poniedziałek, 30 kwietnia 2012

dzień 43.

Temple Grandin, autorka książki "Byłam dzieckiem autystycznym", wynalazła maszynę, dzięki której zmiejszała swój stres. Podobnie Józek wymyślił dla siebie "jaskinię", która też zmniejsza jego nadwrażliwość na bodźce. W słoneczny dzień (tak, tak czytałam, że u Was w Londynie pada, a u nas nie!) Józio opuszcza z impetem rolety, czasem je zrywając, nakrywa głowę kocem i gra w swoje nintendo. W pokoju panuje wtedy półmrok i dlatego nazywamy to jaskinią.

Wczoraj zabraliśmy go do babci na działkę. Józio przemycił w plecaku nintendo i ładowarkę. Po przyjeździe my rozłożyliśmy koce i rozpoczęliśmy mały piknik, a Józek szybko zamknął się w altance, wyciągnął kołdry, nakrył się nimi i już miał swoją jaskinię. Kiedyś do wysokiej antresoli - łóżka, na którym śpi - przyczepił koce. Pod spodem stoi biurko komputerowe. Wciśnięty pod biurkiem Józek spędził dwie noce. Bardzo mu się tam podobało. Marzeniem Józka jest domek na drzewie - tylko dla niego i z pełnym zaciemnieniem.
Kiedyś zaproszono nas na jakąś imprezę poza miastem. Oprócz nas było dużo ludzi, mnóstwo zabaw na powietrzu, jedzenia i śpiewania. Józio obejrzał cały dom i wybrał sobie poddasze. Spędził tam cały ten letni dzień, biegając po różnych ciemnych kątach. A ja z nim, nasłuchiwałam tylko śpiewów z dołu.
Są słowa, które wyciągną Józia z każdej jaskini: jedzenie, basen lub rower.


Pisałam wczoraj o tym, że Józek mało rozmawia z nami, rzadko dzieli się tym, co się wydarzyło i tym, co widział. Raczej zadaje pytania o umiejscowieniu konkretnego dinozaura w odpowiedniej epoce. A tu wczoraj niespodzianka, Józio wrócił z kościoła bardzo podekscytowany:
- widziałem go, odbił się. Nie miał oka i pióro odleciało i będzie czaszka i kości i będzie pod ziemią.
Jak myślicie, co Józio widział, wracając do domu?
i jeszcze ostatnia złota myśl Józka też z wczorajszego dnia:
"Nasz świat to już ostatnia ewolucja."

niedziela, 29 kwietnia 2012

dzień 42.

Już jako dziecko byłam wielkim czytelnikiem. Wracałam do domu z biblioteki obładowana książkami i tak mi już to pozostało. Tylko ilość książek zwiększyła się, bo oprócz moich przynoszę jeszcze kilka albumów o wszechświecie dla Józka, kolejne "Dzienniki cwaniaczka" dla Jaśka i "Traktor Tadka" dla Stasia. Przed Elusią książki na razie starannie chowamy wysoko. Nie mogę doczekać się teraz najnowszej książki Terry'ego Pratchetta, którego humor uwielbiam. A do tego czasu mam rozpoczętą książkę niezwykłą i jedyną w swoim rodzaju: "Świry, dziwadła i zespół Aspergera" Luke'a Jacksona:
wydawnictwo: Fraszka edukacyjna
O zespole Aspergera, należącym do spektrum autystycznego, jest naprawdę niewiele książek. Dedykowanych "tym, którzy czują, że są inni" jeszcze mniej. Napisanych przez 13-latka z zespołem Aspergera - ha! wiem, że już Was zaciekawiłam.

Do przeczytania mam jeszcze kilka artykułów o szkole Józka. Dostałam je od mamy Wojtka piszącej o synu w komentarzach do blogu. Dziękuję! Niektóre teksty są sprzed kilku lat, więc nawet nie miałabym jak do nich dotrzeć.
Czytam m.in. o Piotrze, który do komunikacji używa specjalnej tablicy. Dzięki niej chłopiec, który nie mówi pokazał za pomocą liter zdanie "uważam, że wy śmiejecie się ze mnie".
Kuba, który mówi na poziomie kilkulatka w komputerze napisał: "moje życie jest wyjątkowe z Tobą mamo!"
Chłopcy są starsi od Józka. A Józek? Ciekawe, co kiedyś powie lub napisze o sobie. Na razie spędziliśmy wczoraj upalny dzień na placu zabaw huśtając się i nic nie mówiąc. Ja i tak wiem, że nasze życie jest wyjątkowe z Tobą, Józku!
Odrabialiśmy ostatnio pracę domową. W książce zabawny tekst o dwóch kominach, które rozmawiają ze sobą o zanieczyszczaniu Ziemi. Kominy miały oczy i zmartwione miny.
Zadaniem domowym było dorysowanie filtrów, które po zamontowaniu ucieszą kominy. Józio zajął się matematyką, a tę pracę odsuwał na bok, ze względu na uśmiechnięte miny kominów. Nie lubi, gdy coś nie jest zgodne z rzeczywistością. 
Przeczytałam jeszcze raz polecenie: "dorysuj filtry". A jak wyglądają te filtry?
- Jarek, co to są filtry na kominie?
- chyba są w środku komina, a nie na zewnątrz.
Przeszukaliśmy wszystko, co było w internecie na temat kominów, ale nigdzie rysunków filtrów nie było. Józio nawet szukaniem nie był zainteresowany, dopóki Jarek nie znalazł projektu z rysunkami technicznymi instalacji kominowej. Wtedy usiadł i rysował, rysował, rysował, ale nie w zeszycie ćwiczeń, tylko na kartce. Narysował całkiem fajny duży projekt, który dołączyłam do zeszytu ćwiczeń. A kominy z pracy domowej? Józek nieuważnie postawił kilka kresek, które miałyby oznaczać te filtry i zamknął zeszyt.

sobota, 28 kwietnia 2012

dzień 41.

Józio często mówi: "do kosza!" na rzeczy, które nie są takie, jak powinny być. Na słowach nie poprzestaje i dziś po powrocie z basenu znalazłam książkę w koszu. Na basenie byłam z przyjaciółką, bez dzieci, więc ominęło mnie poranne odkrycie Józka. Otworzył swoją ulubioną książkę, wyszukał często oglądaną stronę, ale była czymś sklejona, szarpnął i w książce pojawiła się dziura.
Kosz był wypełniony papierami, więc książka nie doznała następnych uszkodzeń. Wyciągnęłam ją i choć nie wygląda to za dobrze, to spróbujemy nad nią popracować. Pędzelek, woda, suszenie, potem klej, może jeszcze ksiażka Józka będzie dobrze wyglądać. Winowajca sklejonych stron, ktoś z lizakiem, jeszcze nieznany.
Byliśmy wczoraj na niespodziewanym i nieplanowanym wcześniej ognisku. Rodzice naszej koleżanki powiedzieli:
 - czytaliśmy o Tobie, Józku, w Gościu Niedzielnym 
i zajęli się nim tak, jakby mieli wieloletnie doświadczenie przebywania z dziećmi z autyzmem. Widzieli go po raz pierwszy. A może tacy po prostu są i do ludzi podchodzą życzliwie? Pozwolili mu obejść cały dom, zaglądając do zakamarków - uwielbia to! Być może tworzy mapę domu w głowie i czuje się bezpieczniej. Na mapie domu ważne jest umiejscowienie lodówki. Zawsze w nowych miejscach otwiera lodówkę i ogląda jej zawartość. Teraz też zajrzał, wypatrzył truskawkowy jogurt, dostał do niego łyżeczkę. Tak po prostu.
Pośmialiśmy się wszyscy z Józka prób przeskoczenia przez ogień. Złapał za kij i próbował wykonać skok o tyczce nad ogniem.
Józkowi dałam aparat fotograficzny, pamiętając o jego świetnych chodnikowych ujęciach i mamy teraz głównie zdjęcia ogniska: 

zdjęcie Józek Budny

Zdecydowanie aparat w rękach Józka to dobry pomysł.
Spotkałam też ostatnio rodziców dziecka z autyzmem, którzy rozpoczynali rozmowę od zdania: "autyzm to ciężkie zaburzenie". Opowiadając o naszych dzieciach nie używali innych słów niż behawioryzm, holding i regres autystyczny. Wiem, że za takim słowami kryje się dużo bólu, ale coś we mnie mówi: stop! Terapie - tak, ale życie - zdecydowanie tak!
Dzięki codziennemu pisaniu o Józku zmieniam się. Zatrzymuję się dłużej nad jego zachowaniami i zaczynam mówić, tak jak Julka, czytelniczka blogu: 
- Ja Ciebie Józku rozumiem, chociaż czasami masz nieziemskie pomysły.
Jeśli chodzi o moje nieziemskie pomysły, to moim następnym jest zrobienie wystawy prac Józka!


piątek, 27 kwietnia 2012

dzień 40.

Józio na hasło: "mikrofon i kamera" znów próbował założyć białą szatę, czyli albę komunijną. Tak wyjątkowego ubrania jeszcze nie miał. Mówi o nim "piękne!" i kolejny raz sprawia, że muszę zatrzymać się i spróbować - chociaż spróbować - popatrzeć na rzeczy tak, jak on.
Mam też nadzieję, że oprócz podziwiania Józek będzie potrafił chodzić w albie, co wcale do najłatwiejszych nie należy. Dwa lata temu albę Jaśka - rozerwaną - ratowaliśmy u krawcowej.
Wczorajsze hasło: "mikrofon i kamera" związane było z zaproszeniem do udziału w nagrywaniu reportażu o naszej placówce.
Dla mnie oznaczało to po prostu fajną przygodę, dla Józka wielką niewiadomą.
Każde takie wyjście wymaga odpowiednich przygotowań z mojej strony. Najlepiej zacząć od niebieskiej, w ulubionym kolorze, koszulki Józka. Oprócz koszulki miałam zapakowane różne smakołyki: eklerek i sok pomarańczowy.
Najważniejsze było określenie czasu. I tu  - jak zwykle były problemy, bo jeśli Józek usłyszy, że coś zaczyna się o 11:00, a kończy o 13:00, to tego oczekuje. Tak to już jest, że czasem wszystko się opóźnia, ale Józkowi trudno wtedy normalnie funkcjonować. Wybrał sobie osobę z zegarkiem, tatę jednego z chłopców i dopytywał się często o godzinę. Już gotowa byłam wyciągnąć ratunkowego eklerka, ale nagle pojawiła się pani Kasia, jedna z nauczycielek Józka. Bez moich słów, rozumiejąc Józka, zabrała go do jego klasy, gdzie w ciszy mógł porysować na tablicy. W dodatku zaproponowała mu mleko, a takiej propozycji Józek nigdy nie odmawia.
Potem było już filmowanie. Józek, opity mlekiem jak młody kociak, ćwiczył przed kamerami. Nie czuł się onieśmielony ekipą telewizyjną, nawet pomyślałam o postawieniu na stałe atrapy kamery w sali, bo tak dobrze mu szło. Bardzo zadowolony był też ze zbliżającej się godziny 13:00, co kolejny raz sprawdził u bardzo cierpliwego taty Michała.
Potem usiedliśmy razem i ja też mogłam powiedzieć przed kamerą kilka słów o Józku. Wolę pisać niż mówić, ale miałam cały czas takie odczucie, że to nie jest ważne, czy ja dobrze wypadnę i czy bystro odpowiem na pytania. Ważne jest to, aby w mediach pojawiały się informacje o naszych dzieciach i o ich wyjątkowości.
Reportaż będzie emitowany w piątek 4 maja, o godz. 19:05 w TVP Info, w cyklu "Winda regionu". Autorką i pomysłodawcą jest Marta Gołąb, a głównymi bohaterami będą uczniowie szkoły: Józek Budny, Michał Piaskowski oraz Kacper Stachurski. 
A będąc w temacie mediów zachęcam do przeczytania artykułu - wywiadu z panią dyrektor Jabłońską w NaTemat.pl: "Różni, ale równi". Czytałam i cieszyłam się, że Józek może być właśnie w takiej szkole.
Wieczorem dostałam kolejne zdjęcia zrobione przez Natalię do "Autyzm - portrety" i już dziś możecie przeczytać kolejny tekst, tym razem o Krzysiu, na londyńskim blogu mums from London.

zdjęcie: Natalia Jaśkowska


czwartek, 26 kwietnia 2012

dzień 39.

Wczoraj Jaś zapomniał zabrać do szkoły słoika z robakami.
Dzień wcześniej przeprowadzał doświadczenie z podręcznika od przyrody. Zakopał na noc słoik z kawałkami sera, przykrył go tekturą, a rano wykopał. Trochę wlazło wijących się, reszta z nogami. Krocionóg, dwie dżdżownice i mrówka. Były dwie, ale krocionóg jedną mrówkę zjadł.
Popatrzyłam na pracę Jaśka, która poszłaby na marne, na krocionoga, który chętnie zwiedziłby nasze mieszkanie i postanowiłam zanieść słoik do szkoły.
Józek, który ma jeszcze dni wolne od szkoły, trochę bronił się przed tym niespodziewanym spacerem. Przypomniałam mu o kamieniach, które są obok szkoły i wyszliśmy.
Józek bardzo lubi wspinać się na każdy z sześciu kamieni, które postawiono, by jadące samochody zwolniły na małej uliczce obok szkoły. Wczoraj nawet pobawiliśmy się w mierzenie, który jest płaski, a który bardziej stromy.
























Jaś bardzo się ucieszył na nasz widok, powiedział do mnie (a może do robaków):
- wiedziałem, że przyjdziecie.
Misja została wypełniona, mogliśmy już wracać do domu.
Na spacerach Józio idzie przeważnie z głową opuszczoną i wpatruje się w chodnik.
Dałam mu mój aparat fotograficzny i bardzo zadowolony robił zdjęcia temu, co go najbardziej interesuje na spacerze. A ja nareszcie mogłam zobaczyć, że to jest całkiem niezłe.













Nie pasował mu tylko kolorowy polbruk. Omijał go.
Zaszliśmy jeszcze do sklepu. Od pewnego czasu można z nim robić spokojne zakupy. Już nie rzuca się na podłogę w sklepie wołając: boli mnie brzuch, chcę actimel - ściągając tekst z reklamy telewizyjnej. Nie wrzuca wszystkiego do koszyka, odurzony smakami i kolorami i nie biega między półkami. Jeszcze rok temu wybiegał ze sklepu z paczką chipsów, nie płacąc za nią. Teraz wyszliśmy tylko z tym, co było na liście plus Raffaello - jedyne Józkowe szaleństwo tego dnia.

środa, 25 kwietnia 2012

dzień 38.

- Cicho! - tak mój Józek ustawiał wczorajszą próbę komunijną. 
- Cisza! - to dalej on, równie głośno.
Ciekawe, czy on sam siebie słyszy?
Już niedługo 26 maja  - dzień Komunii św. naszych dzieci. 
Słyszałam, że to jedna z najpiękniejszych uroczystości i już nie mogę się doczekać.
Na razie przed nami kilka prób, bardzo potrzebnych nam i dzieciom. Już wczoraj kilkoro z nich, w tym mój Józek, przy wejściu cofnęło się z zastanowieniem: ale o co tu właściwie chodzi?
Słowo próba to wciąż abstrakcja dla mojego Józka.
Myślał przez chwilę, że może to już jest Ten Dzień, tylko gdzie jest jego alba?
Wczorajsze spotkanie w kościele było naprawdę świetne!
Mikrofon, jak zwykle, zrobił furorę. Po kilku: u hu hu - został schowany.
Przy czytaniach w wykonaniu naszych dzieci - same łzy leciały, najpierw ze wzruszenia, a potem - uhuuhu - ze śmiechu.
Słuch absolutny tym razem udało mi się zaobserwować u Józka. Jego kolega, z którym kłóci się ostatnio, siedział w innym rzędzie, naprawdę daleko od nas. Ledwo było słychać jego "...zjem cię..." mające na celu spłoszenie Józka, a Józio już wyprostował się i zesztywniał!
Po próbie spotkali się i prawie doszło do bijatyki, ale równie szybko pogodzili się. Być może później alby będą fruwały w powietrzu, a świece chrzcielne pójdą w ruch...

Gdy wracaliśmy Józek narzekał na ból palca:
- plasterek, mamo, plasterek.
Był czas, że nosiłam w torebce opakowanie plasterków na trudne sytuacje. Wczorajsze: plasterek, plasterek! przypomniało mi niezwykłe lecznicze działanie plastrów na Józka.
Krzyczał tylko do momentu przyklejenia. Ból mijał niezależnie od przyczyny, czy to była tylko zadarta skórka, czy stłuczenie. Gdy biegliśmy do okulisty, z bólem oka, Józek domagał się plastrów. Plasterkiem Józio próbował przyklejać wypadające zęby - mleczaki, ale od kontaktu ze śliną plasterek odklejał się, więc nasz pomysłowy Józek próbował użyć kleju biurowego...
Plasterki ozdabiały też jedną z książek o dinozaurach.
Na całostronicowej ilustracji triceratops - ulubiony roślinożerca został zaatakowany przez drapieżnego tyranozaura. Skrwawionego dinozaura Józio opatrywał plastrami i chwała mu za to!

wtorek, 24 kwietnia 2012

dzień 37.

