzice, ktorzy boja sie tego, ze owy "gadzet" bedzie stygmatyzacja nie musza przeciez z tego korzystac. Dobrowolność...
    ...chodzi przecież o Dobro dzieci (a takze doiroslych osob z atyzmem, o nich także nalezy poamietac) doris

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja w koszulce, tak. A Józek, który nie rozumie słowa autyzm i tego, że ma to zaburzenie...jemu koszulki ani bransoletki nie mogę założyć...czuję, że nie

      Usuń
  7. chorzy na cukrzyce lub inny rodzaj choroby np. SM jak moj maz, takze nosza przy sobie kartę informaycjna...wszystko na wszelki wypadek, by inni mogli mu odpowiednio pomoc. doris

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. karta informacyjna- super! Ania w komentarzach podała namiary na blog ojca chłopca z autyzmem, który już dawno taką kartę sam wydrukował i nosił przy sobie. http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/Karta-informacyjna,2,ID411944845,n

      Usuń
  8. Tak Bogusiu jestem przeciwna oznakowywaniu naszych Dzieci, ale sama jak najbardziej mogę mieć koszulkę, czapkę Jestem mamą Cudownego autystycznego dziecka, albo coś rzeczywiście zabawnego, dalej utrzymuję że kwestia najważniejsza to brak świadomości w społeczeństwie o tej chorobie i nie tylko tej, w ogóle o braku tolerancji dla niepełnosprawnych - Kampania RODZINY ON- przeszła bez echa prawie- dzieje się wiele ale na Facebooku- media i dziennikarze ogólnie raczej milczą w tym temacie posłowie sobie podnoszą diety a my żyjemy jak żyjemy- wiem zmieniałam temat- bo wydaje mi się, że to ogólnie niewiedza i strach uniemożliwiają naszym dzieciom i nam normalne życie, choć normalne ono nie jest ;-)

    OdpowiedzUsuń
  9. ja jestem za, a Twoje hasło jest świetne. Tyle że ja jestem bardzo uświadomiona co to jest autyzm itd. a niektórzy jak znam życie pewnie będą obawiać się zarażenia he he takie rzeczy powinny być omawiane w szkole zamiast cyklu rozwoju pantofelka.
    Ja zamierzam sprawić sobie bransoletkę z nazwą choroby (choć brzmi głupawo i durnie) a z tyłu z opisem leków i co podać gdy padnę, żeby żaden ratownik mnie nie dobił glukoza i blokerem adrenaliny, czyli standardem;) ale to już troszkę inna kwestia niż bransoletka z autyzmem. Dobrze że w mediach coś się ruszyło, jak podtrzymają dłużej ten temat jest szansa na zmiany myślenia choć części osób i to będzie duży sukces.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. kolejny raz już słyszę, że niektórzy są przekonani o tym, autyzmem można się zarazić. Głupota ludzka nie zna granic... dzięki za Twój wpis

      Usuń
    2. znam i takich którzy boja się zarażenia padaczką a nawet cukrzycą, brak słów...

      Usuń
  10. Ja powiem tak. Nie chce, żeby mój syn był oznakowany, żeby ten znaczek był wystawiony na widok publiczny, żeby każdy mógł czytać, bo po co ma o tym wiedzieć każdy mijajacy nas człowiek, próbujemy żyć normalnie mimo choroby. Natomiast nie mam nic przeciwko np. legitymacji czy nawet opasce czy bransoletce na rękę, nie rzucającej sie w oczy, dla bezpieczeństwa, bo dziecko może się zgubić czy uciec i nie zawsze będzie potrafilo powiedzieć, gdzie mieszka czy jak się nazywa albo nawet dogadać się, albo np. w sytuacjach, gdy trzeba gdzieś długo czekać , co dla dziecka z autyzmem jest duzym stresem. U nas właśnie taka sytuacja była na lotnisku, gdzie Kamiś nie wytrzymywał długiego czekania, tłoku i hałasu, wejście bez kolejki na pewno wiele by ułatwiło nam i innym pasażerom.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wejścia bez kolejki - każdy rodzic dziecka z autyzmem to zrozumie!

      Usuń
  11. Podobny temat poruszalismy znacznie wcześniej na FB tu https://www.facebook.com/AutyzmStowarzyszenie i tu https://www.facebook.com/AutyzmAsperger.
    Jesteśmy w trakcie opracowywania koszulek ;)

    OdpowiedzUsuń
  12. Swoja drogą, większość rodziców wstydzi się tego, że dzieci mają cokolwiek, czy to autyzm czy jakąkowliek inna chorobę. I to jest najbardziej smutne. Nauczmy sie mówić o tym głosno. Dlaczego np. nie umiemy w klasie na zebraniu wstac i powiedzieć podobnie jak na zabraniach AA: mam X lat i jestem mamą autysty? Nie umiemy wyjaśnić co to autyzm i nie ummiemy wybronić, że to nei zaraża. Piszecie właśnie o tym zarażaniu. Ale kto ma byc ambasadorem wiedzy? Najlepszym jak nie wy sami? Kto ma nieść kaganek oświaty w przedszkolu, szkole czy na placu zabaw? Jeśli większość z was w momencie ataku furii waszego dziecka ma w nosie cały świat i uwaza, że to świat powinien dostosowywac się do was to wybaczcie. Nie dziwcie sie, że stygmatyzują nasze dzieci, te lepije i gorzej funkcjonujące. Między innymi dzieki wam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. po tylu latach z Józkiem mogę już nawet pisać blog o nim, ale na początku reagowałam łzami, gdy tylko ktoś wspomniał mi, że moje dziecko jest źle wychowane. A jeszcze dłużej łudziłam się, że może rzeczywiście jest tylko źle wychowany. Emocje, mechanizm wyparcia - każdy przez to przechodzi dłużej lub krócej, albo po prostu zostaje na takim etapie:)
      Dzięki za następny głos - zwłaszcza o tym zarażaniu - ludzie chyba mają mikroskopy w oczach!

