sobota, 30 czerwca 2012

dzień 104.

Wszystko zdarzyło się szybko. W jednej chwili stałam z różami w ręku, w następnej rzuciłam się do przodu, aby odciągnąć Józka, który zaatakował kolegę. Za kilka minut miało rozpocząć się uroczyste zakończenie roku szkolnego. Kwiatów nie wypuściłam z ręki, torby z aparatem fotograficznym i telefonem komórkowym - też nie. Józek walczył jak lew, krzycząc:
- nie będzie: "pali się", nie będziesz mówił!
To nowa reakcja Józka, choć przyczyna jest już znana od jakiegoś czasu. Kilku chłopaków ze szkoły zauważyło, że powiedzenie: "pali się", "trzęsienie ziemi" i "zjem Cię" to sposób na zdenerwowanie Józka. Wcześniej Józek rzucał się na ziemię i nie ruszał się. Teraz rozpoczyna walkę - i to bardzo widowiskową. W każdym razie widownię mieliśmy niezłą, bo wszyscy oczekując uroczystości już siedzieli na miejscach, a my w pierwszym rzędzie razem z mamą kolegi próbowałyśmy odciągnąć chłopaków od siebie. W zamieszaniu podrapałam Józka kolcami róż, ale na razie tego jeszcze nie zauważył. Adrenalina działała! Mama kolegi powiedziała mi później, że biegnąc zaplątała się w torebkę. Cóż obie przygotowane byłyśmy na uroczystość (stroje galowe i torebki), walki żadna z nas nie planowała.
Chłopaków posadziłyśmy na krzesłach:
- nie mów tak więcej do niego! - wyksztusiłam ledwo łapiąc oddech, ciągle z torbą i kwiatami w ręku.
- a Ty Józek - nie bij! tak się nie robi!
- podajcie sobie ręce na zgodę - odezwała się mama kolegi.
Uroczystość rozpoczęła się.
Nachyliłam się do Józka:
- powtarzaj sobie przez całe spotkanie: jestem spokojny!
- jestem spokojny!
- dobrze.
Dla pełnego obrazu dodam, że mój Józek też potrafi dokuczyć innemu chłopcu, mówić mu rzeczy nieprzyjemne, gdy tylko zauważył, na co tamten reaguje.

To była dopiero pierwsza z dwóch walk przeprowadzonych przez Józka tego dnia. Dużo było jeszcze przede mną. Na razie siedzieliśmy w sali, obserwując trzecioklasistów, odbierających świadectwa. Mój drugoklasista nagle zniecierpliwił się, podbiegł do pani dyrektor i próbował przejąć jej mikrofon! Pobiegłam za nim:
- Józio, "jestem spokojny"!
- jestem spokojny!
Za chwilę wyszedł jeszcze raz - już wezwany przez panią dyrektor, żeby odebrać dyplom i nagrodę dla najlepszego czytelnika.
zdjęcie ZPE
Dostał książkę o dinozaurach, która go zachwyciła. Od razu zajął się czytaniem sobie na głos nazw dinozaurów. Ja za to miałam możliwość obejrzenia prezentacji wydarzeń z minionego roku szkolnego.
Patrząc na pojawiające się na ekranie zdjęcia doszłam do wniosku, że Józek jest bardziej obyty w świecie osobistości i kultury niż ja!
Na jednym zdjęciu siedział obok Norbiego - piosenkarza, na innym oglądał występ Czerwonego Tulipana, potem jeszcze uczestniczył w koncercie zespołu Enej, słuchał Horpyny, Kapeli Jakubowej... 
Były też zdjęcia ze Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu, obchodzonego w ZPE. Placówkę odwiedził wówczas prezydent miasta, Piotr Grzymowicz:
 - o! prezydent Polski - chłopiec obok mnie szepnął.
 - nie, to prezydent Olsztyna, ale prezydent Polski też może do nas przyjechać! - zdaje mi się, że pani dyrektor mu odpowiedziała. 
Zdjęcia z wizyty Telewizji Polsat w placówce, z balu karnawałowego, tym razem zobaczyłam Józka przebranego za Indiana Jonesa. 
Józek odłożył książkę i zainteresował się zdjęciami dopiero w momencie, gdy pojawiły się na ekranie wycieczki starszych klas: do Gdańska, zielona szkoła w Kurkach, spływ Krutynią
- o tu mnie nie ma, tu też mnie nie ma. To gdzie ja jestem, gdy mnie nie ma?
- "jestem spokojny", Józio!
- jestem spokojny!
Uspokoił się, gdy na ekranie pojawiły się zdjęcia z konkursu wiedzy na temat roślin owadożernych:
- jestem na zdjęciach, jestem!
- a to co? - wtedy dopiero zobaczył podrapaną kolcami róży rękę.
- krew! plasterek!
Przeszliśmy do sali lekcyjnej, zdążyłam odłożyć kwiaty na półkę, gdy zobaczyłam Józka znów na podłodze, walczącego z innym kolegą. Tym razem poszło o:
- "trzęsienie ziemi"!
Rodziców kolegi nie było, więc teraz sama odciągałam chłopców od siebie. 
 - do zobaczenia wkrótce! pożegnał się z wychowawczynią, panią Dorotką, Józek. Wyglądał na bardzo zadowolonego z siebie.

piątek, 29 czerwca 2012

dzień 103.

Plan na dziś: ogarnąć sześcioosobową rodzinę, zdążyć na trzy zakończenia roku szkolnego i przedszkolnego, nie denerwować się niczym. Damy radę? Ba! Na pewno. Kwiaty już czekają w wazonach, białe koszule uprasowane, spodnie Józka po godzinie szukania odnalezione. Róże we wstążkach i tiulach według Józka są sztuczne. Dotyka ich płatków i coś mu się nie zgadza. W kwiaciarni też próbował sprawdzić wszystkie kwiatki pod kątem: prawdziwy czy sztuczny, ale go szybko stamtąd wyprowadziłam.
Dwie uroczystości odbędą się w dwóch różnych szkołach, ale o tej samej godzinie. Zakończenie roku przedszkolnego sześć godzin później, czyli odwiedzamy budynek ZPE jeszcze raz tego dnia. Jeszcze zbiórka harcerska Jaśka, czyli kolejna zmiana ubrań tego dnia. Tak około 16:00 rozpoczniemy wszyscy wakacje. 
Józkowi minęła już awersja do ubrań galowych. Na ślubowanie pierwszoklasisty przyszedł w ulubionych (rozciągniętych) dresach, ale już na koniec roku szkolnego w ubiegłym roku wystąpił w białej koszuli. Żeby nam nie było do końca tak łatwo, to akceptuje jedynie koszulę z krótkim rękawem. Gdy próbuję czasem przełamać jego niechęć i zakładam mu koszulę z długim rękawem, Józio zaczyna szczypać się w rękę, tam, gdzie dotyka jej mankiet i pyta: a co to jest? Szybko ją zdejmuje. 

Wczoraj przewrócił kaktusa i wysypał z doniczki ziemię. Zrobił to niechcąco, ale kazaliśmy mu posprzątać.
- to nie fair - odpowiedział mój poliglota.
- to nie Twoja wina - wytłumaczył się sam przed sobą.

Kolejne ciekawe przedstawienie problemów naszych dzieci znalazłam wczoraj na Facebooku. Szkoda, że nie jest w języku polskim, ale za to możemy ćwiczyć nasz angielski. Drapiące mankiety, nieodpowiednie czucie płatków kwiatów, przewracanie przedmiotów itd itp, cały Józek:

czwartek, 28 czerwca 2012

dzień 102.

Od rana w naszym domu najprawdopodobniej słychać było kilka budzików. Dzwoniły długo, ale bez skutku. Wszyscy smacznie spaliśmy, oprócz oczywiście Józka. Wczoraj przemeblowaliśmy mu pokój i teraz na wysokości swojego łóżka ma półkę z książkami. Wieczorem długo je przeglądał, rano też je czytał. Po raz pierwszy od dawna nikogo nie budził, nie nudził się. Zaspaliśmy. Wstaliśmy wyspani za wszystkie czasy o 7:50. Za 10 minut rozpoczynały się zajęcia. Ubrania, kanapka, sok (batona nie ma, trudno!). Chłopcy wyszli z domu trzy minuty po ósmej. Józio, jak zwykle świetnie zorientowany w kalendarzu, opowiedział mi, kiedy będzie koniec roku szkolnego i co działo się w tamtym roku o tej porze. Zapamiętał balony, do których przymocowaliśmy rysunki dzieci z ich marzeniami. Balony napełnione helem poleciały wysoko. Chłopcy z klasy Józka dostali złote medale, Józek przez wakacje nie ruszał się bez swojego, zawieszonego na tasiemce. Jutro każdy z nich dostanie książkę. Wczoraj spędziłam ponad godzinę  w trzypiętrowej księgarni szukając odpowiedniego prezentu dla Józka. Każdy egzemplarz oglądałam dokładnie, żaden mi się nie spodobał. Już na drugim piętrze miałam dość. Książki z atrakcyjnymi okładkami, np. wyłupiastym okiem dinozaura zniechęcały mnie zbyt prostą treścią. Książki kilkustronnicowe - to nie to. Fabularne opowieści - nie były w stylu Józka. Atlasy anatomiczne odstraszały ceną. Męczyło mnie to, że w różnych działach trafiałam na te same książki.  Wiedziałam, czego chcę: musiał być podział na trias, jurę, kredę, wykresy, ilustracje i zachwyt Józka. Na schodach przed trzecim piętrem przeczytałam napis: podręczniki. A obok: dział zapomnianych książek. Przebiegłam przez salę z podręcznikami, wpadłam do niewielkiego pomieszczenia z "zapomnianymi książkami". Pierwsza książka, którą wzięłam do ręki to "Przewodnik po świecie dinozaurów":

