czwartek, 31 maja 2012

dzień 74.

"Czy australopitek był człowiekiem?" usłyszałam wczoraj od Józka i widać, że poważnie się nad tym zastanawia. Z tego, co czytałam nie tylko on. Większość naukowców uważa, że rodzaj Homo wyewoluował z australopiteków, nie mają jednak pewności, z którego z ich gatunków. Józio, podobnie jak oni myśli, bada, porównuje. Ogląda "Wędrówki z jaskiniowcami" BBC, a my, chcąc nie chcąc, razem z nim. Następna pasja? Być może. Następne rysunki? Na pewno będą. Jego najnowsza praca, którą ostatnio pokazywałam na blogu - nasza rodzina z dzbanecznikiem i kapturnicą, zdobyła pierwsze miejsce (ex aequo z kolegą) na konkursie szkolnym. Józio otrzymał piórnik, z którego jest niesamowicie dumny. 
źródło:antropogeneza
Usłyszałam w tym tygodniu już dwa razy pytanie: co będzie dalej, gdy skończę po roku pisanie o Józku? 
Może powstanie coś nowego o nim - tak odpowiedziałam podczas kręcenia reportażu radiowego pt. 365 dni z Józkiem" (autorstwa Anny Minkiewicz - Zaremby, dostępny na stronie internetowej Radia Olsztyn). Zaśmiałam się, bo wyobraziłam sobie, że piszę blog kulinarny pt. "Gotuj z Józkiem" albo turystyczny "Podróżuj z Józkiem". Obie dziedziny trudne i w obu często ponosimy klęskę. Józek wciąż nie pije napojów o kolorze czerwonym. Dziś rano, gdy nie zobaczył soku pomarańczowego, który zawsze zabiera do szkoły, wpadł w złość. Skakał obok dwóch butelek soku malinowego, aż w końcu sam rozwiązał problem:
- Wezmę kakao!
A podróże? Jutro jadę do lekarza, moja choroba autoimmunologiczna daje mi w kość. Wyjeżdżam do Warszawy. Przez chwilę nawet miałam myśl, żeby zabrać ze sobą Józka, zwiedzilibyśmy razem Muzeum Techniki. A potem popatrzyłam realnie: ponad trzygodzinna jazda w jedną stronę autokarem, z muzyką, której Józek może nie akceptować, z nieznanymi ludźmi, których obecność może go męczyć. Potem jazda przez całą Warszawę do przychodni i oczywiście jeszcze powrót. W tym wszystkim ja osłabiona chorobą. Nie tym razem, Józku.

środa, 30 maja 2012

dzień 73.

- Kiedy byłem mały opowiadałaś mi o klaustrofobii - zagadnął mnie Jaś. O mało nie zaksztusiłam się:
- ja? O czym? Kiedy?
- staliśmy na moście, bałaś się popatrzeć w dół, zdziwiłem się: dlaczego? A ty opowiedziałaś mi o lęku wysokości, od razu o innych lękach i o klaustrofobii, a ja myślałem, że to lęk przed klaunami.
Ze Stasiem prowadzę inne rozmowy, ostatnio głównie o brzydkich wyrazach. Staś z podwórka przynosi sporo nowych słów i układa z nich piosenki. Tłumaczę mu, co te słowa oznaczają, a on wtedy zmienia tekst piosenki na: 
- tyłek, tyłek, tyłek, lalalalala!
Elcia na razie tylko koduje fakty i informacje.
Z Józiem rozmawiamy od niedawna. Wcześniej wskazywał przedmioty i ciągnął nas tam, gdzie sam nie mógł sięgnąć. Byliśmy trochę jak przedłużenie jego ręki. Jeśli potrafił sam coś interesującego go ściągnąć, wtedy nie zawracał sobie głowy kontaktem z nami. Gdy potrafił już powiedzieć pojedyncze sylaby, denerwował się, gdy nie rozróżnialiśmy jednego "sisisio" od innego "sisisia". Dla niego to był zagubiony parazaurolof i triceratops.
Józio nadal jest nieco małomówny, jako jedyny u nas w domu. Przeważnie wszyscy się przekrzykują i w tym samym czasie chcą od jednej osoby (ode mnie) różnych rzeczy, wykluczających się wzajemnie.
Jeśli już Józio rozmawia, to na tematy głęboko go nurtujące. Zwraca się do nas z pytaniami, chociaż zdarza się, że usłyszymy od niego krótkie historie szkolne. Rzadko mówi o czymś, co nie dotyczy ludzkiego ciała, dinozaurów i szkoły. Przeważnie rozmawiam z nim w trakcie jakieś mojej albo jego czynności. Ja gotuję, on rysuje, potem on nie pamięta, co do niego mówiłam. Co Józio wynosi z takiej rozmowy? Okazuje się, że nic albo niewiele. Odpowiedź znalazłam na blogu, który jest ostatnio moją lekturą obowiązkową. Blog Hura autyzm jest pisany przez autystyczną mamę autystycznego syna. Polecam bardzo ciekawy wpis o tym, jak Anna odbiera mówione do niej słowa:
"Moja mama zawsze się na mnie wściekała, że nie słucham. Starałam się jak mogłam, ale zawsze coś mi umknęło. Strasznie przez to cierpiałam, bo głównym zarzutem było to, że się nie staram i wszystko olewam. Nic bardziej błędnego! Jakiś czas temu zaczęłam być bardziej świadoma tego, jak funkcjonuję i doszłam do kilku wniosków, które zostały potwierdzone na kursach, w których uczestniczyłam.
Mózg autysty (...) jest jak ekran komputera, na którym otwiera się poszczególne okna. Każde okno zawiera inną informacje, inne zdarzenie, inną osobę itp. NT może jednocześnie śledzić na ekranie kilka mniejszych okien, autysta nie jest w stanie, musi otwierać pełne pojedyncze okno, przykrywając nim pozostałe. Jeśli ma otwartych kilka okien, widzi i jest świadom tylko tego na wierzchu, te pod spodem tak jakby nie istniały. Musi zamknąć jedno, żeby skoncentrować się na innym. Co to oznacza w praktyce? Jeśli jestem zajęta przesadzaniem kwiatków, a mąż podejdzie coś ze mną uzgodnić, obok okna kwiatowego otwieram okno z pytaniem męża, ale szybko chowam je pod kwiatowym i często zamykam 'program' (przedział czasowy), zaczynam coś nowego, nie zdając sobie sprawy, że pod kwiatami w tym samym czasie miałam inne okno. Efekt? Mimo, że świadomie i trzeźwo rozmawiałam z mężem, godzinę później nie pamiętam o zdarzeniu. Dopiero jeśli np. podlewam kwiaty, w umyśle wraca połączenie i jestem w stanie sobie przypomnieć pytanie męża, o którym natychmiast zapominam, jeśli odejdę od kwiatów.(...)
Z młodym stosuję te same zasady, czasem muszę go wręcz zmusić do tego, żeby zamknął okno ustalając konkretny moment, kiedy może je otworzyć (albo czasowy, albo po zakończeniu innej czynności).
Mój mąż, kiedy pojął system otwartych okien na ekranie mózgu zupełnie inaczej zaczął reagować zarówno na mnie jak i na dziecko. Nie rzuca niczego przelotem, wie, że żeby dotarło, musi mieć całkowitą naszą uwagę i w międzyczasie skontrolować, czy przekaz dotarł jak należy. Ja przestałam się dziwić mamie. Teraz wiem, jakie to jest wkurzające, jeśli się powtarza, a dziecko autentycznie nie słyszy. Żałuję tylko, że rodzice nie podjęli trudu, żeby zrozumieć, że mój brak uwagi i zapominalskość nie miały źródła w niechęci, a w niemocy. "

wtorek, 29 maja 2012

dzień 72.

Najchętniej przypięłabym Józkowi odznakę "Wzorowa osoba", tak jak kiedyś, za moich czasów szkolnych, istniał "Wzorowy uczeń". 
Józio to osoba ceniąca dobre wartości, takie jak punktualność, obowiązkowość. Dwa tygodnie temu spóźniliśmy się na logorytmikę do jego szkoły. Józio jeszcze nam to wypomina, poza tym informuje o tym spotkane różne osoby, takie jak pani wychowawczyni i redaktor z Radia Olsztyn. Wczoraj poganiał nas rano, żeby to się więcej nie powtórzyło. Zaplanowaliśmy jazdę autobusem, bardzo atrakcyjną, bo z włączonym mikrofonem z radia. Józio ocenił, że wygląda to raczej na kolejną próbę spóźnienia się do jego szkoły i skutecznie zaprotestował przeciwko takiej atrakcji. Cóż mieliśmy robić? Wsiedliśmy wszyscy do samochodu: Józek, Jasiek, Jarek, Staś, Ela, ja i pani Ania z Radia z mikrofonem i rzeczywiście nie spóźniliśmy się na zajęcia.
Podobnie wyglądała kiedyś sprawa z omyłkową zamianą zeszytów ćwiczeń. Józek odkrył w swoim plecaku zeszyt kolegi, natomiast nigdzie nie było jego lekcji. Przeraziło go to, że nie odrobi pracy domowej. Na szczęście mama Mateusza, rozumiejąc doskonale podejście Józka do wartości wyższych, spotkała się ze mną w połowie drogi do ich domu i stojąc pod sklepem wymieniłyśmy zeszyty. Wzorowy uczeń mógł usiąść do lekcji. 
Walcząc z Józka wybiórczością pokarmową opowiedziałam mu o zawale serca, który grozi osobie chcącej jeść kiełbasę - jajko na śniadanie, obiad i kolację. Józek oglądał wiele razy mechanizm powstawania zawału serca w swojej grze komputerowej Tajemnice ludzkiego ciała  i bardzo się tym przejął. Nie mogę w tej chwili rozpocząć smażenia po godzinie 18.00, ponieważ Józek ze swoim słuchem absolutnym, dorównującym najczulszemu mikrofonowi, woła do mnie z innego pokoju:
 - Zawał serca, zawał serca. Nie wolno jeść! Nie wolno patelnia! Jest już wieczór.
Józio ceni sobie dobrą, wiele wnoszącą rozmowę. Najczęściej spędzam później dużo czasu nad encyklopedią, bo nie pamiętam, czy miocen jest po eocenie czy odwrotnie. A Józio wymaga ode mnie odpowiedzi na swoje pytania. W każdym razie o bzdurach nie rozmawiamy.  
Wzorowy człowiek, czyli Józek czasami tupie i krzyczy, bo jego zmysły zaburzają mu widzenie świata albo sprawiają mu ból. Słyszy za głośno dźwięki, musi patrzeć pod jakimś dziwnym dla nas kątem, żeby dobrze widzieć. Przymyka oczy, bo kolory za mocno błyszczą, a twarze zniekształcają się.
Wzorowemu człowiekowi wczoraj przyglądała się pani Ania z Radio Olsztyn. Jechała z nami rano samochodem, spędziła z Józkiem lekcję i uczestniczyła w wolnym czasie w domu. Ciekawa jestem audycji, która z tych rozmów powstanie, już niedługo, w czwartek na antenie Radia Olsztyn.

