poniedziałek, 14 maja 2012

dzień 57.

Powoli nasi chorzy zdrowieją, Staś dziś po raz pierwszy wstał na chwiejnych nogach z łóżka. Spał 24 godziny z przerwami na picie. Inni dopiero złapali wirusa, w nocy Ela zaczęła wymiotować. Ja ze swojego doświadczenia wiem, że zachoruję na końcu. Na razie piorę, wycieram, podaję picie, za chwilę sprzątam po piciu i tak dalej i tak dalej.
Chcąc nie chcąc krążę myślami przy różnych chorobach, szpitalach. Wśród różnych opowieści, których uzbierało się sporo w naszej rodzinie, na zawsze utkwił mi w pamięci mój pobyt z Józkiem w szpitalu na oddziale neurologicznym, sześć lat temu.
Nie tylko ja to tak długo wspominam. Myślę, że lekarze też nie mogli otrząsnąć się z widoku Józka pochłaniającego pulpety po rezonansie magnetycznym, gdy obowiązywała go ścisła dieta. A pielęgniarki, spoglądając na drzwi wyjściowe, mimowolnie wzdychały z ulgą, że na klamce nie wisi krzycząc ze wszystkich sił mały Józek.
Po wyjściu ze szpitala położyłam się do łóżka i spałam cały dzień, a jeszcze to było za mało, bo w szpitalu nie spałam prawie wcale.
Dlaczego trafiliśmy do szpitala z Józkiem? Do pełnej diagnozy brakowało nam kilku badań, na które w przychodniach czekalibyśmy kilka miesięcy. W szpitalu obiecano nam zrobienie wszystkich, i to w ciągu kilku dni. W dodatku lekarz neurolog kierujący nas do szpitala powiedział, że na noce NA PEWNO będziemy mogli wracać do domu.
Tak naprawdę nie ma takiej możliwości w szpitalu dziecięcym, a na pewno wtedy nie było. Po przejściu długiej kilkugodzinnej procedury przyjęcia do szpitala, po wypełnieniu wielu papierów drzwi zamknęły się za nami. Mieliśmy ze sobą małą książeczkę o samochodach, której Józek dobrowolnie nie wypuścił z rąk przez cały pobyt w szpitalu. Wyjść dopiero mieliśmy po kilku dniach i kilku nie przespanych nocach.
Po pierwszej nocy spakowałam torbę i chciałam uciec stamtąd. Miałam kilka powodów.
Po pierwsze: nic się nie działo przez cały dzień, bo lekarze zapoznawali się z wszystkimi dokumentami Józka. Zapowiedziano nam pierwsze badanie Józka EEG, sprawdzające padaczkę, następnego dnia rano. Do badania Józek miał nie spać w nocy, tak, aby usnął o ósmej rano pomimo gumowego kasku na głowie.
Po drugie: rano, gdy już Józek był przygotowany przeze mnie - naprawdę nie spaliśmy - okazało się, że sprzętu sprawnego nie ma, badanie nie odbędzie się i pozwolono mu zasnąć. 
Po trzecie: gdy już zasnął, wpadła do nas pielęgniarka i kazała mi go obudzić, bo pożyczono sprzęt i można zaczynać badanie. Pod warunkiem, że Józek zaśnie... Józek świeżo obudzony wcale nie chciał założyć dziwnej gumy na głowę, ani zasnąć w tym. Przypięłam go do oddziałowego wózka pasami, nałożyłam mu na głowę kask i bujając wózek śpiewałam mu piosenki, jednostajne i tak nudne, jakie tylko mogłam sobie przypomnieć. Chyba śpiewałam też o moich planach ucieczki z tego miejsca, ale wszystko baaardzo jednostajnym tonem. Józek przekrzykiwał mnie przez cały czas i to głośno, aż w końcu zasnął.
mniej więcej podobny kask miał Józek na sobie,źródło medsan
- brawo, udało się pani - przyszła uśmiechnięta pielęgniarka - czy coś pani potrzeba?
- trzech tabletek od bólu głowy.
Naprawdę gotowa byłam wyjść ze szpitala po połknięciu tych tabletek, ale wtedy okazało się, że zwolniło się miejsce i Józek będzie miał rezonans magnetyczny. Była to okazja i nie mogłam jej zmarnować. Do rezonansu Józio musiał być znów odpowiednio przygotowany, nie mógł jeść przed badaniem, nie mógł jeść po badaniu. Wiedziałam, że to będzie okropne i takie było. Nigdy nie wiadomo, jak autystyczne dzieci zareagują na podane leki. Mogą reagować inaczej niż inni. Nikt nie mówił wtedy o autyzmie Józka i zaskoczyła mnie aktywność Józka po podaniu leków usypiających. Przed rezonansem dostał midazolam, który ma działanie rozluźniające mięśnie i nasenne. Umieszczono go w łóżeczku szpitalnym i tak pojechał na badanie. Fikał i skakał po łóżeczku, biegał po nim, próbował z niego uciec. Nie był senny w przeciwieństwie do mnie i na rozluźnionego też nie wyglądał. Przewieziono go karetką do szpitala wojewódzkiego, tuż za rogiem, tam znajdował się odpowiedni sprzęt. Czekaliśmy na korytarzu, aż lek zacznie działać. Sporo ludzi też czekało na swoją kolej. Wielu zachwycało się Józkiem:
- jaki śliczny chłopiec, a jaki ruchliwy!
Nie byłam w stanie im powiedzieć, że już dawno powinien spać i właściwie nie wiem, co się dzieje. Po długim czasie rzeczywiście zasnął. Wyjęłam mu z ręki ściskaną książeczkę i wjechał do komory rezonansowej.
Co było dalej, dlaczego Józek zjadł trzy pulpety i nie tylko, będąc na ścisłej diecie, kto mnie zaskoczył w szpitalu i dlaczego wyszliśmy jednak trochę szybciej niż planowali to lekarze, o tym jutro. Obowiązki domowe dziś nie mogą poczekać.
Polecam do przeczytania tekst o Bartku ze szkoły Józka, na londyńskim blogu Małgosi Mums from London. Czekamy na Wasze pomysły, może jest jakaś możliwość pomocy Bartkowi?