wydawnictwo Bellona
W spisie treści trzy rozdziały: trias, jura, kreda. Każdy z dinozaurów został dokładnie omówiony: cechy charakterystyczne, miejsce pochodzenia i wielkość. Obok rysunków dinozaurów (bardzo szczegółowych) wykresy pokazujące, w którym okresie żył. Wiedziałam, że trzymam w ręku marzenie Józka. Był to jedyny egzemplarz, jak większość książek w tym dziale. Cena niska w porównaniu ze wszystkim, co dziś widziałam (nie dla mnie kilkustronnicowe książki! Tu miałam 144 strony). Z trudem nie zakupiłam - już dla siebie - innych albumów przecenionych o połowę. Może później na moje urodziny, we wrześniu wyślę tutaj rodzinę. 
Wiem, że nowa książka może zmienić rysunki Józka i sposób przedstawiania przez niego dinozaurów. Na razie dla Was najnowsze, wczorajsze dzieło w starym stylu:

i powiększenie fragmentu, wcześniej Józek rysował tło białe, teraz zaczyna eksperymentować z kolorem:

środa, 27 czerwca 2012

dzień 101.

Co mogłoby wygonić Józka z ciepłego domu na wichurę i deszcz? Tylko niespodziewane zmiany w domu. Gdy tylko zauważył wnoszony pierwszy z nowych mebli do pokoju Elusi, założył buty i wybiegł na podwórko. Za chwilę wrócił po ciepłą bluzę, bo sama koszulka nie nadaje się na tegoroczne lato.
Z daleka obserwował tatę i Jaśka dźwigających meble. Huśtał się, wspinał na drabinkę, siedział na drzewie - wszystko z głową skierowaną w stronę domu. Na placu zabaw był sam, najbardziej wytrwałe dzieci, które biegają do późnego wieczora z piłką nożną, tego dnia siedziały w ciepłych domach.
Każdy z nas inaczej zareagował na nowe meble. My - z wielką radością, bo dostaliśmy je w prezencie. Staś z Elą - jako zgrany zespół - podeszli do tego naukowo, przeprowadzając kilka eksperymentów. Jeden z nich polegał na zamknięciu Eli w komodzie. Zmieściła się. Kolejny polegał na próbie umieszczenia Eli w szufladzie nocnej szafki. Ten eksperyment nie należał do udanych, Ela nie zmieściła się, a szafka upadła. Ela chyba też miała dość na dzisiaj, bo za chwilę Staś przybiegł ze skargą:
- mamo, a Ela uderzyła mnie w lampę!
Trochę mi zajęło zorientowanie się, co się stało Stasiowi, ale chyba już wiem...

Kiedyś zmianę mebli w domu i związane z tym zamieszanie Józek gorzej znosił. Rok temu podczas wnoszenia mebli rozbił na nowej wersalce surowe jajko. Chciał kogel-mogel, ale ogólny hałas i zamęt wyprowadziły go z równowagi. Teraz sobie świetnie poradził. Z wysokości drzewa nabierał dystansu do nas wszystkich.
Gdy już zszedł z drzewa przypomniał sobie o kartach z japońskim stworzeniami, w które grają chłopcy ze szkoły. Marzył o nich już od jakiegoś czasu. Pobiegliśmy razem do sklepu i kupiliśmy je na poprawę humoru. Józek schował się na kanapie, na której wylał kiedyś jajko (to już jest znany i domowy mebel), przykrył się poduszką i oglądał sobie w skupieniu nowy zakup. Mam tylko nadzieję, że zatrzymamy się na tych kilku kartach i nie stanie się to nową fascynacją Józka. Sprawdziłam w internecie: prawdziwi fani posiadają już tysiące kart, naprawdę nie mam zamiaru do nich dołączyć. 
Zabawa kartami uspokoiła Józka. Już mniej nieufnie dołączył do innych, wszedł do pokoju z nowymi meblami i za chwilę próbował schować się pod nowym materacem, po którym łaziła szczęśliwa Ela. 

wtorek, 26 czerwca 2012

dzień 100.

