niedziela, 1 lipca 2012

dzień 105.

Najtrudniejszy w spotkaniu z autystą jest pierwszy kontakt. Uśmiechasz się, a on odwraca się skrzywiony. Za chwilę powie coś w Twoim kierunku, ale nikomu tego wolisz nie powtarzać ( - ale ty jesteś gruby! - na przykład). Chcesz z nim pobyć, ale on usiądzie na parapecie i będzie godzinami patrzeć przez okno. Wyjrzysz przez okno, nic tam dla Ciebie nie ma ciekawego. Wyciągasz z kieszeni zabawkę, ale to dopiero jest nieciekawe dla autysty. Na zakończenie spotkania obwącha Ciebie, jeśli tego wcześniej nie zrobił.  Pewnie znów się skrzywi!
Chcesz kontaktu takiego jak z innymi dziećmi, ale będzie zawsze inaczej. Inaczej może oznaczać lepiej. Możesz przy następnym spotkaniu już wiedzieć, że to zaburzenia w odbieraniu bodźców wywołują jego potrzebę obwąchiwania Ciebie. Widok za oknem może dla autysty być inny niż dla Ciebie: kolory mogą być odwrotne, a światła mienią się - prawda, że to ciekawe? Pewnie zamiast zabawki przyniesiesz kolejnym razem latarkę, każdy autysta zachwyci się nią, szczególnie przełącznikiem. Obraźliwe słowa - kto by się tym przejmował? To jest rzeczywistość z autystą. Mój Jasiek, starszy brat Józka, kilka lat temu powiedział:
- Józek ma swój świat, ale czasami mnie do niego wpuszcza.  
Zamiast uczucia rozgoryczenia (dlaczego ja mam TAKIEGO brata?) u Jaśka pojawiła się fascynacja autyzmem. Wiedziałam, że w kontaktach z autystami jest niezły, ale to, co wczoraj zobaczyłam było niesamowite. Spędziliśmy pierwszy dzień wakacji w ogrodzie dziadka Igora. Józek i Igor spędzali czas po swojemu: jeden na rehabilitacyjnej piłce, drugi na huśtawce. Józek i ja zachwycaliśmy się wędzarnią. Józek co kilka chwil porzucał huśtawkę i biegł w stronę zapachu. Oglądał razem z dziadkiem Igora wiszące kiełbaski.
Wszystko zmieniło się, gdy z zakupów wrócił Jaś.
 - jesteśmy na pustyni. Wchodzimy do naszego samochodu terenowego i jedziemy szukać przygód - powiedział chłopakom  na przywitanie Jasiek i chłopcy od tej pory robili wszystko to, co im powiedział. My siedzieliśmy pod parasolem i pilnowaliśmy Elci, która też zainteresowana była wędzarnią. Chłopcy czołgali się po ziemi, jeden za drugim, przeskakiwali nad niewidocznymi przeszkodami, odpowiadali na pytania Jaśka. Wieczorem Jaś opowiedział mi, co dokładnie tam się działo:
 - gdy powiedziałem: jesteśmy na pustyni, Józek i Igor ucieszyli się. Igor zawołał:
 - tak, będziemy archeologami, a Józek:
 - będzie skarb faraona Tutanchamona.
Kręciłem kierownicą siedząc na huśtawce, oni siedzieli w przyczepie. Nadchodziła burza piaskowa. Musieliśmy schować się pod samochodem, żeby nie przysypał nas piasek. Chłopcy trochę się bali. Wydawałem dźwięki przypominające burzę piaskową.
