środa, 13 czerwca 2012

dzień 87.

Wczoraj usłyszałam pytanie, które często pada w przypadku dziecka z autyzmem. Zapytano mnie, czy Józek będzie kiedyś samodzielny. Czy będzie sam mieszkał, pracował, robił zakupy? Jest to pytanie, które przypomina: Twój syn różni się od innych - jak on sobie poradzi? Otóż odpowiedź jest bardzo prosta: nie wiem, ale nie będę martwić się tym na zapas. Na szczęście ilość obowiązków związanych z moimi dziećmi nie pozwala mi na luksus rozmyślania o dalekiej przyszłości - ja na martwienie się naprawdę nie mam czasu! Natomiast mam czas na rozwijanie w Józku tego, co potrafi robić. Mam czas na szukanie dla Józka stypendium, dzięki któremu mógłby ćwiczyć z kimś rysowanie. Kto wie, co dzięki temu kiedyś osiągnie. Wczoraj - nie zainteresowany meczem narysował nową pracę, wklejam jej fragmenty:


Józek ostatnio często zastanawia się, dlaczego to nie on idzie rano po bułki, skoro wstaje najwcześniej z nas wszystkich. To on najszybciej zjada śniadanie, pierwszy jest ubrany. Dlaczego nie zakupy? - pyta Józek. Otóż...nie umiem mu tego wytłumaczyć, bo Józek nie jest świadomy autyzmu. Józek na razie przyjmuje wersję: "jak będę miał 10 lat, to sam będę robił zakupy". I tak to zostawiam. Został mi rok do jego dziesiątych urodzin, do tego czasu przećwiczymy zakup bułek! Lista zakupów, pieniądze, to wydaje się proste. Gorzej z różnymi sytuacjami, które mogą wytrącić go z równowagi. W sobotę wystarczyły zwykłe odwiedziny kolegi z klasy, Krzysia, aby przestraszyć Józka. Próbował usunąć naszych miłych gości już przy ich wejściu. Potem jak najszybciej wyszedł na podwórko. Leżał na podwórku na ławce i nie chciał wejść do domu. To było dla niego trudne do przyjęcia, że ktoś znany ze szkoły może nagle znaleźć się w domu. Przez chwilę świetnie bawił się z Krzysiem na placu zabaw, ale gdy Krzyś wszedł do domu, Józek znów położył się na ławce pod drzewem. Nie pożegnał się z nimi, gdy wychodzili. Zawołałam go, obszedł cały dom, patrzył uważnie, czy czasem Krzyś jednak nie został u nas! Zamykał oczy, gdy wchodził do pokojów. Sprawdził łazienkę i kuchnię. Gdy upewnił się, że jest w domu sam, spokojnie usiadł do swoich rysunków.  Piszę o koledze, którego on zna i lubi. A co dopiero sklep, który pełen jest rysunków, reklam, ludzi...Koniec zmartwień na dziś! Dziś planujemy świetną zabawę, wybieramy się na świętowanie obchodów 10 - lecia istnienia placówki ZPE. Planowałam pójść sama, bo wiem, że Józek nie lubi znaleźć się blisko swojej szkoły po godzinie szesnastej. Wczoraj usłyszałam od niego: 
- Józek i mama idziemy do szkoły o 17.30! Będzie teatr, będzie film!
No to idziemy razem...

7 komentarzy:

  1. To, zeby sie nie martwic na zapas jest niby oczywiste, ale czasami niestety bardzo trudne do zrealizowania (Przynajmniej dla mnie). Sama sobie tlumacze, ze przeciez nikt nie wie, co go czeka w przyszlosci, ale z drugiej strony, wiem ile roznych ograniczen niesie ze soba autyzm i oczami wyobrazni widze te wszystkie drzwi, ktore byc moze na zawsze pozostana zamkniete dla mojego dziecka... Wiem, wiem trzeba myslec pozytywnie, ale co zrobic z tymi wszystkimi osobami, ktore zadaja takie "niewygodne" pytania?
    Dwa dni temu mialam podobna sytuacje. Znajoma pani zapytala mnie dlaczego moj syn nie chodzi do normalnej szkoly. Odpowiedzialam jej, ze ma autyzm. Ona na to, ze nie wie, co to jest. Stwierdzila, ze nie trzeba dziecka robic bardziej chorym, niz na prawde jest i spytala, czy autyzm oznacza, ze czlowiek stanie sie kiedys agresywny. No i co zrobic z taka delikwentka? Czy ja mam czas i ochote, na toczenie tego typu rozmowy? Na pewno nie. Niestety chumor jeszcze do tej pory mi sie nie naprawil. Joag

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. czasem czuję się silniejsza i wtedy łatwiej mi nabrać zdrowego dystansu do takich osób, jak fajnie ostatnio napisała mi czytelniczka w mailu. A czasem wystarczy zwykły katar, gorsze samopoczucie i już mam wrażenie, że wręcz przyciągam takie osoby jak Twoja znajoma. Swoją drogą - co za babsztyl!

      Usuń
  2. Aspik umie sam kupić ciasteczka w ulubionej cukierni, tam go znają i wiedzą, czego można się po nim spodziewać. A ja zawsze stoję przy drzwiach obserwując i w razie kłopotów podbiegam.
    Nie martwię się o przyszłość bo jeszcze chyba do końca nie dotarło do mnie z jakimi problemami możemy się spotkać. Na razie zastanawiam się nad wyborem szkoły.

    Podwodny świat Józka - przepiękny!
    Kurczę, jak on to robi? Przecież tu jest wszystko, ryby, meduzy, nawet kraby pustelniki (na to bym nie wpadła, dla mnie żyjątka morskie to tylko ryby).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Józek patrzy przez 10 sekund na film z serii Świat prehistoryczny, liczy te sekundy, a potem wyłącza film i zaczyna rysować to, co zobaczył. Wygląda jakby robił zdjęcie tego filmu, tak dokładnie to odtwarza. A później jeszcze robi na rysunku połączenia z różnych klatek z całego filmu, bo na przykład chce przedstawić ewolucję jakiegoś gatunku. Czyli nie tylko odtwarza, ale jeszcze kombinuje po swojemu. Kolory to w ogóle jakiś nieziemski temat. A najlepsze jest to, że to wszystko maluje w Paincie, gdzie trudno jest narysować kółko. Mogłabym tak godzinami o tym pisać, bo mnie to fascynuje.
      To dobra myśl, żeby zacząć ze znajomymi sklepikami.

      Usuń
  3. Hej, trafiłam przypadkiem, zaczęłam czytać i czytam z zapartym tchem!! Jesteś cudowną kobietą, masz zdolnego syna (ten obraz jest świetny!!) i będę o Was często teraz myśleć, kibicując, by układało się Wam jak najlepiej! O autyzmie słyszałam sporo, ale tu podajesz inf. z pierwszej ręki i choć nie mam wśród znajomych nikogo, kto miałby dziecko z autyzmem, to bardzo mnie zainteresowała Wasza historia, bo siła i optymizm, jakie masz, przydałyby się niejednemu. Warto, by jak najwięcej osób czytało to, co piszesz (i inne mamy), by ludzie zaczęli doceniać to, co mają, by umieli przyjmować przeciwności losu, chorobę. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, ucałowania dla Józka!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i to mi wystarczy, tyle ciepłych słów, nic lepszego nie mogłam dziś przeczytać!

      Usuń
  4. wiara czyni cuda!! Trzeba mieć zawsze nadzieję, mnie to jakoś przywołuje do pionu, jak już opadam z sił...

    OdpowiedzUsuń