Jeszcze tylko kilka dni do końca roku szkolnego, w niektórych szkołach dzieci już tylko oglądają filmy podczas lekcji. U Józka w klasie wykorzystywana jest każda chwila do nauki:
- chłopcy, nie jesteśmy na Hawajach! Uczymy się - mówi do nich wychowawczyni, pani Dorotka.
- na Hawajach? - któryś powtórzył, a może rozmarzył się...
Nawet wycieczkę szkolną połączono z nauką prostej wydawałoby się normy społecznej: ustępowanie miejsca starszym osobom. Mój 4 - letni Staś pojął tę zasadę bez problemów. Józek autysta - nie wie, o co chodzi. Nie zauważa osób, gdy wpycha się do autobusu. Tę osobę popchnie, o inną osobę się obije przechodząc. Cel jest jeden: wolne miejsce! Podczas wcześniejszej wycieczki klasowej kilku kolegów Józka podobnie walczyło o miejsce, dlatego wczorajszą wyprawę poprzedził krótki kurs zachowywania się w autobusie. Niektórzy świetne sobie z tym poradzili, ale Józek potrzebuje chyba trochę dłuższego nauczania... Wycieczkę rozpoczął awanturą o miejsce. Siedział, ale nie tam, gdzie chciał. Najlepsze miejsce zajmował - według jego uznania - Igor. Gdy Igor ćwicząc szarmanckie zachowanie wstał, żeby ustąpić miejsce starszej pani, Józek zwinny jak jaszczurka i ostry jak przecinak, próbował zająć to miejsce szybciej niż starsza pani.
Potem wszyscy w autobusie chcieli ustąpić miejsca Józkowi - tak głośno krzyczał. Wszystkie najlepsze miejsca były wolne. Kto mógł, ten wstawał. Każdy chciał pomóc temu chłopcu, tylko żeby już przestał! Wiem z doświadczenia, jak trudno jest wytrzymać Józka krzyk. Nawet panie po siedemdziesiątce proponowały mu swoje miejsce:
- proszę, niech ten chłopiec usiądzie na moim miejscu.
- ćwiczymy zachowania społeczne, to ważne, żeby Józio nauczył się tego!
- a jeśli ten chłopiec będzie miał zawał, może jest chory?
- nogi mnie bolą, ratunku - na to mój Józek - manipulator.
Józio dostał znak stop, po czym obraził się na całą klasę i nie chce już chodzić do szkoły.
Razem z panią Dorotką jesteśmy dobrej myśli:
 - Józio jeszcze nauczy się!
Ta historia o ich wycieczce była jeszcze zabawniejsza, wszystkich szczegółów nie zdołałam zapamiętać z opowieści nauczycielki, bo nie mogłam powstrzymać się od chichotania.
Wieczorem wymyśliłam własny sposób na naukę norm społecznych. Posadziłam Józka przed sobą. Opowiedziałam mu o stawach, kościach oraz mięśniach. O starzeniu się organizmu. O słabszej kondycji wynikającej ze starości. Dodałam drastyczną historię o nagłym zahamowaniu autobusu i połamanych kościach u starszej osoby, która straciła równowagę. Józek otwierał szeroko oczy, dotykał swojego mięśnia na udzie, pytał się, czy ma stary mięsień, czy młody.
Zobaczymy, co z tego wyniknie.

poniedziałek, 25 czerwca 2012

dzień 99.

Piąta rano, ciemno za oknem, pada deszcz.
- wstawaj  mamo, jest już dzień.
Muszę czymś zająć Józka, będę mieć chociaż kilka minut snu:
- Józio, idź do kuchni, sprawdź, która jest godzina.
Bardzo szybko wrócił:
- piąta rano pobudka!
- Józio, piąta rano oznacza wczesną porę, ja na pewno nie wstaję.
5:10 
- wstawaj mamo, Józio jedzie dziś na wycieczkę!
Faktycznie, razem z klasą popłyną dziś statkiem po jeziorze. Ale jeszcze jest czas. Zasypiam.
5:15 
- wstawaj mamo,
- Józiu zajmij się czymś, jeszcze mamy dużo czasu... Józio, ja chcę spać!
Jarek ma dziś wolne, nie musimy zrywać się przed siódmą.
5:20
- wstajemy mamo! Mogę grać w nintendo?
- wzbzw
- mogę?
- możesz
- gdzie jest?
Jakoś wstaję z łóżka, daję mu nintendo do ręki. Zasypiam od razu.
- mamo, a gdzie jest ładowarka?
- w szufladzie
- no, nie mogę, nie mogę...
wstaję, poza nami wszyscy śpią, ładowarka miała poplątany kabel, rozplątanie zajęło mi chwilkę...jest 5:30.
Wczorajszy dzień chłopcy spędzili intensywnie. Byliśmy w leśnym parku linowym, Józek i Jaś kolejny raz próbowali namówić nas na trzecią, najtrudniejszą trasę. Znowu puściliśmy ich na trasę drugą, żeby przećwiczyli szczególnie siatkę, z którą Józek miał problemy. Chłopcy dostali kaski z zamontowanymi kamerami, może jutro będę miała film z parku. Dziękuję! Ciekawie będzie zobaczyć, jak wspinanie się po przeszkodach wygląda tam, na górze...
 - mamo, wstawaj
znowu zasnęłam. Dlaczego myślałam, że po wyprawie do parku Józek będzie dziś dłużej spał? A może ten deszcz go obudził, już przestaje padać, jest 5:45
- Józio, śpię!
6:00 wstawaj mamo
6:10 wstawaj mamo
6:15 wstawaj mamo
Wstałam o 6:45, szybko z pomocą Józka przygotowałam kiełbasę - jajko, na którą czekał już od wczoraj. Wieczorem przypomniał nam wszystkim o zawale serca, gdy rozmawialiśmy o smażonej kiełbasie, którą najchętniej po powrocie z parku linowego zjemy. Kiedyś wytłumaczyliśmy Józkowi czym grozi opychanie się kiełbasą na noc, teraz musieliśmy dać mu dobry przykład. Kolacja była wyjątkowo lekka,  kiełbasa czeka na dzisiejszy dzień.
Prasowanie ubrań, kanapka do szkoły - zawsze z serem, sok pomarańczowy w plecaku, ulubiony baton. Józek pojechał do szkoły i na wycieczkę.