Po jakimś czasie wyszliśmy. Razem odgarnialiśmy piasek z samochodu. Musieliśmy go odkopać. Udawałem, że macham łopatą, oni tak samo. Obok nas pojawiły się ruchome piaski.
- jak możemy przez nie przejść? - zapytałem
- potrzebne koło ratunkowe - powiedział Igor
- to już koniec - na to Józek
Posłuchaliśmy się Igora. W kołach ratunkowych weszliśmy w piaski, ale wciągały nas coraz mocniej. Na szczęście Józek złapał za koło samochodu terenowego i nas wszystkich wyciągnął.
Założyliśmy na nasz samochód specjalne koła piaskoochronne (?!?) i pojechaliśmy dalej. Znaleźliśmy ogromnego muchomora. Skąd on się znalazł tu na pustyni?
- to muchomor z mojego ogrodu - powiedział Igor
- ale skąd on się tu wziął? Trzeba go przewieźć do Twojego ogrodu. Muchomora nie mogliśmy ruszyć, był zbyt ciężki.
- to naukowo  stwierdzone, musi być helikopter - powiedział Igor.
Przyleciał helikopter (nawet pod naszym parasolem słychać było odgłosy lecącej maszyny), zabrał muchomora z pustyni.
Burza piaskowa odsłoniła cegły. To były pozostałości po starożytnej drodze. Idąc nią doszliśmy do piramidy. Odczytaliśmy hieroglify, dzięki nim wiedzieliśmy, że przed nami będzie pułapka. To były róże, dotknąłem ich lekko, miały kolce. Józek dotknął mocniej i skaleczył się (to na chwilę wyłączyło go z gry, podbiegł do nas po plaster).
Pokazałem chłopakom kamyk:
- to przycisk, który schowa pułapkę z róż
Chłopcy przyciskali go z całych sił i róże schowały się.
Druga pułapka była przy jabłoni.
- to latające piły! - powiedziałem
- eeee - przestraszył się Igor.
Udało nam się je ominąć.
Gdy zapaliliśmy dwie pochodnie (rzeczywiście coś takiego stało w ogrodzie) otworzyły się drzwi, gdzie był Wąż zadający zagadki ( w tej roli wystąpił wąż ogrodowy).
- szumi czasem głośno, w ruch wprawia liście, podczas burzy piaskowej bardzo się go baliście. Co to jest?
- piasek
- nie, to  -  wiatr!
Zagadek było pięć, rozwiązania o krok w ogrodzie...
Podstępny wąż powiedział:
- dobrze odpowiadaliście, ale i tak nie przejdziecie. Wtedy rozpoczęła się walka (mam nadzieję, że zbytnio wąż nie ucierpiał...)
Wąż ukąsił Elę, która podeszła zobaczyć co się dzieje. Wtedy Igor pobiegł do wiatraka po antidotum, sam to wymyślił. Wiatrak coraz mocniej się kręcił, chyba następna burza piaskowa się zbliżała, jeszcze raz przeszliśmy przez te same pułapki. Tym razem, żeby ominąć latające piły trzeba było odpowiednio ustawiać stopy: na przemian lewa, prawa, lewa, lewa. Jednemu z chłopców się nie udało, wtedy małe jabłuszka, czyli piły poleciały w jego kierunku.
(ogród już nie będzie taki sam,  jak kiedyś...)
Schowałem obok gipsowych gęsi skarb: pudełko z dropsami. Józek z Igorem znaleźli go:
- skarb gęsi - powiedział Józek
- skarb złotych gęsi - poprawił go Igor
Jeszcze kaktusy, przez które trzeba było przeskoczyć, i już można było zajadać się dropsami. 