"Jak wyraża Józek swoje uczucia? Krzykiem, przeważnie krzykiem - niestety" - tak opowiadałam o nim podczas kręcenia materiału telewizyjnego o szkole Józka. Zapomniałam o smutku, który Józio inaczej przeżywa. Reaguje na niego bezsennością.
Mamy za sobą nieprzespaną noc, bo wczoraj jeden z ulubionych filmów "Wędrówki z dinozaurami" przestał działać. Na pewno przyczyniło się do tego samodzielne Józkowe wyjmowanie płyty z odtwarzacza, ale nie był to czas na szukanie winowajców. 
Józio siedział przed niedokończonym rysunkiem, patrzył na zatrzymaną klatkę filmu i nie wiedział, co dalej ma zrobić.
"Do kosza film" - to była pierwsza reakcja. Rozzłościł się, wiadomo.
Ale jeszcze jeden rzut oka na rysunek i nasz Józek, chłopak z pasją rysowania, wpadł w smutek.
Wzruszający był ten jego smutek. Próbując go pocieszyć wyciągnęłam jeszcze jedną nieznaną mu płytę "Encyklopedię dinozaurów". Niestety nie był to film BBC, tylko rysunki z opisami. Już po kilku minutach Józek odniósł mi płytę  - oczywiście ze śladami palców i bez pudełka. Położył się do łóżka, ale długo nie mógł zasnąć. Kręcił się, rozmawiał ze mną przez ścianę.
Coś tam sobie tłumaczył, trochę zapalał światła. 
Dziś wszyscy zaspaliśmy po jego nocnym chodzeniu i rozmawianiu. Józek, który zawsze pierwszy robi nam wczesną pobudkę odsypiał nocne zamartwianie się. Jarkowi udało się odzyskać obraz z porysowanej płyty i nagrać kopię filmu, więc Józek od rana rysuje jak szalony, pewnie w obawie, by mu znów obraz nie zniknął. 
Przed nami trzy dni pełne rysowania - Józek ma wolne ze względu na egzaminy gimnazjalne, które dziś się odbywają w jego szkole.
Rysuj, Józku, rysuj - tak piszecie w komentarzach, a ja zaczynam poważnie myśleć o wystawieniu Józka prac. 
Tak, jak już o tym pisałam Józek nie rysuje dla nas, żeby pochwalić się jakimś rysunkiem. Nie przybiega do nas wołając "zobaczcie, co udało mi się narysować". Rysuje dla siebie. Ale okazuje się, że nie tylko dla siebie, bo jego rysunki poruszają innych. Wczoraj dostałam kilka informacji o tym, że ludzie chcieliby jego rysunki obejrzeć oprawione i wystawione. Wcześniej mama Wojtka w komentarzach poddała pomysł zebrania prac Józka w katalogu. Odezwała się też mama Józka z Malezji, z blogu fashion me malaysian, zachęcając mnie do dzielenia się dalej rysunkami Józka.
Myślę, myślę i zobaczymy, co z tego myślenia wyjdzie...

poniedziałek, 23 kwietnia 2012

dzień 36.

Jakich rzeczy Józio nie lubi?
Zmian, zwłaszcza w sprawach, które wydawałyby się niezmiennymi.
Czytałam wieczorem bajkę - lekturę, zadaną przez nauczyciela. 
Na początku nie było problemu:
- "O dziewczynce w czerwonym ubranku."
Józio przerywał mi:
- Ja wiem, ja wiem. Ja powiem. Będzie babcia i będzie wilk i będzie dziewczynka - Czerwony Kapturek.
Przejrzałam szybko otrzymaną lekturę:
- poczekaj, poczekaj, to chyba będzie inna bajka.
Czytam, a tu - niespodzianka - dziewczynka okazała się super odważnym dzieckiem, którego marzeniem jest spotkanie z wilkiem.
- a gdzie jest babcia? - spytał Józek.
- dziewczynka przemierza las, spotyka zająca, który rzuca w nią szyszką, i który mówi, że wilków już nie ma. To nie była prawda, bo dziewczynka spotyka jednak wilka chowającego się w krzakach....
- a gdzie jest babcia?
- ...wilk jest nieśmiały i boi się dziewczynek w czerwonych ubrankach, bo dużo złego o nich słyszał. Gdy dziewczynka z wilkiem przyjrzeli się sobie, zobaczyli, że opowieści kłamały: ani dziewczynka nie jest taka straszna, ani wilk taki żarłoczny. W końcu jedno z nich w popłochu ucieka, a my możemy tylko domyśleć się które. To już koniec bajki, Józiu.
- ale gdzie jest babcia?
- dobranoc, Józiu.
Wyszłam do innego pokoju.
Po chwili usłyszałam jeszcze głos Józka:
- gdzie jest babcia?

Józio nie lubi też, gdy język polski zmienia się w inny język.
Zawsze zastanawiałam się, czy mój Józio nauczy się angielskiego, skoro z rozumieniem języka polskiego ma problemy. Od niedawna zauważa, że istnieje inny język - na razie myśli, że tylko jeden - i strasznie go to denerwuje. Kiedy ogląda filmy o dinozaurach, to z żalem odrzuca te w języku angielskim. Czeka na początek filmu i gdy usłyszy lektora polskiego, wzdycha z ulgą.  "Tylko nie angielski" - słyszę od Józka, gdy Stasiowi chcę puścić bajkę "Klub przyjaciół Myszki Miki" w oryginale.
Po występie zespołu Enej w szkole Józka oglądaliśmy w domu relację video ze spotkania, a potem słuchaliśmy ich ukraińskich piosenek. 
- Wyłącz ten angielski - poprosił Józio.
Wcześniej dodałabym, że nasz Józio nie lubi śpiewać, ale ten zespół go trochę jednak rozruszał. W sobotę jeżdżąc na rowerze z Miłką - naszą opiekunką - śpiewał przebój Eneju "...dobry dzień, dobry dzień.."

niedziela, 22 kwietnia 2012

dzień 35.

