środa, 23 maja 2012

dzień 66.



























Wczoraj Józek usłyszał coś bardzo interesującego. Jeden z uczniów w złości krzyknął do nauczyciela: 
- pani nie ma serca!
Wyobrażam sobie minę Józka, gdy to usłyszał. Myślał o tym przez wiele godzin. Józek, jak inni autyści, przyjmuje dosłownie to, co do niego dociera. Nie rozumie przenośni, ani metafor. W dodatku świetnie zna się na budowie ludzkiego ciała. Bez zastanowienia wymienia komory, żyły, zastawki. Nie zapomina o aorcie.
budowa serca człowieka

Zwrot "bez serca" nie wywołał w nim strachu, tylko zainteresowanie:
- jak? Dziura? Maszyna - sztuczne serce? Operacja?
Naprawdę trudno jest Józkowi wytłumaczyć tak prostą dla nas rzecz. Zaczęłam od tego, że serce to nie tylko zastawki, ale też uczucia. Mówimy "ktoś nie ma serca" - bo wygląda jakby nie miał uczuć i nie chciał zrozumieć drugiej osoby. 
To zupełnie nie trafiało do Józka. Zbyt dużo słów, za mało obrazów, które przybliżyłyby mu ten zwrot. Rozmawialiśmy po drodze ze szkoły, gdybyśmy byli w domu, narysowałabym mu kłębowisko uczuć w sercu.
Zakończyłam krótko:
- bez serca - człowiek jest zły!
A to Józkowi bardzo się spodobało. Z wielką radością wymienił listę osób "bez serca".

Czytałam wczoraj o ciekawych rozwiązaniach dla osób z autyzmem w Holandii. Znalazłam ich opis na blogu Hura! Autyzm.
Wiem, że kilka z nich mogłoby wywołać w wielu z nas chęć natychmiastowej emigracji:
 "Terapie są w większości opłacane z ubezpieczenia. Jeśli nie, możliwe jest ubieganie się o specjalny dodatek do wykorzystania tylko i wyłącznie na kierowanie dziecka z niepełnosprawnością, trzeba się rozliczyć z każdego centa, ale daje to m.in. wybór rodzicom kto i w jaki sposób będzie pracować z dzieckiem, bez konieczności ogromnych wyrzeczeń rodziny. Oczywiście to nie jest tak, że nie trzeba samemu za nic płacić, jednak pomoc finansowa, którą można otrzymać bywa znaczna i nie da się jej nie zauważyć."
Już sobie wyobrażam Wasze komentarze! Wiem, mnie też to poruszyło! Zwłaszcza, że wczoraj byłam w MOPS-ie po 100zł, które dostanę więcej w tym miesiącu dla Józka.
A teraz coś dla rodziców, którzy są od razu po diagnozie dziecka, ale w Holandii, nie w Polsce:
 "Sama z mężem po diagnozie młodego otrzymaliśmy "przewodnika", psychologa i terapeutę rodzinnego w jednej osobie. Bardzo sympatyczna pani, do której na początku chodziliśmy co tydzień, potem, jak się okazało, że sobie doskonale radzimy, spotkania zostały ograniczone. Mamy możliwość kontaktu w razie problemów, ale teraz spotykamy się raz na 2-3 miesiące. Odbyliśmy razem kurs dla rodziców, ale musieliśmy w nim uczestniczyć oboje, jest to warunek stawiany przez ubezpieczalnie! Dla autystów są osobne kursy zarówno dla dzieci jak i dorosłych, nie tylko teoretyczne, ale i praktyczne, partnerzy i rodzeństwo również mają własne kursy, są także dla opiekunów, nauczycieli itp, więc na brak dostępu do informacji nie można narzekać."
I na koniec:
"Bardzo podoba mi się inicjatywa "autipas", legitymacji autysty. Jest to karta wielkości karty bankowej, wydawana imiennie na podstawie zaświadczenia lekarskiego z diagnozą. Umieszczona w okładce, zawierającej również opis najbardziej charakterystycznych cech autyzmu i możliwych zachowań. Z tą kartą można np. w niektórych parkach rozrywki wejść bez kolejki, co dla ludzi z nadwrażliwością sensoryczną stanowi często główny problem wyjścia z domu. Na ulotce są również zalecenia np. dla policji, bo autysta może się wpakować w problemy tylko dzięki temu, że reaguje nieadekwatnie do sytuacji."
Na legitymacji jest imię i nazwisko, nazwa zaburzenia i informacja:
 "Autyzm to zaburzenie w przetwarzaniu informacji, które wpływa na moje zachowanie. Dlatego mam problemy z interakcją społeczną, komunikacją i wyobraźnią. Wykonaj niewielki trud i przeczytaj informacje na okładce tej legitymacji. Nasz kontakt będzie znacznie łatwiejszy."