Widzieliście kiedyś coś takiego? Ja zajęta pyszną kiełbasą widziałam tylko czołganie się koło gipsowego muchomora i skakanie nad przelatującymi jabłkami. Zresztą moja obecność pewnie peszyłaby ich...

14 komentarzy:

  1. Podejrzewam,że gdyby Jasiek kazał skoczyć chłopakom do studni i wyjść w jednym kawałku,to wyszliby bez najmniejszego zadrapania;)Tak,Jasiu to niekwestionowany i cieszący się niezwykłym posłuchem przywódca ;) >Agnieszka<

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,jak już kiedyś pisałam sama chciałabym mieć takiego brata jak Jasiek.
      Jego zdanie o Józku,mogłoby być mottem we wszystkich szkołach,gdzie dzieci i młodzież nie wiedzą co to autyzm.Nasze dzieci świetnie potrafią się bawić,mają wspaniałą wyobraźnię,
      niejednokrotnie w pomysłach przewyższyłyby zwolenników kopania piłki i wiszenia na trzepaku,tylko czasami trochę trzeba ich nakierować.Jasiek świetnie sobie z tym poradził. A co robił Staś? Pozdrawiam:W:

      Usuń
    2. Agnieszka - spotkanie do powtórzenia! zobaczymy, co nasi chłopcy następnym razem wymyślą!
      Wando! więcej takich Jaśków każdemu autyście życzę, mało osób ma ochotę bawić się z naszymi dziećmi, a są tak pomysłowi

      Usuń
  2. Cóż za wyobraźnia Jaśka!!!!Tylko gratulować Józiowi,że ma takiego starszego brata.Widzę, że nasi autyści wspaniale dawali sobie radę( skarb gęsi, dzikich gęsi i faraon Tutanchamon....).Mają niesamowitą wyobraźnię!!!
    Moja Maja też dała dziś popis w Kościele.Ma swoją wersję modlitwy:" Ojcze nasz,któryś jest w Niebie,bądź wola Twoja,Przyjdź do króla,chleba naszego daj nam dzisiaj i kotleciki i ziemniaki(!!!!????)i wódź pokoszenie."
    To był jedyny humorystyczny akcent naszej obecności na mszy św.Cały czas gadała( niezbyt chcho zresztą) o nietoperzu, co zjadł kwiatek( były takie kwiaty na stropie)i ośwince, co jest głodna.A kiedy zobaczyła Dziadków, cały kościół się dowiedział, że "jest Babcia!!!!"i że "pojedziemy do domu i Dziadek nakarmi Majeczkę".I nie chciała klękać, a zaraz potem mówiła "śpiewajmy wszyscy razem" i po każdej pieśni mówiła "BRAWO!!!!".
    Nie byłam w stanie zapanować nad Nią.Ludzie raz po raz obracali sie w naszym kierunku, co strasznie stresowało mojego Tatę.W końcu stwierdził zdenerwowany, że bierze Maję i poczeka z Nią w samochodzie.Na to my z Mamą, że Maja musi się przyzwyczaić i następnym razem będzie lepiej....
    W rezultacie wyszliśmy z Kościoła przed końcem mszy, bo Maja koniecznie chciała iść do ołtarza przedstawić się królowi( tak mówi na księdza:))), a powstrzymywana zaczęła się wyślizgiwać z moich rąk i krzyczeć..NO I CO ZROBISZ, JAK NIC NIE ZROBISZ???( powiedzenie mojego Brata Krzyśka).Muszę chodzić z Mają na msze dla dzieci, może w końcu kiedys będzie lepiej i nie będziemy bombardowane ludzkimi spojrzeniami pełnymi dezaprobaty.....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. hahaha, ale się z Jaśkiem uśmialiśmy z modlitwy Mai!
      Kościół to dla mnie jeszcze trudny temat, najwięcej dezaprobaty jednak tam...

