sobota, 31 marca 2012

dzień 13.

W marncu, jak w garncu - podsumował Józek wczorajszy grad, śnieg i słońce. 
Klatka prrersiowa - powtarzał przedwczoraj układ szkieletowy.
- Mamo, gdzie ty poszedłeś? - pyta mnie.
Zabawne są te jego błędy i wzruszające.
A logika niektórych jego zdań przekonuje mnie do zastanowienia się nad słowami:
- Józka jest tu - mówi Józio
- nie mów: - Józka - tylko: - Józio - bo Józka to dziewczyna. 
Józio powtarza sobie na głos kilka razy to moje ostatnie zdanie, a potem słyszy, jak wołam do męża:
- Jarek, czy bierzesz ze sobą Józka?
I tak powstaje problem:
- Nie Józka, tylko Józio, mamo, bo Józka to dziewczyna.
Coraz lepiej i wyraźniej mówi ten nasz Józek.

"W marncu, jak w garncu"
to wspomnienie przez Józia miesiąca przypomina mi, że przed nami ferie wiosenne, spędzone z Józkiem w domu.
Wolne od szkoły dni były dla nas zawsze bardzo trudne. Józio oczekuje ich, a my od dawna jesteśmy zmęczeni samą myślą o feriach. Nieudane wyjścia, nintendo i komputer na zmianę - to nasz czas świąteczny.

Czuję, że tym razem będzie inaczej. Pisanie bloga nie tylko Was otwiera na Józka, ale też mnie zmienia. Te ferie są wyzwaniem, żeby inaczej spędzić czas.
Nie mogę zamknąć się w domu z Józkiem i powtarzać sobie pod nosem:
 - jaki on jest trudny, kochany, ale trudny...
Wtedy mój blog zamieni się w opowieść o śniadaniu i kawie po śniadaniu. Stracę wiernych czytelników (a ktoś nas stale czyta w Stanach Zjednoczonych).
Zamierzam robić coś zupełnie nowego z Józkiem, nie bać się jego zachowań i oceniania mnie przez innych - a potem to opisać.

Polecam lekturę tegorocznego przesłania Sekretarza Generalnego ONZ na Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu:
 "Kontynuujmy nasze wspólne działania na rzecz osób z autyzmem oraz tych, którzy cierpią na inne zaburzenia neurologiczne. Pomóżmy im zrealizować swój potencjał i sprawmy, by mogli korzystać z istniejących możliwości oraz cieszyć się dobrobytem – jest to ich prawo przyrodzone." 
Ośrodek Informacji ONZ w Warszawie

piątek, 30 marca 2012

dzień 12.

Józio w wolnym czasie zajmuje się poprawianiem świata.
Czy zwróciliście uwagę na to, że niektórzy rysownicy w książkach dla najmłodszych przedstawiają dzieci z trójpalczastymi dłońmi? W naszym domu nie znajdziecie już ani jednego takiego rysunku. Józio znalazł i przemalował wszystkie ilustracje tak, by zgadzały się z rzeczywistością. Jeszcze czasem dręczy go wspomnienie tych dłoni i dopytuje się wtedy:

- mam pięć palców, prawda mamo, a nie trzy?

W książce o kościołach Warmii i Mazur, którą kiedyś często przeglądał, już dawno pokolorował wszystkie czarnobiałe zdjęcia. Zabierał ze sobą książkę na spacer do kościoła, żeby sprawdzić, jakiego koloru kredki użyć.

Gdy po narodzinach przywieźliśmy Elę do domu, wciąż się dopytywał:
- czy ona ma zęby?
Długo czekał na pierwsze zęby u Eli, znacznie się uspokoił, gdy już się pojawiły.
Gdy jemu wypadły mleczne zęby próbował je przykleić klejem biurowym.

Nasza kochana przyjaciółka, o której dziś szczególnie myślę z powodu operacji, po chemioterapii specjalnie dla Józka zawsze nosiła perukę. Rozczulało ją, gdy Józek stawał przed nią i prosił:
- załóż włosy!

Gdy wracałam od fryzjera, Józek zamykał oczy, potem je otwierał i tak jakby uaktualniał nową wersję fryzury.
Gdyby mógł, pomalowałby wszystko to, co białe na niebiesko. Na jego rysunkach śnieg i bociany są zawsze tego koloru.
Na pewno ucieszy się, gdy zobaczy swoją szkołę, świecącą na niebiesko. Już w niedzielę 1 kwietnia od 19.00 do 22.00 wszyscy jesteśmy zaproszeni do wspólnego świętowania Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu razem z placówką Józka

czwartek, 29 marca 2012

dzień 11.