Odznaka dla Józka to tylko mój żart, chociaż wczoraj uczestniczyłam w rozmowie o pewnych symbolach dla naszych dzieci, które informowałyby społeczeństwo, że dane dziecko nie jest źle wychowane, tylko ma autyzm. Ważną informację niosą ze sobą np. bransoletki dla cukrzyków. Oczywiście bransoletki dla Józka to rzecz do wielokrotnego zrywania, ale znaczek: "Jestem wyjątkowy i mam autyzm", może chciałby nosić. Jeszcze gdyby Józka z takim znaczkiem wpuszczono bez kolejki do lekarza ze względu na jego nietolerancję tłumów, to chyba sama przypięłabym sobie odznakę: "mam w rodzinie autystę i kolejki są naprawdę nie do zniesienia dla niego, dla mnie, a za chwilę dla wszystkich obecnych".
Z takim znaczkiem świetnie wkomponowałabym się w kampanię społeczną w Szanghaju. Przeprowadzona dwa lata temu oceniona została bardzo pozytywnie przez rodziców dzieci z autyzmem. Kampania miała na celu zwrócenie uwagi na społeczną izolację, jakiej doświadczają rodzice dzieci z autyzmem. Spośród szeregu akcji i artystycznych pokazów wyróżniała się "matka na uwięzi", czyli kobieta ubrana na czarno, spętana tysiącami czarnych sznurków. Zdjęcie i opis kampanii tutaj.
Czy wyobrażaliście sobie nową salę gimnastyczno - rehabilitacyjną przy placówce Józka? Jest już wizualizacja zrobiona przez Piotra Dudka w prezencie dla nas wszystkich! Tak będzie wyglądać już niedługo rozbudowany Zespól Placówek Edukacyjnych. "Budowa sali postępuje w imponującym tempie" jak podają olsztyńskie wiadomości olsztyn24.





poniedziałek, 28 maja 2012

dzień 71.

Z miłości do Józka chowamy przed nim jedzenie.
- mogę kawałeczkę? usłyszy każdy, kto jeszcze nie skończył spaghetti - ulubionego dania Józka. Jego talerz pierwszy jest pusty. Józek szybko ustawia się w kolejkę do patelni, odgłos smażenia usłyszy zza zamkniętych drzwi. Zachodzi co chwila do kuchni i sprawdza, czy danie jest już gotowe, oblizuje przy okazji drewnianą łyżkę, z której kapie pomidorowy sos.
W poprzednim mieszkaniu mieliśmy wysoki wieszak, do którego Józio nie sięgał. Zawsze tam, a nie w lodówce czekały porcje jedzenia, które mogły spokojnie starczyć dla kilkuosobowej rodziny na dwa obiady. Pozostawienie ich w lodówce okazywało się błędem. Tylko wciąż otwarte drzwi od lodówki pokazywały, że ktoś tu już był, tylko smugi na drzwiach znaczyły, że ktoś coś jadł...
Po obiedzie komunijnym pozostało sporo jedzenia do schowania. Ulubione potrawy Józka: frytki, smażone ziemniaczki, kotlety i tort. Misa surówki mogłaby nawet stać na wierzchu i nic by jej nie groziło. Józio rozpoczął śniadanie od smażonych ziemniaków z kotletem i sokiem pomarańczowym. Potem kilka razy robił podchody do frytek. Zagryzł tortem, chociaż nie było jeszcze godziny 11-stej. Popił sokiem pomarańczowym. Odkąd zna dobrze godziny mogę mu powiedzieć, o której będzie mógł zjeść następną porcję. Siedzi wtedy przed zegarem i czeka. Popijając sok pomarańczowy.
Podczas jedzenia mruczy tak, że każdy kucharz czuje się usatysfakcjonowany.
Zdarzało się kiedyś, że mrucząc jadł tak dużo, że chorował. Nie miał i nadal nie ma momentu odczucia, że już wystarczy.
Oczywiście dotyczy to tylko wybiórczych potraw: inne rzeczy ledwo przełknie, w szkole z obiadami zawsze są problemy, wystarczy, że makaron zostanie wymieszany z sosem i już go Józek nie tknie.
Fachowców od autyzmu Józek nie zaskoczy. Jego sposób jedzenia wywołany jest sensoryzmami i nadwrażliwością na bodźce smakowe. Do różnych takich nazw i teorii podchodzę podejrzliwe, czasami są prawdziwe, czasem wręcz przeciwnie. Obserwacja Józka zawsze wygrywa. Żadni z nas eksperci, więc z miłości do niego po prostu chowamy przed nim jedzenie.

Dziś jesteśmy umówieni z panią redaktor z Radia Olsztyn. Powstanie reportaż o Józku, o blogu i o jego czytelnikach. I bardzo dobrze, jestem za mediami, które mogą bardzo przyczynić się do poprawy wizerunku naszych dzieci. Wiele filmów o osobach z autyzmem tylko pogłębia mity, które powstały na temat autyzmu. Najczęściej pokazane w nich osoby są podejrzanie podobne do siebie. I zaskakująco szybko dzięki cudownym terapiom wychodzą z najgłębszych zaburzeń. Dajmy spokój takim amerykańskim obrazom, pokażmy im coś nowego! A przy okazji mówmy o innych wzorcach traktowania rodzin osób z autyzmem, które warto przenieść do naszego kraju np. z Holandii.

niedziela, 27 maja 2012

dzień 70.