Jeśli zamierzacie nas odwiedzić niedługo - zapraszam! Wiedzcie jednak o tym, że Józek bardzo nietypowo traktuje gości. Wczoraj miałam kolejny raz tego przykład.
Józio wiedział, że zaprosiłam do nas Igora - jego przyjaciela z klasy - więcej o nim w Autyzm - portrety.
Odmierzał nawet czas do jego przyjścia.
Kiedy już się przywitał, włączył "Wędrówki z dinozaurami" i klatkując film co 10 sekund rysował, nie zwracając uwagi na to, czy jeszcze ktoś oprócz niego jest w pokoju.
Czasami zaproszony do wspólnej zabawy odrywał się, ale już za chwilę słyszałyśmy: 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 i stop klatka.
Igor napomknął, że chętnie obejrzałby cały film, ale nie ma rady na Józka trzymającego myszkę od komputera w ręku.
Igor zaskoczył mnie swoim słuchem absolutnym. 
Zza zamkniętych drzwi pokoju usłyszał moją rozmowę ze Stasiem:
- Mamo, a chłopcy mówią, że tu zaraz będzie wszędzie lawa, tak mnie straszą.
- powiedz im, że masz kombinezon anty-lawowy - zażartowałam.
Staś zaśmiał się i wybiegł z powrotem na plac zabaw. Za jakiś czas wyszedł Igor z pokoju:
- chciałbym obejrzeć ten kombinezon anty-lawowy. Czy Staś go już założył?
W jego wyobraźni musiało to wyglądać naprawdę świetnie, bo jeszcze kilka razy przychodził dopytać się o szczegóły tego kombinezonu. 
Przypomniałam sobie Temple Grandin, autorkę książki "Byłam dzieckiem autystycznym". Po usłyszeniu zdania swojej cioci "jutro wstajemy wcześnie z kurami" widziała siedzące na grzędzie osoby, które razem z kurami gdaczą.
Igor zareagował na naszą rozmowę, a Józek zupełnie nie.
Józek nie odnosi się do naszych słów, tak jakby nie uczestniczy, w tym, co mówimy. Zresztą od całkiem niedawna rozumie słowa. Być może nawet nie wszystkie. Nigdy nie przybiegł do mnie tak, jak Igor, żeby zapytać o coś, co usłyszał.
Przybiega, żeby zapytać o coś, czego nie jest pewien. "Czy ankylozaur żył w kredzie?" Cóż, nie wiem, muszę chyba sporządzić jakiś spis dotyczący triasu, jury i kredy i zwyczajnie się poduczyć.
Zapytany o wczorajszy dzień powiedział:
- Był u mnie Igor, była burza i było spaghetti.
- Józio, czy słyszałeś o kombinezonie anty-lawowym Stasia?
Józio zamknął mi drzwi przed nosem.
O swoim rysunku nie powiedział ani słowa, a narysował wczoraj to:

Z wizytami jest i tak coraz lepiej. Kiedyś Józio próbował usunąć z naszego domu kolegę z wąsami. Skończyło się tak, że znajomy został, a ja z Józkiem poszłam na wyjątkowo zimny i długi spacer w deszczu.
Od piątku o blogu i o "Autyzm portrety" można przeczytać na stronie Zespołu Placówek Edukacyjnych, czyli szkoły Józka. Dziękuję!

sobota, 21 kwietnia 2012

dzień 34.


Dlaczego spodziewałam się, że dziś, w sobotę, odeśpię wszystkie poranne pobudki?
- wstawamy mamo! 
5:20 Józio już na nogach:
- ubieramy się!
Jeśli chodzi o ubiór Józek był, jest i będzie ekscentrykiem.
Po pierwsze ubranie musi być założone w tej samej kolejności, przestrzeganej od lat. Po drugie: niebieska koszulka i workowate spodnie są najlepsze na każdą okazję.
Nasz Józek traktuje wyjątkowo poważnie banalne pytanie - jaki jest Twój ulubiony kolor? Na ubrania w kolorze zielonym i czerwonym nie może nawet patrzeć. Niebieskie koszulki i czapki uwielbia od lat. 
Nie sądzę, żeby dobrowolnie założył kiedyś ubranie w kratkę. Chyba trudno jest mu patrzeć na kratki, bo odwraca głowę od tego wzoru.
Dopiero od niedawna zakłada strój galowy z okazji szkolnych uroczystości. Wcześniej odrzucało go od bieli i czerni. W dresach wystąpił na pasowaniu pierwszoklasistów.
Ulubioną od lat piżamą jest niebieska koszulka z Super Mario Brothers.
teesnthings.com

Mamy parę takich koszulek na zmianę. I byliśmy z tego niezmiernie dumni, dopóki nie pojechaliśmy dwa lata temu do wynajętego domku pod Olsztynem, nad jezioro. Józek przy myciu zębów pochlapał koszulkę wodą. Spokojnie wyciągnęłam z plecaka drugą. Nie długo cieszyłam się tym, bo Józio za chwilę zmoczył też drugą. Długo w nocy czekaliśmy, aż te koszulki wyschną. Z zatkanymi uszami.
Kiedyś najwięcej problemów sprawiało nam nieakceptowanie przez niego zmiany zimowych ubrań na letnie. Przez kilka sezonów letnich nie nosił krótkich spodenek. Często latem ludzie oglądali się za Józkiem spacerującym w długich spodniach i w bluzce na długi rękaw. Obok niego szłam ja - zadowolona z siebie, bo udało się tym razem kurtkę zostawić w domu.
Autism Spectrum Disorder
W tamtym czasie wszystkie ubrania przekładał na lewą stronę i zakładał je tył naprzód.
Józio nie akceptuje ubrań nowych. "Nie znoszę ani nowych ubrań, ani nowych potraw"- powtórzyłby pewnie za Albertem Einsteinem, gdyby o nim słyszał.
I jeszcze jedno zdanie Alberta Einsteina pasujące do Józka:
"Jak to się dzieje, że nikt mnie nie rozumie, a wszyscy mnie uwielbiają?"

piątek, 20 kwietnia 2012

dzień 33.


Oglądałam relację z wczorajszego spotkania z zespołem Enej w placówce. Było świetnie! Zobaczcie koniecznie na portalu orientacja.pl i tutaj, jak chłopcy ze szkoły tańczyli i śpiewali razem z muzykami. Pomiędzy rozbawionymi dziećmi siedzi mój Józek z zamkniętymi oczami. Tak też bywa. Jest wiele spraw wywołujących zmęczenie u Józka. Opisywałam już jego kłopoty z rozpoznawaniem osób. Nawet ta sama osoba, ale z inną fryzurą może wywołać jego dezorientację. Józio ma też  nadwrażliwość na dźwięki. Widzę, że muzycy nie zostali uciszeni przez Józka, więc śpiewali naprawdę dobrze. My w domu słyszymy gromkie: Cisza! gdy zaczynamy nucić piosenki. U Józka pojawiają się też problemy z przetwarzaniem informacji. Jeśli nie wiedział o koncercie wystarczająco wcześnie, mógł potrzebować więcej czasu na zrozumienie, o co właściwie chodzi. Jeszcze kilka koncertów i może zobaczę Józka tańczącego z innymi dziećmi?
Cieszy mnie to, że Józek po takich stresujących dla niego sytuacjach potrafi znaleźć sposób na odprężenie. W domu, gdy zaczyna rysować, od razu schodzi z niego całe napięcie. W szkole pomaga mu biblioteka szkolna i książka "Wielki atlas zwierząt"
Best BooksLiterat

