wtorek, 15 maja 2012

dzień 58.


Cofnęłam się wczoraj o sześć lat, do maja 2006 roku, gdy z Józiem przebywałam na oddziale neurologicznym w szpitalu dziecięcym. Nikt nie mówił wtedy o autyzmie u Józia, próbowano wykluczyć u niego różne choroby i wykonywano wiele badań. Dużo wtedy się działo, chociaż byliśmy tam tylko kilka dni. Dzisiaj dokończę tę historię.

Kolacja miała być ostatnim posiłkiem Józka przed rezonansem magnetycznym. Teoretycznie sześć godzin przed badaniem miał nic nie jeść, w praktyce musiałabym go obudzić o drugiej nad ranem na śniadanie. Z trudem przeszliśmy przez porę śniadaniową, ale wytrzymałam: Józek pojechał głodny na badanie. Kłopoty zaczęły się dopiero po badaniu. Lekarz przekazał mi, że Józka należy obserwować i jeszcze przez dwie godziny nie można podać mu posiłku. Józek nie jadł już od siedemnastu godzin. Do pokoju wniesiono obiad dla chłopca z sąsiedniego łóżka. Na talerzu leżał olbrzymi pulpet z kaszą i sosem. Tego było za wiele dla Józka. Zaczął krzyczeć tak głośno, że przybiegła do nas pielęgniarka:
- co się stało, czy wezwać lekarza?
- nie, Józio chce pulpeta!
- ale przecież nie może...
- wiem.
Krzyk był coraz głośniejszy. Kolejno przybiegały salowe, inne pielęgniarki, oddziałowa. Każda dopytywała się:
- o co chodzi?
I każda słyszała to samo:
- Józek chce pulpeta!
Ludzie nie mogli tego znieść, w końcu przyszedł lekarz, który krótko zdecydował:
- dajcie mu jedzenie!
Zjadł trzy pulpety z sosem i kaszą, pokazał następnie na talerz z zupą i dostał jeszcze dokładkę.
Co było dla mnie trudne? Patrzeć, jak Józek walczy ze szpitalem. Cały czas przed drzwiami wyjściowymi z małą książeczką przyciśnięta do boku. Szarpał za klamkę i próbował uciec. Co było najtrudniejsze? Badanie dna oka. Prawie niemożliwe do przeprowadzenia, bo Józek kręcił się i wiercił. Nie można go było uśpić, trzeba było go unieruchomić. Został zawinięty jak mumia w jakiś materiał, ale nawet wtedy kopał i próbował uciec. Wezwano innych lekarzy do pomocy, jeden podnosił powieki, inny trzymał Józka głowę. Pozostali przytrzymywali nogi, ręce. Badanie zostało przeprowadzone poprawnie, tylko mnie coś ściskało za gardło, gdy patrzyłam na niego szamoczącego się wśród tych wszystkich ludzi.
Najbardziej zaskoczyły mnie inne dzieci. Nie buntowały się tak, jak ja na warunki szpitalne. Spędzały na tym lub na innym oddziale kolejne tygodnie, bez rodziców. Częściej tu niż w domu wyrobiły w sobie niezwykłą wrażliwość na innych. Gdy jedno z nich miało następnego dnia badanie EEG i w świetlicy czekało cała noc na ósmą rano, zawsze któreś z nich było obok i pomagało nie zasnąć. Czas od razu szybciej mijał.
Przychodziły do mojej sali i brały Józka na przejażdżki wózkiem oddziałowym po korytarzu. Nie wiem, bo nigdy nie zapytałam, czy widziały moje zmęczenie i brak snu. Dla nich pomaganie innym było czymś naturalnym i nawet nie przeszkadzało im to, że Józio nigdy nie nawiązywał z nimi kontaktu. Gdy przywieziono dziecko z chorobą sierocą, które kołysząc się uderzało głową w szczebelki, zaraz wokół ustawiła się gromadka, głaszcząca je po głowie. Gdy wróciliśmy z badania dna oka na poduszce leżał cukierek. Mógł go przynieść tylko ktoś, kto też miał takie badanie.
Smutno im było, gdy wychodziliśmy. A wyszliśmy wcześniej niż to było zaplanowane. Następnego dnia po badaniu dna oka Józek nagle tak jakby wyłączył się, stał się apatyczny, przestał walczyć z drzwiami wyjściowymi, leżał na łóżku i patrzył w jeden punkt. Gdy to zobaczyłam zażądałam wypisu ze szpitala.
Czy było warto?
Tak, męczylibyśmy się dłużej w przychodniach, w których czeka się miesiącami na badanie. Wystarczy katar, żeby wypaść z kolejki oczekujących. Józio szybko w domu doszedł do siebie, ja też odpoczęłam. A kilka miesięcy później w poradni dla osób z autyzmem w Gdańsku usłyszeliśmy:
 - brawo! Mają Państwo komplet dokumentów, nareszcie nie trzeba pacjenta odsyłać do domu.
Wtedy w maju wyszliśmy ze szpitala nie wiedząc nadal nic o zaburzeniach Józka. Wykluczono wszystkie choroby, nie podejrzewano autyzmu. A przecież nawet opis Józka w karcie szpitalnej na to wskazywał:
"chłopiec nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. W czasie badania próbuje wychodzić z gabinetu, otwiera drzwiczki od szafek, naciska guziki, wspina się na krzesło, głośno krzyczy"
po prostu Józio!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz