sobota, 26 maja 2012

dzień 69.

Józio już o 7 nad ranem chciał założyć albę, ale dał się przekonać, że Komunia jest dopiero za kilka godzin. Mam tylko nadzieję, że nieprzyzwyczajony do sukienek Józek nie runie w dół schodząc po schodach. I nie piszę tu o abstrakcyjnej sytuacji. Już kiedyś jeździłam z albą do krawcowej.
Prawie już jesteśmy przygotowani, na kartce wśród spraw do załatwienia skreślam kolejne rzeczy. Oby nie zapomnieć kartki Józka, z której będzie czytał modlitwę wiernych. Oby Józek w kościele nie strzelał z szelek, które znalazł dla niego Jarek, przekonany, że bez nich spodnie nagle spadną.
Z szelkami czy bez - Józek nareszcie założy białą albę i już niedługo wyruszymy do kościoła.

Wciąż wraca do mnie pomysł holenderskiej karty - legitymacji Autipas, która osobom z autyzmem ułatwia wiele spraw. Choćby wejścia bez kolejki do parków rozrywki. Bez kolejki ze względu na nadwrażliwość sensoryczną. Przydałaby się taka karta naszym autystom w Polsce. Może te parki rozrywki nie są tak istotne, ale czekanie na korytarzu w długich kolejkach do lekarzy jest dla naszych dzieci bardzo trudne. Całkiem niedawno, może miesiąc przed pisaniem blogu mieliśmy sytuację, którą posiadanie karty Autipas rozwiązałaby o wiele szybciej. Wszystko zaczęło się wieczorem, gdy Józka zaczęło boleć oko. Jesteśmy wyczuleni na takie słowa od Józka, bo przy jego niedowrażliwości hasło: coś mnie boli może oznaczać silny ból. Nie mógł zasnąć, a wraz z nim my wszyscy, bo krzyczał coraz głośniej. Pod powieką nic nie było widać. W środku nocy Jarek zabrał Józka na pogotowie, niestety trafił na lekarza, który nic nie zobaczył pod powieką i odesłał ich do domu z receptą na drogie krople z antybiotykiem.
Oko nadal bolało, nie spaliśmy całą noc, tym razem ja poszłam do szpitala z Józkiem. Za godzinę otwierano przychodnię, poradzono mi poczekać na lekarza. Józka mimo bólu uspokajała kartka z napisem "lekarz przyjmuje o godzinie 8.00". Przez godzinę przyszło już naprawdę dużo ludzi z małymi dziećmi na rękach. Józio półleżąc na ławce, co chwila sprawdzał godzinę. Lekarka spóźniła się o 25 minut. Józek wściekł się, poszedł szukać innego lekarza. Zaczepiał ludzi w białych fartuchach, wołał, że go bardzo boli oko. Obserwował nas tłum rodziców. Gdy przyszła pielęgniarka, przekazałam jej w jakiej jesteśmy sytuacji: dziecko z autyzmem z bolącym okiem. Prosiłam, żeby przyjęto mnie w pierwszej kolejności. Lekarka zdecydowała inaczej. Wywoływano kolejne osoby, my wciąż nie wchodziliśmy. Józek położył się na podłodze i krzyczał. Weszłam do gabinetu i powtórzyłam, tym razem lekarzowi, że jestem z dzieckiem z autyzmem, które źle znosi tłum i bardzo boli go oko. Chcę wejść teraz.
Pani doktor pokazała mi listę osób zapisanych do niej i powiedziała, że wejdę, jeśli wszystkie osoby z kolejki zgodzą się na to.
Nie trzeba mi było tego drugi raz powtarzać. Otworzyłam szeroko drzwi do gabinetu i wskazując na siedzącą lekarkę powiedziałam:
- pani doktor powiedziała mi, że wpuści mnie z dzieckiem z autyzmem pod warunkiem, że Państwo zgodzicie się na to.
Wszyscy poruszeni zaczęli mówić jedni przez drugich:
- to chyba naturalne, oczywiście, niech wejdzie, bardzo boli go oko, pani doktor!
Podniosłam Józka z podłogi i weszliśmy.
Po 5 minutach było już po wszystkim. Głęboko w powiekę wbił się jakiś twardy odłamek, który sam nie mógł wypaść, a bez unieruchomienia powieki nie był widoczny. 
Józek radosny jak skowronek wybiegł na korytarz:
- już nie boli  - krzyczał
- dziękuję - powiedziałam do ludzi stojących na korytarzu.

Jarek tego samego dnia był na spotkaniu z dyrektorką szpitala, opowiedział o tym zdarzeniu. Dyrektorka zaproponowała szkolenie dla lekarzy o  przyjmowaniu dzieci z autyzmem. Rozumiem, że bez tego szkolenia żaden z tych lekarzy nie wiedziałby, jak się zachować.
Temat z kartą uprawniającą wejście bez kolejki - do przemyślenia.
Pozdrawiam Was wszystkich i pędzę, bo już wszyscy zaglądają mi przez ramię. I mają rację, czas zakończyć pisanie na dziś.

2 komentarze:

  1. Witam,dobrze że z okiem Józka wszystko w porządku.
    Musiał strasznie cierpieć.Ból ucha,oka czy zęba jest największym jaki tylko może być.
    Brak zrozumienia ze strony lekarzy,a wydawałoby się,że właśnie od nich przede wszystkim powinniśmy oczekiwać pomocy.Jakby była Pani znajomą pani doktor albo jej rodziną,przyjęłaby Józka bez kolejki,a tak trzeba było "walczyć".
    Mi również zdarzyło się trafić z Wojtkiem na nocny dyżur,potraktowano nas jak intruzów.
    Było to kilka lat temu.
    Jestem za tym aby robiono lekarzom szkolenia jak przyjmować dzieci z autyzmem oraz za wprowadzeniem legitymacji Autipas.

    OdpowiedzUsuń
  2. karta dla autystów- TAK! Zresztą nie tylko dla nich, równiez dla innych dzieci, które mają trudność ze zmianą sytuacji lub boja się tłumów...Ułatwiłoby to wiele spraw i myslę, że rodzice dzieci z autyzmem by jej nie naduzywali (gdyby ktos z czytających miał wątpliwości)Jestem Bogusi za jakąś akcją społeczną - tak jak rozmawiałyśmy. A co do Komunii Świętej - byłam z Wami modlitwą...doris

    OdpowiedzUsuń