środa, 9 maja 2012

dzień 52.

Ile razy szłam, cała czerwona ze wstydu, ciągnąc Józka za rękaw. Ludzie rozstępowali się przed nami. Ze złości syczeli, potrząsali głowami nad Józkiem, który zanosił się łzami i przeraźliwie krzyczał nad...no właśnie powodów mogło być mnóstwo: nie ta strona ulicy, drapiące ubranie, brak możliwości powiedzenia, o co mu chodzi. Rzucano mi niechętne spojrzenia, bo "kiedyś to więcej wiedziano o wychowaniu dzieci, a teraz te matki dzieci rozpuszczają....". Jakoś tak nie potrafiłam ani odpowiedzieć na to, ani chociażby odwarknąć.
Czasem z bezsilności przytulałam go, też słuchając komentarzy, że pasa tu trzeba, a nie tulenia.
Pamiętam, że w lepsze dni, bez krzyków, szłam wyprostowana i zadowolona z siebie, by za chwilę z Józkiem uciekać w popłochu, bo zrobił na podwórku coś naprawdę zawstydzającego - nawet nie napiszę tu, co to było.
Rzucała się w oczy jego ładna buzia, niepełnosprawności nie zauważano. Ludzie na ulicy słyszeli jego krzyki, nad przyczynami nikt się nie zastanawiał.
U lekarzy siedziałam potulnie słuchając, że może to błędy wychowawcze, a może choroby metaboliczne. Podejrzewano tętniaki, padaczkę, na końcu autyzm. Wprawiało mnie to w coraz większy zamęt, ale nie wiedziałam, co powiedzieć.
Kiedyś jeden z lekarzy walnął w stół z całej siły książką, ale tylko ja podskoczyłam. Też nic nie powiedziałam, a Józkowi wpisano w kartę: "nie słyszy", co i tak wykluczono następnym, prawdziwym badaniem, już bez użycia książki.
Nawet postawienie diagnozy autyzmu Józkowi nie pomagało mi w załatwianiu spraw z ludźmi na ulicy.
Zaczepił mnie kiedyś pewien pan, który powiedział, że przyglądał się, jak próbowałam uspokoić Józka, który rzucał się na ziemię. "Powinna Pani inaczej wychowywać swoje dziecko" - usłyszałam po raz kolejny, ale to wyjątkowo zabolało. Coś tam wtedy burknęłam o niepełnosprawności, może nawet o autyzmie, ale to już przez łzy.
Przepłakałam potem z żalu całe popołudnie, nad Józkiem i nad sobą, że nawet nie umiem obronić siebie ani jego w takich sytuacjach.
Zdarzyło się później, że przybiegłam do chirurga z podejrzeniem złamanej ręki u Józka. Jakoś udało mi się wciągnąć opierającego się Józka do gabinetu, od progu zawołałam, już przez łzy, że dziecko ma złamaną rękę i niewiele więcej mogłam wykrztusić, bo ogarniała mnie panika na myśl o reakcji Józka na gips.
Usłyszałam:
- rentgena to Pani w oczach nie ma, więc skąd ta myśl o złamaniu, a teraz proszę wyjść za drzwi i gdy Pani już się uspokoi, to wtedy dopiero może Pani wejść do gabinetu z dzieckiem. I dziecko też się będzie spokojniejsze, bo przy mamie takie nerwowe...
Paradoksalnie taki kubeł zimnej wody przydał mi się, otrzeźwiałam momentalnie. Nawet nazwałabym spotkanie z panem doktorem przełomowym. Nie miałam już później problemów z reagowaniem na ludzi rozzłoszczonych zachowaniem Józka. Wtedy powiedziałam, a właściwie huknęłam:
- przebywać w tym gabinecie to ja mam takie samo prawo jak pan. Płakać też mogę, ile chcę i ile mi potrzeba. A  teraz pan zbada moje dziecko, bo po to przyszłam, a jeśli wyjdę, to już nie wrócę, bo moje dziecko ma autyzm i problem z wchodzeniem do pomieszczeniem. Nie zrozumie, co Pan do niego mówi i nie będzie umiał odpowiedzieć. Źle reaguje na ubrania, może mieć kłopot z gipsem i ze zrozumieniem sytuacji. A teraz proszę o skierowanie na rentgen.
Dla lekarza ta sytuacja też zmieniła się nagle i to w kierunku, którego nie oczekiwał. Postanowił trochę poprawić nastrój i zapytał Józka:
- Dobrze, dobrze, to ile masz lat  - chłopczyku?
Józio na takie pytanie będzie umiał odpowiedzieć dopiero za kilka lat. Co było dalej z Józka ręką, czy była rzeczywiście złamana - to temat na kolejny wpis.
Skończyły się moje problemy z reakcjami ludzi.
Każdą z sytuacji, gdy napotkana osoba wołała w moją stronę "jak Pani wychowuje...." traktowałam jako poligon do ćwiczeń nowych zachowań.
Moim ulubionym tekstem jest ten, o którym opowiadałam już podczas kręcenia reportażu o  naszej placówce (dla olsztyniaków jeszcze dziś możliwość obejrzenia powtórki w TVP Info o godz.18.15, a może później w internecie):
- oj zaraz Ciebie zabiorę chłopczyku, bo jesteś taki niegrzeczny
odpowiadam
- widzę, że chciałaby mi Pani pomóc w opiece nad synem, który ma autyzm. Bardzo dobrze, bo ja takiej opieki potrzebuję. Codzienne wożenie autobusem, terapie, trudne zachowania. Od kiedy chce Pani zacząć?
Muszę dodać, że jeszcze nikt się nie zgłosił do pomocy. Ludzie wycofują się, mówiąc:  przepraszam, nie wiedziałam, nie wiedziałem.
Gdy ktoś wyciąga argument z pasem lub dawnymi dobrymi metodami wychowawczymi słyszy ode mnie:
- widzę, że nie rozpoznał Pan autyzmu u mojego dziecka. U Józia autyzm polega na kłopotach z rozumieniem norm społecznych i odbieraniem bodźców ze świata. Nie musi Pan rozumieć jego zachowań, ale nie wolno Panu tak go oceniać!
I tak dalej, i tak dalej wszystko w tym samym mocnym sensie.
A jak Wy sobie radzicie z takimi nieprzyjemnymi komentarzami?

10 komentarzy:

  1. Niekonstruktywne i głupie rady "życzliwych" mam w "głębokim poważaniu". Nieraz wystarczy delikwentowi/tce żądza mordu w moich oczach,a innym razem zdarza mi się walnąć uprzejmie acz prosto z mostu "Tylko Bóg ma prawo mnie sądzić a nie Pan/i i to sprawa między Nim a mną".Skutkuje w większości przypadków;P >Agnieszka<

    OdpowiedzUsuń
  2. U nas jest w miarę ok, przez większość czasu Aspik zachowuje się normalnie, nawet ci, którzy go znają rzadko zauważają, że coś jest nie tak. No, może to, że jest natrętny, że nie rozumie przenośni, że wpada na ludzi... ale on jest jeszcze mały, tłumaczą.
    Aż tu nagle ten normalny chłopiec zmienia się w potwora. Rzuca się, wrzeszczy. Przyczyna znana tylko Aspikowi. Nieprzyjemne komentarze.
    Jeszcze niedawno miałam gulę w gardle i nie mogłam wykrztusić żadnej odpowiedzi.
    Uodporniłam się już trochę, czasem odpowiadam nawet dość chamsko, czasem mówię, że syn jest jedynakiem i lubię go rozpieszczać (fajna reakcja ludzi ;)), czasem ignoruję, czasem po prostu uciekam. Nie wiem, które działa najlepiej.

    OdpowiedzUsuń
  3. ania mama t.9 maja 2012 20:16

    witaj, rzeczywiscie w wiekszosci wypadkow mozna sie przed takimi testami i uwagami zyczliwych badz tez zdegustowanych obronic przygotowanymi wczesniej argumentami, gorzej jesli sie trafi na ludzi atakujacych do ktorych zadne argumenty nie przemawiaja i nawet proba tlumaczenia , ze dziecko niepelnosprawne czy autystyczne konczy sie tekstami w stylu (sama to niestety przezylam)- "no i tacy ludzie sa zagrozeniem dla spoleczenstwa - dlatego jeszcze krocej musisz go trzymac" wtedy zadne tlumaczenie sensu niestety nie ma.tak samo i grupowa krytyka pomrukujacej w autobusie(na przyklad) masy - nie mozna sie bronic nie majac przed soba pojedynczego , konkretnego przeciwnika.kiedys wydrukowalam karteczki objasniajace co i jak i rozdawalam , ale najczesciej ludzie , ktorzy moje metody wychowawecze krytykuja , nie sa zainteresowane doksztalcaniem sie ;-) ( a moze przerasta to ich horyzonty) tak wiec , jak widzisz - radzac sobie z nieprzyjemnymi tekstami , nie radzimy sobie z nimi wcale:-D
    pozdrawiam
    http://www.otymsamymwinnymmiejscu.blogspot.de/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. radzimy sobie, radzimy, a pomysł z karteczkami powalił mnie na kolana!

      Usuń
    2. podziwiam, ze sobie radzicie :-), moze poprostu, jestescie starsi "starzem;-)" - ja czesto tylko na zewnatrz sobie radze, a w srodku cala sie trzese ze zlosci i bezsilnosci wobec takich komentujacych :-/

      Usuń
  4. Witam,wszystkie uwagi o zachowaniu Wojtka przyjmowałam z milczeniem, w duchu powtarzając sobie "to moja sprawa,a wam nic do tego".
    Kiedy byliśmy w sklepie,kościele,przychodni jak najszybciej z Nim wychodziłam,gorzej było w autobusie(chociaż jak siedział mi na kolanach było wszystko w porządku),a najgorzej w pociągu jak nie było wolnych miejsc(za każdym razem mówiłam,że nigdy więcej nie pojadę pociągiem)
    Wojtek bardzo nie lubi jak ktoś obcy siedzi obok niego,często robił z tego powodu awantury nawet podczas szkolnych wycieczek(nauczyciele i opiekunki mieli do Niego świętą cierpliwość)
    Teraz zdarza mu się usiąść obok nieznajomej osoby,szczególnie wtedy gdy jedzie sam autobusem.

    OdpowiedzUsuń
  5. Zapomniałam napisać,że teraz nie spotykam się z komentarzami ludzi. Może pod wpływem różnych opinii o współczesnej młodzieży,boją się Wojtka,który jest wysokim nastolatkiem??

    OdpowiedzUsuń
  6. jak sobie radze z nieprzyjemnymi komentarzami? Zazwyczaj nie slysze, wiec nawet nie wiem, czy sa czy nie, nie mam podzielnej uwagi, zwlaszcza jak mi dziecko jakies numery wyczynia. A jak juz cos uslysze, to zwykle wybucham smiechem, bo tlumaczenia i tak nic nie dadza. 2 razy mnie ponioslo. Raz, jak durna nauczycilka mlodego skwitowala, ze mu krzywde robie, nie pozwalajac na udzial w szkolnej wycieczce na drugi koniec wiatrakowa (grupa 4/5/latkow, spory park rozrywki i 5 dzieci na jednego opiekuna). wtedy planelam, ze jak mi podpisze zobowiazanie, ze go nie zgubi i w jednym kawalku przywiezie z powrotem, to niech go bierze, bo nawet ja, majac tylko jego upilnowac go nie jestem w stanie. Wiecej slowa nie powiedziala :) innym razem wkurzylam sie na kobiete, ktora miala zdecydowac, czy nam sie zasilek na dodatkowe zajecia pozaszkolne nalezy (z ktorych co do centa musialam sie rozliczyc). wydziwiala, ze mlody to w ogole jest idealny i nie ma zadnych problemow, a ja wydziwiam. Wstalam, powiedzialam, ze jade po mlodego i torbe, zostawie jej go na tydzien, a pozniej dokonczymy rozmowe. Zasilek dostal;)

    OdpowiedzUsuń