Chusteczki i płacz? Nie tym razem. Radość - tak, w dodatku taka wyjątkowa.
Nic nie mogło nam wczoraj popsuć radości, która mnie i Józka ogarnęła.
- Jestem wesoły - powtarzał Józek idąc w niewygodnej albie, w twardych lakierkach i w szelkach, które przytrzymywały mu spodnie. 
- Wszystko będzie dobrze - myślałam, patrząc na Jarka, który wściekał się na kierowców, którzy nie tak szybko zmieniali pasy, albo zwyczajnie wlekli się w tę spokojną sobotę. Tak bardzo chciał zdążyć na czas, żeby wszystko było w porządku.
Za mną w aucie siedział Józek z rękami złożonymi jak do modlitwy. A co! Raz się ma Pierwszą Komunię świętą!
Było rewelacyjnie. Nasze dzieci pięknie czytały modlitwy wiernych, niosły dary, wpatrywały się w przedstawienie - niespodziankę, przygotowaną przez ministrantów z parafii. Zamiast kazania, które zawierałoby słowa niezrozumiałe: grzechy, zniewolenie i odkupienie mogliśmy to wszystko zobaczyć. Był demon w czarnym kapeluszu, kuszący pieniędzmi, krępujący sznurem chłopca. Była Śmierć w efektownej masce. Był ciekawy pistolet - atrapa. Słyszałam szepty: - kto to? co to? Być może niektórzy przestraszyli się.
My z przodu dobrze się bawiliśmy, zwłaszcza, że pojawił się Jezus, który uratował chłopca i zdjął z niego sznury.
Nasze dzieci mają różne pomysły. Podczas prób jeden z nich po pieśni "oto jest dzień" zaśpiewał logicznie: "dobry dzień, dobry dzień" zespołu Enej. Inny zachwycony mikrofonem sprawdzał echo w kościele. Tak było na próbach, ale nie wczoraj. Uroczysty nastrój i powaga udzielała się wszystkim.
Jarka zaskoczyła świeca, którą wyciągnęłam z torby w kościele. Wśród pięciu różnych świec, leżących u nas w domu - chrzcielnych każdego z dzieci plus jednej dodatkowej, wybrałam  ładną, długą i jasną z niebieską naklejką. Józka świeca była połamana, więc ta wydawała mi się najlepsza. Okazało się, że wybrałam gromnicę! Sprawdziłam w encyklopedii, gromnicę zapalano zwyczajowo także przy Chrzcie św. i Komunii św.,więc nie stało się nic złego, tylko jako anegdotka zostanie już w naszej rodzinie.

W domu w czasie obiadu przypominaliśmy sobie, co pamiętamy z naszych Komunii. Dziewczyny wspominały wałki na włosach i sukienki komunijne przerabiane z sukienek ślubnych w czasach stanu wojennego. Babcie mówiły o stołach z białymi obrusami, zastawianych pod drzewami i o kakao, rarytasie z tamtych czasów, podawanym podczas Komunii. Jarek zapamiętał egzamin przed Komunią i kratki, spod których wyjmowano pieniądze. Komuś trafiły się dwa zegarki w prezencie. 
Józek nie spodziewał się żadnych prezentów. Tym bardziej ucieszył go model Układu Słonecznego i dwie książki:  "Ziemia" i "Wędrówki dinozaurów". Po tym wszystkim usiadł do swoich rysunków. 
 
Zdjęcia Jaś Budny

sobota, 26 maja 2012

dzień 69.

Józio już o 7 nad ranem chciał założyć albę, ale dał się przekonać, że Komunia jest dopiero za kilka godzin. Mam tylko nadzieję, że nieprzyzwyczajony do sukienek Józek nie runie w dół schodząc po schodach. I nie piszę tu o abstrakcyjnej sytuacji. Już kiedyś jeździłam z albą do krawcowej.
Prawie już jesteśmy przygotowani, na kartce wśród spraw do załatwienia skreślam kolejne rzeczy. Oby nie zapomnieć kartki Józka, z której będzie czytał modlitwę wiernych. Oby Józek w kościele nie strzelał z szelek, które znalazł dla niego Jarek, przekonany, że bez nich spodnie nagle spadną.
Z szelkami czy bez - Józek nareszcie założy białą albę i już niedługo wyruszymy do kościoła.

Wciąż wraca do mnie pomysł holenderskiej karty - legitymacji Autipas, która osobom z autyzmem ułatwia wiele spraw. Choćby wejścia bez kolejki do parków rozrywki. Bez kolejki ze względu na nadwrażliwość sensoryczną. Przydałaby się taka karta naszym autystom w Polsce. Może te parki rozrywki nie są tak istotne, ale czekanie na korytarzu w długich kolejkach do lekarzy jest dla naszych dzieci bardzo trudne. Całkiem niedawno, może miesiąc przed pisaniem blogu mieliśmy sytuację, którą posiadanie karty Autipas rozwiązałaby o wiele szybciej. Wszystko zaczęło się wieczorem, gdy Józka zaczęło boleć oko. Jesteśmy wyczuleni na takie słowa od Józka, bo przy jego niedowrażliwości hasło: coś mnie boli może oznaczać silny ból. Nie mógł zasnąć, a wraz z nim my wszyscy, bo krzyczał coraz głośniej. Pod powieką nic nie było widać. W środku nocy Jarek zabrał Józka na pogotowie, niestety trafił na lekarza, który nic nie zobaczył pod powieką i odesłał ich do domu z receptą na drogie krople z antybiotykiem.
Oko nadal bolało, nie spaliśmy całą noc, tym razem ja poszłam do szpitala z Józkiem. Za godzinę otwierano przychodnię, poradzono mi poczekać na lekarza. Józka mimo bólu uspokajała kartka z napisem "lekarz przyjmuje o godzinie 8.00". Przez godzinę przyszło już naprawdę dużo ludzi z małymi dziećmi na rękach. Józio półleżąc na ławce, co chwila sprawdzał godzinę. Lekarka spóźniła się o 25 minut. Józek wściekł się, poszedł szukać innego lekarza. Zaczepiał ludzi w białych fartuchach, wołał, że go bardzo boli oko. Obserwował nas tłum rodziców. Gdy przyszła pielęgniarka, przekazałam jej w jakiej jesteśmy sytuacji: dziecko z autyzmem z bolącym okiem. Prosiłam, żeby przyjęto mnie w pierwszej kolejności. Lekarka zdecydowała inaczej. Wywoływano kolejne osoby, my wciąż nie wchodziliśmy. Józek położył się na podłodze i krzyczał. Weszłam do gabinetu i powtórzyłam, tym razem lekarzowi, że jestem z dzieckiem z autyzmem, które źle znosi tłum i bardzo boli go oko. Chcę wejść teraz.
Pani doktor pokazała mi listę osób zapisanych do niej i powiedziała, że wejdę, jeśli wszystkie osoby z kolejki zgodzą się na to.
Nie trzeba mi było tego drugi raz powtarzać. Otworzyłam szeroko drzwi do gabinetu i wskazując na siedzącą lekarkę powiedziałam:
- pani doktor powiedziała mi, że wpuści mnie z dzieckiem z autyzmem pod warunkiem, że Państwo zgodzicie się na to.
Wszyscy poruszeni zaczęli mówić jedni przez drugich:
- to chyba naturalne, oczywiście, niech wejdzie, bardzo boli go oko, pani doktor!
Podniosłam Józka z podłogi i weszliśmy.
Po 5 minutach było już po wszystkim. Głęboko w powiekę wbił się jakiś twardy odłamek, który sam nie mógł wypaść, a bez unieruchomienia powieki nie był widoczny. 
Józek radosny jak skowronek wybiegł na korytarz:
- już nie boli  - krzyczał
- dziękuję - powiedziałam do ludzi stojących na korytarzu.