      Usuń
    2. Mamy kolejne hasło na koszulki: Mam autyzm. To nie jest zaraźliwe.

      Usuń
    3. :) "myślisz, że autyzm jest zaraźliwy - pała z biologii"

      Usuń
  13. Jestesmy przeciwni "metkowaniu" dzieci, chociaz pomysl, aby rodzice mieli taki identyfikator jest nienajgorszy. Przede wszystkim przydalaby sie zakrojona na szeroka skale reklama spoleczna informujaca ludzi co to wlasciwie jest autyzm. Nie mieszkamy w Polsce, wiec nie wiemy jak sytuacja wyglada obecnie. Ja osobiscie pamietam rewelacyjna reklame z Bartlomieje Topa sprzed kilku lat. Edukowac spoleczenstwo - od tego nalezy zaczac. Pozdrawiamy. Zaradne Matki z Londynu

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dodaję wpis mamy Aspika http://aspikowy.blogspot.com/

      Usuń
    2. Witam,przedyskutowałam sprawę ze swoim synem.Stwierdził,że "oznakowane powinny być tylko te dzieci które najbardziej tego wymagają"i to "według odpowiedniej skali"
      Uważam,że niebieska legitymacja wystarczy.Taka legitymacja mogłaby być wykorzystywana
      sporadycznie w najbardziej "kryzysowej" sytuacji.
      Nasze Dzieci mają żyć w społeczeństwie takim jakie ono jest,mają uczyć się samodzielności.Powinno być więcej akcji uświadamiających ludziom co to jest Autyzm,więcej informacji- może wtedy Nasze Dzieci będą inaczej postrzegane,nie tylko jako nieznośne,niegrzeczne i "niebezpieczne" pozdrawiam"W"

      Usuń
    3. Osobiście mogłabym nosić w klapie taką odznakę( podobną wielkością do tej jaką mają członkowie PTTK)wskazującą na to że jestem matka dziecka autystycznego :W:

      Usuń
    4. i tak mamy pierwszą wypowiedź osoby ze spektrum autystycznego! Dzięki!

      Usuń
  14. jestem mama 5 letniego Adasia chorego na autyzm. Jakiś czas temu oglądałam reportarz w tvp, mam bardzo mieszane uczucia , bo z jednej strony taka legitymacja??? To mozż brutalne ale kojarzy mi się to z oznakowaniem dzieci żydowskich w czsie 2 wojny..... Straszne. Co to ma dać mojemu synowi poza spojrzeniami na niego osób trzecich. Mam wrażenie ze to wynika z tego ze to my sami rodzice mamy problem z tym ze nasze dzieci są chore i ze chcemy przed społeczeństwem zakomunikować: JA nie jestem złą mama tylko mama chore dziecko, czy to coś zmieni bo świadomość społeczna jest na tak niskim poziomie co do tej choroby, ze obawiam się ze i tak nic nie zrozumieją, a komu będzie się chciało szukać coś na temat tej choroby a gdy nawet ktoś zacznie to zazwyczaj w google a tam gdy wpiszesz autyzm to wychodzi zwięzła "notatka" po której takie dzieci chcesz omijać z daleka a autyzm ma różne oblicza....
    Wydaje mi się że należy zacząć od szerokofalowej edukacji... Jakiś czas temu pojawił sie spot w telewizji z aktorem, wywołało to wielkie poruszenie. Wydaje mi siś ze to w tą stronę powinno iść a nie oznakowywanie dzieci. Popatrzmy teraz na to wszystko z perspektywy codziennego życia naszych dzieci w społeczeństwie, jak nasze dzieci miały by funkcjonować w grupie rówieśniczej z takimi znakami. Czy nie wystawiło by to je na jeszcze większe pośmiewisko??? Wraz z mężem próbujemy poprzez codzienna prace, terapie wyprowadzić nasze dziecko jak najbardziej na prosta jeżeli tak to można nazwać i nie potrzebuje tłumaczyć się przed kimkolwiek ze jestem dobra mama, ze mam chore dziecko...Uważąm żę robienie z autyzmu czegoś modnego też nie jest dobre, bo modne=fajne a autyzm nie jest fajny, jest trudny....
    Ale wydaje mi się ze każdy rodzic musi zrobić głeboką analizę takiego pomysłu. Co dobrego a co i ile złego przyniesie mojemu dziecku tak np. koszulka. Bo autyzm czy asperger ma różne oblicza.
    Pozdrawiam.Małgosia.

    OdpowiedzUsuń