piątek, 6 kwietnia 2012

dzień 19.



Dziś kolejny tekst z projektu Autyzm - portrety na londyńskim blogu Małgorzaty:

zdjęcia Natalia Jaśkowska

Zapraszamy http://mumsfromlondon.com/, czytajcie, udostępniajcie, komentujcie. Już w przyszłym tygodniu Igor - najlepszy przyjaciel Józka.
Ich przyjaźń pokazuje mi, że może wydarzyć się jeszcze wiele dobrych rzeczy, których nie spodziewałam się. Postawienie diagnozy Józkowi sprawiło, że pogodziłam się ze sprawami, które już zawsze będą nas omijać. Wykluczenie - to jedyne, czego oczekiwałam. Rzeczywistość nieraz to potwierdzała, wystarczyło pójść do kościoła.  Usłyszałam kiedyś: "co to za cyrk!" i więcej nie pojawiłam się z Józkiem na Mszy św.
Nie zabraliśmy Józka na Pierwszą Komunię św. naszego Jaśka. Zostawiliśmy go w domu z Miłką, opiekunką. Rodzice Jędrka, którzy prowadzą blog: "Deszczowy chłopiec" zdecydowali inaczej. Zabrali swojego Jędrka na takie samo wydarzenie. Podczas uroczystości usłyszeli od osoby siedzącej obok, żeby uspokoili swoje dziecko. Próba wytłumaczenia, że trudno jest uspokoić autystyczne dziecko nic nie dała. Usłyszeli, że lepiej, żeby nie zabierali syna do Kościoła. 
Siadaliśmy czasami z Józiem przed kościołem. Józek długo wpatrywał się, a potem zaczynał rysować. Na kartkach szkicował np. smocze pyski w rynnach w kościele p.w. Najświętszego Serca Pana Jezusa.



W ubiegłym roku mój mąż, który jest bardziej ode mnie odporny na oceny innych, postanowił jednak zabierać Józia na niedzielną Mszę. Przed wyjściem musieliśmy mu narysować drogę do Kościoła i powrotną do domu. Opisaliśmy mniej więcej porządek Mszy Świętej i określiliśmy czas trwania. Jarek opowiadał później, że wszystko szło dobrze do momentu, gdy poszedł do Komunii świętej. Józia zabrał ze sobą, ponieważ niepilnowany nawet przez chwilę mógłby uciec. Kiedy ksiądz stanął przed Jarkiem z kielichem w ręku, Józek błyskawicznie złapał za kielich i próbował zajrzeć do środka. 
Od półtora roku chodzi zawsze na tę samą godzinę na Mszę Świętą, zachowuje się podczas niej w miarę spokojnie, zna porządek Mszy świętej i niektóre z modlitw.  W maju Józio razem z innymi dziećmi przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej, organizowanej dla jego szkoły raz na kilka lat. Słyszeliśmy, że jest to wyjątkowa uroczystość.
Tak jak wyjątkowa jest codzienność z Józkiem. 
Wczoraj w Wielki Czwartek w kościele, Józio stał z innymi dziećmi, słyszał, jak odpowiadają na pytania księdza, potem podszedł do taty, skarżąc się:
 - nie umiem powiedzieć, ja nie umiem powiedzieć.
Jarek wysłał go do dzieci, powiedział, że zaraz będą modlitwy za rodziców i dziadków. Za chwilę usłyszał głos Józka nagłośniony przez mikrofon:
- Baranek Boży, Baranek Boży.


5 komentarzy:

  1. Nie piszę na blogu mojej Bogusi, ale go czytuję i czasami pomagam troszkę. Bogusia nie potrafiła opisać tej sytuacji bardzo emocjonalnej. Skłoniło mnie to do opisania jej w komentarzu.
    Na początku mszy zapytał się mnie: "Kiedy dostanę białe ubranko?" Odp. Już za kilka tygodni". Józio nie umiejąc odpowiedzieć na pytania księdza zadawane dzieciom po odczytanej ewangelii wrócił do mnie. Skarżył się cyt. "nie umiem mówić, nie umiem mówić" i dalej "też chcę", a był to czas modlitwy powszechnej, więc puściłem go do dzieci. Pobiegł ucieszony i zdążył jako ostatni zwrócić uwagę księdza. Ksiądz podał mu mikrofon, a Józio jąkając się zdołał wydobyć z siebie słowa cyt. "Baranek Boży, Baranek Boży" i chyba się zawiesił. Ksiądz kontynuował dalej "Ciebie prosimy ....". Józio wrócił do mnie. Cała sytuacja, ta Józia niemoc w wysławianiu się i jego duża chęć i żal z tym związany, że nie może poruszyły mnie, ale nie był to koniec. Od czasu gdy chodzę z Józiem na Msze Święte, biorę go ze sobą przystępując do Komunii Świętej. W przeszłości zdażały się sytuacje po których następowała konsternacja. Od pewnego czasu Józio chce tak jak ja przystępować do Komunii Swiętej. Wczoraj dla przykładu okazał to w ten sposób: Gdy podszedł ksiądz z Najświętszym SakramentemJózio głośno powiedział "AMEN". Otrzymał błogosławieństwo. A gdy odchodziliśmy głośno żalił się, że cyt. "nie mogę, mam brudne serce". Był mocno poruszony i musiałem się nim zająć.
    Po powrocie do domu było co opowiadać, jednak słowami trudno oddaje się emocje autystów. Pozdrawiam wszystkich czytelników i życzę wam dużo radości w nadchodzących Świętach Wielkanocnych. Jarek