To aż blogu mi trzeba było i opisywania Józka, żeby zorientować się, jak Józio zmienił swoje reakcje na nowe sytuacje.
Wczoraj byliśmy po raz pierwszy z nim u dentysty. Rok wcześniej takie wyjście poprzedzone byłoby obmyślaniem strategii poradzenia sobie z Józkiem i szczegółowym rysowaniem przyszłych wydarzeń na  kartce papieru. Józio przypominał mi zawsze obcokrajowca zrzuconego na spadochronie do kraju o bardzo niezwykłym języku, którym wszyscy posługują się szybko i sprawnie, wszyscy - oprócz skoczka, który próbuje rozplątać sznurki. Żeby trochę zmniejszyć Józka problemy z rozumieniem naszych rozmów, rysowaliśmy mu nowe zdarzenia. Gdy mówiliśmy - jedziemy do lekarza - to Józio przybierał taki wyraz twarzy:

Gdy rysowaliśmy mu środek komunikacji, cel główny, czas trwania i  zakończenie wizyty, nareszcie rozumiał, o co nam chodziło. Dopóki wszystko szło zgodnie z planem, Józek dobrze funkcjonował. 
Kiedyś siedzieliśmy przed gabinetem okulisty, który miał przyjmować od godziny 8.00 - według informacji umieszczonej na drzwiach.
Minutę po ósmej lekarza nie było, zresztą dwadzieścia minut później też nie. Bardzo to rozłościło Józka, który tłumowi oczekujących ludzi z małymi dziećmi na rękach wykrzyczał:
- nie to nie. Nie będzie tego lekarza, to nie! I to koniec! Pójdę poszukam innego lekarza, który będzie.
I poszedł.
Nawet zdobył aplauz u pozostałych pacjentów. Ktoś zawołał za nim:
- nareszcie ktoś zrobi porządek z tą Służbą Zdrowia!

Na tej wczorajszej wizycie nie trzeba był robić żadnych porządków. Było po prostu świetnie. Józek trochę próbował przyporządkować nieznane słowo "dentysta"  do tego, co już znał. Coś mówił o antybiotyku i zapaleniu ucha, ale spokojnie oczekiwał tego, co się wydarzy. Przygotowania na kartce nie były nam potrzebne. Józia zaniepokoił tylko fakt, że odbieramy go ze szkoły, pomiędzy lekcjami, a w samochodzie siedzi już Jaś, Staś i Ela. Odreagował to pytaniami:
- czy ja wrócę do szkoły, czy do domu?
- czy Staś wróci do przedszkola, czy do domu?
- czy Jaś wróci do domu, czy jeszcze pójdzie do szkoły?
Na szczęście przy zadawaniu pytań o Elę potok słów skończył się.
W poczekalni wyciągnął kredki i zeszyt i poprzez rysowanie trochę odgrodził się od bodźców. Dla mnie nieznana osoba, która siedzi obok i mówi szczegółowo o zakupach na Święta jest zrozumiała, ale dla Józka, który właśnie poznaje nową sytuację: "wizyta u dentysty" reszta osób i ich mowa to tylko chaos.
Pani dentystka pokazywała mu wszystkie urządzenia i sprawdzała na jego ręku, jak działają. Józkowi z wrażenia zaschło w gardle, co chwila powtarzał:  - mogę wodę?
Gdy pani zaproponowała: - policzmy zęby - poczuł się, jak u siebie w domu, przy oglądaniu atlasu anatomicznego.  Gdyby jeszcze mógł zobaczyć wyrwanego zęba z korzeniami, jego radość byłaby pełna. Na szczęście dla nas zęby ma zdrowe, więc korzeni nie musieliśmy oglądać. Józio zaakceptował nową sytuację, przestał powtarzać "dentysta antybiotyk", tylko "dentysta - mam zdrowe zęby!"
Zawieźliśmy Józia do szkoły, Stasia do przedszkola, Jasia do szkoły. Pomyślałam: - wszystko zgodnie z planem, Józeczku!

Dostałam zaproszenie z blogu http://mumsfromlondon.com/ do napisania kilku postów. Już mam w głowie pewien plan, o którym tylko wspomniałam we wczorajszych komentarzach.  Pojawię się gościnnie już drugiego kwietnia na londyńskim blogu z opowieściami o znajomych dzieciach i ich mamach z naszej placówki.
Znajomi piszą o nas na Facebooku, adres pojawił się u Piotra, u Kaśki i na koncie Naszej Klasy u pani Agnieszki. Dziękuję Wam.


środa, 28 marca 2012

dzień 10.


W szkolnej szafce w klasie Józka od niedawna jest kościotrup. Chłopcy już niecierpliwie czekali na wznowienie tematu o ludzkim ciele. Przerabiali ostatnio przyrodę, oglądali film o bocianach
- nudne - stwierdzili. 
Niechętnie zabierali się do lekcji. Dopiero na hasło: dziś przerabiamy układ szkieletowy  - ożywili się.
Wieczorem wyklejaliśmy czerwonym kolorem układ mięśniowy człowieka. Praca domowa po prostu wymarzona dla Józia: ludzkie ciało to kolejna po dinozaurach jego fascynacja. Trwająca już tak długo, że nie wiem, w którym momencie zaczęła się. Już w przedszkolu codziennie grał w grę komputerową o tajemnicach ludzkiego ciała. Oprócz budowy ciała w grze poznawał różne choroby: gruźlicę, rotawirusy, wściekliznę oraz przyczyny powstawania zawału serca. Nie mówił wtedy na tyle wyraźnie, żeby powiedzieć jednej z pań terapeutek, że nie ma ochoty przerwać zabawy dla terapii, więc próbował skorzystać ze swojej wiedzy. Kiedy usłyszał:
- Józio, idziemy, wstawaj, czas na terapię!
pokazał na swój brzuch i powiedział 
- boli Józka -
To nie poskutkowało, więc pokazał na głowę i znowu
- boli Józka -
Na koniec rzucił
-Józio zawał - ale tylko rozśmieszył tym panie i został zaprowadzony na zajęcia. 
Nigdy nie interesowały go encyklopedie ludzkiego ciała dla dzieci. Gdy przychodziłam do biblioteki, panie kierowały nas do działu z książkami dla dzieci. My od razu szliśmy prosto do półek z książkami do medycyny, z konkretnymi zdjęciami np. przekroju serca.