autipas
Fragmenty pochodzą z blogu mamy chłopca z autyzmem, która ma też postawioną diagnozę ze spektrum autystycznego.

Napiszcie, co myślicie o tym?

13 komentarzy:

  1. Wydaje mi sie, ze w krajach zachodnich jest to wszystko jakos lepiej zorganizowane i pomoc tez jest wieksza niz w Polsce. U nas w UK sa grupy wsparcia, sa kursy czy szkolenia dla rodzicow, czasem platne, ale sa to niewielkie koszty, tez jest podobna karta i chyba taka jakby opaska na reke z danymi kontaktowymi w razie, gdyby dziecko sie zgubilo, mozna ubiegac sie o oplacenie zatrudnienia opiekuna do dziecka, jest nawet cos takiego, ze daja kase dla rodzica, zeby zrobil cos dla siebie, np. prawo jazdy albo wyjazd na odpoczynek, sa fundacje, ktore doplacaja nawet do wyjazdow wakacyjnych, jest tego sporo, nie wiem, na ile jest to osiagalne i jakie sa formalnosci, ale sa takie mozliwosci. Sa tzw. befriending, czyli wolontariusze, ktorzy przychodza bawic sie z dzieckiem aby rodzic mial czas np. cos zalatwic albo zwyczajnie pobyc sam ze soba. Zasilki tez sa sensownej wysokosci tak, ze rezygnacja z pracy jednego z rodzicow, zeby opiekowac sie niepelnosprawnym dzieckiem nie jest tak bardzo obciazajaca dla domowego budzetu, a jeszcze zaleznie od dochodow mozna sie ubiegac o dodatkowe zwolnienia z podatkow czy innych oplat. My mamy oficjalna diagnoze dopiero od kwietnia, wiec dopiero probujemy sie jakos w tym wszystkim odnajdywac.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,nareszcie jakiś rysunek Józka,bardzo mi ich brakuje.Czy przy zamku z Kopernikiem "coś" jeszcze powstało?
      W pojmowaniu świata przez nasze dzieci jest czasem więcej logiki niż nam się wydaje.
      Po co jakieś dwuznaczności,domysły jak wszystko może być bardzo proste i zrozumiałe.
      Pomysł z legitymacją świetny,tylko chyba w naszych warunkach nie do zrealizowania,zanim zatwierdzi to sejm,senat i prezydent to nasze dzieci już się zdążą zestarzeć:DDD
      Opiekę socjalną też mamy marną ,za 100 lub 150 zł na miesiąc ,to trudno utrzymać dziecko nawet jak zjada tylko wybrane pokarmy i nie ma wymagań co do marki ubrania jakie nosi.
      Pozdrawiam,dziękuję za możliwość codziennego spotykania uśmiechniętego Józka.

      Usuń
    2. zazdroszczę rodzicom w Holandii i w Wielkiej Brytanii, co do sejmu, senatu i prezydenta....nic dodać

      Usuń
    3. Jeśli chodzi o pomoc socjalna w Uk nie zgodZe sie z opinia.Mieszkam w Uk 10lat mam syna który cierpi na autyzm.Niestety nie wyglada to tak kolorowo jak to opisujecie.

      Usuń
  2. Komentarz krótki żałuje,że nie jestem Holendrem Norwegiem tylko obywatelem Polskim, gdzie Państwo i jego przedstawiciele maja w poważaniu problemy ludzi, problemy rodzin. Przewodnik taki przebadałby się każdemu z rodziców, gdyż wkraczamy w nieznany sobie świat.Mariusz tata Paulinki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oj przydałaby nam się taka osoba, pomagająca, na początku, gdy diagnozowaliśmy Józka. A teraz przydałyby nam się te pieniądze....

      Usuń
  3. My mieszkamy w Niemczech, wiec niby teoretycznie w lepszym dla autystow miejscu. Tzn. nie,zle napisalam. Na pewno jest nam tutaj latwiej niz w Polsce, ale rowniez zazdroszcze Holendrom i Norwegom. W Niemczech oficjalnie jest bardzo pieknie rowniez pod wzgledem takim zwyklym, ludzkim. Oficjalnie zawsze rozglaszana jest wielonarodowosc, wielokulturowosc. Oficjalnie roznorodnosc jest dobra. Mozemy sie przeciez nawzajem poznawac i uczyc wzajemnie. Urzedowo tak jest, a zycie wiadomo dziala zupelnie inaczej.
    Z diagnoza przeszlismy koszmar. Gdybysmy mieli czas, energie i wiare, ze to moze cos przyniesc, to powinnismy zaskarzyc szacowna klinike w naszym miescie, ktorej lekarze uparli sie, ze diagnozy pt."Autyzm", to my od nich nie dostaniemy. Najlepszym uzasadnieniem bylo, ze dziecko nie moze wykazywac jednoczesnie cech autyzmu i ADHD. Czy ktos z rodzicow autystycznych dzieci slyszal podobna bzdure?
    Tez czytalam o tym holenderskim paszporcie dla autystow. Uwazam, ze jest swietny. Wydrukowalam go z internetu. W Niemczech nie ma takiego dokumentu, ale stwierdzilam, ze ten internetowy wydruk moze mi sie czasami przydac czysto informacyjnie. Zabralam go ze soba idac do ortodonty z moim dzieckiem. Pan lekarz rozplywal sie chyba pieciokrotnie w podziekowaniach i polecil swojej asystentce umiescic ta sprawe jako jeden z punktow na najblizszym zebraniu pracownikow. Mysle, ze Fundacja Synapsis moglaby moze pomoc w powstaniu broszury informacyjnej. Wiadomo, ze taki dokumencik nie dawalby zadnych "przywilejow", ale czasami informacja to tez bardzo duza pomoc. Joag.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki, ciekawiło mnie, jak to jest w innych krajach. A tu - diagnozowanie też nie jest łatwe. Lekarz ortodonta -wspaniały!Ktoś inny obruszyłby się, a on się ucieszył.Synapsis to dobry pomysł.

      Usuń
    2. szukam osób mieszkających w niemczech, których dzieci mają zaburzenia ze spektrum autyzmu, meil: roksasia@poczta.onet.pl

      Usuń
  4. A po co szukasz tych osób, ja mam dziecko z tym zaburzeniem, tzn. przed chwilą się dowiedziałam, ze moje dziecko to ma, dostałam diagnoze, i nie wiem co mam robic dalej, mieszkam w niemczech

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam serdecznie
    Wczoraj u Naszego synka zdiagnozowana autyzm dzieciecy niestety.Jestesmy zalamani i nie wiemy co mamy robic.W Polsce jest bardzo malo placowek umozliwiajacych terapie takim dzieciom a do tego najlepsi specjalisci juz dawno z Polski wyjechali.Mam pytanie czy ktos obecnie mieszka w Niemczech i ma dziecko rowniez chore na autym?Chcialabym dowiedziec sie jak wyglada tam pomoc dla takich dzieci i co trzeba zrobic by ja otrzymac?Mamy do kogo wyjechac i wiem ze na pewno bedzie lepiej niz w Polsce.Maz wyjechalby jako pierwszy do pracy i Nas sciagnal.Pracowalby legalnie i czy to by wystarczylo zeby otrzymac swiadczenia na dziecko i niezbedna pomoc np. terapie itp.?Bardzo prosze o pomoc

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam
    U mojego 20 miesięcznego synka zdiagnozowano autyzm.Mieszkamy w Holandii bardzo proszę o namiary polskich specjalistów ,chodzi mi o logopedę,terapię sensoryczną lub znane państwu inne terapie.Proszę tez o dietetyka który się zajmuje dietą u dzieci autystycznych. Z góry dziękuję.

    OdpowiedzUsuń