"Wielki atlas zwierząt" ma 608 stron i 2500 ilustracji.
Józio przychodzi do biblioteki, próbuje usiąść wygodnie, czyli nogi położyć na stole, a potem zaczyna czytać. Zawsze zaczyna od pierwszej strony. Czyta, a może tylko patrzy na napisy polskie, angielskie i łacińskie. Później przychodzi terapeuta, zabiera go na zajęcia. Po zajęciach Józek wraca do książki. Znów otwiera ją na pierwszej stronie...
Pani z biblioteki mówi:
- Józio, czytałeś już tu, pokażę Ci, gdzie skończyłeś.

BestBookLiterat

Ale Józio chyba ten początek szczególnie lubi, bo jest o życiu prehistorycznym. Nareszcie jest w swoim świecie: gatunki zwierząt, świat podzielony według 9 kategorii, tablice klasyfikacyjne. Wszystko logiczne, niezmienne i dające odprężenie.


BestBookLiterat


Nadwrażliwość na dźwięki i Józka problemy  z przetwarzaniem informacji wcale nie muszą wykluczyć go w przyszłości z życia zawodowego. Przeczytałam wczoraj artykuł pt. Autystę zatrudnię (przedruk z Der Spiegel). Nie słyszałam wcześniej o firmie "Specialisterne", czyli "Specjaliści", a są już w Danii, Szkocji, Islandii i Szwajcarii. W tym roku ma powstać filia w Niemczech. Jest to firma, która zatrudnia autystów, głównie przy projektach IT, czyli przy sprawdzaniu oprogramowania, administrowaniu rejestrów danych lub pisaniu programów. Założyciel firmy Thorkil Sonne wie, jak trudno znaleźć pracownika, który będzie precyzyjny i skupiony na szczegółach. Takie cechy odkrył w osobach z zespołem Aspergera.
Sonne, u którego syna zdiagnozowano Zespół Aspergera, chciałby, żeby na świecie powstało jeszcze więcej miejsc pracy dla osób ze spektrum autystycznego. Za swoje zaangażowanie otrzymał już kilka nagród międzynarodowych.
Już dziś na londyńskim blogu nowy tekst w "Autyzm portrety" Igor.
zdjęcia Natalia Jaśkowska

czwartek, 19 kwietnia 2012

dzień 32.

Spotkaliśmy wczoraj panią psycholog, którą Józio zna jeszcze z przedszkola.
Tak, jak przy każdym kontakcie z innymi, Józio stał nieruchomo i nie patrząc w oczy uśmiechał się. Jego gałki oczne poruszały się szybko i sprawiał wrażenie, jakby poszukiwał obrazu tej osoby w głowie.
- czy poznajesz mnie, Józiu? - spytała pani psycholog
- tak, to pani z biblioteki - odpowiada Józek z niezachwianą pewnością, chociaż kolejny raz pomylił obie osoby.
Gabinet psychologa znajduje się niedaleko biblioteki. Ciekawi mnie, czy Józio założył, że cały obszar tej części budynku to wielka biblioteka, czy też dwie znane twarze nałożyły mu się na siebie?
Zawsze witam się ze znajomymi autystami, gdy mijam ich w szkole. Ciekawe, kim dla nich jestem? Gdy spotykamy się w domu, jestem mamą Józka, ale w szkole?   
Józio dobrze rozpoznaje rodziców kolegów z klasy. Niepokoi się, gdy któregoś z nich nie ma na występie szkolnym lub kuligu. Zresztą nie tylko on. Wszyscy chłopcy z klasy sprawdzają obecność rodziców i rozpoznają nas.
- dzień dobry, mamo Igora
- dzień dobry, mamo Szymona
- dzień dobry, mamo Józka
i dodają do swojej wypowiedzi nasze nazwiska.
Natomiast, gdyby Józio spotkał ich po szkole w innym miejscu, być może przywitałby się z nimi tak, jak z moją przyjaciółką, mamą Michała, do której przez długi czas mówił:
- cześć Michał!

Przyjemnie jest odbierać Józka ze szkoły, zawsze wita się z nami okrzykami radości i uściskami. Czasami na pożegnanie odwróci się do kolegów i powie:
- ja już idę, a Wy nie!
Mieliśmy wczoraj wyjątkowo dużo czasu na powrót. Nie śpiesząc się, żegnaliśmy się z nauczycielami, wysłuchałam jeszcze kilku zabawnych historii o Józku. Oglądaliśmy wywieszone prace dzieci.
Po drodze Józio zrobił zdjęcia budowy sali gimnastycznej. Zakończenie prac planowane jest na sierpień tego roku. A do końca kwietnia jest jeszcze możliwość przekazania 1 % na budowę tej sali. Szczegółowe informacje podane są obok wpisu:
autor: Józio Budny
autor:Józio





Czekając na zmianę świateł mierzyliśmy się, bo Staś powiedział, że już dawno przerósł nas wszystkich. Józio oceniał,  kto z nas jest wyższy:
- Staś mi dosięgnął do płuc
- a mamie Staś dosięgnął do jelit.
 Czyli wiadomo, że najwyższa jest mama!

środa, 18 kwietnia 2012

dzień 31.