Temple Grandin w książce "Byłam dzieckiem autystycznym" pisze:

"Wiele osób z autyzmem myśli obrazami, a nie słowami. Wszystkie moje myśli są jak taśma video odtwarzana w mojej wyobraźni. Obrazy to mój pierwszy język, a słowa drugi."

Józek nie zrozumie nigdy Kubusia Puchatka z jego piosenką: jak to miło chmurką być! Nie wiem, czy nawet wysłuchał jej kiedyś do końca. Czy można być jednocześnie misiem i chmurką? Józek zatyka uszy, a następnie dla rozrywki przeczyta atlas anatomiczny człowieka i narysuje to, co najbardziej go interesuje:

 


 

Temple G.:

"Rzeczowniki były dla mnie najłatwiejszymi słowami do nauczenia się, gdyż mogłam stworzyć w swoim umyśle obraz słowa."

Dla naszych autystów już niedługo 2 kwietnia, w Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu powstaną niebieskie obrazy zamiast słów. Na niebiesko zaświecą w 30 krajach najbardziej charakterystyczne budynki, a my założymy niebieskie koszulki.

wtorek, 27 marca 2012

dzień 9.


Czasami usłyszę takie bezlitosne zdanie: 
"bo Wy to tacy biedni jesteście z tym Waszym chłopcem..."
Czy my jesteśmy biedni?
Zmęczeni, niewyspani i chętnie przyjmujący pomoc 
- o, raczej tacy jesteśmy.
Często nieumiejętni, bo brakuje nam pomysłów, co Józiowi powiedzieć, gdy płacze przed sklepem rowerowym z napisem -"zamknięte"- to też my.
Bezradni - wiadomo.
Biedni - nigdy.
Chyba, że chodzi o aspekt finansowy, bywa i tak.

"A to dziecko to takie biedne...."
Brakuje mi słów na opisanie niezwykłości naszych dzieci. Kiedy nasze dzieci są skupione na czymś, to wokół nich jakby wszystko się zatrzymywało. Wojtek, przedstawiony przez mamę we wczorajszym komentarzu do posta, potrafi dostrzec coś takiego w rurach i częściach komputerowych, czego my nie zauważymy nigdy, chociaż będziemy stać tyle samo czasu, co on przed półką sklepową.
Igor, przyjaciel Józka, sprawdzi w internecie roślinność Liechtensteinu, bo już inne fakty o Księstwie zna.  
Nie tylko o Księstwie. Jest w nim taka szczególna powaga, kiedy bierze następny atlas geograficzny do ręki.
Józek złoży model ucha wewnętrznego i ogląda go później z każdej strony, bardzo szczęśliwy.

"Szczęściarze" - tak nazwano warszawską wystawę fotografii dzieci z autyzmem i niepełnosprawnościami intelektualnymi. Autor, Krzysztof Wierzbowski, mówił:

"Przekonany byłem, że projekt zajmie mi dwa, może trzy tygodnie. Zostałem półtora roku i przez ten czas zaglądałem prawie codziennie do szkoły, realizując przez kilka godzin materiał. Chciałem trochę pokazać, jak wygląda autyzm, natomiast - czym jest - nie wiem do dziś"
Kiedy pozna się dziecko z autyzmem, to trudno o nim zapomnieć, prawda? Tacy są niezwykli.
Wydano książkę z fotografiami autora, z której dochód przeznaczono na warszawską szkołę dla dzieci z autyzmem. Pomysł świetny i jak najbardziej do przemyślenia. Ja od miesiąca też zastanawiam się nad zebraniem wspomnień rodziców z naszej placówki. Mam na razie trzy wywiady oraz opis mojego Józka. Dochód ze sprzedaży przeznaczony byłby oczywiście na naszą nową salę gimnastyczną. Czy macie jakieś pomysły na twórcze zbieranie pieniędzy? Liczę na komentarze pod postem. Doły już wykopane, maszyny budowlane jeżdżą, we wrześniu planowany jest koniec prac, a pieniądze - potrzebne.

Wracając do zlikwidowanego sklepu rowerowego, to Józio zaakceptował to w końcu i dał się zaprowadzić dalej, a w innym sklepie stał jego wymarzony, niebieski rower. Od wczoraj mamy bardzo zadowolonego rowerzystę w domu, który 2 kwietnia wpasuje się idealnie w akcję "na niebiesko dla autyzmu", o której niebawem.