Jarek tego samego dnia był na spotkaniu z dyrektorką szpitala, opowiedział o tym zdarzeniu. Dyrektorka zaproponowała szkolenie dla lekarzy o  przyjmowaniu dzieci z autyzmem. Rozumiem, że bez tego szkolenia żaden z tych lekarzy nie wiedziałby, jak się zachować.
Temat z kartą uprawniającą wejście bez kolejki - do przemyślenia.
Pozdrawiam Was wszystkich i pędzę, bo już wszyscy zaglądają mi przez ramię. I mają rację, czas zakończyć pisanie na dziś.

piątek, 25 maja 2012

dzień 68.

Jak widać na rysunku dzbanecznik zajmuje u nas w domu wyjątkową pozycję. Kapturnica, którą Józio wygrał w konkursie o roślinach owadożernych (II miejsce!) też jest dla niego bardzo ważna, trzyma ją razem z nieodłącznym niebieskim nintendo. Nad Józkiem wisi Jezus na krzyżu.
Józiowi patrzył na nas tylko przez chwilę, tak, jakby robił zdjęcie, a potem rysował z pamięci to, co widział. Idealnie odtworzył to, jak byliśmy ubrani. Jaś ma swoją ulubioną koszulkę z Hawajami, a tata zegarek. Gdy tylko zobaczyłam, że na rysunku jest Staś w szlafroku z Vaderem z powiewającymi paskami, pobiegłam przebrać Elę. Mała biegała do tej pory w długiej piżamie, ale po przebraniu stanęła przed Józkiem w sukience. Józkowi wystarczył rzut oka, żeby zamienić zwisające nogawki na piękną wrzosową kreację. Mimo, że biegała po pokoju, Józek narysował ją blisko mnie. Rysunek zdradza, kto u nas w domu chodzi na boso, a kto preferuje skarpety. Wszyscy mamy po pięć palców, ponieważ to jest bardzo ważne dla Józka. Józio nie uznaje nowoczesnej mody na rysunki dla dzieci, na których ręce są trójpalczastymi obłymi kształtami.
"Grunt to rodzinka" to tytuł konkursu, na który Józek narysował wczoraj rysunek. Nigdy nie zrozumiem, w jaki sposób on tak świetnie posługuje się Paintem. Po moich kilku próbach namalowania zwykłego koła wiem, że to trudne. Natomiast Józek ze swobodą używa wszystkich narzędzi w tym programie, a na końcu poprzestawia postacie tak, by wszyscy stali na równej podłodze.
Każdy, kto widział rysunki Józka wie, jak bardzo ten jest wyjątkowy. Chyba po raz pierwszy przedstawił ludzi. Bez narysowanych obok wnętrzności i dinozaurów.
Możliwe, że Jezus na krzyżu to wspomnienie wczorajszej pierwszej spowiedzi. Było niesamowicie. Każde dziecko trzymało czerwone serce, a w nim zgniecione kule - czyli różne przewinienia. Ksiądz siedział w konfesjonale, ale nie za kratkami - bo to chyba przeraziłoby niektórych, a na pewno każdy z nich zaglądałby co chwila, skąd wydobywa się głos. Dzieci spowiadały się przed otwartym konfesjonałem, twarzą w twarz z księdzem, choć Józio spojrzeniem błądził po suficie. Najbardziej intrygująca była dla nich ręka, którą ksiądz podnosił do góry w geście rozgrzeszenia. Kumpel Józka przybił księdzu w tym momencie "piątkę", a Józek uparcie łapał za rękę i opuszczał ją w dół, pomimo oporu księdza, który rękę podnosił do góry. Kulki z serca trafiały do worka, dziecko odchodziło z pustym i czystym sercem. Dosłownie i w przenośni. Będąc ciekawską mamą zapytałam:
 - i co, i co Ci ksiądz powiedział?
- znak krzyża - odpowiedział mi Józek.

Nasze dzieci są wyjątkowe! Bez rozmów o prezentach komunijnych, w skupieniu przeżywały ten sakrament tak, jak być powinno.
Komunia św. już jutro. Ja szykuję paczkę chusteczek, znajomi pieką ciasta, babcia przygotowuje tort, a dziś ostatnia przymiarka eleganckich spodni. Gdy byliśmy ostatnio u krawcowej, Józek zobaczył małą szpileczkę w rękach kobiety, zbliżającą się do jego nogawki. Wrzasnął przeraźliwie:
- aaaa kolce! 
I próbował uciec, ale może dziś pójdzie lepiej.

czwartek, 24 maja 2012

dzień 67.