Zaginiony chłopiec, Adam z Georgetown w Toronto, odnalazł się wczoraj po 18 godzinach poszukiwań. Przeszedł 15 kilometrów bez butów i w piżamie. Kiedy szedł wzdłuż torów kolejowych zauważył go reporter z telewizji, która wciąż nadawała komunikaty o jego zaginięciu.
Adam ma zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu. Wyszedł z domu po kłótni z rodzicami o czas spędzany przez niego na graniu w komputerze.
Józio rozłoszczony na nas, też w skarpetach, biegnie do naszych sąsiadów. Siada tam przed telewizorem i mówi, że nie będzie z nami już dłużej mieszkał. Potem wraca  do nas, do swoich książek i do swoich figurek dinozaurów.
Dłuższych wypraw i ucieczek już nie planuje, co przyjmujemy z dużą ulgą. Od czasu, gdy łatwiej komunikuje się z nami nie uciekł ani razu. Teraz, z kalendarzem w ręku, uzgadnia terminy wyjazdu do parku linowego lub propozycje jadłospisu - przeważnie spaghetti na obiad. 
Ostatnią ucieczką Józka był zimowy bieg przez las. Wydarzyło się to podczas kuligu ze znajomymi kilka lat temu.
Jechaliśmy przez las, co chwila spadaliśmy z sanek i świetnie bawiliśmy się do czasu postoju. Wtedy weszłam do auta, po rozmowie ze znajomymi o konieczności pilnowania Józka. Gdy wyszłam - jego już nie było. Dorośli myśleli, że podszedł do grupy dzieci, dzieci myślały, że jest z dorosłymi. Uciekł - tylko gdzie? Otaczał nas las, po środku biegła prosta, długa droga, zakręcająca w oddali.

Na śniegu pełno śladów: sanek, butów. Pomyślałam, że Józka coś musiało zainteresować po drodze i postanowił tam wrócić. Razem z Jaśkiem pobiegliśmy drogą powrotną, wypatrując po drodze śladów. Na drodze, którą biegliśmy znalezienie jego śladów było niemożliwe, ale pozostawało jeszcze pobocze. Między korzeniami, obok drogi zobaczyłam nagle ślad jego butów. Wyglądało na to, że skręcił z głównej drogi i pobiegł prosto w las. Biegł tak, jakby miał mapę w głowie, nie zatrzymywał się i nie zastanawiał się. Nagle las, przez który biegliśmy, skończył się i znaleźliśmy się w miejscu, które wcześniej jadąc saniami mijaliśmy. Józek siedział wysoko na stosie ściętych pni drzew. 

Nigdy wcześniej nie szliśmy tym skrótem właśnie pokazanym nam przez Józka. Ten fragment lasu Józio dobrze znał, latem często spacerowaliśmy tamtędy, ale zawsze główną drogą, nigdy nie zbaczaliśmy z obawy na kleszcze. 
Pozostanie to dla mnie tajemnicą, jak obliczył ten skrót prowadzący prosto do sterty drzew. 




wtorek, 17 kwietnia 2012

dzień 30.

Wczoraj dostaliśmy przesyłkę z płytą dla Józia. Płytę przyniósł pan listonosz. "Pan listonosz" to hasło, którego nasz Józek używa, kiedy czegoś bardzo potrzebuje. Jeśli coś połamie, zniszczy, to "może pan listonosz przyniesie nowe?" Jeśli coś nie wygląda tak, jak wcześniej, zmieniło kolor, jest mokre, ma porwaną okładkę - wędruje tam, gdzie według Józka jest jego miejsce:
- do kosza!
A potem już wiadomo, kto przyniesie nowe nintendo, ładowarkę, książkę na miejsce zniszczonych. Oczywiście Józek nie kojarzy tego hasła z osobą i nawet nie wiem, czy przy spotkaniu wiedziałby, że stoi przed nim pan listonosz. Najważniejsze jest to, że pojawiają się nowe rzeczy na miejsce tych w koszu.
Wczoraj dostaliśmy zakupioną na Allegro płytę: "Wędrówki z bestiami", czyli kontynuację serialu "Wędrówki z dinozaurami".
Płytę musieliśmy zakupić, ponieważ Józek szybko zorientował się, że ma niepełną kolekcję BBC. Cztery płyty w domu, ale są to płyty z numerami 1,2,3,5. 
- Gdzie jest płyta numer cztery? 
Okazało się, że znalezienie jej nie będzie takie łatwe, ponieważ przed kilku laty seria BBC była dodatkiem do Rzeczypospolitej. Jedyna nadzieja w Allegro. Kolejny raz sprawdza się to, że Józek ma niezwykłego farta. Płytę z numerem cztery ktoś wystawił kilka godzin po słowach "a może pan listonosz przyniesie"

Kiedyś Józkowi kupiliśmy sok z dołączoną figurką dinozaura. Obok małego dinozaura była kartka z obrazkami innych figurek, ustawionych w rzędzie. "Zbierz je wszystkie". Nawet nie musieliśmy Józkowi czytać tej zachęty. Kupowaliśmy kolejne soki, ale wciąż Józek nie mógł ich ustawić w rzędzie tak, jak na obrazku. Brakowało nam triceratopsa, za to stały obok siebie 4 parazaurolofy i 5 stegozaurów. Allegro stanowiło dla mnie wtedy trudną abstrakcję, nikt ze znajomych nie zbierał tych dinozaurów, a soki można było dostać tylko w jednym sklepie w Olsztynie. Uprzedzono nas w sklepie, że te soki nie będą już zamawiane. Józek bez całej kolekcji popadł w melancholię. Sytuacja byłaby trudna, gdyby nie Józka szczęście. Gdy weszłam do sklepu, na półce stał ostatni sok. Oczywiście z triceratopsem w zamkniętym pudełku. Józio z zachwytem ustawił po raz pierwszy całą kolekcję, a potem przestał się nią interesować.

Dużo szczęścia życzę 14-letniemu chłopcu z autyzmem, który jest od wczoraj poszukiwany w Toronto.  Wyszedł z domu w piżamie i bez butów. Podano komunikat o tym, że może ukrywać się przed ludźmi na prywatnych posesjach. Właściciele domów proszeni są o pomoc w poszukiwaniach i dokładne sprawdzanie domów. Dołączono też informację, że w momencie odnalezienia Adama należy jak najszybciej skomunikować się z policją, bez prób nawiązywania kontaktu z nim. Adam ma chore serce i stres wywołany kontaktem z innymi może być dla niego zbyt dużym szokiem. Normalny, prosty komunikat, zwiększający szanse na odnalezienie chłopca.
Myślę od razu o moim Józku idącym samotnie przez miasto kilka lat temu. I o ucieczkach innych osób z autyzmem, o których słyszałam. Dobrze, że coraz więcej osób chce wiedzieć więcej o autyzmie.
autism spectrum disorder, through my eyes
 

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

dzień 29.


