poniedziałek, 19 marca 2012

dzień 1.


Rozpaczliwy, długi krzyk, tarzanie się po ziemi i mocne tupanie - bywa, że tak Józio zaczyna dzień. Wczoraj powodem była jajecznica, która zsunęła się na podłogę z talerza Józka. Jajecznica jest zawsze taka sama: składa się z 2 jaj i 10 plasterków kiełbasy, zwana przez Józka krótko: kiełbasa-jajko.

O piątej nad ranem krzyk "moja kiełbasa jajko" usłyszeli na pewno sąsiedzi, a nawet w bloku naprzeciwko zapaliły się światła. Cóż ta wczesna pora - 5 rano - nie zdziwi żadnego z rodziców dzieci z autyzmem. O tej porze wstają nasze dzieci oraz niestety - ich rodzice.

Kiedy Józio niósł talerz, jakoś dziwnie przechylił go i jajecznica spadła na podłogę. I to koniec. I to koniec – to też powiedzonko Józka, trafne, krótkie i od razu przejęte przez wszystkich w domu.

Poukładany przez Józka świat, dzięki czemu może jako tako funkcjonować nagle rozpada się, bo jajecznica ląduje na ziemi. Przeprowadzka do innego mieszkania nie wywołała w nim aż tylu emocji, a jajecznica na ziemi tak. Dla Józka czynności podczas dnia muszą być poukładane, inaczej wpada w rozpacz. Czarną rozpacz, z rzuceniem się na ziemię, głośnym płaczem – naprawdę głośnym i brakiem kontaktu z nami. Czasami rozmawiamy, tłumaczymy, rysujemy. A czasami zostawiamy go w spokoju. I czekamy zatykając uszy.

Jesteśmy już pięć lat po diagnozie autyzmu u Józka, ale jeszcze trudno nam radzić sobie z jego zachowaniami. Łatwiej nam przychodzi przestawić się na jego świat i zrozumieć, czemu go denerwują takie drobiazgi. Myślę, że głównie zdenerwowało go to, że nie utrzymał tej jajecznicy na talerzu, choć się starał. Józek chce być taki, jak inni bracia, a to jemu najczęściej wypadają talerze, spadają rolety, pękają w rękach chińskie podróbki zabawek. Autyści już tak mają. Mają zaburzone odczuwanie zmysłów, dotykając nie czują i wtedy mocno ściskają, tak jakby mieli znieczulenie na palcach. Albo nie mogą czegoś dotknąć, bo to ich boli, drapie, swędzi.

Dzięki terapiom, z których Józio korzysta w placówce jest widoczna poprawa. Kiedyś razem z jajecznicą wypadłby mu talerz, a Józio wszedłby w to wszystko. Dlatego właśnie nikt u nas nie śmieje się, gdy na podłodze wyląduje "kiełbasa - jajko".

Patrzymy na Józka, który po dłuższym czasie godzi się z sytuacją, pochlipując zjada następną porcję i tylko mamrocze pod nosem "kiełbasa do kosza, głupia kiełbasa". Wtedy już zaczynamy się śmiać.

2 komentarze:

  1. Bogusiu kibicuję! To niczym historia Julii z filmu "Juli@Julia"...pisanie, szukanie siebie, przemiana...Przybliżasz temat autyzmu i pokazujesz, że z "tym" da się żyć i to jak!;) Całusy dla Józia z okazji imienin.
    doris

    OdpowiedzUsuń
  2. Znakomicie sobie pani radzi ;) Życzę powodzenia i również kibicuję.!

    OdpowiedzUsuń