      Usuń
  3. Przepraszam za błędy,przestwione lub zjedzone literki, ale teraz pisałam z Mają obok, która też chciała mieć swój udział w liście do WAS:)BUZIAKI!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Cieszę się, że mój post wywołał uśmiech na Waszych buziach.
    Mam jeszcze jedną taką historyjkę z pobytu w Kościele na Zatorzu w czasie rekolekcji.Wysyłałam ją już, ale wtedy nie byłam zalogowana i chyba mnie dotarła.
    A więc tak:
    Ksiądz mówi do dzieci o grzechu, pokucie. Była to msza dla przedszkolaków i kilka grup przedszkolnych słuchało księdza w anpięciu.Na słowa siędza" kochane dzieci, nie możecie jeszcze przystępować do spowiedzi, by powiedzieć o swoich grzechach, ale niech teraz każde z was zajrzy do swojego serdusZka i zobaczy jakie grzechy tam mieszkają".Na to moja kochana autystka rozpina kurteczkę, patrzy i patrzy i na cały głos: NIC NIE WIDAĆ!!!!"Panie przedszkolanki uśmiechały się pod nosem, ja omal nie pękłam z powstzrymywania się od śmiechu, ale dziewczynki siedzące obok Mai były Jej zachowaniem po dorosłemu zniesmaczone....Zupełnie inne reakcje w ławce przed nami, którą zajmowali chłopcy. Bardzo łobuzersko spoglądali na Majeczkę i jestem pewna, że z radością przyjęliby Ją do swojej bandy.:):):)
    Dziewczynki patrzyły oburzone, szerptały coś miedzy sobą i pukały się w głowę.Przykro mi było bardzo i miałam nadzieję, że Maja nie rozumie tych gestów.Ładnie za to zachował się Dawid, jeden z chłopców z ławki przed nami.Jest naszym sąsiadem z Niedziałkowskiego i czasem bawił się z Mają na dworze. Odwrócił się do dziewczynek i oznajmił: Nie śmiejcie się z Mai, ona jest chora i czasem nie rozumie". Ależ byłam wtedy z niego dumna!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !Dzisiaj też oburzenie widziałam tylko na twarzach pań.
    Dlaczego tak jest?????????
    Wtedy, wracając do domu, pomyślałam, że mamy wielkie szczęście,że Maja jest w ZPE, w przedszkolu na Turowskiego, gdzie nigdy nie widziałam by czyjaś niepełnosprawność była powodem drwin.Tam wszystkie dzieci są traktowane tak samo.
    BO W NASZYM PRZEDSZKOLU MIESZKA MIŁOŚĆ!!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zajrzałam do komentarzy w ustawieniach, rzeczywiście jeden z komentarzy zawisł, zablokował się. Odblokowałam go i już historyjka o Mai pokazała się w dniu 19, tak jak zaznaczyłaś. Dawid - zuch!

      Usuń
  5. Magdalena na dzień dobry mówi Kobietom, ze mają sadło he he i co ja mam zrobić ? ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. hahahahaha
      ale też czytałam na Twoim blogu, że Madzia wiersze recytuje: ...w ogrodzie, na gruszce oświadczył się komar muszce...

      Usuń
  6. Niestety niektore paniusie sa nienaprawialne. Odporne na wszelkie informacje i nowa wiedze. Mozna uslyszec haslo "Autyzm jakis sobie wymyslila, bo dzieciaka ma rozwydrzonego. Kiedys nie bylo zadnych autyzmow. Wystarczylo wziac pasek i juz dzieciak chodzil jak zegarek"
    Czasami to wole w ogole nie chce mi sie sluchac komentarzy obcych ludzi, skoro wlasna babcia mojego dziecka uwaza go za niegrzecznego i czesto mu powtarza, zeby taki niebyl. No ale ma przeciez kobieta ciezki los. Co to za zycie, jak sie ma wnuka, z ktorego nie mozna byc dumnym (jej zdaniem oczywiscie) i ktorym nie mozna sie pochwalic przed przyjaciolkami, bo przeciez nie jest najlepszy w klasie, a najgorsze, ze nawt nie chodzi do normalnej szkoly. Joag

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziś akurat rozmawiałam z koleżanką o słowach używanych przez niektórych ludzi: "normalny i nienormalny". zakończyłyśmy to tak: normalny i nadzwyczajny, oczywiście ten ostatni przymiotnik odnosi się do naszych dzieci! Bardzo odnajduję się w świecie blogów, pisania, blogerek i ludzi czytających. Od marca wciąż spotkam ludzi czytających o Józku, którzy chcą go zrozumieć. Ale to dzieje się teraz, wcześniej, gdy rozglądałam się dookoła, to też w najbliższej okolicy raczej małe zrozumienie tematu połączone z niechęcią:( pozdrawiam Cię i cieszę się, że czytasz

      Usuń
    2. Naleze do grona stalych czytaczy. Twoj blog nalezy do moich ulubionych. Jest taki bardzo optymistyczny. W prawdzie czasami mam poczucie winy, ze nie ma we mnie nawet 1/4 posiadanych przez Ciebie pokladow anielskiej cierpliwosci i wyrozumialosci, ale to juz moj problem, nad ktorego rozwiazaniem usilnie pracuje.
      Moje wielkie uznanie wzbudza fakt, ze odpowiadasz na kazdy komentarz. Nikt nie czuje sie pominiety. Joag.

      Usuń
    3. komentarze to jak listy do mnie! zawsze się cieszę...

      Usuń