Redaktor z Gościa Niedzielnego, który niedawno spotkał się z nami, a potem napisał artykuł o Józku (wczorajszy GN), powiedział przy wyjściu:
- wesoło tu u Was
- wesoło i głośno - dodałam.
Niestety przez ostatnie dni u nas jest tylko głośno. Jesteśmy wyjątkowo rozdrażnieni. Trudno byłoby znaleźć jedną przyczynę. Wiadomo, na każdego może źle wpłynąć wywiadówka i spalona pizza, którą wczoraj mi dowieziono na urodziny Jaśka. Zaplanowana wyprawa urodzinowa po skrzynkę geocachingową okazała się pełnym błota i szlamu niewypałem. Ostatnio nie mamy ani chwili dla siebie. Po basenie z dziećmi nawet nie zdążymy wywiesić kąpielówek, a już ktoś jest głodny, ale chrupki do mleka nie są tymi ulubionymi. Kolejka do komputera kontrolowana jest alarmem w mojej komórce, ale nawet to wywołuje kłótnie między synami. Ktoś stara się nie odrobić lekcji, a pozostali w tym czasie gubią trzy klocki lego. Oczywiście nie swoje. Awantura o klocki trwa długo. Chcąc nie chcąc włączyłam się w poszukiwania, zajęło to czas, który mogłabym spędzić na obejrzeniu dobrego, długiego filmu. Dyskusja, jaka wywiązała się po tym, jak już nie znaleźliśmy tych trzech klocków, trwała jeszcze dłużej. Prawie wszystkim udzieliło się ogólne poczucie pokrzywdzenia i rozgoryczenia.
Tylko Józio ma coraz lepszy humor. Po odkryciu dla siebie serialu BBC "Wędrówki z dinozaurami",  jest po prostu szczęśliwy.
Kiedy wszyscy biegają po mieszkaniu z okrzykami:
- dlaczego pozwoliłaś mu dotknąć tego pudełka z klockami?
Józio w spokoju ubiera się do szkoły albo na basen. 
Nie przejmuje się naszymi krzykami, jest skupiony na rysowaniu i daje mu to coraz więcej radości i satysfakcji. 
autism spectrum disorder, through my eyes

Chociaż wczoraj zrobiliśmy coś, co na chwilę oderwało go od pracy.
Gdy weszłam do pokoju, żeby zagonić chłopców do sprzątania, natrafiłam na ich silny opór. Jasiek położył się na łóżko, przyjął pozę zbuntowanego nastolatka. Ja - mając w pamięci ten mój czas wolny, stracony na szukanie lego, położyłam się na podłogę w takiej samej pozycji. 
- ja też już więcej nie sprzątam.
Słysząc to Józek odsunął się od komputera, przyjrzał się dokładnie Jaśkowi, popatrzył też na mnie i powiedział:
- mama dzidziuś, małe dziecko ha ha ha.
Długo nie mogliśmy przestać się z tego śmiać, a potem już w innym zupełnie nastroju zabraliśmy się wspólnie do porządków.


Józio wrócił później do swojego rysunku.  Narysował wczoraj ewolucję jednego gatunku. Włożył w to dużo pracy, bo nie przerysował gotowej planszy. Zatrzymywał film, gdy pojawiał się interesujący go fragment, zapisywał wtedy datę, która pojawiała się na ekranie, a potem rysował, to co zapamiętał. Po raz pierwszy też napisał informacje o zawartości tlenu i niebezpieczeństwach. Nie zapamiętał jeszcze całych napisów tylko ich część, ale na mnie zrobiło to wrażenie.


niedziela, 15 kwietnia 2012

dzień 28.


Dziś są urodziny Jaśka.

Razem z zaproszonymi kolegami zaśpiewamy mu dziś 100 lat!
Potem planujemy zrobienie kapsuły czasu z wpisami dotyczącymi dzisiejszego dnia. Schowamy ją w piwnicy i otworzymy za rok.
Marzy nam się też dzisiaj szukanie kolejnej ze skrzynek w geocachingu, który jest współczesną wersją poszukiwania skarbów. 

Jeszcze kilka lat temu Józio, młodszy o dwa lata od Jaśka, awanturował się, gdy nie stawialiśmy mu na torcie tyle samo świeczek, co Jaśkowi. Zapamiętał obraz tortu z 7 świeczkami i uparcie dostawiał jeszcze dwie świeczki do swoich pięciu.
Zapytany kiedyś przez lekarza "ile ma lat?" zignorował to pytanie.
Teraz swoje zainteresowanie wiekiem Ziemi przenosi też na ludzi. Rysuje linie określające ery i okresy geologiczne i odpowiednio pojawiające się rośliny i zwierzęta. Myślę, że tak samo - liniowo - podchodzi do nas.
Zapytany - albo i nie pytany - wymienia płynnie swój wiek i Jaśka. Staś według niego to jeszcze bardzo małe dziecko, chociaż ma prawie 4 lata. Wiek Eli wciąż sprawiał Józkowi spore trudności, bo według jego obliczeń Ela miała zero lat. Gdy skończyła rok i postawiliśmy jej pierwszą świeczkę na torcie problem rozwiązał się.
W filmach z serii BBC "Wędrówki z dinozaurami", które teraz wciąż ogląda, czasem są retrospekcje. To sprawia Józkowi spore kłopoty. Słuchając lektora, rysuje dinozaury umieszczając je w kambrze.
- teraz cofnijmy się w czasie - słyszymy lektora.
I na filmie nagle pojawiają się zwierzęta  z karbonu. Józek, który myślami jest ciągle w kambrze, rysuje to, co widzi na ekranie.  Potem przygląda się rysunkowi i nic mu się nie zgadza. 
- znowu to samo? była już ewolucja!
A potem długo zastanawia się, o co chodzi  z tym  upływającym czasem.