6 komentarzy:

  1. Witam,z pobytu Wojtka w szpitalu mam takie same wspomnienia.Też zupełnie inaczej reagował na leki niż się spodziewano,przy badaniu EEG wcale nie spał.Był bardzo pobudzony.Pomimo swoich siedmiu lat chciał abym cały czas była przy nim,chciał wrócić do domu.
    Większość dzieci w szpitalu była z innych miast,
    były same.Rodzice ich przyjeżdżali tylko na sobotę lub niedzielę.Może personel oddziału był na mnie zły,bo byłam tam cały czas,widziałam jednak, że Wojtek czuje się bezpieczniej jak z nim jestem.
    Teraz jak czasami wspomina pobyt w szpitalu
    mówi"dobrze że ze mną byłaś".
    Józek na pewno też jest wdzięczny za to,
    że była Pani z Nim przez cały czas pobytu
    Może tego nie powie ale tak jest:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Pani Bogusiu już nie mogę się doczekać jutrzejszego wpisu. Pozdrawiam Józia i jego rodzeństwo:) Julka

    OdpowiedzUsuń
  3. zdrowiejcie Kochani!!!
    doris

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marzę o tym. Mam nadzieję, że do dnia Komunii św. do 26 maja, to już wszyscy będziemy po wirusie, a jeszcze bardziej mi się marzy, że niektórzy przejdą to bezobjawowo. Jakaś paskudna gorączka i wymioty i biegunka i totalne osłabienie, w dodatku trzyma przez kilka dni.

      Usuń