niedziela, 24 czerwca 2012

dzień 98.

 - gdy miałem 7 lat, Ela była embrionem - powiedział mi wczoraj Józio. Po dłuższej chwili, potrzebnej mi do wykonania kilku obliczeń i sprawdzenia dokładnej definicji embrionu, przyznałam mu rację. 
To było jedno z rzadkich zdań dotyczących Eli. Józio nie podziela zachwytu dorosłych nad małymi dziećmi. Denerwuje się tym, że na początku nie mają jeszcze włosów i zębów.
Dzieci potrafią się nieźle wybrudzić, a to jest trochę obrzydliwe dla Józka. 
Wczoraj zachwyceni ludzie machali do nas ze stojącego obok autobusu. Odmachiwaliśmy im, nie wiedząc, że najwięcej sympatii wzbudziła Ela jedząca czekoladkę.


- pamiętam Ciebie, gdy byłeś taki mały jak Elusia - usłyszał Józek ode mnie.
Aż się wzdrygnął na samą myśl:
- już urosłem...
Podoba mu się to, ile ma teraz lat. Nie wierzy nam, że mógł być kiedyś mniejszy i nie chodzić do szkoły. Z wyższością patrzy na Stasia:
- Staś jest małym dzieckiem, chodzi do przedszkola!
Zestresowany Staś liczy, ile mu jeszcze brakuje lat, żeby być taki, jak Józek.
Wiek dorosłych jest dla niego wciąż zagadką. Mimo moich wielu tłumaczeń wciąż osadza moje dzieciństwo w epoce lodowcowej.
Próbowałam Józkowi pokazać na wykresie, że na pewno nie byłam w tej epoce, ale popatrzył na mnie z niedowierzaniem.
Wczoraj poznałam Józka zdanie na temat życia po śmierci. Samochód już ruszał, Jaś zapinał jeszcze pasy Staśkowi w samochodzie, sam nie będąc przypięty. Usłyszeliśmy:
- będziesz nie żyjesz, będziesz duchem, będziesz polecisz na księżyc.
Aż musiałam to sobie powtórzyć kilka razy, bo myślałam, że nie zapamiętam. Ze śmiechu.

sobota, 23 czerwca 2012

dzień 97.

O czym ostatnio opowiada Józek? O nowoczesnym ekspresie do kawy. Zobaczył go podczas wizyty u kolegi i nie może o nim zapomnieć. Chcę kawę, chcę kawę - woła Józek, ale i tak wszyscy wiemy, że nie o napój tutaj chodzi. Już wcześniej spodobała mu się reklama ekspresu, odtwarzał ją sobie kilka razy dziennie w komputerze. Józek przewija przeważnie reklamy, ale tę uważnie oglądał. Fascynowało go wsypywanie ziaren kawy, zmielenie ich i zamiana na napój. Konkretnie w tym ekspresie, żadnym innym. W ogóle kawy nie pijemy, więc Józek chyba stracił nadzieję na to, że kiedykolwiek zobaczy w realnym świecie to cudo. A tu nagle niespodzianka: taki sam ekspres stoi w kuchni kolegi. Józek oczekuje niecierpliwie wizyty, a ja trochę się obawiam jego reakcji. Co mój Józek zrobi, gdy rzeczywistość nie będzie wyglądała tak, jak na reklamie? Józek zawsze wierzy w to, co widzi:
- no to już jestem zdrowy - mówi po przełknięciu syropu z reklamy. Sztuczki speców od reklamy nie są mu znane: nie wie, że smakowicie wyglądające mięso zostało spryskane lakierem i dlatego tak błyszczy. Zapach kawy, który jak dym magicznie rozchodzi się po całym mieszkaniu? Tego na pewno w domu nie uzyskamy. Będą ziarna, a potem będzie kawa. Być może oprócz pokazu przygotowywania kawy zobaczymy złość w wykonaniu Józka, rozczarowanego brakiem efektów specjalnych towarzyszących tej reklamie. A może przesadzam w czarnowidztwie i zobaczę po prostu uśmiechniętego Józka, który nareszcie zobaczy coś, na co długo czekał: działającą maszynę.
Pojawiła się jeszcze jedna okazja do przybliżenia nam świata osób z autyzmem. W centrum Kopernik w Warszawie od 26 czerwca do 01 lipca zostanie wystawiona instalacja sensoryczna CUBE. Dzięki czterem stoiskom będzie można przez moment poczuć świat, tak jak odbierają go autyści. W CUBE wyświetlany jest film, który widziałam już wcześniej na stronie internetowej fundacji Synapsis. Dopiero od niedawna wiem, że przy powstawaniu konsultowany był z Anią - dorosłą osobą z autyzmem, piszącą blog: Hura! Autyzm. Tym bardziej polecam obejrzenie:


piątek, 22 czerwca 2012

dzień 96.

- otwórz, mamo, już jestem - usłyszałam miarowe uderzanie w drzwi. Gdy podeszłam, żeby otworzyć, Józka już nie było. Pobiegł na pierwsze piętro w naszym bloku, próbując dostać się do innego mieszkania. Nie otworzyłam drzwi zbyt szybko, więc uznał, że czas się przeprowadzić do sąsiadów. Od razu porównałam go do siebie, powiedziałam: "mogłeś spokojnie poczekać". Nie mógł. To, co mi pomaga w takich sytuacjach zachować spokój, u niego nie istnieje. Czekałam wczoraj trzy godziny na lekarza, siedziałam pod gabinetem, martwiąc się tylko o to, czy opóźnienie nie będzie większe. Warto było, dostałam nadzieję na poprawę stanu mojego zdrowia. Co myślałam, siedząc na niewygodnej ławce przez tyle czasu? "to dobry lekarz, chcę poczekać". Co Józek czuje stojąc pod drzwiami trzy minuty? Nie wiem, może kiedyś doczekamy się jakiejś książki wydanej przez Józka (proponuję tytuł: "co ja sobie myślałem?"). Mogę napisać tylko to, co widzę. Józio łączy sceny, które widzi z momentem, w którym zaszły. Tak jakby robi zdjęcie na przykład naszego wyjazdu na świętowanie placówki, a potem to zdjęcie dopasowuje do wyjazdu tydzień później. Gdy nic nie pasuje, gdy zamiast autobusu jest samochód, a zamiast eklerków jest ciastko z twarogiem, wtedy wpada w rozpacz. Gdy zapukał do drzwi, ja nie otworzyłam natychmiast, znowu nic mu nie pasowało. Znowu "zdjęcie" nie pasuje do sytuacji. Temple Grandin, niezwykła autystka, wpadła w panikę, gdy nieuważna sprzątaczka zrzuciła kartkę z napisem "pokój Temple". Nie wiedziała, czy to jest wciąż jej pokój. Józek, rozżalony wszedł wczoraj do mieszkania, ale zrobił najpierw szybki obchód: lodówka, komputer, wszystko jest - to jest moje mieszkanie!
Zaczytuję się od rana książką Olivera Sacksa: "Antropolog na Marsie". Autor jest neurologiem i psychiatrą, bardzo szczególnie traktującym swoich pacjentów. Potrafi zabrać ich w podróż, aby poza gabinetem zobaczyć ich zachowania w rzeczywistym świecie. Autor opisuje osoby, u których schorzenie zniszczyło połączenia w mózgu (lub część mózgu) i to zmusiło system nerwowy do ewolucji. Przedstawił portrety siedmiu osób z rożnymi problemami: z autyzmem, amnezją, Tourettem i ślepotą na barwy. Opisał m.in. Stephena Wiltshirea - autystę. Jako mały chłopiec wciąż rysował, fascynowały go budynki. W swojej pamięci przechowywał najbardziej szczegółowe konstrukcje, patrzył tylko przez kilka sekund, potem odtwarzał to na kartkach papieru. Losem rysunków skończonych nie interesował się, spadały do kosza, pozostawiał je na ławce. Po raz pierwszy użył słowa: "papier" w wieku sześciu lat. Nauczył się mówić mając dziewięć lat. Z ciekawości zajrzałam do Wikipedii: jako dorosły Stephen otrzymał order Imperium Brytyjskiego za pracę dla sztuki i kultury. Otworzył swoją galerię, w której tworzy swoje prace i rozmawia z gośćmi.
Po spotkaniu z nim autor napisał "spodziewałem się, że będzie stosunkowo zdrową osobą, obdarzoną talentem, borykającą się z pewnymi problemami - zdałem sobie sprawę, że moduł jego umysłu jest radykalnie inny, że działa na właściwych sobie zasadach i żadne z moich norm nie są tu wymierne."

czwartek, 21 czerwca 2012

dzień 95.