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,chodzenie na mszę niedzielną z Wojtkiem zawsze kończyło szybkim opuszczeniem kościoła.Uwagi i komentarze ludzi sprawiały mi przykrość.Wielkość kościoła i duża ilość ludzi powodowały,że Wojtek stawał się bardzo niespokojny.Gdy zaczął chodzić do szkoły kościół przestał Go przerażać.Przystąpił do Pierwszej Komunii Świętej.
      Było to niezapomniane wydarzenie,pełne dobrych emocji. Myślę,że uroczystość Komunii
      Świętej będzie dla Józka wielkim przeżyciem,jeszcze jak będzie niósł dary,albo coś śpiewał(czy Józek śpiewa?)to naprawdę zapamięta To na bardzo długo.
      Z okazji Świąt Zmartwychwstania Pańskiego serdeczne życzenia pokoju,prawdziwej radości oraz błogosławieństwa Bożego dla całej waszej gromadki

      Usuń
  2. Czekałam już na kolejną opowieść o Wojtku, Jarkowi ostatnio bardzo spodobało się porównanie autystów do komputera z nadmiarem danych.
    Dziękuję za życzenia i czekam na dalsze komentarze.
    jeśli chodzi o śpiew, to Józio nie lubił czyjegoś śpiewu. Czasem usłyszymy, jak on pięknie i czysto śpiewa, ale gdy nas zobaczy, od razu przestaje.

    OdpowiedzUsuń
  3. Bogusiu, dziś zaczęłam czytać Twojego bloga od początku, bo wczoraj wieczorem doszłam do wniosku, że czytanie Twoich "opowiadań" o Józku jest cenniejsze od wielu książek jakie przeczytałam do tej pory o autyzmie.Twoje spostrzeżenia są niezwykle celne, a przede wszystkim czuć TU MIŁOŚĆ!!!Dziękuję Ci za tego bloga, ostatnio to moja ulubiona lektura przed zaśnięciem.Nie zawsze komentuję, ale czytam z przejęciem.Jutro też wybieram się z Mają do Kościoła i juz się tym stresuję.Jest akurat 5 rocznica Jej Chrztu i postanowiłam się wybrać do Kościoła Garnizonowego, w którym była chrzczona. No jestem ciekawa jak to będzie.Ostatnio nasz pobyt w Kościele na Zatorzu na rekolekcjach rozbawił mnie do lez( to po wyjściu, bo w trakcie pod ostrzałem ludzkich spojrzeń robiłam dobrą minę ....)
    A było tak:
    Maja po wejściu do Kościoła pobiegła do samego ołtarza, stanęła tyłem do niego, pięknie się ukłoniła i mówi tak:"Przedstawienie, jestem Maja Mańkowska, dziękuję".
    Dzieci zgromadzone w ławkach ożywiły się,panie wychowawczynie zaczęy im coś tłumaczyć.Kiedy wydawało się, że spokojnie dotrzemy do ławki, Maja zobaczyła księdza.I krzyczy do niego:' Witaj królu!!!".Powtarzanie Jej do ucha"jestem spokojna" niewiele dało, bo nagle dostrzegła Baranka i krówkę i koniecznie chciala powiedzieć, że krowa muczy,a baran beczy.
    Po każdej zwrotce piosenki i każdym "amen" krzyczała "brawo", albo mówiła"śpiewamy jeszcze raz". Najlepsze miało dopiero nadejść.
    Ksiądz mówił do dzieci tymi słowy: "kochane dzieci nie byłyście jeszcze u komunii( były to rtekolekcje dla przedszkolaków), więc nie możecie przystępować do spowiedzi, ale możecie zrobić rachunek sumienia.
    Zajrzyjcie do swojego serduszka i zobaczcie jakie są tam grzechy".
    I w tym momencie moja Maja rozpina kurteczkę, patrzy i mówi"nic nie widać".
    Omal nie uściskałam Jej z rozbawienia!!!!!!!!Nasi autyści rozumieją wszystko dosłownie.
    Jak zajrzeć do serduszka, to zajrzeć.Nie rozumieją żartów i przenośni.
    W tamtym momencie poczułam też jakie okrutne mogą być inne dzieci.szczególnie dziewczynki siedzące obok nas.Szeptały coś do siebie, stukały się w głowę i były "po dorosłemu zniesmaczone".Zupełnie inna była reakcja chłopców w ławce przed nami.łobuzersko spogladali na Maję i pewnie z chęcią przyjęliby Ją do swojej paczki.Siedział z nimi Dawid-synek mojej sąsiadki z klatki obok i jego reakcja zaskoczyła mnie.Ponieważ bawił się z Mają na podwórku i wiedział o Jej autyzmie, odwrócił się do tych dziewczynek i rzekł:' nie śmiejcie się z Mai, ona jest chora, to m,oja sąsiadka",Ależ byłam wtedy z niego dumna!!!!!!!!
    Po wyjściu z Kościoła pomyślałam po raz tysieczny: Jak to dobrze,że Maja jestw ZPE na Turowskiego, tu dzieci nie śmieją się z siebie, a niepełnosprawność nie jest powodem kpin.W naszym przedszkolu mieszka MIŁOŚĆ!!!!!!!!!!
    I jeszcze jedno: Zauwazyłam, że powiedzenie :"przepraszam za chowanie Mai,moja córka ma autyzm", znacznie upraszcza zycie.Ludzie kiwają głową, chyba coraz więcej rozumieją???
    Poza tym wolę,żeby wiedzieli, że jest chora, a nie żle wychowana czy niegrzeczna. To zaoszczędza nam niepotrzebnych komentarzy, typu "zabiorę cię", wilk cię zje albo policjant"Pozdrawiamy całą WASZĄ RODZINKĘ!!!!Monika z Mają.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja też czasem wracam do tych pierwszych wpisów i czytam je jeszcze raz. Nigdy dość opowieści o naszych dzieciach!

      Usuń