wtorek, 10 kwietnia 2012

dzień 23.


Mamy dziecko z autyzmem i niczym nie różnimy się od innych rodziców.
Tzn. innych rodziców dzieci z autyzmem. 
Dwa lata temu urządziliśmy urodziny Józka w Małpim Gaju. Było bardzo przyjemnie, środek tygodnia, mało osób i bez hałaśliwej muzyki. Zaproszeni tylko koledzy z Józka klasy, a jest to 6 - osobowa klasa. Chłopcy ganiali, nurkowali w kulkach, a dorośli usiedli razem przy kawie i torcie. Dwie godziny zleciały nam zbyt szybko, nie mogliśmy się nagadać. Cóż - łączy nas tak wiele. Za nami trudna droga diagnozowania, podczas której zbyt często słyszeliśmy od lekarzy, że mamy ładne, a więc zdrowe dzieci. A potem w krótkim czasie musieliśmy stawać się ekspertami w rozumieniu zachowań autystycznych. Każdy z nas zmaga się codziennie z dziwnymi sytuacjami: jak ubrać dziecko, gdy ubrania go drapią, jak nakarmić dziecko z wybiórczością pokarmową. Ktoś zaczął temat: problemy z akceptacją zmian i już opowiadaliśmy sobie, jak to nasi chłopcy z nadejściem lata nie chcieli zdejmować bluz z długim rękawem, a czasem nawet kurtek. Wśród takich osób mogłam opowiedzieć o ucieczkach Józka i wszyscy rozumieli to. Podobnie było, gdy jedna z mam opowiadała o przekleństwach syna.
Niedawno też udało nam się spotkać, prawie w tej samej grupie, na urodzinach jednego z chłopców. Tym razem mieliśmy w praktyce przykład zachowań naszych dzieci. Trochę inne warunki, chociaż miejsce to samo. Więcej ludzi, hałas, sobota.  Pośród gwaru nagle słychać krzyk:
- gdzie są rodzice tego chłopca?
Rozpycham tłum łokciami, widzę, że to Józek leży nieruchomo na ziemi. Zupełnie bezwładny z zamkniętymi oczami.
Słyszę głos kobiety, która chce dzwonić na pogotowie.
Wiem, że nie o pogotowie tu chodzi.
Ale jak to rozegrać, aby zająć się Józkiem i jednocześnie wstrzymać telefony do lekarza? Na szczęście obok mnie była wychowawczyni z klasy Józia. Obie widziałyśmy już to wcześniej. Gdy ja próbowałam podnieść Józka i tłumaczyłam, że karetka nie jest potrzebna, pani Dorotka zwróciła się do kolegi Józia:
- Co mu powiedziałeś?
- powiedziałem: zjem Cię! Józek, już Cię wypluwam.
Józek otworzył oczy i zaczął dygotać.
Nie wiem, dlaczego rzuca się na ziemię, gdy usłyszy coś, co mu się nie spodoba. Wygląda wtedy, jakby tracił przytomność. Może wierzył w to, co usłyszał? A może szuka reakcji na społeczne zachowania i akurat to wydawało mu się adekwatne? Możliwe też, że chce nas wszystkich nastraszyć.

Pani Dorotka, znanymi sobie sposobami, już poradziła sobie w szkole z tą sytuacją.  Widoczne to było podczas szkolnego konkursu recytatorskiego, gdy Józek mówił wiersz:
"Raz literki w abecadle ....."
z widowni usłyszał głos:
- Zjem Cię!
..."chciały się zabawić i kłóciły się zajadle, jakby się ustawić"
Józek nie przestał mówić, nie upadł i dostał za to oklaski i znak słońce na tablicy.
Niedawno przekazano mi opinię rodziców zdrowych dzieci o całym tym zajściu podczas urodzin. Było to dla nich przerażające.
Tak, na pewno. 
Jeszcze dodałabym, że było absurdalnie komiczne i nie do wyobrażenia dla osób nie znających autystów.


6 komentarzy:

  1. Witam,pamiętam jak jedenastoletniemu Wojtkowi kolega z klasy powiedział"zabiję cię",trudno mi było go uspokoić i przekonać że nic mu nie grozi.
    Kiedyś sam powiedział dobremu koledze,że "zburzy jego dom",kolega przestał z nim rozmawiać.
    Tak to jest z naszymi dziećmi,wszystko co się powie biorą dosłownie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ...zwłaszcza, gdy wyobraźnia i znajomość układu pokarmowego zadziała...

      Usuń
  2. Witam!
    jestem mamą dziecka z autyzmem i drugeigo z ZA.
    Przy przedszkolu dla dzieci z autyzmem, do którego chodzą jest tez szkoła, a w niej chłopiec, już młodzieniec, który dokladnie tak pada i jest to przejaw fobii. Terapia behawioralna, stosowana w tej szkole jest idealna na fobie, więc terapeuci rozpoznali problem i odczulili z tej fobii. Polecam tę terapię, moi chlopcy bardzo na niej skorzystali i nadal korzystają.
    A wracając do tego chłopca - on tak padł jak jedna pani do drugiej rzuciła marchewką-zabawką. Okazało się, że chłopiec ma fobię na ruszające się gałęzie.Przy marchewce była nać i sie poruszyła podczas lotu i to wystarczyło, by chłopak padł.
    Może Pani syn ma fobię wynikająca np. z lęku przed byciem zjedzonym?...(bo tak z kontekstu zrozumiałam sytuację).
    pozdrawiam i życzę sił na co dzień oraz polecam mój blog - www.naszkrzysiu.blogspot.com.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję za zaproszenie na blog!

      Usuń
    2. fobie i terapie behawioralne - może tak, może nie.
      Ale wiem, że mój blog czytają też ludzie nie znający autyzmu i dlatego - dla nich i dla siebie - nie stosuję tu opisów terapii, które swoim nazewnictwem mogą odstręczyć czytelnika. Chcę przedstawić tu Józka - człowieka, który ma prawo do lęków i nas, czasem zaskoczonych jego zachowaniem, ale zawsze stojących murem za nim.
      A w terapii lubię indywidualne podejście.

      Usuń
    3. Najlepszą terapią jest miłość,zrozumienie i cierpliwość,wszystko inne jest bardzo pomocne,ale nic nie zastąpi poczucia bezpieczeństwa,które nasze dzieci mają w domu rodzinnym. Józek,tak jak Wojtek wie że "mama jest najważniejsza na świecie", a oprócz mamy ma jeszcze rodzeństwo i kochanego tatę -rodzina najważniejsza!.Pozdrawiam.

      Usuń