"Legenda Warmińska, czyli historia której nie było" te prorocze słowa sprawdziły się w naszym przypadku. Gdy spóźnieni wjeżdżaliśmy na teren Jakubowa, znajomi i przyjaciele ZPE właśnie wychodzili z budynku. Drugi dzień obchodów dziesięciolecia ZPE zakończył się. Przedstawienie w wykonaniu uczniów, występ Kapeli Jakubowej, pokaz zdjęć Piotra Kucharzewskiego z wyjazdów z dziećmi - wszystko to nas ominęło. Usłyszałam tylko, że było bardzo fajnie. Zamiast przedstawienia o św. Jakubie mieliśmy teraz Józka, który pokazał nam wczoraj, co potrafi. Na wielu aktorach zrobiłby wrażenie!
-  zabrali! -  krzyknął przeraźliwie i wzniósł ręce do nieba.
- zabrali! - podskoczył w górę, tupnął z całej siły nogami i powtarzając ten układ, wybiegł na zewnątrz, prawie pod samochód, który powoli wyjeżdżał z posesji. Krzyczał jeszcze dłuższą chwilę. Czasami musi minąć trochę czasu, zanim domyślę się, o co mu chodzi. Przedstawienie, którego nie było...tfu! przedstawienie, na którym my nie byliśmy - to mogło go rozzłościć, ale "zabrali"....to dla mnie zbyt zagadkowe.
Chlipiąc i szlochając Józek w końcu mimochodem wyjawił, o co mu chodziło. Otóż jego doskonała pamięć jak zwykle spłatała mu figla. Tydzień temu podczas pierwszego dnia świętowania na stole stał tort z małych eklerków, które Józio podjadał. Teraz też powinien - według Józka - taki sam tort stać! Nie mógł się wtedy oprzeć, żeby go nie skubać - oczywiście od spodu, wywołując moją panikę, czy tort zaraz nie przewróci się.
- zabrali, nie ma eklerków - szlochał Józio.
- nie będę już jeździł samochodem, autobusem pojadę.
Józek zawsze szuka logiki w wydarzeniach. Faktycznie poprzednio jechaliśmy autobusem i zdążyliśmy. Teraz jechaliśmy autem i spóźniliśmy się. W swoim myśleniu nie ogarnia wszystkich wydarzeń, które miały wpływ na nasz późniejszy wyjazd. Nie zauważył, że Ela nagle zachorowała, że spadł deszcz, że zaplanowany wyjazd autobusem z czwórką dzieci nagle wydał mi się zbyt trudny. Nie zauważył, że czekając na tatę razem ze Stasiem wbiegli w mokrą trawę, a sądząc po kolorze spodni chyba turlali się w niej. 
- Wszyscy do przebrania - wołałam szukając suchych skarpet i spodni oraz butów. W tym czasie inni oklaskiwali udaną "Legendę Warmińską, czyli historię, której nie było". My dopiero wchodziliśmy do auta.
- głupi samochód - podsumował jeszcze raz nasze spóźnienie Józek.

Gdy wracaliśmy do domu, nagle gdzieś mi zniknął z oczu. Józek zawsze pierwszy biegnie do domu, ścigając się z kim tylko zdoła. Spanikowana wpadłam do moich sąsiadów, zupełnie jak to robi mój Józek, pytając w biegu:
- odwiedził was Józek?
Józek czasem nie chce z nami już mieszkać, wtedy siedzi przed telewizorem u naszych sąsiadów. Ale nie słychać było płaczu, tam go nie było.
Wybiegłam na zewnątrz.
Stał z drugiej strony auta, łzy wciąż płynęły po policzkach, tylko  po prostu przestał już krzyczeć.
- w piątek są czwarte urodziny Stasia, pamiętasz o tym, Józio?
- tak.
- zrobimy dla niego tort z eklerków, pomożesz mi?
- tak.
- a Staś nas wszystkich poczęstuje.
- tak.
Już w lepszym humorze pobiegł do domu.
Czy warto było jechać, chociaż było już tak późno? Pewnie, że tak, to była przygoda i ryzyko, bo była szansa, że chociaż na końcówkę zdążymy!
Warto było, bo spotkaliśmy znajome dyrektorki, które jako ostatnie wychodziły. I zobaczyliśmy warmińską sukienkę pani Agnieszki.



Śmiesznie było zobaczyć Elę, która uważnie przypatrywała się Józkowi płaczącemu w aucie i próbowała odtworzyć ten dźwięk. Układała usta zupełnie, jak on i słyszeliśmy:
- uuuuuuuuuaaaaaaaaauuuu
ale widać było, że robi to tylko w celu eksperymentu.
Już są zdjęcia z jubileuszu:

Było wesoło! Zdjęcia: ZPE

środa, 20 czerwca 2012

dzień 94.