Józio ma dokładnie zaplanowany czas wolny po szkole. Powrót do domu, bez zakupów lub odwiedzin u znajomych, szybki obiad, popity szklanką soku pomarańczowego, a potem krążenie między lodówką, komputerem i swoimi książkami.
Czasem popołudnie wygląda inaczej i trudno mu to zrozumieć: dlaczego?
Dlaczego wczoraj znalazł się na wsi?
Żegnałam razem z całą rodziną moją ciocię, kobietę z wielką klasą. Chłopcy przyjechali z tatą już później, po pogrzebie.
Józek niechętnie wysiadł z samochodu, podobno niechętnie i z krzykiem do niego wsiadał.
Czasem udaje nam się jakimś obrazem zachęcić go do wspólnego fajnego popołudnia, najchętniej bez krzyków. Rozejrzałam się, przypomniał mi się bocian, którego widziałam wcześniej:
- bocian! widziałam dziś na spacerze bociana, na tamtej łące.
- nie był prawdziwy, był sztuczny - stwierdził Józek, który kilka raz widział już reklamę Atlasu.
- sztuczne są w mieście, ale ja widziałam dziś prawdziwego - upieram się i pociągnęłam ich na spacer polną drogą.
Bocian, jak na złość, gdzieś odleciał.
- gdzie jest bocian, gdzie jest bocian? - martwił się Józio
- chyba się nas wystraszył - a to już Staś.
Mierzyliśmy Stasia, wyszło nam, że bocian jest prawie wysokości Stasia.
- a struś jest większy od mamy - dodał Józek
Staś złapał mnie za rękę, kiedy to usłyszał, ale ani strusia, ani bociana nie było widać.
Krowy ich zbytnio nie zainteresowały, pies szczekający za siatką przestraszył.
 - ale gdzie jest bocian? - pytał się Józek zerkając nerwowo na psa. 
Wracaliśmy tą samą drogą, bo bocian mógł tu gdzieś być.
Pies znów nas obszczekał, ale tym razem spięło to mocno Józka i nie chciał drugi raz przejść obok siatki.
Wizja bociana już go tak nie pociągała. Strach przed psem był silniejszy.
Jest coś, co przegrywa ze strachem: współzawodnictwo.
- kto pierwszy do końca siatki?
Biegliśmy, a duży pies, większy od bociana, prawie taki jak Józek, szczekał i biegł razem z nami, na szczęście za siatką.
Szliśmy dalej.
- a dzikikoń mieszkają w lesie? - zapytał nagle Józek.
Las był blisko, Staś na wieść o dzikimkoniu złapał mnie znów mocno za rękę.
- dzikikoń, tfu, to znaczy dziki koń? nie, w tym lesie nie.
Łąkę bocianową minęliśmy, niestety pustą. Józio nie uwierzyłby mi, że bocian nie był sztuczny, gdyby nie to, że wyjeżdżając minęliśmy gniazdo ze stojącym w nim bocianem, prawie takim jak Staś.
Zatrzymaliśmy auto, wysiedliśmy szybko z samochodu. Bocian rozwinął skrzydła i szybko odleciał. 
- prawdziwy - westchnął Józio
- przestraszył się nas - dodał Staś
- nie zdążyłem mu zrobić zdjęcia - a to już Jaś.



Zaglądam często na blog aspikowy. Autorką jest Mikkka, która świetnie opisuje swojego syna z Zespołem Aspergera i pojawia się też w komentarzach do mojego blogu. Wczoraj zamieściła tabelkę z mitami na temat autyzmu. Jakbym czytała o Józku! 
Autorem tabeli jest Małgorzata Mikos. Tabela powstała na podstawie informacji przekazanych przez rodziców dzieci ze diagnozowanymi zaburzeniami szeroko pojętego spektrum autyzmu. Rozpowszechnianie jak najbardziej dozwolone i wskazane. http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/diagnoza.htm


Mity
 

Komentarz

 
Osoby z autyzmem nie przytulają się
Wiele osób z autyzmem  przytula się do rodziców i opiekunów
Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy
Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy
Autyzm dotyczy tylko dzieci
Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku
Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo
Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie  różnić
Osoby z autyzmem są agresywne
Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania
Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki ( teoria” zimnej matki”)
Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu . Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie
Osoby z autyzmem nie mówią
Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i  chęci dzielenia się wspólną  uwagą.
„Skoro  ktoś  mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu”
Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka
Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem
Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich , ciągnie za ręce ,  nakłania do jakiejś czynności, ale  najczęściej na własnych warunkach.
 „Chłopcy zaczynają mówić później”
„ Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz mówię aż za dużo „ itd.
Nie dotyczy wszystkich chłopców .Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu.
Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie
Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym
Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat  autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od  naszego" złego świata"
Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do „ lepszego świata”
Autyzm nie jest wyborem.
Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma
Część dzieci objawia w ten sposób  stymulacje wzrokowe, ale  dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie  powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu
Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione,  genialne, niezrozumiane
Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są „wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami  funkcjonowania społecznego
Autyzm jest nieuleczalny
Wczesna interwencja terapeutyczna   może sprawić, że  dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego.
Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym
Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym.
Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi
Rodzice zgłaszają często , że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny ,zrozumiały powszechnie
Dziecko samo wyrośnie „ z tego”, trzeba czekać
Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii
 „Dziecko należy oddać do przedszkola, bo  tam będzie musiało mówić, podporządkować się regułom i będzie  naśladować innych”
Dziecko z autyzmem nie uczy się samo w  naturalny sposób, przez naśladownictwo czy społeczne  naciski. Pobyt w przedszkolu masowym może tylko pogłębić deficyty i frustrację. Praktyka wykazuje, że dziecko  należy przygotować do uczestniczenia w grupie , wprowadzić je do  grupy pod okiem terapeuty/asystenta.
Autyzm jest odmianą schizofrenii, chorobą psychiczną
Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na  bodźce. Autyzm  upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i  upośledzenia selekcji bodźców na te  mniej i bardziej istotne.
Osoby z autyzmem nie mają rozwiniętych takich cech jak ambicja, poczucie godności, chęć rywalizacji , chęć odnoszenia sukcesów itd.
Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić  i przeżywają frustrację z powodu  braku takich  dokonań.
 Dzieci a autyzmem w ogóle nie są zainteresowane innym dziećmi, nie bawią się razem
Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale  przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na  wspólnym bieganiu,  aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej ( w udawanie)
Osoby z autyzmem nie mają  żadnych zainteresowań
Wręcz przeciwnie- zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne  ( np. mapy, liczenie, dinozaury itd.) Mogą przemijać a na ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne.
Osoby z autyzmem są smutne
Często są to ludzie „wiecznie uśmiechnięci” i  radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego . Jest to forma zdobywania  przez nich akceptacji.
Mowa osób z autyzmem jest monotonna, pozbawiona  prawidłowej intonacji, przypomina skandowanie
 
Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich.
Osoby z autyzmem nie lubią nowych  miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały
 
W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne.  Z biegiem czasu  wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę odgrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby
 
 
 

środa, 23 maja 2012

dzień 66.



























Wczoraj Józek usłyszał coś bardzo interesującego. Jeden z uczniów w złości krzyknął do nauczyciela: 
- pani nie ma serca!
Wyobrażam sobie minę Józka, gdy to usłyszał. Myślał o tym przez wiele godzin. Józek, jak inni autyści, przyjmuje dosłownie to, co do niego dociera. Nie rozumie przenośni, ani metafor. W dodatku świetnie zna się na budowie ludzkiego ciała. Bez zastanowienia wymienia komory, żyły, zastawki. Nie zapomina o aorcie.
budowa serca człowieka

Zwrot "bez serca" nie wywołał w nim strachu, tylko zainteresowanie:
- jak? Dziura? Maszyna - sztuczne serce? Operacja?
Naprawdę trudno jest Józkowi wytłumaczyć tak prostą dla nas rzecz. Zaczęłam od tego, że serce to nie tylko zastawki, ale też uczucia. Mówimy "ktoś nie ma serca" - bo wygląda jakby nie miał uczuć i nie chciał zrozumieć drugiej osoby. 
To zupełnie nie trafiało do Józka. Zbyt dużo słów, za mało obrazów, które przybliżyłyby mu ten zwrot. Rozmawialiśmy po drodze ze szkoły, gdybyśmy byli w domu, narysowałabym mu kłębowisko uczuć w sercu.
Zakończyłam krótko:
- bez serca - człowiek jest zły!
A to Józkowi bardzo się spodobało. Z wielką radością wymienił listę osób "bez serca".

Czytałam wczoraj o ciekawych rozwiązaniach dla osób z autyzmem w Holandii. Znalazłam ich opis na blogu Hura! Autyzm.
Wiem, że kilka z nich mogłoby wywołać w wielu z nas chęć natychmiastowej emigracji:
 "Terapie są w większości opłacane z ubezpieczenia. Jeśli nie, możliwe jest ubieganie się o specjalny dodatek do wykorzystania tylko i wyłącznie na kierowanie dziecka z niepełnosprawnością, trzeba się rozliczyć z każdego centa, ale daje to m.in. wybór rodzicom kto i w jaki sposób będzie pracować z dzieckiem, bez konieczności ogromnych wyrzeczeń rodziny. Oczywiście to nie jest tak, że nie trzeba samemu za nic płacić, jednak pomoc finansowa, którą można otrzymać bywa znaczna i nie da się jej nie zauważyć."
Już sobie wyobrażam Wasze komentarze! Wiem, mnie też to poruszyło! Zwłaszcza, że wczoraj byłam w MOPS-ie po 100zł, które dostanę więcej w tym miesiącu dla Józka.
A teraz coś dla rodziców, którzy są od razu po diagnozie dziecka, ale w Holandii, nie w Polsce:
 "Sama z mężem po diagnozie młodego otrzymaliśmy "przewodnika", psychologa i terapeutę rodzinnego w jednej osobie. Bardzo sympatyczna pani, do której na początku chodziliśmy co tydzień, potem, jak się okazało, że sobie doskonale radzimy, spotkania zostały ograniczone. Mamy możliwość kontaktu w razie problemów, ale teraz spotykamy się raz na 2-3 miesiące. Odbyliśmy razem kurs dla rodziców, ale musieliśmy w nim uczestniczyć oboje, jest to warunek stawiany przez ubezpieczalnie! Dla autystów są osobne kursy zarówno dla dzieci jak i dorosłych, nie tylko teoretyczne, ale i praktyczne, partnerzy i rodzeństwo również mają własne kursy, są także dla opiekunów, nauczycieli itp, więc na brak dostępu do informacji nie można narzekać."
I na koniec:
"Bardzo podoba mi się inicjatywa "autipas", legitymacji autysty. Jest to karta wielkości karty bankowej, wydawana imiennie na podstawie zaświadczenia lekarskiego z diagnozą. Umieszczona w okładce, zawierającej również opis najbardziej charakterystycznych cech autyzmu i możliwych zachowań. Z tą kartą można np. w niektórych parkach rozrywki wejść bez kolejki, co dla ludzi z nadwrażliwością sensoryczną stanowi często główny problem wyjścia z domu. Na ulotce są również zalecenia np. dla policji, bo autysta może się wpakować w problemy tylko dzięki temu, że reaguje nieadekwatnie do sytuacji."
Na legitymacji jest imię i nazwisko, nazwa zaburzenia i informacja:
 "Autyzm to zaburzenie w przetwarzaniu informacji, które wpływa na moje zachowanie. Dlatego mam problemy z interakcją społeczną, komunikacją i wyobraźnią. Wykonaj niewielki trud i przeczytaj informacje na okładce tej legitymacji. Nasz kontakt będzie znacznie łatwiejszy."


autipas
Fragmenty pochodzą z blogu mamy chłopca z autyzmem, która ma też postawioną diagnozę ze spektrum autystycznego.

Napiszcie, co myślicie o tym?

wtorek, 22 maja 2012

dzień 65.

Jaś schował Józkowi czapkę, a potem wyciągnął ją z jakiejś nieznanej mi skrytki. Józio popatrzył na mnie zdezorientowany, potrzebował jakiejś wskazówki, sam nie rozumie tak zawiłych sytuacji społecznych.
- Jaś zażartował - podpowiedziałam.
- aaa, ty zrobiłeś żartujesz się - Józek podsumował w języku znanym tylko sobie i obcokrajowcom uczącym się trudnego języka polskiego.
Józio ma autyzm, od pięciu lat postawioną diagnozę i prowadzoną odpowiednią terapię w Zespole Placówek Edukacyjnych w Olsztynie.
Józio ma dużo szczęścia. Gdyby urodził się w 1943 roku, nie dostałby diagnozy, ani żadnej terapii, ponieważ dopiero wtedy po raz pierwszy użyto słowa autyzm. Opisana przez Leo Kannera grupa jedenaściorga dzieci na zawsze wyznaczyła definicję autyzmu. Dlaczego ludzie najczęściej myślą, że dzieci z autyzmem są całkowicie zamknięte w sobie, agresywne lub autoagresywne, siedzące gdzieś w kącie i kiwające się przez cały dzień? Bo tacy byli pierwsi opisani autyści. Józek, który zawsze przytulał się do nas, nie pasował do tej definicji. I nie miałby żadnych szans na terapię.
Nawet gdyby nasz Józek urodził się w latach 80, gdy już zaczęto rozszerzać definicję autyzmu, jeszcze nie dostałby w odpowiednim czasie właściwej terapii. Już wtedy zauważano bardzo dużą grupę osób, które według ekspertów miały autyzm, choć nie mieściły się w oficjalnej definicji. Zaczęto tworzyć podgrupy autyzmu, podtypy, niektórzy rodzice słyszeli, że ich dziecko ma PDD, inni, że PDDNOS, zdarzały się dzieci z NOSem. Marnowano dużo czasu, a dzieci nadal czekały na diagnozę. Był to poważny problem, bo nie tylko w Polsce, ale w innych krajch środki przeznaczone na terapię zależą od oficjalnego orzeczenia. Twoje dziecko otrzyma terapię tylko wtedy, gdy ma stwierdzony autyzm.
A gdyby Józek urodził się dziesięć lat wcześniej? W 1994 roku? Na Zachodzie ustalono wtedy do dziś przyjętą klasyfikację autyzmu: włączono do niego m.in. autyzm atypowy, Zespół Apergera, Zespół Retta. W Polsce wtedy niewiele osób mówiło o autyzmie, a diagnozą zajmowała się jedna osoba. Czy udałoby nam się znaleźć tę jedną osobę? W tamtym czasie nie było jeszcze ZPE, Józek pewnie siedziałby w domu z nauczaniem indywidualnym.
Józek urodził się w 2003 roku, gdy więcej wiedziano już o autyzmie. 
Chociaż, gdy go diagnozowaliśmy, przez chwilę czułam się cudem przeniesiona do lat czterdziestych:
- Państwa syn nie ma autyzmu, nie kiwa się, nie uderza głową w ścianę - usłyszeliśmy w poradni, do której zgłosiliśmy się po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Od tego dokumentu zależało, czy Józek dostanie się do przedszkola specjalnego.
- dlaczego chcecie skrzywdzić swoje dziecko i posłać je do przedszkola specjalnego? to jest etykietka na całe życie.
- on sam z tego wyjdzie, a na razie musicie zapisać go do zwykłego przedszkola, gdy będzie w grupie ze zdrowymi dziećmi, szybko nauczy się mówić i zachowanie też się poprawi...

Otóż Józek źle by na tym wyszedł. W poradni zaoferowano by mu orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, które zakłada 4 godziny terapii w miesiącu, w placówce miałby więcej niż 4 godziny dziennie! Mówi się, że te pierwsze lata są najważniejsze dla autysty. Wiedząc o tym pani dyrektor z ZPE pomogła nam. Dzięki niej, dzięki naszemu uporowi i dziennikarce Magdzie Brzezińskiej cała historia została opisana w artykule w Gazecie Wyborczej. Nawet pani psycholog z Fundacji SYNAPSIS włączyła się w tę sprawę, pisząc list do redakcji o tym, jak ważne dla Józka będzie podjęcie terapii jak najszybciej. Bez problemu dostaliśmy potrzebne orzeczenie w tej samej poradni.
Piszę o sprawie sprzed kilku lat. Obecnie nie czeka się przez rok na diagnozę autyzmu, więc może i wystawienie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego nie jest już takim problemem. Wtedy poradnie psychologiczno-pedagogiczne na podstawie kilkunastu innych dokumentów, w oczekiwaniu na najważniejszy dokument - diagnozę nie chciały wysyłać dzieci do przedszkola specjalnego.
Józek po roku zrobił bardzo duże postępy, po trzech zaczął mówić. Gdy spotykałam się z rodzicami innych dzieci, przy pisaniu "Autyzm portrety" słyszałam nieraz: 
- zmarnowaliśmy rok, bo nasze dziecko było w przedszkolu ze zdrowymi dziećmi. Siedziało samo w kącie i nie brało udziału w żadnych zabawach.

Mamy rok 2012 i Józka, który dostał swoją szansę. Wykorzystał ją, rozwija się coraz lepiej i jeszcze nie raz zaskoczy nas swoją logiką, tak jak to zrobił dziś rano:
- owady nie mają nosa, papa Louie jest owadem, bo też nie ma nosa.

Papa Louie