wtorek, 22 maja 2012

dzień 65.

Jaś schował Józkowi czapkę, a potem wyciągnął ją z jakiejś nieznanej mi skrytki. Józio popatrzył na mnie zdezorientowany, potrzebował jakiejś wskazówki, sam nie rozumie tak zawiłych sytuacji społecznych.
- Jaś zażartował - podpowiedziałam.
- aaa, ty zrobiłeś żartujesz się - Józek podsumował w języku znanym tylko sobie i obcokrajowcom uczącym się trudnego języka polskiego.
Józio ma autyzm, od pięciu lat postawioną diagnozę i prowadzoną odpowiednią terapię w Zespole Placówek Edukacyjnych w Olsztynie.
Józio ma dużo szczęścia. Gdyby urodził się w 1943 roku, nie dostałby diagnozy, ani żadnej terapii, ponieważ dopiero wtedy po raz pierwszy użyto słowa autyzm. Opisana przez Leo Kannera grupa jedenaściorga dzieci na zawsze wyznaczyła definicję autyzmu. Dlaczego ludzie najczęściej myślą, że dzieci z autyzmem są całkowicie zamknięte w sobie, agresywne lub autoagresywne, siedzące gdzieś w kącie i kiwające się przez cały dzień? Bo tacy byli pierwsi opisani autyści. Józek, który zawsze przytulał się do nas, nie pasował do tej definicji. I nie miałby żadnych szans na terapię.
Nawet gdyby nasz Józek urodził się w latach 80, gdy już zaczęto rozszerzać definicję autyzmu, jeszcze nie dostałby w odpowiednim czasie właściwej terapii. Już wtedy zauważano bardzo dużą grupę osób, które według ekspertów miały autyzm, choć nie mieściły się w oficjalnej definicji. Zaczęto tworzyć podgrupy autyzmu, podtypy, niektórzy rodzice słyszeli, że ich dziecko ma PDD, inni, że PDDNOS, zdarzały się dzieci z NOSem. Marnowano dużo czasu, a dzieci nadal czekały na diagnozę. Był to poważny problem, bo nie tylko w Polsce, ale w innych krajch środki przeznaczone na terapię zależą od oficjalnego orzeczenia. Twoje dziecko otrzyma terapię tylko wtedy, gdy ma stwierdzony autyzm.
A gdyby Józek urodził się dziesięć lat wcześniej? W 1994 roku? Na Zachodzie ustalono wtedy do dziś przyjętą klasyfikację autyzmu: włączono do niego m.in. autyzm atypowy, Zespół Apergera, Zespół Retta. W Polsce wtedy niewiele osób mówiło o autyzmie, a diagnozą zajmowała się jedna osoba. Czy udałoby nam się znaleźć tę jedną osobę? W tamtym czasie nie było jeszcze ZPE, Józek pewnie siedziałby w domu z nauczaniem indywidualnym.
Józek urodził się w 2003 roku, gdy więcej wiedziano już o autyzmie. 
Chociaż, gdy go diagnozowaliśmy, przez chwilę czułam się cudem przeniesiona do lat czterdziestych:
- Państwa syn nie ma autyzmu, nie kiwa się, nie uderza głową w ścianę - usłyszeliśmy w poradni, do której zgłosiliśmy się po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Od tego dokumentu zależało, czy Józek dostanie się do przedszkola specjalnego.
- dlaczego chcecie skrzywdzić swoje dziecko i posłać je do przedszkola specjalnego? to jest etykietka na całe życie.
- on sam z tego wyjdzie, a na razie musicie zapisać go do zwykłego przedszkola, gdy będzie w grupie ze zdrowymi dziećmi, szybko nauczy się mówić i zachowanie też się poprawi...

Otóż Józek źle by na tym wyszedł. W poradni zaoferowano by mu orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, które zakłada 4 godziny terapii w miesiącu, w placówce miałby więcej niż 4 godziny dziennie! Mówi się, że te pierwsze lata są najważniejsze dla autysty. Wiedząc o tym pani dyrektor z ZPE pomogła nam. Dzięki niej, dzięki naszemu uporowi i dziennikarce Magdzie Brzezińskiej cała historia została opisana w artykule w Gazecie Wyborczej. Nawet pani psycholog z Fundacji SYNAPSIS włączyła się w tę sprawę, pisząc list do redakcji o tym, jak ważne dla Józka będzie podjęcie terapii jak najszybciej. Bez problemu dostaliśmy potrzebne orzeczenie w tej samej poradni.
Piszę o sprawie sprzed kilku lat. Obecnie nie czeka się przez rok na diagnozę autyzmu, więc może i wystawienie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego nie jest już takim problemem. Wtedy poradnie psychologiczno-pedagogiczne na podstawie kilkunastu innych dokumentów, w oczekiwaniu na najważniejszy dokument - diagnozę nie chciały wysyłać dzieci do przedszkola specjalnego.
Józek po roku zrobił bardzo duże postępy, po trzech zaczął mówić. Gdy spotykałam się z rodzicami innych dzieci, przy pisaniu "Autyzm portrety" słyszałam nieraz: 
- zmarnowaliśmy rok, bo nasze dziecko było w przedszkolu ze zdrowymi dziećmi. Siedziało samo w kącie i nie brało udziału w żadnych zabawach.

Mamy rok 2012 i Józka, który dostał swoją szansę. Wykorzystał ją, rozwija się coraz lepiej i jeszcze nie raz zaskoczy nas swoją logiką, tak jak to zrobił dziś rano:
- owady nie mają nosa, papa Louie jest owadem, bo też nie ma nosa.

Papa Louie

2 komentarze:

  1. Czasy sie zmieniaja, niby lekarze wiedza wiecej, a i tak to rodzice musza walczyc o lepsze zycie dla swojego dziecka. Tutaj w UK na diagnoze czekalismy prawie 1.5 roku i jedyne co uzyskalismy, to zmiane szkoly, mam nadzieje, ze okaze sie przyjazna autystom.
    Moj siostrzeniec, ktory ma ADHD, teraz juz 18-latek, zostal zdiagnozowany dopiero po kilku latach, szkola nie mogla sobie z nim poradzic, bo byl agresywny to dali mu indywidualne nauczanie w domu i problem z glowy, a nauczycielka uwazala za normalne, ze dziecko przez 2 lata szkoly nie nauczylo sie nawet rozpoznawac liter.

    OdpowiedzUsuń
  2. Rozmawiałam już z wieloma rodzicami autystyków.Niepokojąco często pojawiał się jeden drobny, acz dla nas rodziców szalenie ważny aspekt-postępowanie poradni pedagogicznych w kwestii wydania orzeczenia dotyczącego edukacji naszych dzieciaków.Otóż większość dzieci będących dopiero w trakcie diagnozowania autyzmu(w tym mój Igor)dostawała orzeczenie o wczesnym wspomaganiu zamiast o potrzebie kształcenia specjalnego.Zdaje się ,że dla niektórych pań z poradni to niewielka różnica,ale dla nas rodziców -kolosalna! 4 godziny w miesiącu kontra intensywna codzienna terapia i to w sytuacji kiedy każdy miesiąc jest na wagę złota,bo im wcześniej, tym lepiej i więcej można zdziałać! Dlatego też dziękujmy Bogu za naszą Panią Dyrektor i za jej ludzkie podejście do naszej sytuacji.Myślę,że powinniśmy uczulić rodziców będących na początku drogi,aby niedawali sobie wciskać kitu i domagali się orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.>Agnieszka<

    OdpowiedzUsuń