Wiadomo nie od dziś, że Józek bardzo przeżywa rzeczy, które zniszczą się, popsują lub zaginą. Część z nich można odkupić. Ale co zrobić, gdy zginie ząb mleczak?
Józiowi w poniedziałek ruszał się ząb. Skarżył się na ból już w stołówce szkolnej, nie chciał nic zjeść.
W domu szarpał wciąż za niego. Straszny był to widok! Na szczęście szybko się z nim uporał. Na nieszczęście szybko go zgubił. 
- gdzie jest mój ząb?
Zgodnie z tym, co zobaczył na kreskówkach amerykańskich ząb należy położyć pod poduszką, żeby zamienił się w coś atrakcyjnego. Józka ząb od wczoraj leży gdzieś w domu i na razie nie zamienił się w nic.
Umyłam całą podłogę, przeszukałam wszystkie kąty. Zęba nie znalazłam. Zrobiłam to trochę dla Józka, a trochę dla siebie. Nie chciałabym nagle nadepnąć na coś ostrego i kruchego.
Dla równowagi we wtorek Józkowi wypadł drugi mleczak(!!!), od rana leży pod poduszką. Ale co się stało z tamtym?
- mamo! szukaj go!  
W poszukiwaniach dotarłam do pudełka z lekarstwami, w nim znalazłam zęba. Czyj to był ząb, nie wnikałam, rozmiarem mniej więcej zgadzał się. Pokazałam go Józkowi:
- mój!
Pod poduszką czekają już dwa zęby...

wtorek, 19 czerwca 2012

dzień 93.

Józio od dwóch dni próbuje nas oszukiwać. To chyba kolejny etap rozwoju - tak się pocieszam. Zawsze czysty jak łza, teraz zainteresował się grą komputerową, z którą kryje się przed nami. Gdy nikt go nie widzi, albo tak mu się wydaje, siada przed komputerem i otwiera kanał YouTube. Tam ogląda filmiki pokazujące, jak grać w "Obcego". Do zwykłych instrukcji pokazujących krok po kroku, jak tworzyć budowle, dołożono postacie z horrorów i ostre przekleństwa osób, którym budowla nie wyszła! Do tej pory wystarczyło powiedzieć:  - Stop! Tego nie oglądamy w naszym domu! i Józio wyłączał to, co było zakazane. Nie tym razem.
Teraz chęć budowania jest silniejsza niż to, co mówią rodzice. Gdy wychodzę z pokoju, słyszę za chwilę dosadne przekleństwo. To "Obcy"! Szybko wracam, ale Józek niewinnie wpatruje się w swój rysunek, którym zasłonił grę. Odwraca się do mnie i mówi:
- ta dam!
Nie doceniłam go. Następnym jego krokiem było założenie subskrypcji na moim koncie na YouTube (autyzm dzień po dniu) na nowe filmy dotyczące Obcego. Widnieję teraz jako ich fanka, przychodzą do mnie najnowsze informacje ze świata tej gry. 
Kolejna osoba, przechodząca przez pokój, słyszy:
- ta dam! 
i znów rysunek na cały ekran przykrywający Obcego. Zdolny chłopak z mojego 9 - latka. Zawsze dostarczy mi jakiejś nowej pracy. Dziś mam zamiar nauczyć się zablokowania niechcianych filmów.
W "Obcym" najbardziej interesują go budowle, w książce, którą ostatnio czytaliśmy też zwracał uwagę na zdjęcia znanych budynków. Czytaliśmy lekturę Grzegorza Kasdepke: "Z piaskownicy w świat", czyli rozmowy dzieci o różnych krajach.
Obawiałam się, że Józek nie zapamięta tego, co jest charakterystyczne dla różnych państw. Przygotowałam kartki, długopis i oczywiście internet. Pokazywałam mu zdjęcia i mapy w komputerze. Najwięcej wiedział o Włoszech: "spaghetti, pizza i makaron"! Przy omawianiu Grecji zainteresował się zdjęciami ruin, znał słowo Minotaur z klocków Lego, od razu poprawnie umieścił go w Grecji. Przy Francji chciałam mu narysować Wieżę Eiffla. Ten wigwam na górze rysunku to moja wieża, nie skończyłam jej, bo Józek zabrał mi długopis i z pamięci odtworzył budowlę:
Jeśli małymi kroczkami przełamiemy lęk Józka przed podróżami, to może nawet dojedziemy kiedyś do Egiptu i zobaczymy znane też tylko z klocków LEGO piramidy.
Jeszcze informacja ze strony internetowej ZPE w Olsztynie: 
Po raz kolejny świętujemy 10 - lecie naszej placówki. W środę spotykamy się o godz. 18 w sali koncertowej CEiK przy ul. Parkowej 1. W programie m.in. spektakl "Legenda Warmińska, czyli historia której nie było" oraz występ Kapeli Jakubowej. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych!